רויטל גול ממודיעין עברה מסע ייסורים עד שהגיעה לאבחון נכון. "זה התחיל עם כאבים עזים במפרקים של היד, באצבעות, בקרסוליים", היא נזכרת. "עשיתי המון בדיקות, אבל הרבה רופאים לא ידעו מה זה, ועברו שנים עד שאבחנו שזו פיברומיאלגיה, מחלה שאני מעולם לא שמעתי עליה, וגם חלק מהרופאים לא.
קראו עוד:
"זה היה מאוד לא פשוט. ריחמתי על עצמי ברמות על, לא במובן של 'למה זה קורה לי?', אלא בגלל המון תופעות שהתחילו לתקוף את הגוף שלי בלי שאני מבינה מה זה. לא הייתי מסוגלת שייגעו בי. היו לילות שהייתי ישנה על הצד ומתעוררת עם כאבי תופת ברגל שעליה הונחה הרגל השנייה. הרגשתי חסרת אונים לחלוטין. הייתי עייפה כל היום, מסוגלת להירדם מול אנשים תוך כדי שיחה איתם. על יציאות בערבים לא היה מה לדבר. הרגשתי שהחיים שלי נגמרים".
"אומרים לי, אולי זה רק בראש"
פיברומיאלגיה, דאבת שרירים, היא תסמונת המאופיינת בכאב כרוני ברקמות החיבור ובשרירים. הכאב יכול להיות מפושט באזורים שונים בגוף ואינו נגרם כתוצאה מדלקת. "המחלה עלולה לגרום לפגיעה משמעותית באיכות החיים ובאיכות השינה", אומרת ד"ר אורנה אבידן, נטורופתית במכבי טבעי. "לצד כאבי השרירים היא מאופיינת במצב רוח ירוד, שהוא תוצאה של חוסר השינה והכאב המתמשך".
גול (56), תושבת מודיעין, אם חד-הורית לבן 21, מכירה את כל התופעות. "הטיפולים כוללים כדורים פסיכיאטריים", היא אומרת, "וזו התמודדות קשה, בעיקר משום שהרבה אנשים לא מכירים את המחלה ואת העוצמות שלה. אומרים לי, 'אולי זה רק בראש', 'אולי זה יעבור עם הזמן'. למזלי, יש לי בוס שמבין אותי ותומך בי, וזה מאוד עוזר.
פרופ' הווארד עמיטל: "יש מה לעשות; יש דרכים להתמודד עם מחלות דלקתיות אוטואימוניות. זה מתחיל בטיפול מסורתי כגון תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות ותרופות אנטי-ראומטיות, נמשך בטיפולים ביולוגיים פורצי דרך ומגיע לטיפול בקנאביס רפואי"
"היום, למשל, לא הלכתי לעבודה, כי היה לי לילה ממש קשה. לא יכולתי לפתוח את אצבעות הידיים. יש ימים שהם יותר נסבלים, אבל במחלה הזאת כל הזמן כואב לך. לאחרונה למדתי מיינדפולנס, וזה עשה לי שינוי מחשבתי. אם קודם הייתי ממש בדיכאון, אומללה, מלאה ברחמים עצמיים, בזכות המיינדפולנס למדתי לתת למחלה מקום יותר קטן בחיים שלי ולנסות לחיות את הרגע.
"יש הבנה שהמחלה הזאת היא חלק ממני, ואני מתכוונת לחיות איתה בשלום. אני רק בת 56, ויש לי תוכניות לחיות עוד הרבה זמן. כל ההתייחסות שלי לחיים השתנתה. גם התחלתי לנסות דברים חדשים ולצאת לבילויים, ואת יודעת מה? זה מפחית מעוצמת הכאב".
"רצים מרופא לרופא"
במחקר חדש שנערך באוניברסיטת תל אביב בנושא, ראיינו פרופ' מיכל יצחקי מבית הספר למקצועות הבריאות ופרופ' ליאת חממה מבית הספר לעבודה סוציאלית עשרות חולות פיברומיאלגיה. "זאת מחלה במחשכים", אמרה אחת מהן. "לא אובחנתי במשך 16 שנים. עברתי עשרות בדיקות וטיפולים, ללא תוצאות. הפסדתי שנים רבות, שבהן הייתי דיכאונית, בטלנית, עצלנית".
