הרצון לחיות ולהאריך חיים כמה שרק ניתן הוא היבט חשוב ברפואה, ושאלה שמעסיקה גם רבים שמתמודדים עם מחלות סופניות ואת בני משפחותיהם. "היה ברור לנו לאן זה הולך ומבחינתנו, היה לנו חשוב שתמות בכבוד וזה גם היה חשוב לה - למות בכבוד, בבית", אומרת נועה חן מהוד השרון, בתה של גילה שלו ז"ל, שהלכה לעולמה לאחר שחלתה בפעם השנייה בסרטן. "נראה לנו לא מכבד לקחת אותה לבית חולים כדי להאריך את חייה".
קראו עוד:
לפני תשע שנים, בגיל 62, חלתה גילה שלו, אמה של נועה, בסרטן השד. "עברנו שנה של טיפולים שבסופה היא חזרה לחיים והחלימה. שבע שנים אחר כך החלו כאבים באזור הבטן ובצד. גילינו שהסרטן חזר במלוא העוצמה והפעם שלח גרורות לכבד ולעצמות", נזכרת נועה בתקופה הקשה. "ההידרדרות הייתה מהירה. תשעה חודשים אחר כך הבנו שזה הסוף".
4 צפייה בגלריה
נועה חן ואמה, גילה שלו ז"ל. "היא רצתה למות בבית. שלא ינשימו אותה ושלא יחברו אותה לצינורות"
(צילום: באדיבות המשפחה)
נועה מספרת שהאם ביקשה לבלות את ימיה האחרונים קרוב למשפחתה, בתמיכה של צוות אשפוז בית. "זה היה בתחילת הקורונה. ידענו שאם היא תהיה מאושפזת בבית החולים, לא נוכל להיות איתה. רופאת המשפחה חיברה אותנו ל'צבר רפואה' לשירות של הוספיס בית. כשהסימנים הראו שהמצב לא טוב, עובדת סוציאלית פגשה את אמא ואז החל הליווי של כל המשפחה".
תהליך הליווי מכין את החולה ומשפחתו לסיום החיים. "האחות באשפוז הביתי הציעה שכל המשפחה תהיה נוכחת כשהרופא בודק לאמא את המדדים. הרופא הסביר לנו איך זה הולך להיות. הוא הסביר על תהליך של התכנסות, שלאט-לאט היא תהיה איתנו פחות, הדריך אותנו לגבי כל האפשרויות וצייד אותנו ברשימת תרופות לכל התקופה. ידעתי מה זה טיפול פליאטיבי. קראתי חצי שנה קודם כתבה ששמרתי, למקרה שאצטרך".
(נועה ואביה מספרים על תהליך הפרידה מהאם)
רפואה פליאטיבית היא גישה טיפולית כוללנית שמטרתה לשפר את איכות חייהם של חולים המתמודדים עם מחלות חשוכות מרפא על ידי מניעה והקלה של תסמינים גופניים, נפשיים ורוחניים. "יש היום חוק ותקנות ברורים שמגדירים מי האוכלוסייה שיכולה לקבל טיפול פליאטיבי במסגרת הוספיס, בין אם בבית ובין אם במוסד, והאוכלוסייה לא ערה לזכות הזו", מסביר עידן שפירא, עובד סוציאלי וגרונטולוג, מנהל קשרי קהילה בצבר רפואה. "נוצר מצב שבו לצערנו מרבית המטופלים מסיימים את חייהם בבתי החולים ולא בבית, כמו שהיו רוצים, אם הם היו ערים לזכות הזו".
