אלרגיות לחלב, לבוטנים, לשומשום או לאגוזים הן תופעות שהורים רבים מכירים, אם לא מהמקרה הפרטי בבית אז ממסגרות החינוך. הורים רבים גם מבינים שאם לחבר מהכיתה של הילד יש אלרגיה מסכנת חיים, זה משפיע על בחירת שליחת המזון גם לילד הפרטי שלהם. אבל מה עושים הורים לילדים שמתמודדים עם צליאק, מחלה שקשה יותר לאנשים מסביב להבין?
קראו עוד:
חשיפה לגלוטן לא מהווה סכנת חיים מיידית וגם לא כוללת שימוש במזרק. יש ילדים שמגיבים מיד (סימפטומטים), ויש כאלה שלא נדע כלל אם הם אכלו גלוטן (אבל המעי שלהם יידע מצוין). על פניו זה נשמע פשוט: אם לא נותנים לילד לחם, ייפתרו כל הבעיות. אבל בפועל, גלוטן נמצא כמעט בכל מוצר מזון, מתבלינים ועד ממתקי גומי, מאבקת מרק ועד פיצוחים, מקורנפלקס ועד שוקולד – וההתמודדות היומיומית עם צליאק מורכבת מאוד.
סטריליות מלאה בבית
מירב קצמן, נשואה לאבנר ואמא לשלושה, מתמודדת עם האתגר הזה מאז שבתה אלמה (7) אובחנה עם צליאק כשנכנסה לגן עירייה. "מיד הפכנו את הבית שלנו לנטול גלוטן", היא מספרת. "היה לי ברור שאני חייבת לאזן את המדדים שלה, ושבבית תהיה סטריליות מלאה".
אלמה סובלת מתופעות לוואי קשות גם מפירור גלוטן. "היא מיד מתחילה עם הקאות קשות וכאבי בטן, ואחרי שאלו חולפים, מתחילים כאבי רגליים וראש", אומרת אמה. "כשהסביבה תומכת, הכול יותר פשוט. אימא שלי, לדוגמה, החליפה את כל התבלינים לנטולי גלוטן. היא גם קנתה מיקסר חדש, שהרי הכנת עוגה במיקסר שהיה בו קמח רגיל, גורמת לכך שהעוגה עלולה להכיל גלוטן. כעת, כשאלמה מגיעה לסבתא, היא נהנית מאוכל טעים ללא גלוטן. גם בכיתה מתחשבים: למשל, קונים לימי הולדת חטיפים ללא גלוטן, ויש היצע עצום. בורכנו בסביבה מתחשבת, וזה תמיד מרגש".
לרבים מההורים לילדים עם צליאק יש טראומה מאירוע שבו הילד נחשף בטעות לגלוטן, ומאז הם מקפידים יותר. קצמן לא תשכח לעולם את חג הפסח הראשון אחרי גילוי הצליאק של בתה. "בשנה הראשונה אחרי הגילוי נמנענו מלאכול בחוץ כדי לאזן את המדדים", היא משתפת. "חיכינו לפסח, כי אמרו לנו שזה חג הצליאקים, ושמחנו לקרוא שמסעדה מסוימת ניקתה מגלוטן את המטבח שלה. הלכנו למסעדה, אמרנו לאלמה שהיא יכולה להזמין מהתפריט כל מה שהיא רוצה, אבל שעתיים אחרי הארוחה היא הקיאה במשך שלוש שעות רצופות. אחר כך היא נרדמה והתעוררה באמצע הלילה כדי להקיא, וכבר לא היה לה מה.
"אירוע כזה מעורר תחושות קשות", אומרת קצמן, "הילדה האמינה שמשפחתה בדקה ועשתה את הכי טוב עבורה, בעוד המסעדה נכשלה ולא באמת עמדה בהתחייבות שלה. הילדה סבלה קשות ואיבדה אמון".
"הבן שלי חולה, למרות שאין לו תסמינים, וזה עלול להזיק למעי"
אלה ניסים מפרדס חנה, מטפלת משפחתית וזוגית, היא אמו של דניאל (9), שאובחן עם צליאק בגיל ארבע וחצי. הוא שייך לקבוצת הצליאקים ללא תסמינים, "ואלו מקרים מסוכנים", אומרת אמו. "הם לא מאובחנים בזמן, ובינתיים נוצר נזק למעי. למזלנו, רופאת המשפחה המדהימה שלנו החליטה לעשות לו בדיקת גלוטן. מאז הגילוי נדרשו חמש שנים של תזונה ללא גלוטן עד שהגוף שלו התנקה משאריות הגלוטן. רק עכשיו דניאל בריא, וזה יישמר רק בתנאי שהוא ימשיך להקפיד על התזונה".