פרופ' מיכל יצחקיצילום: ישראל הדרימטופלת אחרת סיפרה: "למערכת הרפואית יש חוסר מודעות, חוסר היכרות וחוסר רצון להכיר את המחלה. יש רופאים שבכלל לא מכירים את המחלה הזו. ויש אנשים אומרים, 'אה, פיברו זה כל המשוגעים האלה שרצים מרופא לרופא ולא מוצאים להם כלום, כי אין להם כלום'".
אחת ממסקנות המחקר, שנערך בשיתוף העמותות "אס"ף" ו"גוונים של סגול", היא שהזמן הממוצע לאבחון פיברומיאלגיה הוא לא פחות משש שנים. המטופלות תיארו מסע חתחתים של חוסר ודאות, התרוצצויות בין מרפאות וקבלת אבחנות שגויות. "גם לאחר האבחון, אפשרויות הטיפול הן מוגבלות", אומרת שתי החוקרות. "לכן, חשוב להעלות את המודעות למורכבות של התסמונת הן במערכת הרפואית והן בציבור הרחב. חשוב שבמכוני כאב וראומטולוגיה יהיה צוות רב-מקצועי שיעבוד עם המטופלים ויעזור להם לנהל את המחלה ולהתמודד איתה באופן הטוב ביותר.
פרופ' ליאת חממה"חלק מהותי מניהול התסמונת כרוך בפיתוח אסטרטגיות התמודדות מתאימות. מצאנו שמשאבים סביבתיים, כמו תמיכה מהמשפחה ומחולים אחרים, מסייעים בהתמודדות. אחת החולות אמרה לנו, 'הכרתי חברים רבים מקהילת הפיברו שעוזרים לי. הם גורמים לי להרגיש מאושרת'".
האבחון נמשך זמן רב מדי
לפרופ' הווארד עמיטל, מנהל מחלקה פנימית ב' והמכון למחלות אוטואימוניות בשיבא, יש בשורה לחולי פיברומיאלגיה. "המחקר הרפואי וההתקדמות הטכנולוגית סללו דרך לטיפולים המציעים הקלה ושיפור איכות החיים של המטופלים", הוא אומר. "זה מתחיל בטיפול מסורתי כגון תרופות נוגדות דלקת לא סטרואידיות ותרופות אנטי-ראומטיות ונמשך בטיפולים ביולוגיים פורצי דרך. יש מה לעשות; יש דרכים להתמודד עם מחלות דלקתיות אוטואימוניות. צריך לפנות לראומטולוג ולקבל עזרה".
פרופ' הווארד עמיטלצילום: המרכז הרפואי שיבאפרופ' עמיטל מסביר שאבחון הפיברומיאלגיה מתבסס על דיווחי התסמינים של המטופל, ושקיימים קריטריונים שונים לאבחון. "הוותיק שבהם מתבסס על כאבים ב-18 נקודות רגישות בגוף שהוגדרו סטטיסטית כמייצגות טוב יותר את התסמונת", הוא אומר. "בשנים האחרונות נזנחה השיטה משום שהיא לא מבטאת תסמינים נוספים של המחלה כמו עייפות ובעיות שינה. כיום מתבסס האבחון גם על תסמינים אלה, לא רק על כאבים.
"האבחון נמשך בדרך כלל כמה שנים, בעיקר משום שהחולים עצמם לא יודעים לאן לפנות. אם הם סובלים מכאבי בטן חזקים, למשל, הם פונים לגסטרואנטרולוג, ואם יש ריבוי במתן שתן, הם פונים לאורולוג, ובמקום לראות את הבעיה בכללותה, רואים אותה בצורה מקוטעת ומוגבלת. כיום מקובל שראומטולוג מרכז את הטיפול בחולים אלה, אולם אין די ראומטולוגים בישראל, ורופאי משפחה משתתפים במילוי המשימה".