עמותת ליל"ך פועלת מאז שנת 1987 ומטרתה לתת לחולים הסופניים את האפשרות לחיות ולמות בכבוד. חשוב לציין כי לא מדובר בהמתת חסד (שאינה חוקית בארץ) - המטרה של טיפול פליאטיבי היא לשמר את החיים שיש במינימום כאב וסבל עבור החולה וגם למען משפחתו. "הבאנו את כל הרעיון של זכות האדם לגופו, את זכותו ללכת לעולמו ללא סבל, ולשמור על כבוד האדם וחירותו, מסבירה ד"ר ענת מאור, יו"ר עמותת ליל"ך וחברת כנסת מטעם מרצ לשעבר. עם הזמן אנשים הבינו שמוות הוא לא טאבו ולא רק איום, אלא להיפך, ככל אתה מדבר עליו ומתכונן, מכין את הילדים שלך ואת המשפחה - כך יותר טוב"
לחזק את תחושת השליטה של החולה
טופס אחד שינה מבחינת נועה חן את היחס של המשפחה למוות העצוב של אמה ."הורדנו את הטופס של זכויות החולה. ישבתי עם אמא ועברנו על זה יחד. צריך לענות שם על שאלות כמו האם אתה רוצה להיות מונשם. זה רגע קשה, עוצמתי מאוד. אמא שלי הייתה מצד אחד במודעות למצב שלה ומצד שני אופטימית עד הרגע האחרון. באותו ערב, כששאלתי אותה איך היא הייתה רוצה שדברים יקרו, היא אמרה שהיא רוצה למות בבית. שלא ינשימו אותה ושלא יחברו אותה לצינורות. הסוף לקח שלושה ימים, שבהם הייתי בקשר רציף עם הצוות הרפואי, כולל באמצע הלילה עם האחות, עד שהיא נשמה את הנשימות האחרונות", מספרת נועה, "אלה היו 72 השעות הקשות ביותר בחיים שלי".
"זה שינה לגמרי את האופן שבו המוות שלה נתפס בעינינו. עדיין יש עצב וכאב, אבל הפרידה הייתה קלה יותר וזה נותן שלווה לנפש שבשעות האחרונות שלה היינו איתה ועשינו מה שהיא רצתה"
שפירא עומד על החשיבות של השיחה המוקדמת עם המטופל. "אחד הדברים שאנחנו מנסים לעשות באמצעות ניהול נכון של תהליך סוף החיים, הוא לחזק את תחושת השליטה של החולה ולהפחית כמה שניתן את חוסר הוודאות. הסיטואציה של אובדן שליטה, מצב עמימות וחוסר ודאות היא משברית למשפחה. אם מבעוד מועד, במצב של רגיעה ובריאות או נסיגה במחלה, אתה מסוגל לדבר עם האדם ולעזור לו לקבל החלטות – זה יהיה הרבה יותר פשוט למשפחה לנהל את המשבר וגם יותיר אותה בחוויה טובה יותר, לא פחות עצובה אבל חיובית יותר, כזו שמאפשרת להם לחיות את היום שאחרי בצורה הרבה יותר שלווה ונטולת אשמה".
נועה מאשרת שהתהליך שבו אמא שלה בחרה לסיים את חייה היה מרפא גם עבורה וגם עבור שאר בני המשפחה. "היום אנחנו רגועים ושלווים שאמא בחרה והמשפחה עשתה הכי טוב בשבילה, כמו שביקשה. כל אופציה אחרת הייתה נוראית.
"מי שיודע שהסוף קרב, יש לו זכות מעוגנת בחוק לבחור. זה שינה לגמרי את האופן שבו המוות שלה נתפס בעינינו. עדיין יש עצב וכאב, אבל הפרידה הייתה קלה יותר וזה נותן שלווה לנפש שבשעות האחרונות שלה היינו איתה ועשינו מה שהיא רצתה. זה נתן לנו הזדמנות לפתוח את זה, לקיים על זה שיח ולדעת שהיא הבינה לאן היא הולכת. מכיוון שהיא החליטה להישאר בבית, היינו איתה ברגעים האחרונים, זו מתנה".
אמא תוכל למות בכבוד
רחל (השם המלא שמור במערכת), היא המטפלת העיקרית של אמה, שנמצאת בשנות ה-90 לחייה, ומספרת גם היא על הרצון שאמא שלה תוכל למות בכבוד, על פי בחירתה ובחירת המשפחה. האם אובחנה עם דמנציה לפני כעשור והמחלה נמצאת בשלביה האחרונים. "אמא כבר יותר מארבע שנים לא מדברת ולא הולכת. יש לה פצעי לחץ, קשיים באכילה. הרופאה הציעה פתרונות מאריכי חיים", היא אומרת ומספרת על ההחלטה לא לאשפז אותה בבית החולים אלא בטיפול ביתי. "לפני כמעט חודשיים הצטרפנו לתוכנית של 'צבר'. הטיפול מאפשר לי שקט ורוגע. אני לא לוקחת את אמא מהסביבה הטבעית שלה".
