בשיתוף עמותת "בראש מורם"
מתנאל ונתן הם חברים טובים, וכמו כל ילד בגילם יש להם חלומות ותוכניות לעתיד: נתן חולם להיות מאמן סוסים ומתנאל רוצה להצליח בעולמות ההייטק - אבל הדרך לשם לא פשוטה לאף אחד, בטח לא כילדים נמוכי קומה. הם חיים לצד אכונדרופלזיה, מחלה גנטית נדירה שמתבטאת בגמדות ועלולה לטמון בחובה גם בעיות נשימה, הפרעות במערכת העצבים וכאבים תמידיים.
שניהם זוכים לליווי וטיפול, לעיתים כואב וקשה, כדי שיוכלו לחיות חיים מלאים וטובים יותר לצד המחלה ולצמצם את ההשלכות.
צילום: ירון שרון | כתבת: מור גורן | עריכת וידאו: בן שפייר | סאונדמן: גילי כהן | הפקה: שירה ביסקוביץ שוורץ
"אני והחברים שלי יודעים שאני כמו כולם"
האתגרים מולם הילדים שחיים לצד המחלה מתמודדים הם יומיומיים, כשפעולות שלרבים הן מובנות מאליהן הופכות לאתגר של ממש. נתן מספר: "לאכול, למזוג אוכל, להדליק את האורות, במלא דברים אני מתקשה".
הרבה מהאתגרים שהם מתמודדים איתם נוגעים לנגישות ויחס מהסביבה. נתן משתף באתגרי היום יום: "אתגרי נגישות זה בברזיה, בשירותים. בספרייה אתה מנסה להגיע לספר, אין, לא הולך. בתחבורה הציבורית הנהג לא רואה אותך וגם בבית הספר המון דברים לא ממש מונגשים. יש לעלות המון מדרגות שזה גם קשה". נתן, כמו ילדים רבים עם המחלה, מתמודד עם השלכות עקיפות של המחלה: "לנשום זה מאוד כואב בגרון וברגליים זה מאוד כואב ברגליים, בעצמות".
יותר מהכל, הם מבקשים לקבל יחס הוגן ושווה - בלי מבטים שננעצים לעברם. "זה מתבטא ממש כשאני הולך ברחוב ואנשים יותר מסתכלים", נתן מספר, "או בזה שהחברים לא משתפים אותי במשחקים בגלל שאני לא מצליח לרוץ". גם מתנאל מבקש להיתפס בצורה אחרת: "מביטים בי וזה לא נעים. הם לא אוהבים איך שאני נראה, הם חושבים שאני מוזר. אבל אני והחברים שלי יודעים שאני כמו כולם".
מה עוזר לכם הכי הרבה? מתנאל: "עמותת 'בראש מורם' עזרה להכיר מלא אנשים שהם גם כמונו. כאילו מבחינת לטייל, לצאת קצת בחוץ, לשאוף את האוויר זה הכי מרגיע אותי". נתן: "אני נעזר בהמון מוזיקה. מעסיק את עצמי, לגו, דברים כאלו".
"כל ההנגשה שקיימת פה בארץ לא באמת מותאמת לנמוכי קומה"
אכונדרופלזיה היא מחלה גנטית שאפשר לזהות כבר בזמן ההיריון. כך קרה לאורית הראל, שהתבשרה בשבוע ה-7 להריונה שבנה, רפאל בן ה-3, לוקה במחלה: "אני ידעתי מההיריון, מהחודש השביעי בישרו לי שלעובר יש תסמונת נדירה שנקראת אכונדרופלזיה. בהתחלה היה מאוד מאוד קשה אבל מנגד זה ידענו שמבחינת אינטליגנציה ושכל זה ילד רגיל לכל דבר, אז בחרנו להביא את רפאל לעולם".
בין האתגרים הבולטים, היא מספרת על שניים: אתגרי נגישות והיחס מהסביבה: "הדבר הראשון שעולה לך זה חברתי - מבטים, שאלות של ילדים, אנשים שיסתכלו וישאלו. הוא צריך תמיד עזרה. מלגשת לשירותים ועד לשטוף את הידיים בכיור, לעלות במדרגות. ללחוץ על כפתור במעלית שזאת ההנאה של כל ילד?"
גם מזל, אמה של מאורי בת ה-4 שמתמודדת עם המחלה, חווה מדי יום את פערי הנגישות: "איך נמוך קומה יכול ללכת עם עגלת סופר ועוד לקחת את המוצרים משם? או לפתוח דלת?"
קודם כל חשוב שתהיה מודעות. אם זה במשחקייה, המדרגה הראשונה כשהוא רוצה לעלות למגלשה זה משהו שהוא לא יכול לעשות. אפילו האסלה כמה שהיא נמוכה זה לא מספיק לגובה שלה".
עבור ההורים, הטיפול במחלה הוא "מרוץ נגד הזמן" - בעיקר משום שהאתגרים האמיתיים מתעוררים דווקא בגיל מבוגר: כל אתגרי הנגישות והתפקוד גדלים ככל שאדם נהיה יותר עצמאי, ונדרש לבצע יותר משימות - וגם התסכול בעקבות הרצון לתרום לחברה.
יש מי שיקשיב
אחרי לידת רפאל, אורית חיפשה אוזן קשבת - וכשלא מצאה אותה, הקימה כזו בעצמה: "חיפשתי בית שיכוון אותי, התייעצות שהיא גם רגשית. ראיתי שזה לא קיים לצערי אז החלטתי להקים את העמותה, 'בראש מורם' - בשביל לגבש את המשפחות וגם כדי להזרים מידע ועזרה".
לכל הילדים יש מסר ובקשה אחת ומשותפת: להפסיק לנעוץ מבטים ולראות אותם בזכות הילדים שהם ולא רק דרך השוני הפיזי נתן מספר: "נולדתי רגיל, רק קצת עם גובה נמוך. באמת אין פה שוני, זה משהו שכל אדם צריך להתייחס אליו כמו בן אדם רגיל".
בשיתוף עמותת "בראש מורם"
פורסם לראשונה: 07:00, 11.01.24
