באביב 2018, בילינו אני ומי שכיום הוא בעלי, שבוע בסנטה מוניקה, אחד המקומות האהובים עליי בעולם, אבל כל מה שאני זוכרת מהטיול זה את הפלוצים המביכים שהיו לי. כחברה במועדון נשות-המעי-הרגיז-הלוהטות מאז שאובחנתי בתסמונת ב-2008, מערכת עיכול רגישה אינה דבר חדש עבורי. במשך השנים, אולי בגלל ששמירה על מצב כזה בסוד היא בלתי אפשרית, נקשרה ההיסטוריה הרומנטית שלי במצבי העצירות שלי, בשלל חוויות מוזרות כאלה ואחרות. היה לי חבר שהכיר לי את החוקנים (ולא, לא בהקשר מיני, צר לי לאכזב), והיה חבר אחר שכינוי החיבה שלו אליי היה "גמל קקי שלי" – תואר שלדעתי די מסביר את עצמו. כל אחד מהם בנפרד גם מצא עצמו בשלב כזה או אחר עושה מסז'ים לבטן המטרידה שלי.
כתבות נוספות למנויי +ynet:
את האבחנה הראשונית שלי קיבלתי לאחר שחבר לשעבר התעקש שאפנה לגסטרואנטרולוג מהולל, שהתגלה כחסר תועלת באותה מידה שהיה נאה למראה. מכיוון שהיה לי ביטוח, הציע המומחה יפה התואר בדיקת קולונוסקופיה, אבל אחרי שהכנתי קנקן מהתערובת הידועה לשמצה שאמורים לשתות בלילה שלפני, לא חזרתי אליו. חומר הקריאה שמסר לי היה חסר ערך; צוין בו שבשר, מוצרי חלב ואלכוהול הם טריגרים, בזמן שאני הייתי טבעונית אדוקה במשך שנים. במהלך העשור שלאחר מכן, חומרת התסמינים שלי ירדה ועלתה בדפוס שלא הצלחתי לזהות, כך שבשיתוף המחזרים האכפתיים שלי בשעתו, פשוט ניסיתי להסתדר כמיטב יכולתי.
לא רוצים לפספס אף כתבה? הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
אבל בזמן הטיול בקליפורניה, כבר עברו המעיים שלי מלפנק אותי בהתקפים של עצירות ונפיחוּת מדי פעם, לנפיחוּת מתמדת בדרגה חסרת תקדים, שהגיעה עם גזים בריח הרע ביותר שהרחתי בכל חיי. ניסיתי לפתח אסטרטגיות לגבי היכן ומתי לשחרר את האוויר האומלל שכלוא בי, אבל היינו בבונגלו, לא באחוזת ענק.
"את מריחה את זה?" שאל בעלי אחר צהריים אחד, כשנכנס לסלון שבו הפלצתי בצורה נוראית בזמן שלא היה. הייתי מותשת מהניסיון להסתיר עד כמה המצב הפך גרוע. הגיע לו לדעת את מלוא היקף מצבי המביך. "זה אני", עניתי. "לא", אמר. "זה לא סוג הריח שיוצא מאדם. זה כמו... דליפה כימית". הוא פנה למטבח כדי לחקור את מכשירי החשמל. הסתגרתי בשירותים ובכיתי.
תסמונת המעי הרגיז, ההפרעה השכיחה ביותר בעולם במערכת העיכול, רחוקה מלהיות תופעה לא מוכרת, אבל בשנים האחרונות היא הפכה לטרנדית הודות לשילוב של כמה גורמים: מעמד מתפתח של משפיענים שממירים את בעיות המעיים שלהם לתוכן (כמו היוטיוברית אמה צ'מברליין והטיקטוקרית קלאודיה קתרין); הנכונות של חלק מהנשים ברשתות החברתיות לתייג את המצב בהומור כסימן היכר נחשק של נשיות ("לבנות לוהטות יש בעיות בטן"); ואפילו הנוכחות הגורפת שרשם הקקי בתרבות באופן כללי, עם מאפייני חמידות (ראו אימוג'י קקי). אחת ממשתתפות הריאליטי "האהבה היא עיוורת" (Love Is Blind) שמה על השולחן את מצוקותיה בפרומו ששודר לאחרונה, כשאמרה: "אם הייתי יכולה לומר לאהבת חיי דבר אחד, הייתי אומרת לו שיש לי תסמונת מעי רגיז".