"בכל החלפת משמרת, שלוש פעמים ביום, היינו צריכים להסביר מחדש לכל איש צוות שניסה לשכנע אותנו להאריך את חייה. זה מתסכל, זה מרגיז ומעציב"
שירות הוספיס בית מיועד לא רק לחולי סרטן אלא מאפשר לכל חולה במחלה חשוכת מרפא לקבלו במימון מלא של קופות החולים. ברגע שהקופה מאשרת כי החולה נמצא במצב המוגדר בחוק החולה הנוטה למות – הוא יכול לקבל לבחירתו ולבחירת משפחתו את הטיפול או בבית או במוסד סיעודי.
רחל מספרת כי החליטה על אשפוז ביתי בעיקר בגלל ניסיון מר עם קרובת משפחה לפני כחמש שנים. קרובת המשפחה הייתה רשומה בעמותת ליל"ך, חתמה על כל הטפסים בנוכחות עובד סוציאלי ועו"ד ודאגה לכל המסמכים הרפואיים במטרה למנוע הארכה של הסבל, אבל בסופו של דבר, בשעת האמת - זה לא קרה. רחל: "כשמצבה הידרדר היא הובהלה לבית החולים, שם חווינו חוויות קשות לצד הטיפול והידיעה שאלו הימים האחרונים לחייה. הצוותים הרפואיים רק ניסו להאריך את חייה וללחוץ עלינו להמשיך בכל מיני אמצעים מאריכי חיים.
"היא הייתה מאושפזת במשך כשבוע ובכל החלפת משמרת, שלוש פעמים ביום, היינו צריכים להסביר את זה מחדש לכל איש צוות שניסה לשכנע אותנו להאריך את חייה. זה מתסכל, זה מרגיז ומעציב וזה היה נוראי ביותר. במקום לשבת ליד בת המשפחה, צריך לרוץ מצוות לצוות ולמנהל המחלקה ולעסוק בפרוצדורות בירוקרטיות. להסביר את מה שהיא חתמה עליו - למרות שהיא הכינה את הקרקע. למעשה, נשללה ממנה אפשרות הבחירה ובקשתה האחרונה שלא להאריך את חייה".
בעקבות המקרה החליטה רחל שלאמא שלה זה לא יקרה. "במסגרת הביתית אנחנו מקבלים את כל המענה. זה נותן לנו את הפתרון. אמא שלי לא תגיע לבית חולים וכל מה שיהיה צריך לעשות - ייעשה בבית, כולל כיבוד רצון המשפחה בימיה האחרונים. אמא שלי לא הותירה מסמך ולא נערכנו לכך מכיוון שהיא חלתה בדמנציה בגיל יחסית צעיר, לכן אני כאפוטרופוסית שלה ושאר המשפחה החלטנו שזה מה שאנחנו רוצים עבורה. זה ברור לנו שזה גם מה שהיא הייתה רוצה, כאישה דומיננטית ומלאת חיים שהייתה. ברור לי שאם היא הייתה יודעת באיזה מצב היא נמצאת היום, היא לא הייתה רוצה להמשיך לחיות, לא להאריך חיים בצורה מלאכותית, אלא לתת לסיים את החיים בסביבה הביתית ובכבוד.
"הייתי רוצה שכשיגיע היום, בין אם החולה בבית או לא, הקהילה הרפואית תדע לממש את בקשתו ולא לעשות שום דבר בניגוד לרצונו. בבתי החולים זה עדיין לא עובד. אני מניחה שהמצב שאנחנו הכרנו לפני חמש שנים השתפר, אבל לשמחתי אין לי נגיעה לזה היום ואני לא מעודכנת. המדינה צריכה לכבד את ההחלטה של אדם שחתם על המסמכים או של בני המשפחה".
