בשיתוף אסטרהזניקה
"שום דבר לא מכין אותך לרגע שאת מגלה שאת נשאית של מוטציה בגן ה-BRCA ושככל הנראה תצטרכי לעבור כריתת שד מניעתית", מספרת קרין אהרון מנהלת קהילת "גנים טובים". אהרון (46) מהרצליה, סופרת, בת זוג ואימא לשלושה מתבגרים.
"ביום ההולדת ה-29 חיי השתנו. גילתי שאני נשאית של מוטציה בגן BRCA1, ממצא שמעלה את הסבירות לתחלואה בסרטן שד עד 80%". קרין ביצעה את בדיקת הנשאות לאחר שאמה חלתה בסרטן השחלות בזמן שקרין היתה בהריונה השני. "כשגיליתי שאני נשאית הייתי לאחר לידה", היא נזכרת, "באותה העת הייתי כבר אמא לילד בן שנתיים וחצי ותינוקת וסייעתי כל העת לאימי החולה בסרטן השחלות. הבשורה הזו פתאום נפלה עלי בטיימינג הכי גרוע".
נשאות של מוטציה בגן BRCA מעלה באופן משמעותי את הסיכוי לתחלואה בסרטן שד והשחלה: מעל 60% מהנשים עם מוטציה בגן BRCA1 או ב BRCA2 יחלו בסרטן שד במהלך חייהן, לעומת כ 12% מהנשים באוכלוסייה הכללית. עד 60% מהנשאיות של BRCA1 ועד 30% מהנשאיות של BRCA2 צפויות לחלות בסרטן השחלה, לעומת 1.2% מאוכלוסיית הנשים הכללית.
אהרון מספרת שבתחילה חשבה להסתיר את הממצאים של הבדיקה. "באותו הזמן אמא שלי התמודדה עם מחלת הסרטן, זה היה נראה לי לא לנכון לרחם על עצמי. לא היה לי זמן לזה". אחד הדברים שהלחיצו את קרין היה העובדה שהיא עלולה להעביר בתורשה את הנשאות לילדיה. באותה העת חיפשה קרין תמיכה ופנתה לאגודה למלחמה בסרטן, שם השיבו לה שהם מסייעים רק לאנשים חולים ומכיוון שהיא "רק" נשאית, הומלץ לה לפנות לגופים אחרים. החוויה הזו הולידה לימים את עמותת גֶּנִים טובים.
לאחר שקרין לא מצאה מענה, היא נפגשה עם עובדת סוציאלית והתחילה לשוטט בפורומים שונים. "לאט לאט, אספתי קבוצה של שמונה נשאיות ובפעם הראשונה ארגנו מפגש משותף. זו הייתה הפעם הראשונה שהרגשתי נורמלית. הרגשתי שמבינים אותי", היא משחזרת. תחושת ההבנה של נשים השותפות למצבה הטביעה בה חותם עמוק. "היו שם נשים שבשום מקרה אחר לא היינו מדברות. אחת מהנשים שפגשתי שם הייתה חרדית, שהפכה להיות האדם הכי קרוב אליי, למרות שתהום אידאולוגית מפרידה בנינו".
בשנת 2008, בזמן שקרין הייתה בהריון נוסף, המחלה של אמה שבה פעם נוספת. "זה הרגיש כמו דז'ה וו – שוב הייתי בהריון ושוב שהיתי לצידה של אמי בבית החולים. אימא הספיקה להיות בלידה של בתי מיקה, אבל לדאבוננו היא נפטרה שנה וחצי לאחר מכן. כואב לי מאוד שהן לא זכו להכיר זו את זו, כי הן כל כך דומות באופי ובמראה. זו אחת ההחמצות הכואבות בחיי".
חודשיים לאחר מותה של אמה, כשהיא בת 33, החליטה אהרון לעבור כריתת שד מניעתית. "אני מכירה את הסטטיסטיקה. רציתי להקטין את הסיכוי שאחלה בעתיד. בעיקר לא רציתי שהילדים שלי יעברו את הכאב והאובדן שאני חוויתי עם אימא שלי", היא מספרת. לדבריה, עד אותה החלטה היא קיבלה את הגנטיקה כגזרת גורל, אבל אז היא בחרה לשנות את מאזן הכוחות.
