ביום ראשון שעבר, בחמש לפנות בוקר, התעוררה לבנת פורן בבית מלון ירושלמי שבו תיכננה לחגוג את סוף סוכות, בחברת בעלה, שני בניהם, שתי כלותיהם וארבעת נכדיהם. היא פיהקה מתחת לשמיכה, הגיחה לפייסבוק, כיאה לבת הגיל השלישי, והדבר הראשון שקפץ לעיניה היה הודעת מערכת יבשה ועילגת שהתקבלה מספר שעות קודם לכן. "אור פורן בחר אותך בתור איש הקשר לענייני הנצחה שלו".
בום. מכה.
"לגמרי", מספרת פורן השבוע, עם סיומה של השבעה על בנה הבכור אור (40). פורן הבן היה הייטקיסט מצליח שהפך לגורו של חולי הסוכרת הישראלים בעקבות מאבק ציבורי שניהל למען הכנסת לבלב מלאכותי – משאבה הפועלת לאיזון הסוכר בגוף - לסל התרופות. בראיון שהעניק ל"ידיעות אחרונות" בזמן המאבק סיפר אור פורן מדוע הוא דורש שהמדינה תכניס לסל התרופות את המשאבה: "25 שנה אין לי מנוחה", אמר, "אין רגע של שקט ואין שעה שבה אני לא צריך להסתכל על מד הסוכר ולחשב כמה אכלתי, כמה אינסולין יש לי כרגע בגוף, כמה פעילות גופנית עשיתי, מתי אני מתכנן לאכול שוב וכמה פחמימות יהיו שם. כשהמשאבה תגיע, אולי אוכל סוף־סוף לנוח קצת".
בתחילת השבוע שעבר הוא נמצא ללא רוח חיים בחדרו ב"הולינה", כפר גמילה בקופנגן, תאילנד. השבוע, כשעשרות כיסאות הפלסטיק נארזו והורדו במעלית, פורן הזמינה אותי למרפסת הירוקה של דירתם, שצופה על גגות גבעתיים. ”מה המצב? לא להיט”, האצבעות שלה נאחזות בכוס המים שעל השולחן. בעלה (“אני קוראת לו פורן כי ככה הכרתי אותו בצבא”) מכין לכולנו קפה ויוצא לעבודה באימפריה המשגשגת שהקימו יחד. גם ממנה מצפים לחזור לשגרה ולשולחן העבודה, כיושבת ראש חברת לבנת פורן אותה הקימו לפני 20 שנה והפכו את המילים “חלית? נפצעת?” למזוהות איתם כל כך.
שיערה של פורן דהוי, עיניה כבויות, וקשה לאבחן אם היא יותר כאובה או יותר מותשת. רחוקה מתדמית אשת הברזל שמאפיינת אותה. את מה שקדם למות בנה היא מכנה "לפני כל הצער". והצער אין לו סוף.
"אחד הדברים הראשונים שעשיתי, אחרי שגילינו שאור נפטר, היה לפרסם מודעת אבל בפייסבוק שלי", היא מציינת. "ידעתי שהחדשות יופצו כשריפה בשדה קוצים ולא רציתי שהוא יעבור כפיסת רכילות חולפת. חשוב לדבר על הבעיות של חולי סוכרת וחשוב לדבר על הקשיים הרגשיים והנפשיים של אנשים שחיים בינינו. אינספור המנחמים שבאו לשבעה שמעו מאיתנו את האמת לאמיתה. אין לנו מה להסתיר ואין במה להתבייש. אור היה אדם דעתן שבחר בדרך מסוימת כדי לגאול את עצמו מייסוריו".
4 צפייה בגלריה
''זה מה שאור בחר ואין לי שום ברירה חוץ מלכבד את בחירתו''. אור פורן ז"ל
(צילום: מהאלבום המשפחתי)
ובכל זאת, היא הולכת על חבל דק ומחפשת את המילים וההגדרות הנכונות, "שלא יסתירו יותר מדי, אבל גם לא יחשפו אותו יותר מדי. חשוב לי לכבד את פרטיותו ורצונותיו, ועם זאת לתת תקווה לאחרים. זה עניין של מינונים". היא משתפת אותי בהתלבטויות שמנפצות את הלב: כפר החלמה או כפר גמילה? קריסה נפשית או התמכרות לפטריות הזיה? לקה בהתקף לב – או התאבד?
"הוא בחר לא להיות יותר בעולם הזה", היא מתקשה לחלץ את ההברות מבין שפתיה. "משאבת הלבלב המלאכותי, ששמרה על חייו של אור כל השנים, היא גם זו שאיפשרה לו לבחור את מותו. למיטב הבנתי, הוא הזריק לעצמו מנת יתר של אינסולין. עשרה ימים לפני מה שקרה אור הכין צוואה והשאיר לי פתק עם הקוד של הטלפון שלו ומינה אותי לתפקיד האחראית על הנצחתו, צריך עוד סימנים?"