בקרוב: הצעה לתיקון חוק "החולה הנוטה למות"
שפירא מסביר כי הבעיה ידועה ומחייבת תיקון. "אני חושב שאחד האתגרים הגדולים הוא שטיפול או שיח שמתעסק בסוף חיים לא מושרש במערכת הבריאות". כבר ב-2005 חוקק "חוק החולה הנוטה למות" במטרה לאזן בין ערך קדושת החיים לבין אוטונומיית הרצון של האדם לקראת מותו. מי שהייתה בין יוזמי הצעת החוק הראשונה, ב-1999, היא חברת הכנסת לשעבר ויו"ר עמותת לילך, ד"ר ענת מאור.
"היום אדם צריך למלא טופס הנחיות רפואיות מקדימות או טופס ייפוי כוח בנוסח מקוצר שהוא יותר ידידותי ולהפקיד אותם במשרד הבריאות. בעבר, במשך 30 שנה, מילאו את הטפסים אצלנו בליל"ך. עצם החוק הוא הישג גדול אולם התברר שהרבה דברים לא הושגו וב-2015 הוקמה ועדה לבחינת החוק. את התובנות שלה השקנו בעמותת ליל"ך כהצעת חוק מתוקנת, בעזרת שופט בית המשפט העליון בדימוס אליהו מצא שגם שימש כנשיא ליל"ך".
את הצעת החוק יניחו בשבועות הקרובים ח"כ גבי לסקי (מרצ) וח"כ אלון טל (כחול לבן). "הצעת החוק באה לחזק את מעמדם וזכויותיהם של חולים, ומחזקת את ערך אוטונומיית הרצון של האדם והחשיבות של איכות החיים גם בשלבים האחרונים של החיים", אומרת ח"כ לסקי. "החוק מ-2005 היה צעד חשוב בהגנה על חולים הנמצאים על ערש דווי, אך היום יש לתקן אותו ולחזק את היכולת של אדם להיפרד מהעולם בכבוד, באופן התואם את רצונו".
טפסים מסורבלים והיעדר גישה למאגר
לדברי שפירא, אחת הבעיות כיום היא שאין לצוותי הרפואה גישה בזמן אמת למאגר טפסי ההנחיות הרפואיות שבמשרד הבריאות. "זהו אחד המוקשים הגדולים. הטפסים האלו מגיעים למאגר של משרד הבריאות, והוא לא מונגש בשעת השי"ן לכל הצוותים הרפואיים במדינת ישראל. כך קורה מצב שאישה שהתמודדה עם דמנציה ומילאה את טופס ההנחיות לפעולות, ולבת שלה לא היה הטופס כשצוות מד"א הגיע - מבחינתם הם חייבים להנשים אותה, וזאת למרות שהיא ביקשה אחרת".
"הטפסים האלו מגיעים למאגר של משרד הבריאות, והוא לא מונגש בשעת השי"ן לכל הצוותים הרפואיים במדינת ישראל. כך קורה מצב שאישה שהתמודדה עם דמנציה ומילאה את טופס ההנחיות לפעולות, ולבת שלה לא היה הטופס כשצוות מד"א הגיע - מבחינתם הם חייבים להנשים אותה, וזאת למרות שהיא ביקשה אחרת"
בעיית הטפסים נכנסה לתיקון לחוק, כפי שמסבירה ד"ר מאור: "הטפסים מאוד מסורבלים. יש שני חוקים שמקודמים בכנסת, שלנו ושל משרד המשפטים - של ייפוי כוח מתמשך. אנשים התחילו לערוך ייפוי כוח מתמשך אבל לא ממלאים גם את הטופס השני. הצעת החוק אומרת שמי שממלא את ייפוי הכוח המתמשך, ימלא באותה עת ובאותו מחיר גם את ייפוי הכוח בנוסח המקוצר של משרד הבריאות. מוכרחים פשטות, בהירות ואחידות ולהסתכל על האזרח".
