אני לא זוכרת את ההתקף הראשון שלי, כי אף פעם לא חייתי בלי התקפים. הם מלווים אותי מאז שנולדתי. המחלה הזאת הביאה אותי למצבים קשים מאוד - הייתי מתאשפזת בבית החולים שלוש פעמים בשבוע. מרוב דקירות כבר אי-אפשר היה למצוא לי וריד ולהכניס עירוי. קשה להסביר מה המשמעות של כאבים שגורמים לך להתפוצץ מבפנים. בכל פעם זה מופיע במקום אחר – בידיים, ברגליים, בפנים, בצוואר ובבטן. אני זוכרת שהייתי יושבת ובוכה בחדר המיון.
אנגיואדמה תורשתית היא מחלה גנטית נדירה המועברת בהורשה. כשאחד ההורים חולה, הסבירות של הילד לחלות אף הוא עומדת על 50%. המחלה מתבטאת בהתקפים פתאומיים הגורמים לדליפת נוזלים מכלי הדם אל הגוף וכתוצאה מכך לבצקות ולהתנפחויות של הגפיים, הבטן, איברי המין ואיברים נוספים. הסכנה הגדולה היא התקף בגרון - שמתנפח ועלול לגרום לחנק ולמוות.
קראו עוד:
"הגוף שלי לא עמד בעוצמת הכאבים"
המחלה עלולה לגרום להתקף קל או חמור ואין יכולת להעריך את עוצמת ההתקף מבעוד מועד. גם התקף אחד יכול להרוג. זה קרה בפתאומיות, הרגשתי שאני נחנקת ולא יכולה לדבר. כשיש התקף בגרון אין הרבה זמן וצריך להיות בכוננות ולהבין שחייבים לטוס למיון - כי יש לי עשר דקות להזריק טיפול שמונע החמרה, אחרת אני עלולה למות. ואסור להיכנס ללחץ, כי אז ההתקף מתעצם.
סבלתי מהתקפים רבים, בהם אחד שתקף אותי בצורה קיצונית. התקף שהתחיל מאצבעות כף היד ועד המרפק. הרגשתי שהבצקת עומדת לשבור לי את העצם. הגוף שלי לא עמד בעוצמת הכאבים והתחלתי להקיא. ההרגשה הייתה ששוברים לי את העצם מבפנים.
בגיל ההתבגרות פעמים רבות חלה החמרה בעוצמה ובתדירות ההתקפים, משום שאנגיואדמה מושפעת בעיקר משינויים הורמונליים ומכל פעולה שמכניסה את הגוף ללחץ. ההתקפים הכי קשים שלי היו אז. הגוף נכנס לסטרס קיצוני וכל דבר משפיע על ההתקפים – המחזור, ההורמונים, הלחץ מהלימודים והבחינות. משנה לשנה המחלה התעצמה עד שההתנהלות היומיומית הפכה למאתגרת מאוד.
הייתי חוזרת כל יום בוכה מבית הספר
נוסף להתמודדות עם ההתקפים של המחלה, סבלתי מקשיים חברתיים. גיל ההתבגרות קשה לכולם, אבל עם המחלה הזו הוא נוראי. אני לא יכולה לשכוח איך היו צוחקים עליי שהידיים שלי מתנפחות, ולא רצו להתקרב אליי. בתקופות מסוימות אפילו עשו עליי חרם בבית הספר. הייתי חוזרת כל יום בוכה.
רוב בני משפחתי הגרעינית חולים באנגיואדמה גם כן. במשפחה המורחבת שלי יש כ-150 קרובים שחולים במחלה. לעיתים במפגשים משפחתיים היינו חווים יחד התקף
המחלה עברה אליי בהורשה מאחד מהוריי ורוב בני משפחתי חולים באנגיואדמה גם כן. כילדה למדתי לשרוד עם המחלה כי אין ברירה אחרת. במשפחה המורחבת שלי יש כ-150 קרובים שחולים באנגיואדמה תורשתית. לעיתים במפגשים משפחתיים היינו חווים יחד התקף. יש לנו גם את ההומור שלנו סביב המחלה. אנחנו מבינים את הכאב, ויש חיבור של אחדות וגורל משותף.
