ביום שלישי השבוע שיר היה אמור לחגוג יום הולדת שלוש, אבל הסרטן הנדיר שהתגלה בגופו הקטן הכריע אותו בחורף האחרון, כשהוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים. דווקא ביום הזה, עינת דדו-בראליה (40), אמא של שיר, החליטה להפוך את האובדן לעוצמה, ולצאת למלחמה עולמית נגד הסרטן הנדיר והקטלני של מערכת העצבים ההיקפית, במטרה להביא לשינוי גורלם של הילדים החולים בנוירובלסטומה.
"אני ממש זוכרת את התסמינים שאמרו לי 'זה ממש זה - זה מסמן את הסוף'", מספרת דדו בראליה, "למרות זאת, היה ברור לי שאני לא מוותרת ואם יש סיכוי - אני לוקחת אותו. עכשיו התפקיד שלי להגדיל את הסיכוי של הילדים הללו, עבור האימהות האבות והאחים, אני רוצה לשנות את גורלם".
במסגרת מיזם "עושה מהלימון לימונדה" – יוקמו מחר (ג') עשרות דוכני לימונדה בגני משחקים ופארקי שעשועים ברחבי הארץ, וגם כמה דוכנים במנהטן, לונג איילנד, טקסס ולוס אנג'לס, שישיקו את העמותה החדשה "שיר לחיים".
העמותה חרטה על דגלה לשנות את גורלם של הילדים חולי נוירובלסטומה בעולם באמצעות איתור המחקרים הטובים והמבטיחים ביותר שלא זוכים למימון, ולהביא לפריצת דרך בטיפול במחלה. בנוסף, תפעל העמותה להעלות את המודעות לנוירובלסטומה בקרב הורים ורופאים על מנת לאתר את המחלה בשלבים מוקדמים שלה, ולשפר את הטיפול במחלה בישראל, על ידי שיתופי פעולה בינלאומיים.
דדו-בראליה, שמתגוררת עם משפחתה בארצות-הברית, מספרת כי העמותה כבר יצרה שיתוף פעולה ראשון עם בית החולים Children Hospital Of Philadelphia - CHOP בפילדלפיה והמיזם הראשון יהיה לגייס כספים עבור טיפול ניסיוני חדשני לנוירובלסטומה.
"את יום הולדת 40 שלי חגגתי בצורה שאני לא מאחלת לאף הורה לחגוג. היינו מאושפזים עם שיר בבית חולים בניו יורק. הסי.טי. הראה שהמחלה שוב יצאה משליטה. היינו צריכים לקבל החלטה בלתי אפשרית: לחזור בחזרה לישראל, בידיעה שתוך זמן קצר שיר ימות או לנסוע למחרת בבוקר לפילדלפיה, לקבל טיפול אימונותרפי ניסיוני, שהסיכוי להצלחה בו נמוך מאוד, ויכול לגרום לו למות באותו היום"
דדו-בראליה מביאה עימה רוח לחימה בלתי נתפסת, שממשיכה את המאבק שלה עבור בנה. "את יום הולדת 40 שלי חגגתי בצורה שאני לא מאחלת לאף הורה לחגוג, כאשר היינו מאושפזים עם שיר בבית חולים בניו יורק, עושים סי.טי. שהראה שהמחלה שוב יצאה משליטה. אז היינו צריכים לקבל החלטה בלתי אפשרית: האם לחזור בחזרה לישראל, בידיעה שתוך זמן קצר שיר ימות או לנסוע למחרת בבוקר לפילדלפיה, לקבל טיפול אימונותרפי ניסיוני, שהסיכוי להצלחה בו נמוך מאוד, ויכול לגרום לו למות באותו היום. אבל לפחות יש סיכוי. אז נסענו לפילדלפיה. הטיפול הזה באמת היה מוצא אחרון", מספרת דדו בראליה. "בדיוק שבוע אחרי הטיפול, התקווה שלנו התפוגגה והיינו על מטוס בחזרה לישראל, בתקווה להספיק להגיע הביתה עם שיר בחיים. הספקנו להגיע, ושיר נפטר לאחר שלושה ימים בבית, במיטה שלנו, כשהוא עטוף באהבה".
6 צפייה בגלריה
שיר ז"ל. המחלה אחראית ל- 12 אחוז ממקרי המוות של ילדים כתוצאה מסרטן
(צילום: אלבום משפחתי)
היום היא מבינה את מה שכבר ידעה מתחומים אחרים בחייה - כסף זה שם המשחק. "נוירובלסטומה זה סרטן ארור, נדיר יחסית, שבהיעדר כסף, פריצת הדרך בתחומו רחוקה מאוד", היא מסבירה, "ולמרות שיש פוטנציאל ויש מחקרים שהוכיחו יעילות על בעלי חיים, אין מימון. אין עניין לציבור וכנראה שאין מספיק משאבים להשקיע במחלה שנוגעת 'רק' לשמונה אחוז מהילדים שחולים בסרטן, למרות שבפועל היא אחראית ל- 12 אחוז ממקרי המוות של ילדים כתוצאה מסרטן. זאת לא מכונה שמייצרת כסף. אז חברות לא משקיעות כסף במה שיכול להציל את החיים של הילדים שלנו. וזה משהו שלא נותן לי לשבת מהצד בלי לנסות לעשות את כל מה שאני יכולה, על מנת לעזור, כדי שמשהו ישתנה, כדי להציל את הילד הבא".
בעיניים נוצצות מדמעות אך עם נחישות גדולה להצליח, היא מצהירה: "אני החלטתי - זה הייעוד שלי. אעשה את הכול כדי לאפשר עתיד טוב יותר לילדים החולים בנוירובלסטומה. אני קוראת לציבור הרחב לבוא לדוכנים של הלימונדה, לזכר שיר אהובי, לזכרם של כל הילדים האחרים שאיבדו את חייהם, ולכבוד כל הילדים החולים".
