כששרה הגיעה לפני שנה לבית החולים השיקומי אלי"ן קשה היה להאמין שתגיע לרגע הזה שבו תתחיל שנת לימודים בגן, אבל זה קרה. שרה בת הארבע עברה ניתוח לכריתת גידול במוחה וכמה ניתוחים בבטנה כתוצאה מסיבוך שנוצר בניתוח הראשון, ולא הייתה מסוגלת ללכת ולנשום בכוחות עצמה. את השנה האחרונה בחייה בילתה בבתי חולים ולפני ימים אחדים החלה את לימודיה בגן שיקומי, מלווה במכשיר הנשמה נייד. "זה לא ייאמן מה שהיא הספיקה לעבור בחיים שלה", תיארה אמה אביגיל.
שרה נולדה בריאה והתפתחה באופן תקין עד גיל שנתיים וחצי. "היא הלכה ודיברה והייתה ילדה פעלתנית וחברותית עד שיום אחד הבחנתי שההליכה שלה מעט מגושמת, שהיא נופלת לעיתים קרובות, ובתוך ימים הופיעו הקאות וראינו שהיא גם פחות אנרגטית, עייפה ומרבה לבכות", מספרת האם.
"כשהתחילה לאבד שיווי משקל הבהילו אותה הוריה לרופא הילדים שהפנה לבדיקת רופאי עיניים ונוירולוג. "בדיקת הראייה הייתה תקינה אבל הנוירולוג מיד חשד שמשהו לא תקין אצלה ושלח אותה לסריקת MRI". הבדיקה שהתבצעה בערב פוענחה בדחיפות וכבר למחרת בבוקר הובהלה הפעוטה לחדר ניתוח. "אותר בראש שלה גידול שדבוק לגזע המוח ומסכן את חייה באופן מיידי ולכן היה צורך בניתוח חירום. עוד לא הספקנו לעכל את הבשורה הקשה ומצאנו את עצמנו אכולי דאגה בפינת ההמתנה של חדרי הניתוח בשערי צדק".
הניתוח נמשך קצת יותר משמונה שעות ובסיומו בישרו הרופאים להורים המודאגים, ששרה הקטנה מזיזה את הגפיים. היא הועברה מורדמת ומונשמת למחלקה לטיפול נמרץ ילדים. "מנקודת הקצה הזו שממנה צפוי שיקום וחזרה לחיים, כל מה שיכול היה להסתבך, אכן הסתבך", מספרת אביגיל, "אני לא יודעת איך וכתוצאה ממה קרה סיבוך שגרם לניקוב הוושט מה שהשתרשר לארבעה ניתוחי בטן שעברה הקטנה שלי ברצף, במרכז הרפואי הדסה שאליו הועברה להמשך טיפול".
הזנה בטנית מגיל שלוש
לדברי האם, בתה סבלה מזיהום מפטרייה ולקתה באלח דם, מצב מסכן חיים שנגרם מתגובה חיסונית לזיהום חמור. "הרופאים בהדסה אבחנו נמק במעי שגרם לכריתה של חלק גדול ממנו", היא הסבירה. כתוצאה מההליך, שרה חוברה לסטומה (נקודת מוצא חליפית למעי שנפגע או נכרת המנקזת את פסולת המעי) בנוסף הותקן בבטנה פג (צינור הזנה לאספקת מזון שמחליף את פעולת הבליעה).
"היו לה דלקות ריאה חוזרות שהצריכו טיפול נמרץ", סיפרה האם, "ולא פעם נאלצו הרופאים להציל את חייה, מי היה מאמין שהילדה הבריאה והנמרצת שלי תצא מאשפוז כשהיא מונשמת עם צינור הזנה וסטומה בגיל שלוש".
הצוות המטפל: "שרה הגיעה להישגים שלא חשבנו שיקרו בכלל. לראות אותה הולכת חימם לנו את הלב. היא ילדה כובשת, אבל לדבריה, רק דבר אחד מעציב אותה, חוסר היכולת שלה לאכול "כמו הילדים בגן"
לפני כשנה היא הועברה לשיקום בבית החולים אלי"ן, המתמחה בשיקום ילדים ונוער. "שרה הגיעה אלינו לפני כשנה, בגיל שלוש, במצב שכיבה. הגידול השפיר שאובחן בעמוד השדרה ובמוח גרם נזק למרכז הנשימה שלה באופן שהנשימה שלה לא ספונטנית. היא מסוגלת לנשום בכוחות עצמה, אבל זקוקה מדי פעם לתמיכה נשימתית חיצונית", מתאר ד"ר אליעזר בארי, סמנכ"ל בית החולים ומנהל המחלקה לשיקום נשימתי באלי"ן. גם בשיקום, כמו באשפוז הארוך, אחד מהוריה צמוד אליה תמיד. "יש לנו בן תשע בבית וצריך היה לדאוג גם לו. למזלי, נעזרנו במתנדבים שהקלו עלינו בתקופה המאתגרת הזאת".
