אלרואי וינשטיין רוצה להיות ראש הממשלה הראשון של מדינת ישראל. כשהוריו אומרים לו שזה בלתי אפשרי, שהוא יכול אולי להיות ראש ממשלה, אבל לא הראשון, הוא לא מוכן לקבל זאת. הילד בן הארבע מכפר יחזקאל שבצפון רוצה להיות כמו דוד בן-גוריון, האליל שלו: חזק כמוהו, חשוב כמוהו, מתמודד בהצלחה כמוהו עם אתגרים. והילד הזה מתמודד עם אתגרים ממש לא קלים. "אפילפסיה היא דבר לא פשוט בכלל", אומרת אמו רעות. "כלפי חוץ אלרואי נראה ילד רגיל, אבל התהליכים שהגוף שלו עובר הם מאוד קשים".
קראו עוד:
בשבוע הבא ניתן יהיה לראות את תמונותיו של אלרואי וינשטיין בקמפיין "חיים עם אפילפסיה", שיכלול צילומים של ילדים ישראלים הסובלים מרמות שונות של המחלה. הילדים התייצבו בסטודיו של הצלמת סווטה בוטקו, שהנציחה אותם על רקע סגול - הצבע המזוהה עם מחלת האפילפסיה בכל העולם. במהלך הקמפיין, שיתחיל ביום ראשון הקרוב ויימשך עד יום חמישי, יועלו הצילומים והסיפורים האישיים של הילדים לרשתות החברתיות במטרה להעלות את המודעות לאפילפסיה, לגייס תרומות למען עמותת איל (אגודה ישראלית לאפילפסיה), לתמוך במשפחות החולים ולקדם הרצאות בנושא.
אלעד מאור, מנכ"ל איל: "אנחנו קמים בוקר-בוקר כדי להגשים את החזון שלנו - שאנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם יחיו חיים מיטביים ומשמעותיים וישתלבו באופן נורמטיבי בחברה הישראלית. אנו פועלים להשגת משאבים ומידע במטרה להקל על חייהם ומקווים שנצליח לגייס את הכספים הנדרשים לנו כדי לקדם את פעילויות האגודה ולהגיע לכל מי שזקוק לנו".
2 צפייה בגלריה
אלרואי וינשטיין. "כלפי חוץ הוא נראה ילד רגיל, אבל התהליכים שהגוף שלו עובר הם מאוד קשים"
(צילום: סווטה בוטקו)
פתאום שמענו בכי נוראי
רעות וירון וינשטיין, גננת וחקלאי, הורים לשלושה, נכנסו לקהילת האפילפסיה לפני כשנתיים. תחילה הם הבחינו שבנם הצעיר אלרואי מתנתק מהסביבה ומתחיל לבהות בחלל. בהמשך הגיעו פרכוסים, ובשלב הבא הוא החל ליפול.
"הוא היה מצחצח שיניים, למשל", נזכרת אמו, "ופתאום היינו שומעים בכי נוראי ומוצאים אותו על הכיור. או שהוא היה אוכל, ובאמצע הארוחה הראש היה נופל לשולחן בלי סיבה, והוא היה נתקף היסטריה ולא מבין איפה הוא נמצא. לאחר בירור מעמיק ובדיקות קיבלנו את האבחנה שהוא חולה אפילפסיה - וגילינו שהכול לאט-לאט משתנה: התחילו התנהגויות שלא היו קודם, כמו התקפי זעם, בריחות מהבית, זריקות חפצים. מילד רגוע הוא נעשה ילד עם התקפי זעם וחוסר שקט.
"חשוב לנו שאנשים יידעו שאדם חולה הוא לא רק כזה שיושב על כיסא גלגלים, ושיפסיקו לבקר אותנו כשאנחנו עוקפים את התור. אף אחד לא מקבל פטור מתור אלא אם מגיע לו"
"המשפחה שלנו עברה טלטלה קשה: הזוגיות נפגעה, שני הילדים הגדולים התחילו לפתח בעיות רגשיות וחרדת נטישה. בעיקר היינו צריכים ללמוד מה זה בכלל להיות הורים לילד חולה אפילפסיה. למדנו לא לשלוח אותו לחברים לבד מחשש שיופיע התקף. למדנו לשלוח אותו לישון אצל סבא וסבתא עם הסבר מקיף על התרופות שהוא צריך לקחת, ועל אפשרות שיהיה התקף. למדנו שקשה מאוד לעשות איתו קניות, כי אין לו סבלנות לעמוד בתור. בעצם, כל הבית מתנהל סביב אלרואי. כולנו מתאימים את עצמנו למה שנוח ומתאים לו.
"צעד-צעד למדנו להכיר ולקבל את המחלה, ומה שהכי חשוב לנו עכשיו זה שהסביבה תכיר את המחלה ותדע מה לעשות כשנתקלים באדם שחולה בה. חשוב לנו שאנשים יידעו שאדם חולה הוא לא רק כזה שיושב על כיסא גלגלים, ושיפסיקו לבקר אותנו כשאנחנו עוקפים את התור. אף אחד לא מקבל פטור מתור אלא אם מגיע לו".
2 צפייה בגלריה
אלרואי וינשטיין. "מתפקד כמו ילד רגיל, יוצר חברויות ומתקדם מבחינה התנהגותית וקוגניטיבית"
אוניות ומלחמות ביוטיוב
רעות וינשטיין מתגאה בעובדה שבנה הולך לגן ילדים רגיל. "זו ההצלחה הכי גדולה שלנו", היא אומרת. "הוא מתפקד כמו ילד רגיל, יוצר חברויות ומתקדם מבחינה התנהגותית וקוגניטיבית. הוא גם משתתף בחוג ג'ודו כבר שנה. כמובן שהוא גם עובר הרבה טיפולים, כולל טיפול תרופתי".
ומה פשר ההערצה שלו את בן-גוריון?
"זה התחיל כשהראינו לו ביוטיוב סרטונים על הצבא, והתברר שהוא מאוד אוהב חיילים. לאט-לאט הוא התחיל לראות סרטונים על מלחמת ששת הימים, ומשם עבר למלחמות אחרות ולאירועים היסטוריים אחרים. הוא מאוד אוהב היסטוריה. מתעניין, למשל, באוניות מעפילים. ככה הוא הגיע לבן-גוריון. הוא כל הזמן מדבר עליו, רוצה להיות כמוהו.
"גם את יוני נתניהו הוא מעריץ. בפורים האחרון הוא אמר שהוא רוצה להתחפש ליוני, אבל אמרנו לו שזה לא לעניין, אז הוא התחפש לבן-גוריון".
