בשיתוף ניאופרם ישראל
המאבק היומיומי של חולי מיאסטניה גרביס: צפו
כתבת וידאו: מור גורן | צילום: ירון שרון | עורך וידאו: בן שפייר | סאונד: טוני טוויטו
במשך שנים, הוביל דוד גל-אור מסעות והרפתקאות בדרכים הנסתרות של הארץ. יחד עם בנו, ערן, כתב ספרי טיולים ויצר דורות של מטיילים חדשים בשבילי ישראל. אבל המסע ב'עין חמד', של רשות הטבע והגנים, שונה מכל מה שחווה. המפגש של גל-אור עם חולים במחלה שהוא סובל ממנה, מיאסטניה גרביס, הוא ניצחון עצום. ההישג מתחיל כבר בעצם היציאה מהבית, הצלחה לא מובנת מאליה לחולי המחלה.
"בעבר טיילתי בלי סוף. חשבתי שאני מכיר כל שביל ונוף", מספר גל-אור. "ועכשיו, אחרי תקופה ארוכה בה התקשיתי לצאת מהבית, אני מוביל קבוצה מיוחדת - של אנשים כמוני, החיים עם מיאסטניה גרביס - מחלה אוטואימונית נדירה המשפיעה על השרירים, והיא מאתגרת בכל צעד". אך הפעם, גל-אור לא רק מוביל, אלא משתף בסיפורו האישי וכיצד הוא יכול לתפקד למרות הכול. "התרופה החדשה שאני מקבל כבר למעלה משנה מצילה את חיי. מאז שאני מקבל את הטיפולים היעילים והחדשים, מצבי משתפר".
בשנת 2021 נכנס גל-אור למצב קריטי, ובמשך חמש שנים ניסה טיפולים שונים למחלה שלא עזרו. לפני כשנה הכל השתנה. הוא החל בטיפול חדש המאושר ע"י משרד הבריאות בישראל, שהרים אותו מחדש על הרגליים. "לפני שנה התחלתי לקבל את אחת התרופות הספציפיות שמטפלות במחלה, תרופה שלצערי לא הוכללה בסל הבריאות, ומאז שאני מקבל את התרופה התרוממתי", הוא מספר. "אני מצליח לדבר אתכם".
הוא מספר שבימים הראשונים לאחר הטיפול המצב טוב, אך לאט לאט זה הולך ויורד - עד קבלת הטיפול הבא. החיים לא חזרו להיות לחלוטין אותו הדבר כמו לפני המחלה, אבל השיפור ניכר. הוא מצליח לחזור לחיים, להנות מהנכדים. "מי שלא מצליח להתמודד מול ועדת חריגים של קופת החולים אין לו סיכוי", אומר גל-אור, "הוועדה נותנת אישור לכמה חודשים ואחרי כמה חודשים אתה נדרש להתמודד מולה פעם נוספת". בשנה האחרונה החל דוד לקבל את התרופה החדשה שנכללה בסל התרופות ב 2024 ומצבו משתפר.
גל-אור מסביר שלמחלה הזו יש עליות וירידות "ותמיד חשוב להתאמץ ולזכור את העלייה. כי אם אתה זוכר את העלייה – אתה יכול לחיות".
מיאסטניה גרביס - מהם תסמיני המחלה?
מחלת מיאסטניה גרביס מתבטאת בהתעייפות השרירים במאמצים חוזרים, עם שיפור במנוחה. היא משפיעה על שרירי תנועות העיניים והעפעפיים, שרירי הבליעה, שרירי הנשימה ושרירי הצוואר והגפיים. מדובר במחלה אוטואימונית (מחלת חיסון עצמי), הנובעת לרוב מקשירת נוגדנים לקולטנים על פני השריר. האבחון שלה נעשה באמצעות בדיקה נוירולוגית. אצל חולים שונים היא מתבטאת בצורות שונות: קשיי נשימה, קשיי לעיסה או בליעה, ראיה כפולה או צניחת עפעפיים.
בטיול פוגש גל-אור בחולים נוספים, ובהם יו"ר עמותת מיאסטניה גרביס, ערן משה. משה חולה 19 שנים, והקים את העמותה לפני כארבע שנים. "ראיתי שלחולים אין גב ואין מי שמכוון אותם", הוא משתף. "אחד האתגרים הגדולים הוא לאחד את החולים".
מטרתו המרכזית היא לדאוג לנגישות הטיפולים הרפואיים. "יש טיפולים חדשים, מצוינים, שנכנסו לאחרונה לסל התרופות", הוא מספר בגאווה. "הבעיה היא שהטיפולים האלו ניתנים רק כקו שישי. כלומר, החולה צריך לעבור חמישה קווי טיפול לפני. ככל שזמן המחלה מתמשך, הנזק לשריר גדל".
