כשאורנית רביב-קודנצ'יק, בעלה ושתי הבנות, מחליטים לצאת לחופשה - בארץ או בחו"ל - זה לעולם לא יהיה בבית מלון. "אנחנו תמיד נשכור דירה עם מטבח צמוד, אבל לפני שנחליט על המיקום, נוודא שיש בסביבה סופרמרקט או חנות שמוכרים מוצרים ללא גלוטן. את החופשה תמיד נתחיל בסופר".
ככה זה כשהבת שלך חולה בצליאק ואם במקרה היא תאכל משהו שמכיל אפילו גרגר קטנטן של גלוטן, היא תבלה במיטה למשך מספר שעות או ימים עם כאבי תופת בבטן. "אנחנו מטיילים בארץ ובעולם עם אפס ספונטניות. חייבים לעשות תחקיר על כל מקום אליו אנחנו מגיעים", היא מעידה.
אבל יש חופשות שהן היוצא מן הכלל. שישה בתי מלון באילת בחודש שעבר היו עמוסים לחלוטין, סולד-אאוט. למעלה מ-6,000 איש הגיעו לעיר הנופש הדרומית, כאשר המשותף לכולן - אחד או יותר מבני המשפחה מתמודדים עם מחלת הצליאק.
נראה היה שעיקר ההתרחשות, בכל בית מלון, הייתה בחדר האוכל. עין רגילה לא תחוש בהבדל בין הבופה העשיר שהוגש במקום למשך שלושה ימים לבין אותו בופה שהוגש כאן יום קודם או שלושה ימים מאוחר יותר.
אלא שעבור מאות המשפחות שהגיעו לחופשה באותו סופשבוע, מדובר היה בלא פחות מנס. במשך שלושה ימים יכלו ילדיהם החולים בצליאק ליהנות חופשי-חופשי מכל מה שמגיש המלון, שמטבחו הוסב במאמצים רבים למטבח ללא גלוטן.
"זו חוויה שקשה לתאר במילים. מאוד מרגש", מתארת אורנית רביב-קודנצ'יק. "עצם העובדה שלא היינו צריכים לקחת איתנו אוכל לחופשה ולא לבדוק מה יש בסופרים ליד המלון, זה צ'ופר של ממש".
אורנית רביב-קודנצ'יק, אמא של רזי: "מה שמאוד מעניין כאן אלו המבטים בעיניים של ההורים. אני לא צריכה להכיר אותם אישית אבל יש לכולנו את המבט הזה של 'רגע, מה בדיוק קורה כאן, הכל מותר? כן, הכל מותר. רק בסוף השבוע הזה'. אתה רואה כאן הורים וילדים שבוכים מהתרגשות עם כל ביס שהם נוגסים בשניצל, בצ'יפס או בעוגה שהם אוכלים"
כשרזי (14), בתה הבכורה של אורנית, התגלתה כחולת צליאק, חיי כל המשפחה השתנו מקצה לקצה. "כשפית מקצועית ב-13 השנים האחרונות, החלטתי לפני שלוש שנים לעשות הסבה ומאז אני אופה ומבשלת רק ללא גלוטן. ניקינו את הבית מגלוטן ועכשיו כולנו עם התזונה של רזי. זו גם הפרנסה שלי, מזמינים אותי להרבה בתים ברחבי הארץ ואני מלמדת בישול ואפייה ללא גלוטן. כשמוצרים ללא גלוטן בסופר עולים פי 2 או פי 3, וכשקילו קמח איכותי ללא גלוטן יכול להגיע גם ל-50 שקל לקילו, אין הרבה ברירות אלא להכין את הכל בבית. זה יוצא גם זול יותר וגם הרבה יותר טעים".
בחזרה לחדר האוכל בבית המלון. רזי מתרוצצת בין דוכני הבופה העשירים עם אחותה הקטנה וחוזרת מדי פעם לשולחן לפרוק לפני שהיא פונה שוב להעמיס. בכל פעם שהיא מגיעה לשולחן היא שואלת את אמה בפליאה – "גם את זה מותר לי?", כאילו סירבה להאמין שהכל עכשיו מותר, ולא קיים בדוכנים אוכל שאינו מונגש עבורה.
"מה שמאוד מעניין כאן אלו המבטים בעיניים של ההורים. אני לא צריכה להכיר אותם אישית אבל יש לכולנו את המבט הזה של 'רגע, מה בדיוק קורה כאן, הכל מותר? כן, הכל מותר. רק בסוף השבוע הזה'. אתה רואה כאן הורים וילדים שבוכים מהתרגשות עם כל ביס שהם נוגסים בשניצל, בצ'יפס או בעוגה שהם אוכלים".
