הילה צרפתי, בת 63, נדבקה בנגיף HIV לפני יותר מ־25 שנה. היא נטלה כדורים רבים ונמנעה ממגע מיני. הטיפול לווה בסימפטומים קשים ובחרדה מתגובת הסביבה. בר זנאטי, בן 33, נדבק לפני שנתיים וחצי. במקרה שלו, בזכות הרפואה המתקדמת, הוא נוטל כבר כדור אחד בלבד ביום, ותוך זמן קצר לא ניתן היה להבחין בווירוס בבדיקת הדם שלו. במצב זה הנשא אינו מידבק, גם לא במגע מיני. הדבר היחיד שכנראה כמעט לא השתנה מאז ועד היום: הסטיגמה של החברה כלפי הנשאים.
"נדבקתי ב־1995", מספרת צרפתי במסגרת מעגל שיח שכינסנו לרגל חודש המודעות לאיידס. "זה קרה מסיפור אהבה עם גבר שאהבתי. לא כעסתי, לא רציתי נקמה, הייתי צריכה פשוט לשאול אותו שאלות, שבתמימותי לא ידעתי לשאול. בהתחלה זה לא היה קל. הטיפול היה קטלני והרס כל חלקה טובה בגוף. רק אחרי שנה, כשהייתי מטופלת בבית חולים ונכנסתי לקבוצת תמיכה, התחלתי לחשוף את עצמי כנשאית, בשמי המלא. הבנתי שהבושה הורגת, ולא היה במה להתבייש".
כ־25 מיליון בני אדם, על פי ההערכות, מתו בעולם ממחלת האיידס בשלושת העשורים האחרונים. החל מאמצע שנות ה־90, התקופה בה צרפתי נדבקה ב־HIV, קיים טיפול תרופתי שמונע התפרצות של המחלה ומאפשר לנשאים לחיות עם הנגיף. כיום נַשָּׂאוּת HIV נחשבת לסטטוס כרוני ולא למחלה סופנית.
בתקופה ההיא התמודדה צרפתי עם טיפול רפואי אגרסיבי במיוחד. "בהתחלה הייתי צריכה לבלוע כל יום יותר מ־15 כדורים", היא נזכרת. "קמתי כל ארבע שעות בלילה ולקחתי כדור מיוחד. הוא לא היה מיועד לאיידס ופגע בגוף באופן קשה. כמו טיפול כימותרפי. אחרי זה הבינו שכדי לדכא את הנגיף צריך שילוב של כמה תרופות, ואז נוצר הקוקטייל. המון כדורים עם תופעות לוואי לא פשוטות".
אצל זנאטי הטיפול היה כבר שונה לגמרי. "כדור אחד בלבד", הוא מספר. "תרופות שגרמו נזק לגוף יצאו עם השנים משימוש. אובחנתי באפריל 2019. גרתי אז בתל־אביב והכרתי הרבה נשאים. ידעתי שהם חיים רגיל, לא פחדתי להידבק משום שיש טיפול מעולה והכל בסדר. ואז נדבקתי. היו לי סימפטומים בגוף, הרגשתי לא טוב, ואחרי מלא בדיקות עשיתי גם בדיקות סקר של מחלות מין וגיליתי".
זנאטי מספר שנפגש עם רופאת המשפחה שלו. "היא אמרה לי, 'אני הולכת להגיד לך משהו כדי להגן עליך ממה שתיחשף אליו בחוץ'", הוא מספר, "ואז הסבירה מתי עדיף לי לספר על המחלה ומתי לא, בגלל הסטיגמה, כדי לשמור על עצמי מפני החברה. הבנתי שם את הפער בין מצב הרפואה המתקדם לדעה של הציבור שלא התקדמה בשום דבר. לשמוע רופאה מכינה אותי לדבר הזה, מבחינתי זה לא מתקבל על הדעת. ממש גזר דין. לא הסכמתי איתה, לא רציתי להתחבא. באותו יום כבר סימסתי לקולגה שלי שקיבלתי תשובות חיוביות ל־HIV. סיפרתי לחבר טוב שלי, ואז למשפחה. שיחררתי את זה לעולם, התנתקתי מהארון הזה. יצאתי ממנו בגיל 17, כהומו, ואני זוכר את הסבל לפני. זמן מיותר שיכולתי לצאת ולחיות את החיים כמו שאני. לרגע לא הרגשתי אשמה או בושה, בניגוד למה שהציבור ניסה להלביש עליי".
אף אחד לא ידע
ד', בן 40, מצטרף לשיחה. "תראי איזה הבדלים", הוא אומר. "אני מורה בבית ספר ולא חושף את היותי נשא כדי שההורים של התלמידים ימשיכו לקבל אותי. ב־2004 גיליתי שאני נשא. הצורה שבה הרופא בישר לי על כך הייתה שהוא נותן לי לחיות שלושים שנה. שם לי תאריך מתי אני הולך למות. אבל שרדתי. את יום ההולדת שלי מדי שנה אני חוגג פעמיים – את יום היוולדי ואת היום שהבנתי שאני הולך לשרוד את החיים, למרות המחלה. המוות היחיד שקיים הוא המוות החברתי. ברגע שאתה אומר HIV, יש ירידה דרסטית ביחס כלפיך. זה התחום היחיד שאין בו קפיצה".
הקרובים אליך יודעים?