די לה בהתמודדות הסיזיפית מול המצפון שלה, שבוער ב"איך לא שמרת על הבן שלך, איך לא הצלת את הילד שלך, ולמה הילד שלך - לא ילד ולא ילד גדול, אדם בן 40, אדון לעצמו, הייטקיסט, גאון, דעתן, נשלח לכפר גמילה בקופנגן ואחרי ארבעה חודשים וחצי, דווקא כשחוזר לו האור לעיניים והוא מתחיל לחייך, מוצאים אותו במיטה שלו. מת".
היא לוקחת נשימה עמוקה ואומרת: "אור, בני, עשה את הבחירה שלו. אני לא מסוגלת להוציא מהפה את המילה 'התאבד'. אני מעדיפה לומר שאור העניק לעצמו סוג של המתת חסד".
זה מה שהבנת ביום ראשון שעבר, בחמש לפנות בוקר, כשקראת את הודעת המערכת מפייסבוק?
"לא", היא מודה, "אבל הבנתי שקרה משהו. מיד כתבתי לו בווטסאפ 'אורצ'וק, מה קורה?' ועוד פעם, 'אורצ'וק, איפה אתה?' ועוד פעם, 'אורצ'וק, הכול בסדר?' וידאתי שההודעה התקבלה במכשיר שלו, אבל וי כחול לא הופיע. ההודעה לא נקראה. כתבתי למטפל שלו, זה שליווה אותו מהאשפוז בתל השומר ובכל התקופה ב'הולינה', סיפרתי על ההודעה מפייסבוק וביקשתי, 'תבדוק מה קורה, אני דואגת'. אחרי שצילצל כמה פעמים לאור, ולא נענה, הוא צילצל למדריכה בכפר הגמילה ושמע ממנה שאור עדיין לא הגיע לארוחת הבוקר. 'אבל הכול בסדר', היא הוסיפה, 'בסופי שבוע הוא אוהב לישון עד מאוחר. בדרך לחדר האוכל עברתי ליד החדר שלו וראיתי שהוא ישן במיטה'. המטפל הישראלי ביקש מהצוות המקומי לגשת שוב לבקתה של אור ושם מצאו אותו. לא בחיים".
ואת בדיוק נופשת.
"נורא. עברו כשעתיים מאז שקיבלתי את ההודעה ועד שקיבלנו את הבשורה האיומה. בשעתיים האלה הרגשתי שאני נחנקת מרוב דאגה. נגמר לי האוויר. ניסיתי להרגיע את עצמי שאולי זו סתם אזעקת שווא, אבל לא האמנתי לעצמי. בשלב מסוים ירדתי עם הנכדים לאכול ארוחת בוקר ואז בעלי קרא לי ולשני הבנים שלנו, שחף ועדן, לחזור לחדר ובישר לנו שאור איננו.
"הודעת הפייסבוק הייתה הדרך שבה אור בחר להודיע לי שמבחינתו זה נגמר, שכוח הסבל שלו אזל, שתשו כוחותיו. כל התשובות נכונות. הרי לעולם לא נדע בוודאות מה בדיוק היה איתו, בשעות ובדקות האחרונות לחייו".
לצערך או לשמחתך?
"הייתי רוצה להיות שם ולמנוע את מה שהוא עשה, אבל זה מה שאור בחר ואין לי שום ברירה חוץ מלכבד את בחירתו".
גילה את הסוכרת בגיל 11
ארבע יממות לאחר מכן, כשגופתו של אור פורן הגיעה לישראל, אמו נסעה להיפרד.
לא חששת ממה שאת עלולה לראות?
"מאוד חששתי. זה היה בשתיים לפנות בוקר. נסעתי עם חברה ורעדתי כל הדרך. ביקשתי ממנה להיכנס אליו לפניי, ולהגיד לי אם הוא במצב שמאפשר מבט אחרון. היא נכנסה ואמרה לי שהוא בסדר. אז ניגשתי אליו וראיתי אותו יפה ורגוע ושלו כפי שהוא לא היה מעולם".
מעולם?
"מעולם", היא מהדהדת. “אור, בני הבכור, נולד עם נפש מיוסרת. תמיד היה לו קשה. מ'דיי וואן', אבל הרופאים אמרו שהכול בסדר. תינוק בכיין".
