מילי נחום
(צילום: באדיבות המשפחה )
נעמה ורועי נחום מקיבוץ אלומות שבצפון רוצים להעמיד על הרגליים את בתם מילי בת הארבע. "בואו להיות שותפים למסע של מילי בדרך לצעד הראשון", הם מבקשים מהציבור בקמפיין גיוס המונים שיזמו.
לכתבות נוספות על חולים שזקוקים לעזרת הציבור:
המסע הזה ארוך, קשה ויקר. בני הזוג מנסים במהלכו לעשות הכול כדי להגשים לבתם כמה שיותר חלומות כדי שתחווה ילדות רגילה, אף שהילדות שלה ממש לא כזאת.
לא מזמן חגגה מילי נחום את יום הולדתה הרביעי, וכמדי שנה, כשכיבו את הנרות היא איחלה לעצמה "לעמוד על הרגליים כמו כל ילדה רגילה". לצידה עמדו אחותה נויה (8) ואחיה נועם (6) וביקשו אותו דבר בדיוק. "אני מאמינה שהאהבה שלהם לאחותם הקטנה תגבר על הכול", אומרת האם נעמה. "אני רואה תמונות שלה מיום הולדת שנה, והיא לא עומדת. רואה תמונות מיום הולדת שנתיים, והיא לא עומדת. וכך גם בימי ההולדת הבאים. אני עדיין מחכה לתמונה שבה היא תעמוד, ומאמינה שזה יקרה. אני סומכת עליה. לא סתם קוראים לה מילי. זה לגמרי 'אם אין אני לי, מי לי'. הילדה שלנו היפיפייה, החייכנית, החכמה, מלאת שמחת החיים ומלאת המוטיבציה – תעשה את זה".
עד כה גויסו 241 אלף שקל
מילי נחום נולדה עם תסמונת נדירה בשם ארתרוגריפוזיס (קיבְעוֹן מִפרקים מלידה), בעיית שרירים מולדת הגורמת להגבלת תנועה סביב מספר מפרקים דרך קיצור גידים ושרירים, וכתוצאה מכך פוגעת ביכולת לעמוד, לשבת וללכת ללא תמיכה. מגיל חודש עברה מילי אינספור טיפולים ושלושה ניתוחים קשים בבית החולים שניידר בפתח תקווה, עד שלבסוף המליץ הצוות להוציא אותה לבית חולים במיאמי המתמחה בטיפול בתסמונת שממנה היא סובלת.
"מילי חייבת להגיע לארצות הברית לשלושה ניתוחים, אחד מהם בעמוד השדרה, שישפרו את איכות חייה ויאפשרו לה ללכת כמו כל הילדים בגילה", אומרת האם. "עלות הניתוחים בלבד עומדת על 800 אלף שקל, לא כולל שהייה, כלכלה וטיסות. אנחנו יודעים שרק הניתוחים האלה יכולים לעזור לה, ואנחנו חייבים להשיג את הסכום במלואו".
נעמה נחום, אמה של מילי: "אני לא יכולה למנוע ממילי לנסות לעשות מה שכל ילדה רגילה בגילה עושה, ולכן נשבעתי שכל עוד אני חיה, אעשה הכול כדי לתת לה את הסיכוי ללכת. שאף אחד לא יגיד לי שאין סיכוי. אני יודעת שיש סיכוי"
לפני כחודש הודיעה "שתיל", מחלקת ניתוחים והשתלות בחו"ל של שירותי בריאות כללית, שהיא מסרבת לתביעת משפחת נחום לכיסוי מלוא ההוצאות הרפואיות בחו"ל. "על פי תקנת חוק הבריאות הקובע את זכויות האזרח למימון טיפולים בחו"ל", נכתב, "מאושרים לטיפול בחו"ל רק מקרים שבהם קיימת סכנה לחיי המבוטח/ת. בנוסף, הניתוח שאותו הנך מעוניינת לבצע בחו"ל, ניתן לביצוע בארץ, בבית חולים שניידר".