את האחיות נטע (12 וחצי) ושחר (8 וחצי) אני פוגש ליד עמדת המתוקים של חדר האוכל ההומה במלון יו קוראל ביץ', מלקקות גלידה בהנאה גדולה. "על הצליאק של נטע גילינו רק בגיל 4, אחרי שאחותה הקטנה נולדה", מספרת האם, אורית ירון, פסיכולוגית ילדים במקצועה, "בהתחלה חשבנו שהיא רק מחפשת תשומת לב בגלל האחות החדשה, אבל יש לי כמה צליאקים במשפחה ובדיקה פשוטה אצל הרופא המומחה אימתה את החשד. אחותה הקטנה דווקא לא סובלת מצליאק".
במה החיים שלכם שונים בנוגע לנטע?
"שונים מאוד. לכל מקום שהיא הולכת, אני חייבת לצייד אותה במזון מיוחד ללא גלוטן. בבית ספר זה יותר קל כי אין הזנה משותפת, אבל באירועים זה הרבה יותר מורכב. השנה היא בת מצווה ויש הרבה אירועים. לא כל ההורים זוכרים או מודעים לרגישויות שיש לכל ילד, אז יוצא שאני צריכה לשלוח אותה למסיבות עם שקית אוכל מהבית. למזלי, נטע מאוד מודעת ואכפתית והיא שגרירה נהדרת למחלה".
מה המשמעות עבורכם להגיע לסופשבוע שכזה שמותר לאכול בו הכל?
"כאמא זה מאוד משחרר, אני לא צריכה להצטייד עם מזון וחטיפים מהבית, לא צריכים להפציץ בשאלות את עובדי המטבח לגבי מרכיבים של מנה כזו או אחרת, אף אחד לא צריך להיערך במיוחד עבורנו. שתבין, כשאנחנו יוצאים לנופשים רגילים, גם מנות ללא גלוטן היא לא יכולה לאכול כי אין לדעת מה נגע במרכיבי המזון ומה לא. בדרך-כלל השף צריך להוציא לנו במיוחד מנות מהמטבח, שזה טרדה גדולה. כאן חסכנו את כאב הראש הזה. זה משפיע על כל המשפחה, אנחנו לא נאלצים להיות עסוקים באוכל, אלא רק ליהנות ממנו. בנסיעות לחו"ל זה אפילו יותר מורכב. המודעות שם לגלוטן נמוכה מאשר בישראל.
"כפסיכולוגית ילדים, נטע מרגישה כאן שווה בין שווים. פתאום יוצא לה להכיר ולראות כמה ילדים יש במצבה. פעם ראשונה שתחושת הזרות והנבדלות נעלמת לה. יש כאן הרגשה נפלאה של קהילתיות. אנחנו נוסעים יחד כמה רכבים לאילת, עוצרים בדרך, נהנים ביחד. במלון, שכל כולו מאוכלס בצליאקים בסוף השבוע הזה, יש מעין אחוות לוחמים. אני רואה איך העיניים של נטע בורקות ממש כשהיא אוכלת קרפ או צ'ורוס ומנגבת את זה תחת מפל השוקולד, מבלי שתסתכל אלי כדי לשאול אם מותר. זה שווה הכל, גם נסיעה של 4 שעות לאילת".
אורית ירון, אמא של נטע: "אני רואה איך העיניים של נטע בורקות ממש כשהיא אוכלת קרפ או צ'ורוס ומנגבת את זה תחת מפל השוקולד, מבלי שתסתכל אלי כדי לשאול אם מותר. זה שווה הכל, גם נסיעה של 4 שעות לאילת"
אור שמיע (10 וחצי) לא יכולה להסתיר את החיוך הגדול שעל פניה כשהיא חוזרת לשולחן אל אמא הילה, עם צלחת עמוסה כל טוב, נטול גלוטן כמובן. אור מתמודדת עם הצליאק מגיל 4 וחצי, וגם אחותה הגדולה סובלת מהמחלה.
"זה משהו שאף אחד לא יוכל להבין אם הוא לא צליאקי", אומרת אור. "תמיד אני נכנסת למקומות האלו מבואסת, עם פרצוף של 'נו, באמת, מה יש כבר לאכול פה', וצריך לשאול את השף כל חמש שניות אם מאכל כלשהו הוא ללא גלוטן ואיך הכינו אותו. מסובך, וממש לא כיף. עכשיו אני לא צריכה לחכות עד שיביאו לי במיוחד את המנות המיוחדות שלי, לא צריך לבלבל לשף את המוח ולא חייבים לסיים הכל מהצלחת. כי כשמכינים לי מנה במיוחד, לא תמיד היא טעימה אבל אני מרגישה שבגלל המאמץ שהשקיעו בשבילי, אני חייבת לסיים אותה".
איך זה להיות צליאקית ביום-יום?
"הרבה אחריות. לפעמים זה כייף, לפעמים מבאס. כייף כי אתה שונה מכולם ובימי הולדת, למשל, כשכולם מזמינים פיצה ומקבלים שני משולשים מקסימום, אני מקבלת מגש שלם ללא גלוטן משלי. בכיתה א' גם היה לי ארון שלם של ממתקים, רק לי, כולם ללא גלוטן. אבל יש המון רגעים לא הכי כיפיים. נגיד אחת החברות מביאה חמצוצים לכיתה, וממש בא לי מתוק, אבל אסור לי ואני צריכה לדעת להגיד 'לא' למרות שאני מאוד רוצה".
