בשיתוף עמותת אמ"ן
מיאלומה נפוצה היא חלק מקבוצת סרטני הדם, שעד לא מזמן הוגדרה כמחלה חשוכת מרפא. בשנים האחרונות נוצרה התפתחות משמעותית בטיפולים, וחולים חיים עם מחלה כבר 10 ו-15 שנה.
מתארחים באולפן ynet לדיון על המחלה, ד"ר יעל כהן, מומחית ברפואה פנימית והמטולוגיה, מנהלת שירות מיאלומה במערך ההמטולוגי הרפואי סוראסקי, איילין בלוך-לוי, חולה במחלה כבר כעשור ושלומית נורמן, יו"ר עמותת "אמ"ן". צפו בדיון:
מיאלומה נפוצה
ד"ר כהן, מהי בעצם מיאלומה נפוצה? "מיאלומה זה סוג של ממאירות של תאי פלזמה, אותם תאים שהיום בכותרת, שהם מייצרים את הנוגדנים, אז כשתא אחד כזה משתבש ומתרבה יתר המידה במח העצם נגרמת המחלה. הריבוי של התאים האלה יכול לגרום לכל מיני בעיות, פגיעה בעצמות, לפעמים יש ירידה בהמוגלובין, בכדוריות האדומות בדם, פגיעה בכליות, יכולים להיות זיהומים. היום בישראל יש כמה אלפי חולים, אנחנו מדברים על כ-500 אבחנות חדשות בשנה בישראל".
איזה טיפולים יש היום למחלה? "התקדמנו מאוד מאוד בשני העשורים האחרונים מבחינת טיפולים ונראה שגם אנחנו ממשיכים בקצב מאוד מואץ. נכנסו בתחילת שנות ה-2000 תרופות חדשות. תרופות ביולוגיות שיודעות להכניע את תאי המיאלומה. היום אנחנו יודעים שהסוד הוא לשלב כמה תרופות יחד.
"בשנים האחרונות מתווספות עוד ועוד תרופות, אפילו קבוצות חדשות של תרופות, למשל נוגדנים טיפוליים והיום יש נוגדנים משוכללים שמפעילים את מערכת החיסון. ישנן תרופות שיודעות להשאיר בתוך הגרעין של התא את החומרים שמדכאים את החיסון, ובצורה כזאת לדכא את המיאלומה. כל השילובים של התרופות האלה עשו מהפכה, וממשיכים לעשות שינוי גדול ביכולת שלנו להתמודד עם המחלה, ולהשאיר אותה בעצם בהפוגה ממושכת".
התרופות האלה כלולות בסל התרופות הישראלי? "סל התרופות שלנו סך הכול הוא לא רע, אבל התרופות היותר חדשות, חלקן לצערנו עדיין לא נכנסו לסל. כמובן שאנחנו מקיימים כל מיני מחקרים קליניים וזה נותן לנו לפעמים הזדמנות ככה להצצה מוקדמת ולתת הזדמנויות לחולים שלנו לקבל תרופות שעדיין נמצאות בפיתוח וזו גם תרומה גדולה. יש כל מיני תוכניות חמלה, אבל בסופו של דבר – אין תחליף לזה שהתרופות באמת יאושרו כחלק מסל התרופות".
איליין, את חולה כבר כעשור במחלה. ספרי לנו איך המחלה השפיעה על חייך? "מה שקרה אצלי, שהייתה לי שנה אחת שהייתי מאוד חולה כל הזמן. התחלתי לעשות בדיקות דם מאוד פשוט ואז התברר שיש בעיה, המשיכו לבדוק, עשו בדיקות שתן, ביופסיה במח העצם, וזה הכריע. כך התברר לי שאני חולה.
"המחלה גרמה לי בהתחלה לשינוי בקצב החיים שלי. על מה אני כן יכולה לעשות ומה לא. היו הרבה ביקורים בחדרי מיון. הרבה ביקורים בבתי חולים. והבנתי שאני כבר לא מסוגלת לארח את כל המשפחה שךי כמו שהייתי רגילה קודם".
לפני שנה התחלת בטיפול ניסיוני, תוכלי קצת לספר לנו עליו? "זה היה נס. נס חנוכה. כבר שנה שהמחלה בשליטה. אין לי ביקורים בחדרי מיון, אין לי הרבה אשפוזים יותר. אני יכולה לקחת את התרופה בבית וזה קל מאוד, אני לא צריכה להגיע לבית חולים. איכות החיים שלי השתפרה פלאים".
שלומית, ספרי לנו על העמותה. "אמ"ן – אגודה למאילומה נפוצה – זה ארגון חולים למען חולים, שהוקם ב-2005, הוקם לפני קצת יותר מ-17 שנה. אנחנו עוסקים ברווחת החולים ובני המשפחה – תמיכה, מידע, יש לנו אתר אינטרנט מעולה.
"אנחנו נותנים הרבה מאוד שירותים כמו עזרה בזכויות, ובין השאר אנחנו נאבקים גם להכללת כל התרופות בסל הבריאות.
"ד"ר יעל כהן אמרה שיש בערך 500 מאובחנים חדשים מדי שנה, אבל בגלל שיש כל כך הרבה טיפולים חדשים, אנשים מאריכים חיים. ומספר החולים מצטבר, שזה כמובן טוב.
"חשוב לזכור שבכל קו טיפול, ברגע שהחולה מפתח עמידות לטיפול, הוא צריך תרופה חדשה שהוא לא פיתח לה עמידות ונוצרה בעיה שבקווים מתקדמים, חולים שהם מתקדמים, אין להם מספיק טיפולים שהם כלולים בסל. אחד הדברים החשובים שאנחנו עושים בעמותה זה לתת תקווה לחולים, ואנחנו מקווים שנוכל לעשות זאת למען כולם".
בשיתוף עמותת אמ"ן