היא הייתה אז אמא צעירה. "התחתנתי בגיל 23, עם פורן שצעיר ממני בשנה, ואור נולד בעיתוי מושלם, תשעה חודשים פחות יום אחד אחרי ליל הכלולות. לא ידעתי מה לעשות עם תינוק שבוכה בימים ובלילות, ממש ללא הפסקה. אני עצמי גדלתי בקיבוץ צובה, בלינה משותפת, ולא ידעתי מה זה משפחה. בקיבוץ של אותם ימים כל אישה שילדה הביאה את התינוק למטפלת בבית התינוקות. גם כשאמא שלי חזרה מבית היולדות היא שמה אותי בבית התינוקות ובזה נגמר העניין. וגם אני בכיתי, למרות שהבנתי שאמא לא תבוא. פתאום מצאתי את עצמי בדירה ירושלמית, בשיא החורף, קפואה מקור ונורא בודדה, עם תינוק שממשיך לבכות אפילו כשהוא מחובר לי לציצי. הוא בכה ובכה ואני בכיתי יחד איתו מפני שלא ידעתי מה הוא רוצה ואיך אני יכולה להקל עליו ולהרגיע אותו. ילדתי אותו בניתוח קיסרי שהסתבך, נפתחו לי התפרים והמוגלה התפרצה. לקח לי הרבה זמן, כמעט שנה, להתאושש מהלידה ומקשיי ההתחלה".
"אור לקח אחריות מלאה על המחלה שלו וזה צעד חשוב מאוד בגיל הנעורים. הרי אני לא יכולה לרדוף אחריו לבית ספר ולהזריק לו אינסולין. הוא למד וטיפל בעצמו, ולכאורה התרגל לשגרה החדשה, אבל בלילות שמעתי אותו בוכה במיטה"
לשמחתה, אור התגלה כתינוק זריז. "בגיל שלושה חודשים שלחתי אותו למשפחתון, בגיל חצי שנה כבר התחיל לדבר ובגיל תשעה חודשים הוא כבר הלך, אבל כל הזמן הרגשתי שהוא ילד אחר. גאון. בגיל שלוש הוא שאל אותי, 'אמא, מה יקרה לכוח המשיכה אם כדור הארץ יפסיק להסתובב?' איזה ילד בן שלוש מנסח שאלה כזאת? ואני, אמא צעירה כל כך, רצתי וחיפשתי מענה אצל כל החכמים שהכרתי. ברור שאף אחד לא ידע מה התשובה. הייתי חסרת אונים ואבודה. אמא שלא מסוגלת להגן על הילד שלה מפני הפחדים העצומים שלו. אני זוכרת כמה ייחלתי שאור שלי יפחד, כמו כל הילדים, ממפלצת שמתחבאת מתחת למיטה או מאריה בארון. לפחדים מהסוג הזה היו תשובות והיו ספרי הדרכה וידעתי איך להתמודד, אבל לא ידעתי איך עוטפים ומרגיעים ילד עם שאלות קיומיות עצומות כל כך על כדור הארץ וכוח המשיכה".
כבר אז, מספרת פורן, נבטה בה התחושה שאצל בנה הבכור קיים פער גדול בין מה שהמוח שלו קולט לבין רגשותיו. "הפער הזה הלך וגדל עם השנים, הלך והתעצם. הפער הזה, בהרבה מובנים ניהל את חייו ואת חיינו, את יחסיו עם העולם ואת היחסים שבינינו. כאמא, הטרידה אותי העובדה שאור התקשה ביצירת קשר עם הסביבה. זה לא שלא היו לו חברים, היו לו חברים טובים וקרובים, אבל הוא היה מסוג האנשים שצריך חבר אחד ועמוק, שאותו לא קל למצוא. שנות הילדות שלו היו מלוות בבדידות רבה".
בגיל 11 אובחנה אצל אור סוכרת נעורים. "אנחנו משפחה שמנה", אומרת פורן, "כולנו אנשים שמנים שמנהלים יחסים מסוכסכים עם האוכל. גם אור היה נער עגלגל, מלא, ולאט־לאט הוא ירד במשקל. שמתי לב שהוא אוכל כמויות אדירות ושותה קולה בכמויות אדירות ומרזה. ואני – האמא הדפוקה שלו בענייני דימוי גוף ואוכל – הייתי מאושרת. סוף־סוף שברנו את הגנטיקה. הילד אוכל ומרזה. שמחה גדולה. סיפרתי על התופעה המוזרה לחברות שלי וכולן אמרו לי שככה זה בגיל ההתבגרות. 'הבנים מרזים ומתארכים'. לא ראיתי שום סיבה לדאגה עד ליום שבו ביקרתי אצל הרופא שלי ואמרתי לו, 'אור אוכל המון ושותה המון ומרזה, נכון שזה נורמלי?' והוא, על המקום, אמר לי, 'לא, זה לא נורמלי, כדאי לבדוק' ונתן לי הפנייה לבדיקות".
