כבר מהמחזור הראשון שלי, בגיל 11, התחילו כאבי בטן משתקים. הדימומים היו חזקים וכל חוויית הווסת הראשונה הייתה מאוד דרמטית עבורי. בהדרגה, מדי חודש, הגיעו עם המחזור החודשי גם התקפי כאבים חזקים כל כך שלא הצלחתי ללכת. בימים הראשונים של הווסת הייתי נשארת במיטה. בזמן שהחברות שלי שקיבלו מחזור המשיכו לנהל את חייהן באופן רגיל, ללכת לבית הספר ולחוגים, אני נאלצתי להישאר בבית. הדימומים התגברו ונמשכו שבוע-שבועיים, ואיתם הכאבים.
לצד כאבי המחזור החלו תופעות נוספות: התכווצויות חזקות בזמן הביוץ, בחילות שלא מאפשרות לאכול בצורה סדירה ושלשולים רבים שהפריעו לתפקוד היומיומי שלי. כשהגעתי לחטיבת הביניים הקושי התגבר. מדי יום בחילות קשות, שלשולים וכאבי בטן.
עוד בנושא:
עברתי המון בדיקות וכל מיני רופאים במגוון בתי חולים בארץ, ללא אבחון. בהתחלה אמרו שזה רק וירוס בטן. כשראו שזה נמשך תקופה כל כך ארוכה, חשבו שזה מחלה במעיים, וכל הבדיקות יצאו תקינות. התסכול גבר, כבר בקושי הייתי מגיעה ללימודים, עוברת מבית חולים לבית חולים ואף רופא לא מצליח לומר מה יש לי. הרופאים החלו לייחס את הכאב שלי למצבי הנפשי בטענה שאני "סתם דרמטית", ונמצאת בדיכאון.
האמת, שמרוב ייאוש ותסכול ממצבי הרגשתי גם דיכאון. התחלתי טיפול פסיכולוגי ופסיכיאטרי, ובאמת המצב הנפשי השתפר, אבל המצב הפיזי נשאר אותו הדבר. כל חודש התקפי כאב, בכי, התכווצויות, דימום מסיבי, שלשולים, הקאות. הייתי מגיעה למיון על כיסא גלגלים והכאבים לא היו נרגעים עד שהייתי מקבלת מורפיום לווריד. כך זה נמשך ארבע שנים עם יותר מעשרים אשפוזים. כל הזמן הזה הייתי מאושפזת במחלקות ילדים, ואף רופא לא בדק אם מדובר במשהו גינקולוגי.
יום אחד אמא שלי שמעה על אנדומטריוזיס, היא ראתה על זה פוסט פייסבוק וקראה על התסמינים, ופתאום הכול התחבר לה. היא פנתה אל הרופאים שיבדקו והם טענו בתגובה ש"אנדומטריוזיס היא מחלה של נשים מבוגרות וזה לא הגיוני שנערה תסבול ממנה". אבל אמא שלי התעקשה, ובזכות זה עברתי ניתוח אבחנתי ומצאו אצלי אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס.
"כל חודש התקפי כאב, בכי, התכווצויות, דימום מסיבי, שלשולים, הקאות. הייתי מגיעה למיון על כיסא גלגלים והכאבים לא היו נרגעים עד שהייתי מקבלת מורפיום לווריד. כך זה נמשך ארבע שנים עם יותר מעשרים אשפוזים"
הרגשתי תחושת הקלה כי סוף-סוף מצאו מה יש לי ונתנו לכאב שלי שם. אבל גם אחרי האבחון המשכתי לסבול מכאבים חזקים ונאלצתי להשתמש בתרופות חזקות. עברתי עוד ניתוח שבו שמו לי התקן תוך רחמי ואז החל שיפור ניכר בכאבים. בהדרגה, המצב שלי התחיל להתאזן. חזרתי לבית הספר והשלמתי את כל הלימודים שהחסרתי במשך ארבע שנים. המחנכים וצוות בית הספר עשו הכול כדי לעזור לי, כולל שיעורים פרטניים והשלמות. הצלחתי לעשות בגרות מלאה עם ציונים טובים.
11 שנה לאבחן את המחלה
עכשיו אני לומדת לחיות לצד הכאב, עם תמיכה של המשפחה והחברים. השנה אני מסיימת שנת שירות בנוער העובד והלומד עם כל החברים שלי, ובקרוב אני מתחילה שירות לאומי בתיכון עירוני ט' בתל אביב.
במהלך כל השנים הללו ואחרי כל התלאות שעברתי, הבנתי עד כמה המערכת בעייתית. איך יכול להיות שאין בכלל מודעות למחלה כזאת נפוצה כמו אנדומטריוזיס, מחלה שאחת מתוך עשר נשים סובלת ממנה, ועדיין נשים ממשיכות להגיע למיון ואומרים להן שאין להן כלום.
התחלתי להעלות סרטונים לטיקטוק ובאינסטגרם שלי, ובנות נוספות החלו לשלוח לי הודעות שהן סובלות בדיוק מהתסמינים האלה, שכל מחזור הן משותקות למיטה, כל הבדיקות שלהן תקינות וברופאים אומרים להן שאין להן כלום. אפילו חלק מרופאי הנשים לא יודעים לאבחן אותה.
במהלך שנת השירות שלי כקומונרית בנוער העובד, הפקתי אירוע בשם "יום הנערה" , בשיתוף ובתמיכה של עמותת אנדומטריוזיס ישראל, שמתרכז בהעצמה נשית. באירוע העברתי הרצאה ל-200 נערות על הסיפור שלי ועל אנדומטריוזיס, ואני יודעת שהרבה נערות יצאו משם בידיעה שהכאב שלהן אמיתי.