כבר כשהתקבלה באלי"ן פגשה אותה להיכרות ראשונית ולהערכה מקצועית, מאירה סקולר, ראש תחום פיזיותרפיה במחלקה הנשימתית שם. "כשראיתי אותה היא הייתה במיטה, באי-תפקוד ובהסתייגות ניכרת מאנשי הצוות כך שהשלב הראשון היה לבנות אצלה אמון", היא אומרת ומסבירה כי האשפוז הארוך, בדיקות הדם הכואבות, ההליכים הרפואיים השונים שעברה נחוו אצלה כפגיעה ולכן כל מטפל/ת השתייך לתפיסתה למחנה הפוגעים.
ד"ר אליעזר באריצילום: נועה ארד"הגשר הראשון אליה היה בלספק לה הנאה בנוכחות האמא. לא פעם עשיתי דברים כדי להצחיק אותה. כשהסרתי ממנה את חוויית החרדה מלובשי מדים, התחלתי תוך כדי משחק להפעיל אותה מוטורית כשהיא עדיין שוכבת. יצרתי משחק שהוא מובנה בהנאה ובטיפול, שמחייב אותה להתגלגל מצד לצד. למשל כששיחקנו לוטו קלפים, נתתי לה קלף וביקשתי שתעביר אותו לאמא שלה שעמדה בצד השני".
סקולר מוסיפה כי בהמשך עבדו עם שרה על מעברים, כלומר משכיבה לישיבה בתמיכה וללא תמיכה ואז הורדה לרצפה וככל שהיכולת המוטורית שלה השתפרה, כך עלה האתגר השיקומי. "על פי נתוני ההתקדמות שלה, כל הזמן דחפנו אותה קדימה כשבכל שינוי תנוחה, אנחנו עוקבים אחרי הנשימה שלה".
בשלב הבא העמידו אותה בעמידון שתומך בה באגן ובגב וככל שהתייצבה, הועברה לעמידון מתקדם שבו יכלה להפעיל את הידיים. "העמידה החזירה לה את תחושת הביטחון בכוחות שלה. הניידות במרחב גרמה לה להיפתח יותר ולהיקשר לחלק מאנשי הצוות".
מאירה סקולרצילום פרטיכבר מהיום שהתקבלה לבית החולים השיקומי, שיתף הצוות את ההורים בכל פעולה שעשו, כי בהמשך ייאלצו לחזור על פעולות רפואיות שונות, גם בבית, כך שלצד ההורות הם יהיו המטפלים הרפואיים שלה. "בהתחלה נורא פחדתי לנקז לה ליחה או לחבר אותה למכשירים שונים. אבל בזכות ההדרכה והתמיכה והסבלנות שקיבלנו יכולתי להקים בבית שלנו בית חולים קטן שבו מכונת הנשמה, מכונה לשאיבת ליחה, קטטרים, קנולות-צינורות ניקוז, מכונת הזנה ומכשירים נוספים", מספרת האם שמודה גם לחברי הקהילה המשיחית שאליה היא משתייכת שתומכים במשפחה. "אני יהודייה ועשיתי עלייה ב-2010 מפינלנד. בעלי, נוצרי עלה שלוש שנים אחריי. הקמנו משפחה ואנחנו חברים בקהילה שבה חברים מדתות שונות", היא מסבירה.
במעמד הפרידה משרה, אומרים אנשי הצוות המטפל שליווה אותה לאורך שנת השיקום שעברה בהתרגשות: "היא הגיעה להישגים שלא חשבנו שיקרו בכלל. לראות אותה הולכת חימם לנו את הלב. היא ילדה כובשת, אבל רק דבר אחד מעציב אותה והוא חוסר היכולת שלה לאכול 'כמו הילדים בגן'".