אור, לדבריה, לא שש להיבדק. “הוא טען שהכול בסדר ושאין צורך, אבל התעקשתי. אמרתי לו, ‘אני בטוחה שהכול בסדר, אבל תעשה לי טובה ותעשה את הבדיקות כדי שהרופא לא יגיד שאני אמא מזניחה’. ככה אני. בגיל 34 יצאתי מהקיבוץ עם בעל ושלושה ילדים קטנים ועם אפס שקלים בבנק, וה’מה יגידו’ של הקיבוץ לא יצא ממני. בסוף אור התרצה והלך לקופת חולים. בצהריים, כשצילצלו אליי מהמרפאה ברעות, שבה גרנו, חשבתי שמשהו קרה לשחף, בני השני, שנסע על אופניים ואולי נפל”.
אבל לא היה מדובר בשחף, אלא בהודעה שתיקח אותם למסע ארוך וקשה.
“הרופא אמר, 'אני מצטער מאוד להודיע לך שלאור יש סוכרת נעורים'”, נזכרת פורן, “מה? לא היה לי מושג מה זה סוכרת. זה נשמע מתקתק וצעיר, אז למה הרופא אומר שהוא מצטער? המוח שלי לא הצליח לחבר בין חלקי המשפט. התחלתי לשאול והרופא אמר, 'כרגע זה לא חשוב, אני מבקש שתיקחי אותו בדחיפות לבית חולים'. מה פתאום בית חולים? ראיתי את הילד בבוקר והוא נראה כמו אתמול ושלשום, הוא בסדר. הרופא הוסיף, 'הסוכר של אור ברמה של מעל 600, הוא עלול להיכנס לחמצת'. מה זה חמצת? הייתי נסערת והרופא זיהה שאני מבולבלת לגמרי. הוא אמר, 'בואו אליי הערב ואני אסביר לכם'. וכך היה. הגענו לביתו של הרופא, הוא הסביר, קלטנו שזה סיפור לכל החיים ולמחרת אור אושפז ליומיים־שלושה, עד שנרשם שיפור במדדים".
איך אור הגיב לאבחנה ששינתה את חייו?
"הוא לקח אחריות מלאה על המחלה שלו וזה צעד חשוב מאוד בגיל הנעורים. הרי אני לא יכולה לרדוף אחריו לבית ספר ולהזריק לו אינסולין. כבר בפגישה הראשונה אצל הרופא הוא התעקש למדוד את ערכי הסוכר בכוחות עצמו ולהזריק לעצמו. במקביל, המוח הגאוני שלו התחיל לעבוד והוא חקר את המשמעויות של איזון הגוף. מילדות הוא היה אוטודידקט. אין לי מושג מאיפה הוא אסף מידע, לדעתי עוד לא היה אז גוגל. הוא למד וטיפל בעצמו, ולכאורה התרגל לשגרה החדשה, אבל בלילות שמעתי אותו בוכה במיטה".
ואת?
"ניגשתי אליו וישבתי על מיטתו עד שהוא נרדם. אור לא היה דברן גדול, הוא שיתף אותי רק במעט ממה שעבר עליו. הוא פחד שלא יצליח לנהל אורח חיים רגיל בצל הסוכרת, שלא ירשו לו להשתתף בטיולים של בית הספר, גם לפני הגילוי היו לו קשיים חברתיים והוא חשש שבעקבות האבחון אף אחד לא ירצה להיות חבר שלו. רק אחרי שנרדם הייתי חוזרת למיטה שלי ונרדמת, אבל בבוקר, כשהתעוררתי, ראיתי שהעיניים שלי המשיכו לבכות כל הלילה, מתוך שינה".
"ככל שהוא התרחק מאיתנו הרגשנו שמצבו הרגשי הולך ומידרדר, אבל לא יכולנו לעשות כלום. הצענו לו טיפולים, אפילו הסכמנו ללכת לטיפול משפחתי, ואור סירב. החומות גבהו. הפגישות בינינו הפכו לנדירות"
בכיתה ט' אור ניגש, ביוזמתו, לבחינות כניסה לגימנסיה הרצליה. "המרחק מרעות לתל־אביב לא הרתיע אותו. מדי בוקר הוא השכים קום ונסע באוטובוס לכיתת המחוננים שבמקביל לבגרויות עושים תואר ראשון במחשבים. כיתה של גאונים אחד־אחד שגם בה הוא התבלט. אחרי שנה או יותר אור שאל אותי, 'למה אני צריך בגרות אם אני כבר עושה תואר ראשון?' כמה שבועות אחרי זה החליט שאין טעם לשבת בכיתה אם הוא לא עושה בגרות ואחרי עוד שבועיים הודיע לנו שהחליט ללכת לעבוד".
התנגדתם?