המשפט האחרון נכתב אף שד"ר דניאל וייגל, מנהל מרפאה אורתופדית ילדים בשניידר, כתב: "בהיעדר יכולת לבצע את כל הטיפולים המוצעים והניתוחים באותו מעמד במרכז שניידר, מומלץ לאשר את ביצוע הניתוחים בארצות הברית".
ב-20 בפברואר אמורות מילי ואמה לעלות על מטוס למיאמי, כשהניתוח הראשון אמור להתקיים שבוע לאחר מכן. עד כה גייסה המשפחה 241 אלף שקל, והיא מקווה שבשבועות הקרובים הסכום יגדל. "אני לא יכולה למנוע ממילי לנסות לעשות מה שכל ילדה רגילה בגילה עושה, ולכן נשבעתי שכל עוד אני חיה, אעשה הכול כדי לתת לה את הסיכוי ללכת", אומרת נעמה נחום. "שאף אחד לא יגיד לי שאין סיכוי. אני יודעת שיש סיכוי".
"בסוף הכול יהיה בסדר"
מילי עצמה שומעת את דבריה של אמה ומגיבה: "אמא, אני אוהבת אותך הכי בעולם. ותודה לכל האנשים שנותנים ותורמים".
הרבה אנשים, חלקם מפורסמים, התגייסו לעזרתה. אחד מהם הוא אסי עזר. "הוא תרם לנו הרבה כסף", מספרת האם, "והיא ביקשה לומר לו תודה, אז צילמנו אותה כשהיא יושבת על כיסא בבית, לבושה בפיג'מה, והיא פשוט אמרה לו תודה".
יש לכם רגעי שבירה?
"לי יש. לה אין בכלל. היא זו שתמיד מעודדת, מחזקת ואומרת שבסוף הכול יהיה בסדר".
האב רועי אומר שקשה לו עם החשיפה. "תמיד אהבנו להיות אנונימיים", הוא אומר, "לא היינו מאלה שמעלים צילומים שלנו או של הילדים לרשתות החברתיות, ופתאום מילי היא לא רק ילדה שלנו אלא ילדה ציבורית של כולם. לצאת עם הדבר הזה, ועוד לבקש סיוע מאנשים זרים – זה לא פשוט בכלל. אבל החיבוק שאנחנו מקבלים הוא פשוט מדהים".
משירותי בריאות כללית נמסר בתגובה: "לפי תקנות ביטוח בריאות ממלכתי (שירותי בריאות במדינות חוץ) ניתוח בחו"ל ימומן מסל הבריאות במידה ומדובר בניתוח שנועד להצלת חיים ושאינו ניתן לביצוע בישראל. מקרה זה נבחן על ידי ועדה הכוללת רופאים מומחים בכירים, שבחנה את כל חוות הדעת הרפואיות שהובאו בפניה. הוועדה קיימה התייעצות עם מומחי ביה"ח שניידר וקבעה כי ניתן לבצע את הניתוח בבית החולים שניידר וכי לא מדובר בניתוח להצלת חיים, ולכן ניתוח זה לא עומד בתנאי התקנות למימון במסגרת סל הבריאות. החלטת הוועדה הועברה למשפחה תוך ידוע שניתן לערער על ההחלטה למשרד הבריאות. בנוסף, נאמר למשפחה כי במידה ויבחרו לבצע את הניתוח בארצות הברית יהיו זכאים לקבל מימון לניתוח בחו"ל כלקוחות כללית מושלם וכללית פלטינום בהתאם לתקנון (סכום של כ-50% מהעלות הצפויה לניתוח בארה"ב). אנו נמשיך לעמוד לרשות המשפחה ולסייע להם ככל שניתן בטיפול בבתם".
- ניתן לתרום בהעברה בנקאית: בנק הפועלים, סניף 532, חשבון 575148 ע"ש מילי נועה נחום
- לאישור תרומה, יש להעביר אישור העברה לפקס : 03-9215566 או למייל
- לתרומה טלפונית: 03-9250505
