להאזנה לפרק המלא:
מחלה, תאונה, נכות - הן כמו מפץ גדול, אדוות הפגיעה רחבות בהרבה מהאדם החולה, ומשפיעות על כל המעגלים שמקיפים אותו.
אנשים המטפלים באדם קרוב סיעודי או חולה במחלה כרונית - הם גיבורים כרוניים, הגבורה שנדרשת מהם היא מהסוג הקשה ביותר. זו הגבורה הסיזיפית של מי שצריך להתגבר בכל יום מחדש. להתעורר לתוך מציאות מורכבת מאוד ולהמשיך לשאת אותה ולתפקד בתוכה.
העצות של שירלי:
הבדידות של המטפלים - קשה ואכזרית. גם הם עצמם הופכים קורבנות של המחלה או הנכות של האדם היקר שבו הם מטפלים.
אבל הכאב והקושי שלהם - שקוף. לרוב הם עומדים לבד במערכה, מבולבלים וחסרי ידע, כואבים את הטרגדיה שפקדה את המשפחה, וכורעים גם תחת העומס הבירוקרטי והפיננסי, ונטל המשימות הרבות שצצות סביב ההכרח לנהל את המחלה.
1 צפייה בגלריה
שירלי יובל-יאיר ולינוי בר גפן. רגעי ייאוש ותקווה, ועל ניסים גדולים שנמדדים במילימטרים קטנטנים של התקדמות
בשנת 2014 מצאה את עצמה לינוי בר גפן מוטלת ברגע אחד אכזרי - לתוך המערבולת הזו. היא הייתה אז במסלול של קריירה מבטיחה כעיתונאית חוקרת, אישה חכמה, יפה ורבת הישגים, אבל החיים שלה התהפכו ברגע אחד כשבעלה, בן זליכה, עבר אירוע מוחי קשה והפך בן לילה לנכה סיעודי, כשהיא הייתה בהיריון מתקדם.
בן שכב מחוסר הכרה כשלושה שבועות שבסופם חזר לחיים, אבל איבד כמעט את כל היכולות שלו, הפיזיות והקוגניטיביות, והתעורר כמעט במצב עוברי.
מאז היא מקדישה את החיים שלה לתהליך השיקום שלו. ממרחק של שש שנים זה נראה כמו נס גדול, אבל לינוי יודעת שאין כאן ניסים אלא עבודה קשה מאוד. צעד - צעד, עם אופטימיות שהיא קוראת לה "אופטימיות מפוכחת".
בן חזר לדבר, לפעול, לחיות, לחבק. אבל לינוי יודעת ששום דבר לא יחזור למה שהיה. אחרי שכמעט טבעה באוקיינוס של צער, היא מצאה בתוכה את התכונה הזו שכבר כשהייתה ילדה - היא העריכה מאוד - קור רוח ויכולת תפקוד.
"כמו שממון נמדד במטבעות, חשמל בוולטים, חום בטמפרטורה, ככה אולי אפשר לתאר גם את החומר הפנימי הזה שקוראים לו 'חוסן נפשי' - היכולת לעמוד מול אתגרי החיים, לקום אחרי נפילות"
"החיים הם לא אירוע אקוטי, הם אירוע כרוני"
מאז שהיתה ילדה קטנה, היא זוכרת את אבא שלה מזהיר אותה: "לינוי! לא לאבד עשתונות". זה היה מין פזמון חוזר כזה שהוא היה משמיע באוזניה, מתייחס במיוחד לרגעים שבהם היא הייתה קצת מרחפת, ולנטייה שלה לחזור הביתה מבית ספר ולגלות שוב ששכחה או איבדה את המפתח.
היא היתה עומדת שם לרגע המומה מול הדלת הנעולה, אבל די מהר למדה להתעשת. בין היתר תודות לאחיה הגדול שלימד אותה איך מטפסים ופורצים הביתה דרך התריסים.
אחר כך בתור עיתונאית חוקרת ואמיצה היא נתקלה לא פעם בדלתות סגורות והן לא איימו עליה. להפך, היא אהבה לתת להן "פייט".
בהמשך היא התאהבה באגרוף, והחלה להתאמן בעצמה וגם לשדר ולפרשן תחרויות אגרוף.
אבל שום דבר לא באמת הכין אותה למלחמת העולם הפרטית שלה. זו שתפרוץ כשהיא תהיה בת 35, כשברגע אחד, בעלה האהוב יהפוך לנכה סיעודי שתלוי בה לעד. ילד נצחי.
"תמיד אהבתי אנשים עם עשתונות", לינוי אומרת לי בשיחה. מזכירה לי את המילה הזו "עשתונות" והופכת אותה למין מדד לכוחות הנפש.
כמו שממון נמדד במטבעות, חשמל בוולטים, חום בטמפרטורה, ככה אולי אפשר לתאר גם את החומר הפנימי הזה שקוראים לו "חוסן נפשי" - היכולת לעמוד מול אתגרי החיים, לקום אחרי נפילות.
"החיים הם לא אירוע אקוטי, הם אירוע כרוני", היא אומרת - ומשתמשת שוב במונחים מעולם המחלות והמשברים. זו השפה של מי שקמה כל בוקר לעוד מערכה בשדה הקרב של החיים עם מחלה כרונית.
בחודשים הראשונים אחרי שהתרחש האסון הפרטי שלה, היא כמעט טבעה באוקיינוס של צער, אבל לרגע אחד לא הפסיקה לפעול, מקדישה את החיים שלה לתהליך השיקום של בעלה. יוצרת תא משפחתי אוהב וחם שבתוכו גדל גם בנם הקטן, היום בן 6.
היא אישה חזקה ויוצאת דופן, את הכאב הפרטי שלה ואת מה שלמדה בדרך, היא הפכה לעשייה משמעותית, למפעל חיים של עזרה.
החברה שהקימה, שנקראת "חמ"ל בר גפן", מספקת מעטפת של תמיכה בטיפול עבור כל מי שהתהפך עליו עולמו בעקבות מחלה או תאונה. נכון להיום יש כחצי מיליון ישראלים המטפלים או תומכים בבן משפחה או חבר הסובלים ממחלה, מוגבלות או זקנה.
היא מספרת על הכוחות שהיא מגייסת מול משבר שאין לו סוף, על הבדידות של מי שמטפל במטופל, על העובדה שכשאתה מוצא משמעות בעשייה שלך - זה עוזר לך לטפס החוצה מהבור. על רגעי ייאוש ותקווה, ועל ניסים גדולים שנמדדים במילימטרים קטנטנים של התקדמות.
שירלי יובל-יאיר היא פסיכולוגית, מרצה, מוזיקאית וסופרת, בעלת הפודקאסט "ליהנות מהדרך"