מה צריך לעשות כדי לשמור על כבודנו ולהימנע מסבל? ד"ר ענת מאור מסבירה
כיום, החוק קובע שחולה יוכל לבקש להימנע מטיפול רפואי מציל חיים רק אם הוא סובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא ותוחלת חייו, אף אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על חצי שנה. "הצעת החוק מקדמת את הגמשת הרעיון של חצי שנה", אומרת ד"ר מאור. "התברר שגם הרופאים נרתעים מלקבוע שלאדם נותרה חצי שנה. אנחנו מבקשים שאם לא יודעים להגדיר את הזמן, שיגדירו סיכויי החלמה ומצב סופני, כי חצי שנה או שנה זה לא קודש. זו הייתה המחלוקת הגדולה כבר ב-2015. התיקון שאנחנו מבקשים עכשיו הוא שגם איכות חיים תיכנס להגדרה ולא רק בריאות. אנחנו מבינים שהמתת חסד לא מתאימה לישראל ואנחנו לא בעד צעד אקטיבי, אבל אנחנו אומרים שההגדרה מה זה חולה סופני חייבת להיות יותר גמישה וליברלית וצריך להכניס בה את אלמנט איכות החיים, במצבים בהם ברור לגמרי שלרפואה אין מה להציע בהחלמה".
"אנשים לא יודעים על קיומו של החוק"
מעבר לנושא החקיקתי, גם המרואיינים בכתבה וגם אחרים עימם שוחחנו מודים כי הבעיה הגדולה היא חוסר המודעות בקרב אוכלוסיית המטופלים והצוות הרפואי. כיבוד זכותו של הפרט לבחור איפה ואיך לסיים את חייו, תלויה הרבה במודעות, מסביר שפירא. "אנחנו נתקלים בחוסר מודעות לתחום הזכויות הרפואיות באופן כללי ובטח לגבי סיום החיים. השינוי צריך לבוא דרך עבודה רציפה מול הקהל הרחב, בני הגיל השלישי; אנשים שמתמודדים עם מחלות; אוכלוסיית המטפלים העיקריים שהם סוכני שינוי מהותיים; ארגוני בריאות ורווחה ואנשי מקצוע במערכת הבריאות.
"יש הרבה מאוד אנשי מקצוע, לא רק רופאים אלא גם עובדים סוציאליים ואפילו פיזיותרפיסטים, שפוגשים מטופלים המתמודדים עם מחלות חשוכות מרפא. הם צריכים לדעת לאתר את הצרכים שלהם ולהיות מסוגלים לדבר איתם על סוף החיים. סוגיות של חינוך ותקשורת לסוף חיים לוקות בחסר כרגע. צריך לעשות מהלך יזום ומובנה שיעלה את המודעות. אין סיבה שלאדם קשיש, מבוגר, לא יהיה טופס הנחיות רפואיות. לפחות שיציעו לו אפשרות למלא את הטופס. ולצערי אנחנו עדיין לא שם".
על פי נתונים שאספה עמותת ליל"ך, למרות שחלפו 17 שנה מחקיקת החוק, רק אחוז אחד מאזרחי ישראל מילאו טפסי הנחיות לבחירה בשלב סוף החיים, לעומת 33 אחוז בארצות-הברית. מכאן, עולה צורך ממשי בהטמעת שינויים בתחום, לצד פעילות הסברה מקיפה כפי שנעשה במדינות אחרות כמו ארצות-הברית אנגליה, קנדה, אירלנד ואוסטרליה.
"משרד הבריאות חייב לעשות קמפיינים והממשלה צריכה להפיץ את דבר החוק", אומרת ד"ר מאור. "כי במציאות שלנו, החוק הזה הוא כמעט הדבר הכי סודי במדינה, אנשים לא יודעים על קיומו, צריך ליידע אותם. בארצות-הברית מדי שנה בנובמבר, בחג ההודיה, עולה קמפיין שמדבר על ההתכנסות של המשפחות וקורא למשפחות לדבר עם הקרובים אליהם על המוות. מדינת ישראל לא עשתה את זה מספיק. קופות החולים צריכות ללמד את הרופאים והאחיות ולעזור לכל אדם שמגיע לגיל פרישה למלא את הטופס. בסטנדים שיש בקופות החולים, למשל, אין עלונים על זה. דובר על כך שתהיה אפשרות למלא את הטפסים בבתי החולים. באיכילוב בודקים עכשיו אפשרות כזו. אני מאמינה שאלו זכויות אדם בסיסיות. אנשים רבים שאני פוגשת רוצים למנוע סבל ולסיים את החיים בכבוד. מול קדושת החיים יש קדושת כבוד האדם וחירותו וצריך את האיזון ביניהן".