לא אתן שהילד שלי יהיה חולה כמוני
בעבר לא הייתה שליטה ולא הייתה דרך למנוע את העברה של המחלה. אבל כיום, עם ההתפתחות הטכנולוגיות והקדמה הרפואית, אפשר לשנות את הגורל. אני לא מבינה למה להביא ילד לחיים של טיפולים והתקפים שיסכנו את החיים שלו. מי מבטיח שהילד שלי לא יסבול למרות התרופות והטיפולים? אני לא רוצה לגרום לילד שלי לחיות חיים של הזרקות. אני רוצה שהילד שלי יחיה חיים של ילד, כמו שמגיע לו, ולא אתן שתהיה לו אנגיואדמה. אם אוכל לקטוע את השרשרת הזאת – אעשה זאת. כשיגיע הרגע שלי להיות אימא, אני יודעת איזה גן אצטרך לבודד.
היום אני יכולה לטוס לזמן לא מוגבל ולחוות מה שאנשים בריאים חווים. יש לי היכולת לבחור, להחליט, ולא לחשוש להתרחק מבית החולים
בכל שנה ב-16 במאי מציינים בישראל וברחבי העולם את יום המודעות לאנגיואדמה תורשתית. בעשור האחרון המחלה עברה שינוי עצום. המודעות אליה גדלה, היא כבר לא "בארון" ופחות ופחות מתביישים בה. גם בעולם הטיפולים חלה מהפכה של ממש. חשוב לזכור שאף שהמחלה עצמה מסכנת חיים, עדיין קיימות היום אפשרויות טיפול שמקילות על החולים בה. למרות שמדובר במחלה יתומה, בשנים האחרונות פותחו תרופות שמונעות את ההתקפים ומצמצמות אותם עד כדי בלימה ועצירה של המחלה כמעט לחלוטין.
לא הגעתי אפילו פעם אחת למיון פה
הפעם הראשונה שבה טסתי לחו"ל הייתה בגיל 18, לכנס רפואי, עם אינסוף תרופות וחששות. היום, כשאני בת 24, בזכות הטיפול המניעתי אני לא סובלת ומגשימה את החלום שלי לטייל בעולם. הטיפול אומנם זמין כרגע רק למבוגרים ולנוער מגיל 12, אבל אני מקווה שבקרוב יאשרו אותו גם לילדים שנאבקים במחלה. נלחמתי ואמשיך להילחם על כך שכל אחד בכל בגיל, ולא משנה כמה התקפים יש לו בחודש, יצליח לנהל שגרת חיים בריאה, ללא חששות ועם מקסימום הנאה וחוויות טובות.
פעם בחצי שנה יש לי אולי התקף קטנטן, אבל הוא לא משבש לי את שגרת החיים ובטח לא מסכן אותי, ולא גורם לי להתאשפז. אני מטיילת בארצות הברית כבר כמה חודשים ולא הגעתי אפילו פעם אחת למיון פה. אני יכולה לטוס לזמן לא מוגבל ולחוות מה שאנשים בריאים חווים. יש לי היכולת לבחור, להחליט, ולא לחשוש להתרחק מבית החולים.
מה שהחזיק אותי בכל השנים הקשות האלה היה אחוז בודד של תקווה שמתישהו אצליח לצאת מזה. כיום אני קמה בכל בוקר להרפתקה חדשה. אם לפני עשר שנים הייתי בטוחה שאני לא אזכה לחיים מלאים ולא אגיע למיצוי עצמי בלימודים, בטיולים, בזוגיות ובעבודה, היום אני חושבת אחרת. אני בטוחה שיגיע היום שהמחלה הזו כבר לא תהיה עוד בעולם, אבל עד אז, חשוב שנזכור שהחיים הם בידיים שלנו ובסוף אנחנו בוחרים איך לכתוב את סיפור חיינו.
