"מה שעושה אותך שונה זה מה שעושה אותך חזק. להתייאש זה לא בלקסיקון שלי וגם להרים ידיים לא קיים אצלי. אז הברירה היא רק להסתכל קדימה ותאמיני לי, הנוף קדימה הרבה יותר מרתק ומאתגר, ויש תמיד למה לצפות", כך אומרת לי בנחישות מעוררת השראה חדיג'ה מוחסן (34), החולה במחלת כלי דם תורשתית נדירה הפוגעת באספקת הדם למערכת העצבים, שגרמה לקטיעת שתי רגליה וחמש מאצבעות ידיה.
מבין ששת אחיה, רק היא ואחיה הגדול לקו במחלה והם מצטרפים לגרמניה בת 30 שחלתה אף היא. "אנחנו שלושה בכל העולם שזכינו למתנה הזו. אנחנו עד כדי כך מיוחדים", מחייכת אלי מוחסן ממסדרון בית החולים השיקומי בני ציון בחיפה. היא נולדה בכפר הערבי ג'ת במשולש ובעשור וחצי האחרונים מתגוררת בבית קסלר בחיפה, מעון לנכים שמפעילה עמותת איל"ן.
ד"ר בוריס צ'לביאן, מנהל מחלקת שיקום בבית החולים, שזוכה מהקולגות שלו לציון "עבודת שיקום בינלאומית" בהתייחסותם לחדיג'ה, אומר: "אין ספק שחדיג'ה היא לוחמת אמיצה. בכוח הרצון המדבק שלה היא בונה את חייה במו ידיה, נלחמת על בריאותה ועל עצמאותה. אדם אחר היה מרותק למיטה או במקרה הטוב מרותק לכיסא גלגלים עד לשארית ימיו".
עוד סיפורים מעוררי השראה:
"בניתוח ה-99 הודעתי שאני רוצה לקטוע את הרגל"
מאז שהיא זוכרת עצמה יודעת חדיג'ה מוחסן (34) שהיא נידונה לגורל בו גופה לאט-לאט בוגד בה, ומבחינתה זו סיבה טובה לא לשקוע ולחזק את הרוח. "אני יכולה להיפצע ולא להרגיש כלום, ואז מתחיל זיהום, ושוב ניתוחים ושוב טיפולים אינטנסיביים בניסיונות להציל את הרגל או היד עד שכבר מבינים שאין מה להציל ושחייבים לקטוע, ואז שוב מתחילה העבודה הסיזיפית והמאומצת החדשה עם הצוות השיקומי. הייתי כבר במקום הזה כמה וכמה פעמים. פלא שבבני ציון כולנו כמו משפחה?".
"הכל מתחיל בהוריי, שהם בני דודים. מבין תשעת ילדיהם הם הורישו לאחי, שגדול ממני ב-11 שנים ולי, מחלה תורשתית גנטית", היא פותחת בחיוך את סיפור חייה - הבחורה שנגד כל הסיכויים השלימה בגרויות, סיימה תואר ראשון בפסיכולוגיה באוניברסיטת חיפה וגם לימודי תעודה בסדנת סטיילינג בשנקר.
בגיל ארבע היא אושפזה לראשונה בבית חולים הלל יפה בחדרה, בשל פצעים שהתפתחו בכפות רגליה, מלווים בכאבים. מאחר שאחיה כבר אובחן כסובל מהמחלה הגנטית חשוכת המרפא, היא אובחנה באופן מיידי ונשלחה לביתה לאחר טיפול נקודתי בדלקת בעצם. לאחר מכן טופלה בבית חולים השרון בפתח תקווה ומשם הועברה לבית חולים שניידר, שם טופלה עד גיל 14, אז התחיל זיהום ברגלה הימנית.
"עד אז עברתי 98 ניתוחים לצורך הצלת הרגל ולצערי בניתוח ה-99 התייאשתי. הלכתי למנהל המחלקה ואמרתי לו: מחר יום שני, אני הראשונה בחדר ניתוח. הוא שאל למה ואמרתי שאני הולכת לקטוע את הרגל. מה שווה להיות עם רגל אם החיים הם לא חיים? הייתי על משככי כאבים וכבר לא הייתה בי טיפה של שמחת החיים. הוא ביקש להתייעץ עם הרופא שטיפל בי ואמרתי לו – 'יש לך בדיוק חמש דקות לתת לי תשובה'.