"לא. כיבדנו את רצונו. קישרנו אותו עם המנכ"ל של חברת 'טי־טי־איי' שהציע לו עבודה ב־QA, בקרת איכות. ומה אמר הילד בן ה־16 למנכ"ל? 'אני לא עובד בבקרת איכות, אני רק בפיתוח', אז המנכ"ל אמר לו, 'בוא תעבוד בפיתוח'. הוא חשב שזה מצחיק, אבל מהר מאוד קלט איזה אוצר נפל לידיו. בחברה קנו לו חליפה ועניבה ולקחו אותו לחו"ל, לנסיעות לגיוס לקוחות. האנגלית של אור הייתה מעולה והוא ידע לשלוף פתרונות טכנולוגיים לכל בקשה שהלקוח העלה. כשהמנהל שלו הטיל משימה על הצוות הוא נהג לומר, 'אם תיתקלו בבעיה אור יפתור אותה'. עד כדי כך הוא היה מוערך".
אור, לדבריה, כאב מאוד את העובדה שצה"ל העניק לו פטור בגלל הסוכרת ופנה למסלול התנדבות. "בראיון נאמר לו, 'עם כל הכבוד לתואר שיהיה לך, צבא זה צבא, אנחנו לא מתחייבים לשום דבר, יכול להיות שיציבו אותך בתפקיד שקשור למחשבים, אבל יכול להיות שתהיה שקמיסט'. לפני יותר מ־20 שנה עוד לא הייתה מודעות לגיוס חריגים לתפקידים שיאפשרו להם להביא לידי ביטוי את כישרונותיהם המיוחדים. זה שבר את אור. ואז תפס אותו מנכ"ל החברה, שהיה מג"ד בצבא, ואמר לו: 'את מה שאתה תורם למדינת ישראל כאן, בחברת המחשבים, לא תוכל לתרום כשקמיסט בצבא. אם זה מה שמציעים לך אז תישאר לעבוד כאן'. ואור נשאר".
במבט לאחור, את כועסת על צה"ל?
"לא. אני לא חושבת שזו הייתה טעות. מי יודע מה היה קורה לאור אילו לבש מדים של שקמיסט. זה כמו דלתות מסתובבות".
גאון עם מעצורים רגשיים
הקשר שלה עם אור, מודה פורן (64), לא היה חם וקרוב כמו עם שני בניה האחרים, שאף הם השתבצו בעולם ההיי־טק. "בנים", היא מחייכת, "פחות מדברים על רגשות, אבל איתם היה לי קל יותר לתקשר. לשחף (37) יש דוקטורט בפיזיקה והוא מומחה בדאטה סיינס, ולעדן (33) שלמד הנדסת מחשבים, יש סטארט־אפ משלו בתחום הגיימינג".
ואור?
"בגיל 18 אור הפך לעצמאי, יצא מהבית ומאז הוא לא ביקש מאיתנו שום עזרה. הוא שכר דירה, קיבל רכב, משכורת עתק של הייטקיסט. חיים יפים. הוא עבר ל'אינטל', שהה כמה שנים ברילוקיישן בפורטלנד בארצות־הברית, וכשחזר ארצה המנכ"לית של אינטל ישראל הזמינה אותו לשיחה אישית בביתה. היא פרסה לפניו את כל כיווני הפיתוח שעומדים על הפרק ואמרה לו, 'תבחר איפה אתה רוצה להשתלב'. אחרי מספר שנים הוא בחר לעבור ל־IBM".
והסוכרת הייתה מאוזנת?
"זמן קצר אחרי שיצא מהבית אור הפגין את מרד הנעורים שלו, כפי שאופייני לחולי סוכרת סוג 1, והפסיק להזריק לעצמו אינסולין. הוא החליט שמצא את הדרך שתגרום לגוף שלו לייצר את תאי הבטא שהוא צריך. כמובן שאחרי כמה ימים מצבו הורע ולקחו אותו לבית חולים. אבל זה היה אירוע חד־פעמי. עם כל הכאב, איפשרנו לו לנהל את חייו בדרך שבה הוא בחר, בדרך שבה יהיה לו טוב, או לפחות עם פחות כאב".
ממה נבע הכאב?
"לדעתי, מהקשיים הרגשיים ומהקושי שלו לפתח קשרים בין־אישיים. היו נשים בחייו, לתקופות קצרות וארוכות, אבל מערכות היחסים שלו היו תמיד מורכבות. גאון עם מעצורים רגשיים. כאב לי עליו. הוא חיפש אהבה ונפגע בכל פעם שעוד קשר זוגי התפרק. היה לו קשר מיוחד עם לוטם, הנכדה הבכורה שלנו. אני מניחה שהוא רצה להתחתן ולהקים משפחה. הוא ראה את בני גילו מתחתנים, שני אחיו הפכו להורים ורק לו זה לא קרה. עצוב. מתסכל. מדכא".
יכול להיות שאנשים אחרים ראו בו דברים שאת לא זיהית?