פרופ' הווארד עמיטל: "המחלה יכולה להתפתח לא רק עקב מחלות זיהומיות אלא גם עקב אירועים טראומתיים לנפש או לגוף כמו תאונות דרכים או חבלות. כשאחד מבני המשפחה חולה בתסמונת, עולה הסיכוי שעוד קרובים יחלו בה"
לדעתו, ישראל עשתה כברת דרך מרשימה בכך שהכירה בפיברומיאלגיה במסגרת תקנות הביטוח הלאומי, מה שנתן לגיטימיציה למחלה ולטיפול בחולים בה. "רובם נשים", אומר פרופ' עמיטל, "אבל לא צעירות בהכרח: ידוע ששכיחות הפיברומיאלגיה עולה עם הגיל. ידוע גם שהפיברומיאלגיה לא תמיד מופיעה כתסמונת נפרדת ועצמאית, ושפעמים רבות היא מתלווה למחלה זיהומית כמו מונונוקליאוזיס – וגם לקורונה. מתברר שחלק מהאנשים שמפתחים לונג קוביד, בעצם מפתחים פיברומיאלגיה.
"המחלה יכולה להתפתח לא רק עקב מחלות זיהומיות אלא גם עקב אירועים טראומתיים לנפש או לגוף כמו תאונות דרכים או חבלות. כשאחד מבני המשפחה חולה בתסמונת, עולה הסיכוי שעוד קרובים יחלו בה. יש דיווחים גם על פיברומיאלגיה בקרב אנשים עם מחלות כרוניות, בהן דלקות מפרקיות שונות, דלקות של מערכת העיכול ובעיות אנדוקריניות או פסיכיאטריות. אי אפשר לתאר תבנית ברורה של המחלה, שכן הדברים משתנים מאדם לאדם".
גם פרופ' עמיטל ממליץ למטופלים לבצע פעילות גופנית אירובית. "גם טיפול התנהגותי קוגניטיבי יכול לסייע, וכך גם פיזיותרפיה, הידרותרפיה וטיפולים שאינם רפואיים באופן טהור כמו טאי צ'י. אשר לטיפול תרופתי, ההמלצה היא על תכשירים נוגדי דיכאון וחרדה מסוג SNRI, שיכולים לעזור גם בהקלה על הכאבים וגם בשיפור מצב הרוח. אני יודע שהטיפולים התרופתיים אינם זוכים לפופולריות בקרב המטופלים, בין אם משום שהם אינם מביאים שיפור במידה מספקת, בין אם בשל תופעות לוואי שמופיעות עם נטילתן. למטופלים שמסתייגים מתרופות אפשר להציע קנאביס רפואי".
המלצות הנטורופטית
הנטורופתית ד"ר אורנה אבידן אומרת שההתמודדות כוללת גם הקפדה על תזונה מסוימת. "לחולי פיברומיאלגיה מומלץ לשתות הרבה נוזלים, להתבסס על תזונה טבעית ללא מזון מעובד ולהפחית צריכה של גלוטן ושל חלב פרה ומוצריו", היא אומרת. "תזונה צמחונית וטבעונית עשויה להקל על הכאבים ולשפר את איכות החיים, כי היא מכילה הרבה נוגדי חמצון, ויטמינים, מינרלים וחומצות שומן חיוניות. אנחנו ממליצים גם על שימוש בצמחי מרפא, המסייעים בהתמודדות עם סטרס ומצב רוח ירוד ומשפרים את איכות השינה, ועל פעילות גופנית, שיכולה לעזור בהורדת סטרס.
ד"ר אורנה אבידןצילום: יח"צ מכבי טבעי"אני אישית ממליצה ללכת בים, על קו המים, יחפים. מומלצות גם פעילויות כמו טאי צ'י, צ'י קונג ויוגה, כי הן מעודדות את זרימת הדם, משפרות את פעילות המערכות בגוף ועשויות לשפר את מצב הרוח ואת התחושה הכללית".