"מה שהכי שבר אותי זה שלא נהניתי מהחיים. לא הייתי חדיג'ה. דמייני את עצמך במציאות בה את מרותקת למיטה ומצוברחת. כל יום שני ורביעי את בהרדמה כללית לקראת עוד ניתוח שאת לא יודעת איך הוא יסתיים. את מתעוררת. ואיך שאת מתחילה להתאושש – את שוב בחדר ניתוח, עוברת את אותו ההליך. 99 ניתוחים? אפילו הוא, כרופא, היה צריך להרים דגל אדום ולומר - משהו פה לא תקין. אז אני הרמתי את הדגל האדום במקומו".
מה הייתה תשובת הרופא?
"שזו ההחלטה הכי נכונה שיכולתי לקבל. צעקתי עליו – 'איפה היית עד עכשיו?' לא היה לו מה לומר. עברתי קטיעה מתחת לברך והתחלתי שיקום. עמדתי על הרגליים בפעם הראשונה מזה הרבה שנים. תראי, אני לא יכולה להיות כמו כולם. לעולם לא אהיה כמו כולם. עברתי למעלה משנה של שיקום לא קל אבל ההרגשה הייתה נפלאה. במקביל התחלתי לחזור לחיים. קיבלתי את חדיג'ה - זו עם האנרגיות ושמחת החיים – בחזרה".
"זה מה שאלוהים נתן לי ואני צריכה ללמוד לחיות, להתמודד ולא לוותר. כנראה שיש לי איזה מסר לעולם, אמירה שאני צריכה להעביר. דברים לא סתם באים. גם אם מרבית חייך את בין כסאות גלגלים לפרוטזות"
למוחסן לא היו חברים מבית הספר, גם בגלל האשפוזים הממושכים וגם המגבלה החיצונית, שלדבריה, הרתיעה. "קשה לילדים לקבל את השונה. אצל המעטים שניסו להתקרב אלי ראיתי את מבטי החמלה ולא רציתי בזה, כי לא משנה מה עברתי, מעולם לא הרגשתי ולא שידרתי שאני מסכנה".
שאלת את עצמך 'למה זה קרה דווקא לי'?
"תאמיני לי אם אומר לך שלא הייתי משנה ולא הייתי רוצה לשנות שליש ממה שאני כדי להיות בנאדם אחר? גם אם היו מציעים לי מיליון שקל לא הייתי מסכימה. זה מה שאלוהים נתן לי ואני צריכה ללמוד לחיות, להתמודד ולא לוותר. כנראה שיש לי איזה מסר לעולם, אמירה שאני צריכה להעביר. דברים לא סתם באים. גם אם מרבית חייך את בין כסאות גלגלים לפרוטזות".
עד גיל 18 הייתה רגיעה, ואז היא עברה לחיפה ושם רגל שמאל התחילה להזדהם. בבית חולים רמב"ם ניסו להציל את הרגל ומוחסן שוב התעקשה על כריתה. "לא הסכמתי לחזור לאותה הסיטואציה. אחרי הניתוח השביעי הבנתי שאין לאן להתקדם. שאלתי את הרופא מה הסיכוי שהקטיעה תצליח לעצור את הזיהום, והוא אמר 99 אחוז. אמרתי לו: 'יאללה, בוא נלך על זה. סופסוף אוכל ללכת עם נעל שאני רוצה'. הוא היה בהלם ואמר לי: 'על זה את חושבת עכשיו?' ובאמת, על מה כבר יכולתי לחשוב? אני רואה את היתרון בזמן שאנשים רואים את החיסרון. אחרי הניתוח הגעתי לראשונה לשיקום בבני ציון. וכאן הכרתי את המחלקה והצוות שהפכו להיות לי למשפחה".
אחרי כארבעה חודשים של עבודה קשה היא חזרה לביתה כמו שהרופאים הבטיחו לה – כשהיא עומדת על שתי רגליים. העתיד היה נראה לה ורוד ומתוק מתמיד: היא השלימה בגרויות, עשתה תואר בפסיכולוגיה, למדה סטיילינג ואפילו הוציאה רישיון נהיגה. "אבא קנה לי את הרכב הראשון. במשפחה היו מבסוטים ממני על זה שאני מתקדמת, שאני חיה, שחזרתי לעצמי.