ממה הכי נהנית לאכול שבדרך-כלל את לא אוכלת?
"דווקא את הדברים היותר בסיסיים כמו צ'יפס ושניצל. אמנם בצ'יפס אין גלוטן אבל המטבחים הגדולים מטגנים אותו בשמן של השניצל, אז אני לא יכולה לאכול. אבל זה התחיל עוד בדרך, ביוטבטה. עצרנו בחנות הגלידות. עובדת שם מישהי צליאקית והיא מכינה גלידות מיוחדות ללא גלוטן, שהיו מאוד טעימות".
איך ההרגשה להיות כאן בחופשה כשכל הילדים שמסביבך הם צליאקים כמוך?
"הרגשה מדהימה! כולם כמוני, אני כבר לא יוצאת דופן ולא מרגישה אחרת, אני חלק מכולם עכשיו וזה כייף".
מה הכי היית רוצה לאכול אבל את לא יכולה?
"צ'יפס, קרואסונים ומאפים. לפני כמה ימים הייתי עם המשפחה במסעדה וראיתי קרואסון ענק ונורא בא לי לאכול אותו, אבל אי אפשר. גם מאפים, הריח שלהם זה וואו והטעם עוד יותר, אבל אני לא יכולה להרשות לעצמי לאכול אותם".
קרה שאכלת בטעות מזון עם גלוטן ולא הרגשת טוב?
"כן, כשעליתי לכיתה א', הייתי עם חברות ומישהי הביאה שקית עם קורנפלקס, שנראה אותו דבר כמו הקורנפלקס שיש לי בבית - ואכלתי. אחרי כמה דקות הבטן כאבה לי מאוד. הסתבר שמה שיש לי בבית זה אותו מוצר רק בלי גלוטן".
לכח המניע מאחורי סוף השבוע המיוחד הזה באילת קוראים דן סולומון, שבתו דניאל אובחנה עם צליאק לפני 11 שנה: "לפני שבע שנים, אחרי תסכול מתמשך בכל הקשור ליוקר המזון ללא גלוטן שנמכר בישראל ולמוגבלותו, החלטתי לעשות מעשה ועליתי להפגנה עם ילדיי למול משרד האוצר. תמונה אחת בפייסבוק עם שר האוצר שינתה לא רק את חיי, אלא את חיי רבים מקהילת הצליאקים בישראל. מפה החלטתי שאני משנה את העולם לבת שלי. שתגדל למקום טוב יותר".
המחאה הפרטית, סחפה אחריה לא מעט אנשים שנרתמו למשימה ביחד איתו, וסולומון הרגיש שזה הזמן לשנות. הוא עלה לכנסת לדיונים שנערכו בנושא בוועדות השונות, כולל הוועדה הבינמשרדית לנושא הצליאק. באותם ימים גם הקים עם חבריו את ארגון זכויות הצליאק, ומאז הצליחו לשנות לא רק את המודעות של חברי הכנסת לעניין, אלא ליצור מציאות חדשה בישראל לאנשים לצליאקים שמזון ללא גלוטן, הוא למעשה התרופה שלהם.
סופשבוע ללא גלוטן באילת
(צילום: אבי מורג; וידיאו: עידן הלמן; עריכה: מאיר וקנין)
בין השאר יצר סולומון קשר עם חברות המזון הגדולות וגרם לכך שיותר ויותר מוצרים נטולי גלוטן נוספו למדפים בסופרים. הארגון גרם לזמינות של מוצרים על ידי הכנסתם למרבית הרשתות, מזון ללא גלוטן הונגש למאושפזים בבתי החולים בהתאם לנוהל חדש שיזם, ולחיילים בבסיסים ואפילו שכנע את משרד החינוך להוציא חוזר מנכ"ל בנושא על מנת שהצליאקים יזכו למענה ראוי. הארגון גם יצר את הישומון "חופשי מגלוטן" שבו ניתן לסרוק מוצרים ולקבל מידע על מחלת הצליאק.
את סוף השבוע ללא גלוטן באילת יזם סולומון כבר לפני חמש שנים. ההתחלה לא הייתה קלה, וכל המלונות שפנה אליהם סירבו להצעתו לערוך נופש ללא גלוטן. מלון אחד בלבד הסכים והנופש הראשון יצא לדרך עם 100 חדרים. חמש שנים אחרי, הנופש נערך כבר ב-1,700 חדרים בשישה בתי מלון עם כמעט 6,000 אנשים, משפחת צליאק אחת גדולה. "זה הפך למסורת", הוא אומר, "שום דבר כבר לא יעצור אותנו. בשנה הבאה התיכנון הוא להגיע לתפוסה של 8-10 בתי מלון".
הכותב היה אורח בסופ"ש ללא גלוטן