גם המגפה החמירה את הסימפטומים אצל רבים. "הביקוש במרפאה שלנו זינק לשמיים", אומרת התזונאית רייצ'ל סינג, שעובדת בקליניקה לתפקוד מעיים. היא סבורה כי "הסגרים נתנו לאנשים זמן לחשוב על מה שחשוב להם", אבל תולה את העלייה במספר הפניות גם במודעות המוגברת להפרעות במעיים, שחלק גדול ממנה מגיע מהרשתות החברתיות. כך או כך, נראה שיותר אנשים מאי פעם אובססיביים להבין את התפקוד (או היעדר התפקוד) של המעיים שלהם.
הקרן הבין-לאומית להפרעות תפקודיות במערכת העיכול מעריכה שעד 45 מיליון איש בארה"ב סובלים מבעיות כאלה, כאשר שני שלישים מהם הן נשים, רובן מתחת לגיל 50. במילים אחרות, זו בעיקר בעיה של נשים צעירות, הבשלות לבחינה תרבותית מחודשת של הנושא לאור הפריחה בשוק ה-wellness (בריאות גוף ונפש) העולמי שמגיע להיקף של 1.5 טריליון דולר, ולאור העיסוק המרכזי של משפיענים בו, שמזהים את הערך הפוטנציאלי של "נפיחות פוזיטיבית". בטיקטוק, לכל הסרטונים שתויגו עם #bloating (נפיחות) יש ביחד יותר מ-518 מיליון צפיות. לסרטונים שתויגו עם #IBS (תסמונת המעי הרגיז) יש יותר מ־840 מיליון צפיות.
כמו מצבים אחרים שפוגעים בעיקר בנשים - תסמונת עייפות כרונית, פיברומיאלגיה, ועכשיו, כך נראה, אפילו "לונג קוביד" - גם תסמונת המעי הרגיז מקשה על הגדרה קונקרטית, מה שהופך אותה לקטגוריה בעלת תועלת מפוקפקת. "זו קבוצה של מגוון תסמינים שאינם מתאימים לשום אבחנה קלאסית אחרת בגסטרואנטרולוגיה", אומרת ד"ר רובין צ'טקאן, גסטרואנטרולוגית אינטגרטיבית ומייסדת המרכז Digestive Center for Wellness.
הרשימה כוללת שלשולים, עצירות, גזים, נפיחות, כאבים, בחילות - בעצם כל סבל הקשור לעיכול שהוא לא נעים ולא רצוי אבל אינו מזוהה במבט ראשון כחמוּר או מסכן חיים. "זו אבחנה קליטה שאינה מספקת הרבה תובנות לגבי מה בעצם גורם לבעיות", אומרת צ'טקאן. כשאין גורם, אין תרופה, ולרוב גם אין הקלה רבה. "במשך זמן רב אמרו לאנשים, במיוחד לנשים: הכול בראש שלך, זה קשור לסטרס, לכי הביתה, תירגעי ותאכלי יותר סיבים", אומרת ד"ר נירלה ג'קובי, מומחית לבריאות המעיים. "לרופאים לא היה הרבה מה להציע לחולות האלה".
מצוידת בהיסטוריה של אכזבה כרונית, נפגשתי עם נטורופתית שהקשיבה לתיאורים המעורפלים שלי על גזים מתישים ונפיחוּת עם מראה של אמצע היריון, שהנהנה אליי כאילו הכול הגיוני. תגובתה שינתה את חיי: "נשמע שיש לך SIBO".
"במשך זמן רב אמרו לאנשים, במיוחד לנשים: הכול בראש שלך, זה קשור לסטרס, לכי הביתה, תירגעי ותאכלי יותר סיבים. לרופאים לא היה הרבה מה להציע לחולות האלה"
SIBO הם ראשי תיבות באנגלית של "צמיחת יתר של חיידקים במעי הדק", מצב שבו חיידקים שנועדו בדרך כלל להיות במעי הגס נודדים אל המעי הדק, אף שהם לחלוטין לא שייכים לשם. במעי הדק הם נתקלים במזון במצב פחות מפורק ממה שהיה כשהגיע למעי הגס. הם אוכלים אותו, ומתסיסים אותו לגזים שגורמים לנפיחוּת איומה.