"המחלה עלולה לגרום לבדידות, ולצמצם את המרקם החברתי". איתמר כהן אובחן לפני שנה וחצי במחלת מיאסטניה גרביס. מהסימפטומים החל לסבול עוד בשנת 2018. "המחלה פגעה בהיבטים החברתיים, אני בקושי רואה את המשפחה", הוא מספר. "הם פנויים בבוקר ואחר הצהריים, ובשעות האלו אני בנפילה. הדיבור זה דבר שאני מתקשה אתו, אפילו עם הילדים שלי אני בקושי מדבר".
קבלת הטיפול החדש עשויה לשנות את מצבו של כהן לחלוטין. כהן הוא רק אחד מחולים רבים שעבורם קבלת הטיפול החדש היא קריטית, ויכולה להיות לה השפעה מכרעת ומשמעותית על התפקוד היום יומי. לו היה מקבל את הטיפול החדש כבר עכשיו, כהן היה יכול לתקשר עם המשפחה שלו בצורה טובה יותר ולהצליח לקיים קשרים חברתיים. לכל החולים מגיעה הזכות לנגישות לטיפול שיכול לשפר את מצבם, ולהביא לטרנספורמציה מוחלטת בתחושת המסוגלות והיכולת האישית.
"תנו לי להיות אמא כמו שאני חולמת"
המחלה יכולה להופיע בכל גיל, אך נוטה להופיע יותר בין גיל 20-30 בנשים וכן בעשור השביעי לחיים. גל אור משוחח עם רחלי רוטמן, אמא לשלושה, בת 29, מחלימה מסרטן שד. היא נאבקת עבור הכרה במחלה שתאפשר לה לקבל טיפול שישפר את איכות חייה.
5 צפייה בגלריה
משוועת לקבל את הטיפול החדש, שיכול לשפר את איכות חייה באופן משמעותי - רחלי רוטמן.
(צילום: ירון שרון)
"מה שמחזיק אותי, אחרי טיפולי הסרטן ומיאסטניה גרביס, שלאחריה מצאתי את עצמי בכיסא גלגלים, זה שאני בטוחה שאני אעמוד על הרגליים", היא אומרת בנחישות. "אין לי ספק. אני ארוץ ואהיה פנתרה. אני רוצה להשאיר חותם, להוכיח שאנחנו יכולים ומסוגלים".
רוטמן משוועת לקבל את הטיפול החדש, שיכול לשפר את איכות חייה באופן משמעותי. קבלת הטיפול כבר בשלב זה יכולה לעשות את כל ההבדל ביכולת לגידול הילדים וקידום הקריירה, ביכולת לחיות את החיים במלואם ולמנוע התדרדרות המחלה. אם תזכה בטיפול החדש, תוכל רוטמן לקבל הקלה, גם אם רגעית, מהמאבק היום יומי שכרוך במחלה.
רוטמן לא הכירה את המחלה. "כשהתבשרתי על ידי הרופא שיש לי מיאסטניה גרביס, חשבתי, 'מה זה?'. לא היה לי מושג" היא נזכרת. "הרופא אמר לי ליטול סטרואידים ושיהיה בסדר". היא חזרה לעבודה כמחנכת כיתה א', אך קרסה ("התמוטטתי באפיסת כוחות") וכך חזרה לטיפול נמרץ כמה פעמים במהלך השנה.
גם הדברים הפשוטים ביותר, מספרת רוטמן, הופכים למשימה בלתי אפשרית. "קשה לנו", מדגישה רוטמן. "אני לא מצליחה לבשל או לטפל בילדים. כשאני רוצה לקלוע צמה לילדה, אני מתעייפת. כשאנחנו רוצים לטייל, אני מוגבלת. תנו לי להיות אמא כמו שאני חולמת".
בתשבע פלאי סרי, מתמודדת עם מחלת מיאסטניה גרביס, אשר חלתה בגיל 23. לדבריה אובחנה באיחור של 15 שנה. מצבה השתפר בזכות הטיפול החדש. "היו שנתיים שישבתי בכיסא גלגלים. עשיתי טיפול בכל שבוע ולמרות זאת הייתי מאד חולה", היא נזכרת. "לפני שנה וחצי, התחלתי טיפול חדש ומאז התחיל שינוי נפלא. אני נושמת בלי לחשוב על זה, איזה כיף. עם הטיפולים החדשים אני יכולה ללכת ואיכות החיים שלי חזרה. אמנם אני לא אדם בריא, אבל בזכות הטיפולים החדשים, החיים ראויים לחיותם".
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.
למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת.
בשיתוף ניאופרם ישראל
נובמבר 2024