לדבריה, צליאק ללא תסמינים הוא ברכה וקללה גם יחד. "ברכה, כי הילד לא סובל אם הוא נחשף לגלוטן; קללה, כי לא ניתן לדעת אם הוא נחשף, ומה קורה לו בגוף כתוצאה מהחשיפה. זה אומר שרמת ההקפדה בבית צריכה להיות מקסימלית, ולכן בחרנו שהבית כולו יהיה ללא גלוטן".
ניסים אומרת שלהיות אמא לילד צליאקי זה להיות כל הזמן בדריכות. "לפעמים מתרחשות תקלות למרות כל הכוונות הטובות. למשל, כשדניאל היה בגן, הגיע גנן מחליף שלא ידע על הבעיה שלו והציע לו לאכול משהו עם גלוטן. למרבה המזל, הוא סירב. הייתה גם מוכרת בחנות בריאות שמכרה לסבא עוגיות כוסמין. זה דגן שמכיל גלוטן, אבל היא לא ידעה, ודניאל אכל עוגייה אחת.
אלה ניסים: "הצליאקים ללא תסמינים הם המקרים המסוכנים. הם לא מאובחנים בזמן, ובינתיים נוצר נזק למעי. למזלנו, רופאת המשפחה המדהימה שלנו החליטה לעשות לדניאל בדיקת גלוטן. מאז הגילוי נדרשו חמש שנים של תזונה ללא גלוטן עד שהגוף שלו התנקה משאריות הגלוטן"
"כשדניאל מתחיל מסגרת חדשה, אני מסבירה לאחראים. כשהוא הולך לחבר אחרי בית הספר, חשוב לי לוודא שההורים שלו זוכרים. אני תמיד נמצאת בקשר עם ההורים בכיתה ומבררת אם מביאים עוגיות או עוגות לאירועים כדי שאדאג לו לתחליפים. זה גם כרוך בהתלבטויות: האם לבקש מההורים שיכינו עוגת יום הולדת ללא גלוטן? מצד אחד, זו בקשה גדולה, וגם לא בטוח שהעוגה תהיה סטרילית מגלוטן. מצד שני, הבן שלי מתחיל להרגיש לא נוח עם השונות שלו. הוא מרגיש שאנשים חושבים שאני מגזימה.
"אני לא אוהבת שאומרים שצליאק זה לא מחלה. זו מחלה אוטואימונית. אמנם זו לא מחלה נוראית, אפשר לחיות איתה מצוין, אבל נדרשים ידע, היערכות מוקדמת וכמובן תקציב. הכי יעזור לנו – הבנה והתחשבות. שיבינו שזו לא בחירה שלנו, שאני לא מגזימה בבקשות שלי, שיבינו לא רק את הצד הבריאותי אלא גם את הצד הרגשי והחברתי. זה מעביר מסר לשאר הילדים שלכל אחד יש מקום, גם אם הוא שונה".
"בטן נפוחה מגיל שנה ורעב שלא יודע שובע"
עינת טרנרוצקי, אם לתאומים בני שנתיים ותשעה חודשים, נמצאת בתחילת ההתמודדות. חצי שנה חלפה מאז שבנה יהל אובחן עם צליאק. "מגיל שנה הייתה לו בטן נפוחה מאוד, והוא היה רעב כל הזמן, כאילו לא ידע שובע", היא אומרת. "במקביל, התחילו התנהגויות מאוד מוזרות עם אוכל".
מכיוון שיש לו אח תאום, הבחינה האם שהבטן שלו נפוחה גם ביחס לזו של אחיו. היא פנתה לרופא הילדים, וזה אמר שאי אפשר לבדוק צליאק לפני גיל שנתיים, ושבטן כזו יכולה לאפיין פעוטות. בשלב מסוים החל יהל להתלונן על כאבי בטן עזים, התפתל ולא ישן. הם נסעו למיון, שם עבר התינוק בדיקות, שלא העלו שום ממצא.