"מעטים ממש. המחלה גורמת למערכת החיסונית ליפול. מי שיש לו עבר של מחלות גנטיות, הן צצות פתאום. הייתי בבית חולים לבדיקות לסרטן במעי הגס. שם גיליתי שאני נשא, שזה מה שגרם לסרטן. נכנסתי עמוק לתוך הארון. בשנה הראשונה לא סיפרתי לאף אחד. את שני הניתוחים הראשונים של הסרטן עברתי לבד, בודד, לא רציתי שהמשפחה שלי, שהיא דתית, תדע. בן הזוג שלי ואני כבר נפרדנו. מאוד נסגרתי. רק אחרי הניתוח השני, כאשר היו לי כאבים מטורפים וכבר לא יכולתי להתמודד לבד, התקשרתי לאמא שלי שתביא לי אוכל. לא יכולתי לקום מהמיטה. לקחתי את אמא לרופא והוא הסביר לה מה יש לי. ואז, אחרי שנה, היה לי אומץ לספר לאבא. רק אחרי שש שנים יצרתי קשר עם הוועד למלחמה באיידס. שם הסבירו לי שיש מפגשים ומסיבות רק לנשאים. בהתחלה לא רציתי שום קשר לזה, לא רציתי להיחשף, אבל החלטתי לתת צ'אנס. הלכתי לפיקניק עם עוד חבר נשא. זו הייתה הפעם הראשונה ששנינו פגשנו מספר רב של נשאים באותו מקום. פתאום כולם מחבקים, כולם כמונו, הרגשתי שייך. משהו בלב סוף־סוף השתחרר".
HIV, נגיף הכשל החיסוני, תוקף את המערכת החיסונית ומקשה על גוף האדם להתגונן מפני זיהומים ומחלות. הוא עשוי להיות מועבר בקיום יחסי מין לא מוגנים או בשימוש במזרקים משומשים משותפים. אין תרופה שמעלימה את הווירוס. עם זאת, כאמור, טיפול תרופתי מונע ממנו לפגוע במערכת החיסונית והנשא יכול לחיות במצב בריאותי תקין לחלוטין.
אצל רוב האנשים שחיים עם HIV ונמצאים תחת טיפול תרופתי וליווי רפואי צמוד הנגיף נמצא מתחת לסף הגילוי. כלומר, בריכוז כל כך נמוך בגוף עד שאי אפשר להעבירו לאדם אחר. איידס, לעומת זאת, היא תסמונת שנגרמת כאשר המערכת החיסונית נפגעת בצורה קשה על ידי הנגיף. בישראל רוב האנשים שחיים עם הנגיף לא יפתחו את המחלה, שכן הם נמצאים תחת טיפול תרופתי וליווי רפואי. אנשים שלא מודעים לסטטוס ה־HIV שלהם עלולים לפתח את המחלה, ועל כן יש חשיבות גבוהה לביצוע בדיקות דם לגילוי הנגיף. כידוע, בעבר מחלת האיידס הובילה למוות.
סימן שאלה גדול
אל הנשאים שהוזמנו למעגל השיח לספר את סיפורם הצטרפו סטודנטיות לעיצוב במכללת סמינר הקיבוצים. יחד עם יצרו פרויקט מיוחד להגברת המודעות בצורך של החברה לקבל את נשאי הנגיף. את המסר הם ניסו להעביר באמצעות מיצבים שמביעים את התחושות והפחדים של הנשאים, את ההתמודדות האישית מול סלידת הציבור לעיתים מפניהם. מדובר בפרויקט שנתי בתמיכת חברת התרופות gsk.
2 צפייה בגלריה
מתוך הפרויקט לקבלת הנשאים בחברה בשיתוף בית הספר לעיצוב בסמינר הקיבוצים
(צילום: דנה קופל)
אלעד אהרון, בן 41, הוא נשא HIV ומשמש רכז קשר של הקהילות החיוביות עם הוועד למלחמה באיידס. "השנה הפרויקט נעשה עם בית הספר לעיצוב בסמינר הקיבוצים", הוא אומר. "באמצעות מפגש משותף, של הנשא והסטודנטית, והלמידה של החיים שלנו, נוצרת אומנות מדהימה".
גפן דותן, אחת הסטודנטיות, אומרת ש"עיצוב מעביר מסר לאנשים. יש לנו הזדמנות להיפגש דרך הלימודים עם אנשים שיש להם כאב ורוצים להעביר מסר. אני הייתי בצוות עם נשאים שלא רצו לחשוף את השמות שלהם. הם הזמינו אותי אליהם הביתה והיה ממש כיף. ישבנו ודיברנו שעות. אחד נשא 30 שנה ואחר שלושה חודשים. נקודות הכאב שלהם היו מאוד שונות. הבחור הצעיר חי עם שותפים שהתרחקו ממנו, פחדו מהמחלה, לקח את זה קשה. השני חי עם כולם בשלום. דיברנו על 'מי מסוכן ומי לא'. המשפט שהלכנו עליו בעבודה המשותפת היה 'אם איידס לא מידבק, אז מי מסכן אתכם בעצם', עם סימן שאלה גדול - כדי שנשאל את עצמנו מה קורה כאן, ממי אנחנו מפחדים".
אהרון: "הפחד של הנשאים היום הוא לא למות מהמחלה אלא שמישהו יחשוף אותם לעולם מבלי שירצו בכך. רופא, שיננית, חבר, קולגה. זו חוויה ייחודית לנו. שאלתי את עצמי איך זה קרה דווקא לי, אבל עם הזמן הבנתי עד כמה זה לא רלוונטי. כל הפחדים שלי היו רק בראש. לא עשיתי מעשה נורא, אבל נדבקתי. למרות זאת תחושת האשמה קיימת. אנשים לא מפחדים מקורונה שכל כך מידבקת, אבל מ־HIV מפחדים פחד מוות. המחלה הזו לא כל כך קטלנית ואיומה. הבעיה העיקרית היא הפחד והבושה שאנשים מתכסים בהם. בואו נשתחרר מהמחלה האמיתית - הבורות.