"ברור. לכן הזמנו אלינו, בימי האבל, את האנשים שהכירו אותו, והם באו. שמענו המון סיפורים עליו. מישהו שלמד איתו בכיתת המחוננים סיפר שבגיל 17 הוא שאל את אור מה התוכניות שלו לטווח הרחוק ואור ענה שהוא עדיין לא יודע מה יעשה, אבל בגיל 40 זה ייגמר. אין לי מושג מה עבר בראשו כשניסח את התשובה הזאת. התרגשנו מאוד לפגוש חולי סוכרת נעורים שסיפרו איך אור, לצד המאבקים הגדולים שהוביל, השקיע בכל מי שביקש עזרה. ידידה של אור סיפרה שפעם, בעקבות שיחה מעמיקה שהייתה להם, היא אמרה לו, 'אני מבינה שאתה חי כל החיים שלך בתחושה שאף אחד לא מבין אותך' ואור, במקום להיפגע או לכעוס, חייך בהקלה ואמר לה שסוף־סוף מישהו מבין אותו. זו הייתה חוויית החיים שלו".
לפני קרוב לעשור פורן הקים עם שני שותפים סטארט־אפ שנקרא "קרייזי ליסטר". החברה התפתחה וגדלה, אך נסגרה בפברואר 2020.
"אור ושני שותפיו הגיעו למסקנה שכל הפיתוחים הנוספים שהם יעשו לא יצליחו להגדיל את המכירות והרווחים והחליטו לעצור. לכאורה, החלטה עסקית נכונה, אבל בשביל אור זו הייתה מכה קשה מאוד", מספרת פורן, "הוא בנה על עתידו בחברה. וההחלטה התקבלה בדיוק בתקופה שבה הם שכרו משרדים גדולים יותר והצליחו לגייס אנשים בעלי יכולות מדהימות ופתאום, בפוף אחד, הכול נעצר".
ואז פרצה הקורונה. "אור הסתגר בביתו בתל־אביב. דירת רווקים יפהפייה שהוא שיפץ. וההסתגרויות, לא רק בגלל הסגרים, הפכו ליותר ויותר ארוכות. ברור ששאלתי למה. אור טען שהוא רוצה לעבוד בשקט על מה שיהיה הסטארט־אפ הבא שלו. אפליקציה שמאפשרת להניח את כף היד על הצג ולראות בתלת־ממד, על האצבע שלך, את הטבעת שהתלבטת אם כן או לא לקנות. אחרי המדידה שולחים לך הביתה את הטבעת. למיטב ידיעתי, הוא לא סיים לפתח את האפליקציה הזאת, אבל הוא הסביר לי שאפשר לעשות באלגוריתם שלה עוד הרבה שימושים".
בשנתיים האחרונות, בצל הקורונה, החמיר מצבו הנפשי.
"ככל שהוא התרחק מאיתנו הרגשנו שמצבו הרגשי הולך ומידרדר, אבל לא יכולנו לעשות כלום. הצענו לו טיפולים, אפילו הסכמנו ללכת לטיפול משפחתי, ואור סירב. החומות גבהו. הפגישות בינינו הפכו לנדירות. הייתה תקופה שעדן, אחיו, שעבד איתו ב'קרייזי ליסטר' הצליח קצת לשמור איתו על קשר. אור הרגיש שכולם עקפו אותו ושהוא נשאר מאחור. זה היה עמוק וצורב. אני אפילו לא מסוגלת לדמיין את מה שהוא הרגיש. באמת שעשיתי הכול", הדמעות חורצות תלמים טריים בלחייה. "בתקופות שבהן אור התנתק מאיתנו לגמרי רק איתי הוא שמר על קשר. רק בווטסאפ. התכתבנו הרבה. אני כתבתי. הוא ענה פחות ופחות".
מתי הבנתם את חומרת המצב?
"לפני חצי שנה. כשהוא חלה לגמרי. ביום שבו הוא אושפז בשיבא, במחלקה פסיכיאטרית. באותו היום נשבעתי שאעשה הכול, במובן של הכול, כדי להציל אותו. ידעתי שאני אעשה לא מאה אחוז, אלא 9,000 אחוז כדי להציל אותו. אחותי, אורנית ויינשטוק, פסיכולוגית שמתמחה בהתמכרויות, המליצה לנו על 'הולינה'. התייעצנו גם עם פסיכיאטרים שמובילים בתחום הזה, פרופ’ שאולי לב־רן וד"ר זיו כרמל. יש בתאילנד עוד כפרי גמילה, אבל 'הולינה' הוא היחיד שמקבל גם חולים שחוו התקפים של ניתוק מהמציאות. הוא היה בהתמוטטות נפשית ונגרר לשימוש בחומרים. די", היא גוערת בעצמה, "פטריות הזיה. גם את זה חשוב להגיד. שבני נוער יראו ויידעו לאן זה מוביל".