בו בעת, לאחר לידת בנה הבכור, קרין חוותה תסמינים לא ברורים לאורך תקופה ממושכת. "הייתי כל הזמן עסוקה עם אימא שלי ובטיפול בילדים. לא היה לי זמן לבדוק את זה", היא מודה. אולם התסמינים הלכו והחריפו ובשלב מסוים היא ניגשה לבדיקה אצל הרופא.
לאחר סדרת בדיקות וייעוציים, קרין אובחנה עם טרשת נפוצה. "לדאבוני ההתקפים החמירו והמחלה התקדמה ולכן נאלצתי לעזוב את העבודה. כך בגיל 39 וחצי הפכתי לפנסיונרית", מספרת אהרון. "בשנים הראשונות התמקדתי בטיפול בילדים. אבל בהמשך התפניתי לכתיבה".
3 צפייה בגלריה
ארבעת המנהלות של קהילת גֵנים טובים - קרין ודינה (בעמידה), ליבי ויאנה (בישיבה).
(צילום: יפעת יוגב)
קרין פרסמה את ספרה "גֵנים טובים" שעוסק בהתמודדות המורכבת של נשים שנושאות את המוטציה בגן שמגדיל את הסיכון לתחלואה בסרטן השד וסרטן השחלה. העלילה מבוססת על סיפורה האישי, והיא מחברת בין דמיון למציאות, שמתערבבים זה בזה ויוצרים סיפור אישי ורגיש. "במשך כל השנים שאני עוסקת בתחום הזה, גיליתי שאין כמעט שיח על ההתמודדות של נשים צעירות עם הדילמה הבלתי אפשרית. כאישה, צעירה, מינית ויפה את נאלצת להתחבט בסוגיה הרת גורל - האם לעבור ניתוח לכריתה מניעתית של השדיים. זו דילמה של אלפי נשים שלא היה לה מספיק מקום בשיח הציבורי".
קרין הצליחה לפרסם את ספרה באמצעות מימון המונים. הפרסום של הספר הוביל למפגש עם נשים שונות שעברו מסע דומה. קרין פגשה את ליבי מרגולין כשזו תמכה בקמפיין מימון ההמונים. הן התחברו וחלמו על הקמת קהילת נשים תומכת עבור נשאיות BRCA. למימון החזון הצטרפו יאנה מרגולין ודינה להב, וביחד הן יצרו את קהילת גֶּנִים טובים – עמותה שנועדה עבור נשים בריאות, חולות ומחלימות, הנושאות מוטציה בגן BRCA או דומיו. "הרעיון שלנו היה להקים מעגל נשים שיספק את התמיכה המרבית", מספרת אהרון. "מעבר לקהילת הפייסבוק שלנו, יש לנו מערך תמיכה והסברה לנשים שזה עתה קיבלו את הבשורה, אנחנו מקיימות מגוון הרצאות ומספקות עזרה במגוון נושאים הקשורים להליכים טיפוליים שונים".
עוד היא מוסיפה: "כיום, אנחנו כבר כמעט שלושת אלפים נשים, בקהילה תומכת ומחבקת. זה לא היה קיים בעבר. עכשיו יש עם מי לבכות, לשאול, להתייעץ ובעיקר להרגיש שמבינים אותך". מעבר לתמיכה הרגשית, העמותה מספקת מענה מקצועי בנושא ביטוחים, ציוד לניתוחים ועוד. "בקהילה שלנו, את סוף סוף מרגישה שאת לא לבד".
לדברי אהרון, בזכות פעילות העמותה נפתחה במרכז הרפואי בוולפסון מרפאה לנשאיות של מוטציה בגן ה-BRCA. מעבר לכך, הן אוספות מידע ועורכות סקרים על מנת להגדיל את המחקר הרפואי בנושא והן מקוות להשפיע גם על מובילי המדיניות במשרד הבריאות. "בסופו של יום, הקמנו כאן בית לנשים כמונו. אנחנו רוצות לתת לאחרות את מה שלנו לא היה".
בחסות אסטרהזניקה, מוגש שירות לציבור ללא התערבות בתכנים