לעומת תסמונת המעי הרגיז שנחשבת חשוכת מרפא, SIBO לרוב ניתן לטיפול ולריפוי. מחקרים מראים שהסיכוי של חולי תסמונת המעי הרגיז לסבול מ־SIBO נע בדרך כלל בין 1 מכל 5 ועד כמעט מחצית מהחולים, ואפילו עד כדי 78%. פירוש הדבר שההפרעה שרבים סובלים ממנה שנים ללא תקווה להקלה, יכולה להיות בעצם זיהום שניתן להחלים ממנו בתוך כמה חודשים.
והנקודה החשובה - יש בדיקה של ממש לאבחון SIBO. לאחר שהסברתי את קיצוניות התנפחות הבטן שלי, הרופא שלי מיד שלח אותי לבדיקה. הבדיקה כרוכה באכילת דיאטה מיוחדת למשך יום, צום, שתיית תמיסה (שבניגוד לתערובת הקולונוסקופיה, טעמה סביר להפליא), ואיסוף הנשיפות שלי במרווחי זמן קצובים. גזים מסוימים בנשימה יצביעו על נוכחות של חיידקים שלא במקומם.
ניקוי החיידקים הסוררים הוא הצעד הדחוף הראשון של כל מי שלוקה ב-SIBO, וזה לא יושג באמצעות מדיטציה או פעילות גופנית. לא תעזור גם דיאטת פוד מאפ (FODMAP) - האמצעי צובר הפופולריות לניהול התקפי מעי רגיז, ששמה הוא ראשי התיבות של הפחמימות שקשה למעי הדק לספוג. כבר בשלב מוקדם של עבודתנו המשותפת, הרופאה שלי, מאורה הניגר, שללה את התפיסה שלי שאני צריכה לנטר באובססיביות את המזון שלי ולהגביל אותו. "אני רואה כל כך הרבה אנשים שמשגעים את עצמם בניסיון למצוא את התזונה הנכונה", היא אומרת, "בשעה שהקלה תגיע רק מהיפטרות מהזיהום ומפעולה לריפוי המעי".
אף שיש טיפול אנטיביוטיקה ל־SIBO, הלכתי על משטר צמחי של אנטי-מיקרוביאליים, שכלל בין היתר תמצית שום, שמן אורגנו וברברין. ניו-אייג'י ככל שזה נשמע, בדיקות הנשיפה שעשיתי בהמשך והשיפור בתסמינים שלי אישרו שזה עבד (דרושים מחקרים נוספים כדי לאמת את היעילות של טיפולי צמחי מרפא, אבל רבים מאנשי המקצוע בתחום שדיברתי איתם חוו הצלחה איתם בקרב מטופלים). מהלך הטיפול שלי ארך שבועות רבים, אבל לאחר שנים של אי-נעימות, כמה חודשים לא היו עניין גדול. כמה סיבובים של נטילת הצמחים והזיהום שלי עבר.
סביר להניח שרוב הסובלים מבריאות המעיים מעולם לא שמעו על SIBO. סקסיזם אחראי לחלק מזה. גסטרואנטרולוגיה היא בין ההתמחויות הנשלטות ביותר על ידי גברים; בשנת 2020, 84% מבעלי המקצוע בתחום היו גברים. ד"ר הניגר וד"ר ג'קובי מספרות שתיהן שהגיעו אליהן מטופלים שנפגשו עם גסטרואנטרולוגים שלא שמעו על SIBO או שאפילו מכחישים שמדובר במצב רפואי אמיתי, אף שהמחקר בשלב זה הוא חד-משמעי.
לכל התקדמות לוקח זמן לחלחל לקליניקות, אבל יש גם סיבות ספציפיות להתנגדות לממצאים חדשים. "גסטרואנטרולוגיה היא תחום שבו אנשי המקצוע מתומרצים מאוד לבצע הליכים שמייצרים הרבה הכנסה וגוזלים זמן מועט: 15 דקות עד 30 דקות, לעומת ישיבה עם מטופל במשך שעה בניסיון להבין מה באמת קורה לו", אומרת ד"ר צ'טקאן.