באיזה שלב צצו בך רגשות האשמה?
"אצלי הם קיימים מגיל אפס. מה עשית לילד שלך, לא גידלת אותו כמו שצריך, איך לא שמרת עליו. ברור שאני מרגישה אשמה במותו, וברור שזה מאבק תמידי בין הרגש לשכל, אבל עכשיו אני יושבת מולך ואומרת לך בלב שלם שכל חיי נתתי לאור את כל מה שיכולתי לתת. בגיל ארבע, כיוון שאור לא היה ילד מקובל, גררתי את בעלי לקורס של מכון אדלר כדי לקבל כלים להתמודדות עם ילד שמבין דברים שהרגש שלו לא מסוגל לעמוד בהם. מצד שני, זה קשה להפגין סבלנות וסובלנות מול ילד שכל שיחה איתו נגמרת בפיצוץ ובכעס ובהיעלבויות ובטריקת דלת".
4 צפייה בגלריה
נאבק למען חולי הסוכרת. פורן בהפגנה להכנסת לבלב מלאכותי לסל התרופות
(צילום: מתוך הפייסבוק)
עם כל הקשיים, פורן מייחסת גם את מאבקו ההרואי של בנה למען חולי הסוכרת לתכונותיו החזקות.
"גם בזה הוא הלך הכי רחוק שאפשר. כשהתחיל להשתמש במשאבה המשוכללת ביותר, שמכונה 'לבלב מלאכותי', הוא יצר קשר עם המפתחים והסביר להם שיש להם טעות באלגוריתם בתוכנה של המשאבה. הוא נלחם במדינה על הנגשת הטכנולוגיות החדשות שאיפשרו לחולי הסוכרת לשפר את בריאותם. אחרי שהצליח להכניס סנסור מיוחד לסל התרופות הוא הציב לעצמו משימה חדשה, להכניס את משאבת הלבלב המלאכותי לסל התרופות".
ובמאבק הזה הוא נכשל?
"הוא הצליח, אבל במינונים קטנים. דרך התוויות ספציפיות. המדינה אישרה את הלבלב המלאכותי רק למי שלא שומר על עצמו ולא מודד ולא מזריק ולכן הוא לא מאוזן. אם אתה סוכרתי מאוזן לא תקבל משאבה. למה שוללים את האמצעי הטוב ביותר מהחולים שדואגים לשמור על בריאותם? העיוות המחשבתי הזה נורא הכעיס את אור. הוא חווה את זה ככישלון שלו. אנשי האגודה לסוכרת נעורים ואנשים שפעלו לצידו במאבק הזה, הגיעו לשבעה וסיפרו לי שהם ראו את ההתוויות הספציפיות כהצלחה. כבעלי ניסיון מול סל התרופות הם אמרו לאור, 'ככה זה בישראל, אתה צריך לשים את הרגל בדלת ולאט־לאט הפתח יתרחב', אבל אור התרגז והפנה את הזעם שלו לעשייה נוספת. גיוס המונים. הוא טען, 'זה לא הוגן שאני יכול להרשות לעצמי לקנות משאבה, בסכום של כ־20 אלף שקל, ומי שאין לו כסף לא יוכל לקבל אותה'. באפריל 22’ הוא גייס רבע מיליון שקל וגם בזה הוא לא ראה הצלחה".
למה?
"אור היה פרפקציוניסט. הא תמיד שאף למאה אחוז, ומה שהיה מתחת למאה לא היה מקובל עליו. בזכות הכסף שגויס חולים רבים קיבלו משאבת לבלב. הוא דירג מינון של השתתפות עצמית כדי שהסכום יספיק לכמה שיותר משאבות, אבל בפנטזיה שלו הוא ראה שכל חולי הסוכרת מקבלים משאבת לבלב. זה הפער הבלתי אפשרי. אנשי מקצוע הגדירו את המבצע כהצלחה אדירה ורק אור ראה בו כישלון חרוץ".
דיכאון עמוק
הפרק האחרון בחייו של אור התחיל כאמור לפני ארבעה חודשים וחצי, כשהגיע ל”הולינה” בתאילנד. "מבצע מורכב. רק ההטסה לשם עלתה לנו חצי מיליון שקל. אבל הייתי משקיעה כל סכום כדי להציל אותו. בגלל מצבו הנפשי היינו צריכים להטיס אותו עם שלושה מלווים. המטפל שהתחיל לעבוד איתו בשיבא, רופאה ובדקה ה־90 אל על דרשו להעלות גם פרמדיק. בימים הראשונים הוא כעס על כולם ורק רצה לחזור. מנהל הכפר אמר לי, 'לא מסתכלים רחוק, כל יום מסתכלים על אותו היום, ובכל יום שעובר אומרים תודה לאלוהים'. הצמדנו לאור מלווה שיוציא אותו לטבע, לנוף, שלא יהיה סגור בחדר. היו לו מטפל צמוד, פעמיים בשבוע מטפלת אישית, שלוש פעמים בשבוע פסיכולוג ופסיכיאטר של המקום. אחרי שבוע מנהל הכפר אמר לי, 'אם אור יישאר אצלנו שלושה חודשים זה יהיה אדיר'. בסוף הוא הוא נשאר ארבעה וחצי".