"הייתי מאושרת עד הגג. הרגשתי שהעולם נפתח בפניי ושהשמים הם הגבול. רציתי לבלוע את העולם אבל גם היה חשוב לי לקבל את הכלים הבסיסיים כדי לדעת איך להקל על עצמי. אהבתי את לימודי הפסיכולוגיה, רציתי להבין את נפש האדם. להבין את עצמי, לדעת מה עובר עליי וגם לעזור לאחרים. בסטיילינג רציתי לדעת לטשטש את מה שאין ולהבליט את מה שיש. אם אני לא יכולה לשלוט על גופי, חשבתי שלפחות אשלוט על הנראות החיצונית שלי שעדיין מאוד חשובה לי. הייתי טובה מאוד בזה. אפילו ארגנתי תצוגת אופנה עם הסטייליסטית סנדרה רינגלר".
מאיפה הכוחות?
"תמיד הייתי ילדה דעתנית, זו עם המילה שלה. מאוד עקשנית, חדורת מטרה. הולכת ויהי מה. גדלתי בין בתי חולים לבין בית שכמעט שלא הייתי בו. אף פעם לא הסתפקתי במועט. להיפך, תמיד ביקשתי לעצמי הרבה מעבר ליכולות שלי ועובדה שעשיתי הרבה דברים. כל מה שתרם לי לביטחון העצמי ולהתקדמות שלי ועזר לי להיות גאה בעצמי – עשיתי".
בשנתיים האחרונות היא גם מתחזקת חשבון אינסטגרם פעיל עם למעלה מ-14 אלף עוקבים, ומעבירה מסרים על מוגבלים ולטובתם. "חשוב לי שידעו שאנחנו קיימים ושאנחנו פה ולא מתכוונים ללכת לשום מקום, ועל הדרך מלמדת את העוקבים שלי להסתכל על חצי כוס המלאה ולא להתייאש מהדברים הכי קטנים. אני נותנת טיפים לנגישות ומראה איך לחיות את החיים כמו שהם ולא להתבכיין, לקבל את עצמך ולאהוב, להסתכל מה אלוהים נתן לך. הנה, תראי אותי. אלוהים לקח לי את הרגליים והעניק לי שמחת חיים, לקח לי מהידיים ונתן לי את הפנים שלי. בלי שחצנות. אני מודעת לזה שאני מאוד יפה ואינטליגנטית, אבל זה רק בשנתיים וחצי האחרונות".
היום היא גם מתכננת לפתוח חנות בגדי וינטג' ולשם כך עתידה לצאת בקרוב בקמפיין מימון המונים. "בזכות איל"ן אני הולכת להגשים את החלום. בעזרתם עשיתי כמה פרויקטים של סטיילינג לבעלי מוגבלויות וחסכתי".
אם לא את, מי מסוגל לעשות את זה?
לצד השגרה המבורכת, היו לה "כמה אשפוזים קטנים אבל לא משמעותיים". על אובדן חמש מאצבעות ידיה במהלך השנים היא מגיבה: "מה הבעיה, מסתדרים, מוצאים פתרונות לכל דבר. אין דבר העומד בפני הרצון. מה זה אצבע? זה כלום. לומדים לחיות בלי ומוצאים פתרונות להתנהלות ביומיום". באוקטובר אשתקד החל אודם מלווה בחום מקומי בשני הגדמים. אותו סיפור חזר על עצמו בנובמבר.
"לרוב נתנו לי אנטיביוטיקה ושלחו הביתה. בדצמבר היו לי כמה ניתוחים באורתופדיה בבני ציון ולקראת ינואר כבר אמרתי לרופא שלי, ד"ר אדם ארניירך, שדי, אני כבר יודעת לאן זה הולך ורוצה קטיעה. הוא ביקש שאתן לו הזדמנות להציל את הרגל והתחלתי לרוץ בין הבית לאשפוז במחלקה, עד שבחודש מאי האחרון הגעתי עם חום וזיהום מתחת לברך ימין, בדרך לקריסת מערכות. הוכנסתי לניתוח וראו שם עד כמה המצב היה מזעזע ועברתי חודשיים נוספים בניסיונות להציל את הרגל. להבדיל מהאופטימיות של הרופאים, אני ידעתי שזה יסתיים לא בטוב. המצב החמיר והובהלתי לחדר ניתוח - לקטיעה נוספת מעל הברך ברגל ימין. לפני כן עוד הצלחתי לראות את פניהם הנפולות של הרופאים".