אין זה אומר שיש לראות אבחון של תסמונת המעי הרגיז כאילו הוא מייצג אבחון SIBO. "יש כל כך הרבה מצבים רפואיים שיכולים לחקות את SIBO", אומרת שיבן סרנה, הדוגלת בשיטת עשו זאת בעצמכם. "בבקשה אל תנסו לנחש". פירוש הדבר הוא ללכת להיבדק ל-SIBO, אבל גם לנצל את בדיקת הדם שיכולה לזהות סוגים מסוימים של מעי רגיז. הרעיון הוא פשוט לקבל מידע רב ככל האפשר כאשר מוצגת בפניכם האפשרות של תסמונת המעי הרגיז. "במובן מסוים, אני מעודדת אנשים לדחות את האבחנה של מעי רגיז", אומרת לי ד"ר צ'טקאן. "היא לא עוזרת להבין מה באמת קורה במערכת העיכול של אותו אדם".
מה שגורם לי לתהות: האם שימור האבחון של תסמונת המעי הרגיז הוא חלק מהבעיה? המצב הרפואי הברור אולי מביא למסקנה שבשקלול כולל יש חשיבות לאבחון בתסמונת, אבל אולי, כהשפעה בלתי מכוונת, נשלחים הסובלים לנהל את התסמינים שלהם במקום לחפש תרופה, משום שהם מתרגלים לתפוס את התסמונת כתכונה נוראה של גופם במקום כמצב רפואי מובהק המצריך התערבות מדויקת?
"גסטרואנטרולוגיה היא תחום שבו אנשי המקצוע מתומרצים מאוד לבצע הליכים שמייצרים הרבה הכנסה וגוזלים זמן מועט: 15 דקות עד 30 דקות, לעומת ישיבה עם מטופל במשך שעה בניסיון להבין מה באמת קורה לו"
הפעילות בקהילה מקוונת החולקת את הבעיה הרפואית, תורמת לעצב את המידע שמשתפים ועם מי מדברים, וכך קשה יותר להסתכל מעבר לבעיה. "אני לא יכולה שלא לפחד שאאבד את עצמי אם אגלה מה הגורם לבעיות העיכול שלי", התבדחה דמיאן קרונפלד, אחת הכותבות באתר הנשים Reductress, במאמר שפרסמה תחת הכותרת "בעיות העיכול שלי הן חלק מהמותג שלי כבחורה לוהטת, אבל מה שאני באמת רוצה זו הקלה". תאמינו לי, אין לנו מה להפסיד מלבד השלשלאות שכובלות אותנו (לשירותים).
כמעט כל המומחים שדיברתי איתם היו נמרצים ואופטימיים לגבי עתיד בריאות המעיים. הצפי הוא לאבחונים יותר ויותר ספציפיים, עם מערך טיפולים מתרחב שירשום הצלחות. "מחקר ה-SIBO מתפתח כל הזמן", אומרת ד"ר הניגר, כשהיא מצטטת את עבודתו של ד"ר מארק פימנטל, חוקר ראשי במעבדת פימנטל של בית החולים סידרס-סיני, שהיה חלוץ השימוש בטיפול אנטיביוטי ב-SIBO ופיתח בדיקת דם לאיתור סוגים מסוימים של תסמונת מעי רגיז. ההתלהבות שלהם מדבקת, ואפשר להבין אותה. כשאת מוטרדת מבעיה בריאותית מסתורית ולכאורה בלתי מוסברת במשך רוב חייך הבוגרים, מציאת הפתרון יכולה להפוך אותך למטיפה נלהבת – אתם יכולים לשאול כמה מחבריי הסבלניים.
מוקדם מדי לומר שה-SIBO שלי נרפא לצמיתות - הדבקה חוזרת היא למרבה הצער די שכיחה – ולא יהיה זה מדויק לומר שהבטן שלי אף פעם לא גורמת לי עוגמת נפש. עדיין יש לילות שבהם אני מתחרטת שזללתי נגיסי כרובית או שארוחת הצהריים כללה יותר מדי גרגירי חומוס. אבל מצבי כל כך הרבה יותר טוב ממה שהיה קודם. אולי אני פחות "לוהטת", אבל איכות החיים שלי השתפרה באופן דרמטי, ואני רוצה שאף פעם, אף אחד או אחת, לא אני ולא אחרת, לא יבכו בגלל ההפלצות שלהם.