בגיל שנתיים, חמישה חודשים ויום אחד נדם לבו של רפאל ברגרט, שהתמודד עם סרטן נדיר, ושישראלים רבים התפללו להחלמתו והתגייסו לעזרתו. זה קרה ביום שלישי לפני שבועיים (9 במאי), לפנות בוקר, בסלון ביתו שבשהם. רפאל היה חבוק בזרועות הוריו, צילה ויגאל ברגרט, כשסביבו מכתבים וציורי פרידה שהכינו לו שלושת אחיו. כשהובא למנוחת עולמים בחלקת הילדים של בית העלמין במודיעין, הופרחו מאות בלונים בצבע שהוא הכי אהב – כחול. מאות הלכו אחרי ארונו בדממה. הם קיוו לסוף טוב, התפללו שהתינוק יצליח להתגבר על המחלה – אבל זה לא קרה. הסרטן הביס אותו, כשכל החיים היו לפניו.
קראו כתבה קודמת עליו:
"כולנו קיווינו והתפללנו", אומרת האם, צילה. "הנחמה היא בכך שרפאל הספיק לעשות הרבה דברים טובים להרבה אנשים ולגעת בהרבה לבבות. כשראיתי את ההמון שהגיע להלוויה ולשבעה, זה ריגש אותי מאוד. היו שם אנשים שלא הכרנו בכלל. הסתכלתי על כל אחד מהם ודמיינתי את רפאל שולח חיצים של אהבה ללבבותיהם. היו ששאלו אותי, איך מתמודדים עם דבר כזה? הרגשתי שהם בעצמם רוצים לקבל ממני חיזוקים. באיזשהו מקום, דרך הדיבור עם האנשים עשיתי ריפוי גם לעצמי".
"דיברנו דרך העיניים"
הסרטן התגלה אצל התינוק שבועיים לפני שמלאה לו שנה. זה התחיל עם דלקת אוזניים, נמשך בבדיקות CT ו-MRI והסתיים באבחנה שבמוחו של רפאל יש גידול נדיר מסוג ATRT. אחרי טיפולים שלא השפיעו, הבינו ההורים שהרפואה הישראלית לא יכולה לעזור לבנם. כשנודע להם שיש טיפול בניו יורק שיכול לסייע, יצאו בקמפיין גיוס תרומות. אלפי ישראלים תרמו מכיסם כדי שהתינוק יוכל לטוס לניו יורק ולעבור שם ניתוחים והקרנות, אבל למרבה הצער, הטיפול לא עזר: הגידול התפשט ושלח גרורות לאיברים נוספים ששיתקו לו את חצי גופו הימני.
"העברנו את המיטה שלו לסלון כדי שירגיש במרכז, וסביבו היו כל הזמן בני משפחה וחברים. רפאל כבר בקושי דיבר, כי הגידול פגע לו בהתפתחות, אבל דיברנו איתו דרך העיניים. הבנו כל מה שהוא ביקש לומר, וגם הרגשנו שהוא שומע אותנו"
"בשלב הזה, בפברואר, הבנו שאנחנו צריכים לחזור לארץ", מספרת האם. "אמרנו, די, מספיק. רפאל שמח לחזור הביתה. העברנו את המיטה שלו לסלון כדי שירגיש במרכז, וסביבו היו כל הזמן בני משפחה וחברים. רפאל כבר בקושי דיבר, כי הגידול פגע לו בהתפתחות, אבל דיברנו איתו דרך העיניים. הבנו כל מה שהוא ביקש לומר, וגם הרגשנו שהוא שומע אותנו. ידענו מתי כואב לו, מתי הוא מבקש חיבוקים ונשיקות, מתי הוא רוצה שקט. הבנו אותו גם בחודש האחרון, שבו הוא היה בתרדמת. המשכנו לדבר איתו כרגיל ולהיות אופטימיים ושמחים עבורו. ידענו שהוא שומע הכול גם אם אינו יכול להגיב.
"ביום ראשון שעבר, יומיים לפני שנפטר, הרופאה קיימה שיחה איתנו, אמרה שאין מה לעשות והציעה שהאחים של רפאל יציירו או יכתבו לו מכתב כפרידה. הם ממש התלהבו, ולמחרת הכינו ציורים מכתבים והניחו לו במיטה. הם חיבקו ונישקו אותו והודו לו על כך שהוא שיחק איתם והיה איתם. הם גם ביקשו ממנו סליחה אם הציקו לו. בשלישי לפנות בוקר הוא נפטר".
מרגע קביעת המוות על ידי צוות מד"א ועד להגעת אנשי החברה הקדישא עברו שעתיים וחצי, שאותן הקדישו ההורים לפרידה מבנם. "ישבנו לידו על המיטה ולא הפסקנו לחבק ולנשק אותו. הסנפתי את הריח המדהים שלו. ברגעים כאלה את אומרת לילד שלך המון דברים, אבל התחושה היא שזה אף פעם לא מספיק, לא שלם, גם אם אמרת לו הכול".
"לחשוב חיובי, אחרת נשתגע"
עכשיו, אומרת צילה ברגרט, הם צריכים ללמוד איך חיים עם מותו של בנם. "למזלנו, יש לנו עוד שלושה ילדים שמחזיקים אותנו, ועבורם אנחנו מנסים ליצור נורמליות בבית. בתוך הבכי והכאב אנחנו שומרים על שמחה. אני מקווה שהמוות של רפאל יחזק אותם ושהם יהיו אנשים טובים יותר. אנחנו חייבים לחשוב חיובי, אחרת נשתגע".
האב יגאל מוסיף: "במהלך חייו הקצרים של רפאל היו שני מקרים שבהם הרופאים נתנו לו שבועיים לחיות. בפעם הראשונה הוא חי שנה וחצי, ובפעם השנייה, כשחזרנו לארץ מניו יורק, הוא חי עוד ארבעה חודשים. אני אומר להורים: תעשו את הבחירות ואת ההחלטות שלכם. מותר לכם גם לוותר. זו צריכה להיות החלטה של ההורים, לא של הרופאים.
"מבחינתי ומבחינת צילה, גם אם הילד שלנו היה רק ממצמץ, לא הייתה לנו בעיה עם זה, כי אנחנו חשנו אותו, אבל אני בהחלט מודע לכך שיש הורים שזה קשה להם. אסור לשפוט הורים שנמצאים במצבים כאלה. חייבים לעזור להם ולתת להם תמיכה רחבה".