רוני מזעקי בדיון על המודעות לאנדומטריוזיס בוועדת הכנסת
(צילום: ערוץ הכנסת)
נשים עם אנדומטריוזיס מאובחנות בארץ באיחור ממוצע של 11 שנה, ולא יכולות לקבל תמיכה, טיפול או הכרה במחלה שלהן. מדובר במחלה שהתסמינים שלה משתנים בין אחת לשנייה, וביניהם: התעלפויות, הקאות, בחילות, דימום כבד, כאבי אגן וגב שיכולים להימשך לאורך כל החודש, בעיות בעיכול הכוללות שלשולים ועצירות, בעיקר בזמן הווסת, תסמינים דמויי דלקות בדרכי השתן וכאבים ביחסי מין.
היום אני מספרת את הסיפור שלי למי שרק אפשר, גם לנשים וגם לגברים. משפטים כמו "מחזור זה לא מחלה", כבר לא רלוונטיים. חשוב שהמודעות תעלה, שנערות ונשים ידעו שכבר לא משתיקים את הכאב שלהן, ושאם כואב יש סיבה, וחשוב לא להישאר לבד עם התחושות.
לרוב, התסמינים מתחילים בגיל ההתבגרות
אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית, כרונית ורב-מערכתית אשר פוגעת ב-10% מהנשים והנערות, בעיקר בגילאי הפריון. המחלה מתאפיינת בנוכחות של תאים דמויי רירית רחם (אנדומטריום) מחוץ לרחם ובעיקר באגן. התאים מושפעים מהמחזור החודשי רק שבניגוד לתאי רירית הרחם אין להם לאן לנשור בזמן הווסת, והם יוצרים נגעים, ציסטות והידבקויות באיברי האגן. כאשר המחלה מפושטת מאוד, היא יכולה לערב כל איבר בגוף גם מחוץ לאגן. לרוב, הדבר יקרה במקרים בהם המחלה אובחנה באיחור רב.
ד"ר מאיה שץ, רופאה במרפאת אנדומטריוזיס נערות במרכז הרב תחומי לטיפול באנדומטריוזיס בשיבא, מסבירה: "אנדומטריוזיס קיימת בנערות בשכיחות גבוהה יותר ממה שמקובל לחשוב. אצל שני שלישים מהחולות התסמינים מופיעים כבר בגיל ההתבגרות, וחלק ניכר יתארו כאבים משמעותיים שהחלו כבר מהווסת הראשונה.
ד"ר מאיה שץ: "אצל נערה שעוברת בירור נרחב של מערכת העיכול ולא מוצאים את מקור הבעיה, יש להעלות אפשרות של אנדומטריוזיס ולהפנות לבירור"
"את אוכלוסיית הנערות עם אנדומטריוזיס מאפיינים כאבים שיכולים להופיע גם בצורה שאינה מחזורית, כלומר במהלך החודש, ותסמיני מערכת עיכול משמעותיים לרבות בחילות והקאות בזמן מחזור. לכן, אצל נערה שעוברת בירור נרחב של מערכת העיכול ולא מוצאים את מקור הבעיה, יש להעלות אפשרות של אנדומטריוזיס ולהפנות לבירור. עוד דגלים אדומים שמעלים חשד הם החסרה מרובה של ימי לימודים, במיוחד בתזמון עם ימי הווסת, וגורמי סיכון כמו קרובת משפחה מדרגה ראשונה עם אנדומטריוזיס, דימום כבד או לא סדיר.
"האבחנה של אנדומטריוזיס בנערות לא תמיד פשוטה, אבל הבירור הראשוני כולל בדיקות לא פולשניות שאפשר להשלים במרפאת מומחים או בשלב ראשון גם במרפאה ראשונית בקהילה, ולכן חשוב להעלות מודעות לנושא בקהילה הרפואית וגם במערכת החינוך. מחקרים מראים שנערות עם אנדומטריוזיס חוות עיכוב ממושך באבחנה, אף יותר ממבוגרות, עם השפעה של המחלה על תפקוד בכל תחומי החיים, ומכאן החשיבות הגדולה להפניה לבירור גם בגילאים הצעירים".
איה ורטהיימר צילום: גאות גונן "להעלות את המודעות למחלה"
מבחינת אפשרויות הטיפול, ישנם מגוון טיפולים להקלה על התסמינים, ביניהם טיפולים הורמונליים, טיפולים במשככי כאבים וטיפול כירורגי.
איה ורטהיימר, מנכ"לית עמותת אנדומטריוזיס ישראל, מוסיפה: "אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית, כרונית ופרוגרסיבית אשר פוגעת ב-10% מהנערות והנשים בגילאי הפוריות. לצערי, המקרה של רוני אינו חריג. הגיל הממוצע להופעת תסמינים של מחלת אנדומטריוזיס הוא 17, והמשמעות היא שישנן מטופלות רבות שמתמודדות עם תסמינים גם בגיל צעיר יותר, כאשר ידוע ש-60% מהחולות סובלות עוד בגילאים צעירים, לפעמים מהווסת הראשונה.
"כדי לצמצם את משך האיחור באבחון, העומד כיום בישראל על 11 שנים בממוצע, חשוב להעלות את המודעות למחלה בגיל צעיר ולשפר את היחס ואת איכות הטיפול שניתן לצעירות. הגיע הזמן שמערכת החינוך והבריאות יתייחסו ברצינות ובכבוד לתלונות על כאבים סביב הווסת ולתסמיני המחלה, ובמיוחד כשהן מדווחות על-ידי נערות ונשים צעירות. מסיבה זו, קידמה לאחרונה העמותה דיון בכנסת בשיתוף עם ח"כ נעמה לזימי, וזאת כדי לגבש הנחיות בנושא בקרב הרופאים בקהילה וקיום הכשרות מקצועיות במערכת החינוך".