"המוות שלו הפתיע, למרות שחששתי שהוא יעשה את זה. היו לו מחשבות אובדניות. כל המטפלים שלו היו מודעים לכך. לכן, בכל שיחה איתו הם בדקו אם יש לו התכוונות ספציפית. אבל אור הצליח לעבוד על כולם"
אז מה השתבש?
"מה השתבש", היא מבליעה אנחה. "בסוף החודש הראשון, כשמצבו התייצב, אור צלל לדיכאון עמוק, זה חלק מהתהליך, ורק בסיומו התחילה העבודה המשמעותית. כך, לפחות, אני מבינה. כל המטפלים שלו דיווחו לי שבשבועיים־שלושה האחרונים לחייו האור חזר לפניו, שהעיניים שלו נדלקו מחדש. הוא גם חזר להיות ציני ובעל חוש הומור. פה ושם אפילו ראו אותו צוחק. הרגשנו שקרה לנו נס. דיברנו בינינו על 'הנס'. התחלנו לחשוב על החזרתו לארץ. לא במיידי, בהדרגה. בעלי ואני תיכננו לטוס לקופנגן, לשהות שבועיים־שלושה מחוץ לכפר ואור יבוא אלינו כל יום כדי לקבל את הטיפול שלו. תיכננו לעשות את זה בשלבים. כבר ראינו אותו מגיע. הרגשנו שהוא אוטוטו חוזר".
עד כמה המוות שלו הפתיע אותך?
"הפתיע, למרות שחששתי שהוא יעשה את זה. היו לו מחשבות אובדניות. כל המטפלים שלו היו מודעים לכך. לכן, בכל שיחה איתו הם בדקו אם יש לו התכוונות ספציפית. אבל אור הצליח לעבוד על כולם. הוא היה מספיק חכם כדי לדעת מה להגיד למטפלים שלו ומה לא. בכל הדוחות הפנימיים נכתב שאין מסוכנות. עכשיו, אחרי המעשה, הסבירו לי שהדיכאון של אחרי החודש הראשון הרבה יותר עמוק ואלים ואובדני מכל דיכאון אחר".
כלומר?
"בזמן הדיכאון העמוק החולים לא מצליחים לקום מהמיטה, להתקלח, לצחצח שיניים, הם בקושי מסוגלים לאכול. כשהם מתחילים לצאת מהדיכאון חוזרת אליהם האנרגיה ופתאום הם מסוגלים לתכנן תוכניות וגם לבצע אותן".
"אור הציל את חיי"
בשבוע שעבר, הוזמנו קרוביהם וחבריהם לטקס הפרידה מאור, כשהם לבושים בלבן על פי בקשתה של פורן. הטקס נערך בפארק וולפסון. "לשם אלך לבכות", היא אומרת.
זה הזמן לסלוח לעצמך.
"אני מנסה. כל אמא רוצה לחשוב שיש ביכולתה לעשות הכול למען בנה, אבל זה לא מדויק. אף אמא לא יכולה לשנות את הגורל".
אחרי ההספדים החלו לגשת אליה חולי סוכרת שאור היה עבורם בגדר אורים ותומים. "תמיד ידעתי שהוא פעיל, מארגן הפגנות, מתייצב בוועדות של סל התרופות, גם היה לו בלוג לחולי סוכרת נעורים, אבל רק עכשיו אני מתחילה לגלות את היקף הפעילות שלו ואת עוצמתה. בטקס ניגשה אליי בחורה צעירה ואמרה, 'חשוב לי שתדעי שאור הציל לי את החיים'. היא סיפרה שהתמודדה עם דיכאון ולא הצליחה לאזן את עצמה ואור, בדעתנות ובסבלנות, שעות על גבי שעות, הסביר לה איך לאזן ועבד איתה על המינונים המדויקים. היא אמרה לי, 'היום אני חיה בזכותו'. שאלתי אותה אם יש לה את המשאבה והיא ענתה, 'אני לא יכולה להרשות לעצמי לקנות'. קפאתי. זה היה צירוף מקרים? הרי זה היה המאבק של אור".
מה עשית?
"אמרתי לבחורה המתוקה הזאת, שאינני מכירה, 'אנחנו נתרום לך את המשאבה של אור'. אני מאמינה שאור היה רוצה שכך נעשה. זה הכי קרוב לתרומת איברים שלא היה באפשרותנו לעשות ממה שנשאר".