מוחסן זוכרת שהתעוררה בחדר ההתאוששות עם כאבי תופת. "אימי ושני אחיי שליוו אותי תמיד היו בחדר המתנה לאורך כל הניתוח. ראיתי שהם מודאגים. אמא אמרה שהיא התפללה שלא אגיע לרגע הזה אבל היא יודעת מי הבת שלה וכמה כוחות יש לה. אני הייתי צריכה מישהו שירגיע אותי ויגיד שהכול בסדר. אבל המציאות הייתה אחרת. אני זו שהרגעתי".
בחודש יוני, כשלושה שבועות לאחר הניתוח, החלה מוחסן בתהליך שיקום ובהתאמת פרוטזות. "ד"ר צ'לביאן הבטיח שהוא יוציא אותי מפה החוצה כשאני על שתי הרגליים. עבורי, זה היה מטורף לחשוב על זה בתוך מציאות החיים שלי. אבל אומרים שאין דבר העומד בפני הרצון וגם התמיכה שהוא והצוות נתנו לי והאמונה שנטעו בי – גרמה לדברים, אחרי עבודה קשה מאוד, לקרות.
"המון זמן לא עמדתי על הרגליים ולא התאמנתי לחיזוק הגפיים. צוות הפיזיותרפיה אתגר אותי ולא ויתר. גם אני לא ויתרתי לעצמי. האתגר היה יומיומי: לקום כל בוקר ולהוציא מעצמי את המאה אחוז שלי, והם הצליחו להוציא כל אחוז שבי.
"היו הרבה נפילות והרופאים - ד"ר אדם וד"ר עמיחי לבקוביץ' היו לצידי ולא ויתרו, וכך גם הבנות בפיזיותרפיה. הרגשתי ייאוש עמוק בתוך התהום. היו לי חרדות ופחדים שהשתלטו עלי. היו לי שיחות ארוכות על כך עם ד"ר צ'לביאן. הוא תמיד ידע לומר לי את המילים הנכונות. המשפט שהכי חקוק לי בזיכרון הוא 'חדיג'ה אם לא את, מי כן מסוגל לעשות את זה? רק את!'. זה הפיח בי כוחות חדשים והמון מוטיבציה להיות חזקה ולא לוותר לפחדים. ד"ר עמיחי אמר לי שזה בסדר ליפול ובסדר להרגיש על הפנים, 'אבל תזכרי איפה היית ואיפה את עכשיו'. המסר של כולם היה: 'המטרה שלך היא המטרה שלנו'. אולי זה נשמע קלישאה אבל אלו המשפטים שברגעי נפילה הייתי חוזרת עליהם שוב ושוב. ד"ר אדם היה אומר לי: 'זה בסדר ליפול. אני מרשה לך. אבל לא יותר מדי'. בזכותם הצלחתי לעמוד על הרגליים, להסתכל מעל ומעבר וכשראיתי את עצמי מעל עם שתי רגליים - זה היה וואו גדול".
"החלום שלי הוא להראות לעולם שניצחתי"
כבר ארבעה חודשים שהיא שם. מתהלכת בצעדים קטנטנים על הרגליים החדשות במתחם הפיזיותרפיה, ומתניידת על כיסא גלגלים בשאר שטחי בית החולים. "אין למה למהר, במיוחד כשאני יודעת שכל פצע עשוי לעכב את השיקום".
"זה בהחלט סיפור של הצלחה גם אישית וגם שיקומית", מסכם ד"ר בוריס צ'לביאן, מנהל המחלקה השיקומית בגאווה. "פה בבית החולים עקבנו אחרי הצלחותיה גם כשחזרה לשגרת החיים שלה מחוץ לבית החולים. שמחנו בשמחתה עם כל התקדמות. חדיג'ה מטופלת שוב במחלקתנו אבל ברור לכולנו שזה זמני. היא תתרגל לתותבת החדשה שהוזמנה והותאמה במיוחד עבורה היא תצא מפה ושוב תצליח ותתפקד בתפקוד מלא. אנחנו מאמינים בה. היא רוח שלא נשברת".
חדיג'ה עומדת ליד ד"ר צ'לביאן, המילה האחרונה חייבת להיות שלה: "אני אמנם מוסלמית, לא דתייה, אבל אני חושבת שאני אמיצה בגלל שיש לי אמונה חזקה באלוהים שיודע מה טוב בשבילי, למרות שזה ישמע לך מוזר. הוא שולח את הדברים הכי קשים לאדם שיכול להילחם ולצאת מהמלחמה בניצחון ענק. כולם מדברים על איחולים לשנה החדשה והחלום שלי הוא להראות לעולם שניצחתי. ניצחתי. ניצחתי. ניצחתי".