האם לא הייתה רגועה, ולמחרת פנתה באופן פרטי לגסטרואנטרולוג ילדים. "הוא ראה את יהל ואמר שלפי הבטן הנפוחה ובדיקות הדם המציגות ברזל וחלבון מאוד נמוכים, הסיכוי שיש לו צליאק גבוה. הוא גם שלח אותנו לאולטרסאונד בטן, שם ראו שיש סימנים לדלקתיות. כעבור חמישה ימים התקבלו התוצאות של בדיקות הדם, ואכן, הערכים היו גבוהים. באותו יום, בהוראת הרופא, הפסקנו גלוטן באופן מיידי. הפכתי את המטבח לנטול גלוטן. השיפור היה ממש מהיר".
כבר חצי שנה היא שומעת שוב ושוב את המשפטים הבאים: "צליאק יכול לעבור, זה לא חייב להיות לכל החיים" (לא נכון); "אין בזה כמעט תבלינים גם ככה" (מספיק תבלין שלא כתוב עליו "ללא גלוטן" כדי להיחשף לגלוטן); "אבל כתוב שזו פיצה ללא גלוטן" (אבל אם היא נאפתה במטבח הרגיל של הפיצרייה, סיכוי נמוך שתהיה נטולת גלוטן לחלוטין). כשיש ימי הולדת בגן של יהל, האמהות האחרות תמיד שואלות בנוגע לעוגה. "זה באמת מרגש", משתפת טרנרוצקי, "אבל אני מסרבת בנימוס ומסבירה שאני מעדיפה שהוא יאכל עוגה שאני הכנתי".
"לשאוף למזער את הנזק לחיים החברתיים של ילדים חולי צליאק"
ד"ר אמיר בן טוב, מומחה בגסטרואנטרולוגיה ילדים וברפואת ילדים בבית החולים דנה דואק לרפואת ילדים, במרכז הרפואי איכילוב וברשת אסותא, מסביר: "זו מחלה שבה מערכת החיסון מופעלת כתוצאה מחשיפה לחלבוני גלוטן הנמצאים בחיטה, בשעורה ובשיפון. בשל התכונות המייצבות של הגלוטן משתמשים בו לעיתים קרובות גם במזונות מעובדים. פעילות היתר של מערכת החיסון מובילה למצב דלקתי כרוני במערכת העיכול ובכך משפיעה על יכולת הספיגה והתפקוד שלה. התסמינים האופייניים בגיל הילדות הם כאבי בטן, בטן תפוחה, שלשולים, מחסור בברזל ועיכוב בגדילה, אבל קשת התסמינים רחבה ויכולה לכלול עייפות, עצירות, פריחות מסוימות והשפעה על מערכת העצבים.
ד"ר אמיר בן טוב: "חשיפה מקרית וחד-פעמית לגלוטן יכולה לגרום לתסמינים מיידיים של תחושה כללית רעה, כאבי בטן והקאות, שנמשכים בדרך כלל מספר שעות. עם זאת, חשיפה חד-פעמית לא תוביל לדלקת כרונית במעי"
"לחלק מחולי הצליאק אין תסמינים בזמן האבחון. חלקם יגלו לאחר שיפסיקו לאכול גלוטן שמה שהם חשבו שהוא מצב תקין, לא היה כזה, וכשהם אינם אוכלים גלוטן, הרגשתם הרבה יותר טובה. כשמערכת החיסון מופעלת ביתר שאת, והמעי מודלק, מתרחשים תהליכים גם כשאין תסמינים. הם פוגעים בגדילה ובצפיפות העצם ומגדילים סיכון למחלות ממאירות של מערכת העיכול בגיל המבוגר, כך שההמלצה הטיפולית לאחר אבחנה של צליאק אינה שונה בין מי שיש לו תסמינים למי שאין לו.
"חשיפה מקרית וחד-פעמית לגלוטן יכולה לגרום לתסמינים מיידיים של תחושה כללית רעה, כאבי בטן והקאות, שנמשכים בדרך כלל מספר שעות. עם זאת, חשיפה חד-פעמית לא תוביל לדלקת כרונית במעי. מאידך, חשיפה יומיומית לגלוטן, תוביל לכל הסיכונים של המחלה הלא מאובחנת.
"אני סבור כי למרות ההגבלה התזונתית יש לשאוף למזער את הנזק לחיים החברתיים של ילדים חולי צליאק. יש לעשות הכול כדי לאפשר להם להשתתף בפעילויות חברתיות. ההורים, מצידם, יכולים וצריכים לברר מבעוד מועד אם מוגש אוכל ללא גלוטן, ואם אין חלופות תזונה – לפעול כדי לייצר אותן".
הכותבת היא אימא לילדה עם "תסמונת וויליאמס", מרצה ומאמנת הורים לילדים מיוחדים
