כשקרן יגאלי-לגזיאל, בת 45, נשואה ואמא לשלושה מאבן יהודה, אובחנה לפני תשע שנים בקוליטיס כיבית, כל חייה השתנו. "המחלה אובחנה אצלי כאשר הייתי כבר נשואה עם שני ילדים, ואין ספק שמרגע האבחון חיי השתנו מהקצה אל הקצה, ובמובנים מסוימים אף לטובה".
קראו עוד:
יגאלי-לגזיאל אובחנה עם קוליטיס, חלות דלקתיות כרוניות במערכת העיכול, בגיל 36. "בתחילת הדרך, המחלה התבטאה אצלי בשלשולים, כאבי בטן חזקים, חולשה, תשישות ועייפות. איכות החיים שלי נפגעה וכשאתה חווה שינוי כזה זה משליך גם על הזוגיות".
היא מספרת שהמחלה השפיעה גם על דימוי הגוף שלה. "בזמן ההתקפים של המחלה הייתי מרזה מאוד, והייתי צריכה להסתגל למראה הזה, שפגע בנשיות שלי וערער אותה, וללמוד לאהוב את עצמי מחדש. מדובר במחלה לא סקסית וגם לא אסתטית ולי כאישה, שהאסתטיקה מאוד חשובה לה, היה קשה לקבל את זה, והמחלה רק העצימה את הקושי. בתקופות מסוימות, המחלה גרמה לי להסתגר עם עצמי, כולל מצבי רוח קיצוניים וגם תחושות של חוסר חשק בקרבה ובאינטימיות.
"זה השפיע גם על הזוגיות, והבנתי שגם בן הזוג שלי צריך לעבור תהליך של הסתגלות כדי להבין מה עובר עליי ולקבל את השינויים. עם הזמן, הבנתי שאני צריכה להתחבר מחדש לצד הנשי שלי ולא משנה מהו משקל הגוף שלי ולמדתי לאהוב את מי שאני כפי שאני".
כחלק מהשינוי יגאלי-לגזיאל עשתה הסבה מקצועית, וממנהלת שיווק ומכירות עברה לתחום הנטורופתיה, "מה שמסייע לי בתהליך הריפוי, על ידי התאמת תזונה, הקשבה לצורכי הגוף והנפש וראייה הוליסטית. שיניתי את אורח החיים. המחלה דחפה אותי להוריד הילוך, לשנות את התזונה, להקפיד על שינה טובה, לתרגל יוגה – דברים שלפני זה לא עשיתי. הרבה עבודת גוף-נפש שעשיתי על עצמי".
מבחינות מסוימות, אומרת יגאלי-לגזיאל, המחלה אפילו העצימה אותה. "עובדה שהצלחתי, בגיל 43 ונגד כל הסיכויים, להרות שוב וללדת באופן טבעי. היום אני תופסת את תהליך ההחלמה מהמחלה כמסע משמעותי שנועד לחבר אותי יותר למודעות לעצמי, מבלי שהמחלה תנהל את החיים שלי, כולל את הזוגיות. המסר שלי הוא שברגע שאת אוהבת ומקבלת את עצמך אז גם בן הזוג מרגיש זאת, וזה מעצים את השותפות והחברות בקשר הזוגי".
איך מנהלים חיי מין נורמליים לצד מחלה שמשבשת את החיים?
"כפסיכולוגית רפואית, אני מוצאת כי פעמים רבות קשה למטופלים לדבר על מיניות, במיוחד בצל המחלה", אומרת הדר דויטשמן, שעובדת עם העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית ועם המתמודדים עם מחלות אלו. "הבושה החברתית הנלווית לנושאים הקשורים במין, חינוך מבית ותפיסה כללית, עשויים להשפיע על הנושא והיכולת לדון בו עם אחר.
"אצל החולים עולות שאלות בהקשר של מין ומחלה המערבת את הגוף, ביניהן, איך מנהלים חיי מין נורמליים לצד מחלה שמשבשת את החיים? איך מדברים על זה ראשית ביננו לבין עצמנו ואז עם הרופא/ה או עם בני/ בנות הזוג שלנו? איך הגוף הכואב והחולה יכול להיות גם מקור עונג?"
מדובר במחלות המופיעות לרוב בגילאים צעירים (שיא ההופעה הוא בגילים 30-15) ולכן הן משפיעות על המתמודדים איתן לאורך החיים בהיבטים מגוונים, כשאחד ההיבטים הוא מיניות ודימוי עצמי
מחלות מעי דלקתיות הן מחלות כרוניות שנמצאות במגמת עלייה מתמדת בעולם המערבי בכלל ובישראל בפרט, בה שכיחות הופעת המחלה היא מהגבוהות בעולם, עם כ-50 אלף חולים המאובחנים במחלות אלו. המחלות מתאפיינות בדלקת במעי הגס או הדק כמו גם באיברים נוספים במערכת העיכול, עם תסמינים של כאבי בטן, שלשולים, דימומים וסיבוכים נוספים כגון דלקות פרקים, תופעות עוריות, אפטות בפה ועוד. מחקרים דמוגרפיים ואפידמיולוגיים מראים קשר לתזונה מודרנית. גורמים נוספים שמעלים את השכיחות למחלות אלו הם גנטיקה (קשר משפחתי), תרופות מסוימות, סטרס ומצבי דחק.
מדובר במחלות המופיעות לרוב בגילאים צעירים (שיא ההופעה הוא בגילים 30-15) ולכן הן משפיעות על המתמודדים איתן לאורך החיים בהיבטים מגוונים, כשאחד ההיבטים הוא מיניות ודימוי עצמי.
"יש לי מטופלת חולת קרוהן, בת 31, רווקה בזוגיות, שפנתה לטיפול פסיכולוגי רפואי ואחרי חצי שנה מתחילת הטיפול חשפה כי אינה מקיימת יחסי מין כבר שלושה חודשים ומפחדת שבן הזוג שלה ייפרד ממנה בשל כך". כשדויטשמן שאלה אותה לסיבות להימנעות ממין, היא ענתה שכואבת לה הבטן, וכי היא חוששת מנפיחות או בריחת צואה במהלך האקט - וכל הדברים האלה מוציאים את החשק. מעבר לכך, עקב התלקחות המחלה לאחרונה, הטיפול התרופתי המבוסס סטרואידים גם פגע בחשק המיני שלה.
מה הטיפול במצב כזה?
"מאחר שהיא נוטלת סטרואידים ויש להם השפעה על החשק המיני, אני מציעה לחזור ולהתייעץ עם הרופאה לגבי שינוי הטיפול התרופתי תוך התחשבות בבעיה הזו. לאחר התאמת הטיפול התרופתי, אנו עובדות על אלמנט פסיכולוגי שהוא הבושה סביב תופעות המחלה (שלשולים, גזים וכו') ועל דימוי הגוף שלה. המטפלת לומדת לקבל את השינויים הגופניים יכולה גם לנהל אותם (להתרוקן לפני קיום יחסים, לא לאכול אוכל המעורר פעילות מעי), היא גם לומדת לדבר עליהם עם בן זוגה ולשתף אותו בחששות שלה ממהלך האקט עצמו, דבר אשר בפועל מקרב ביניהם ותורם לאינטימיות. היא לומדת להרשות לעצמה לא להיות או לצפות להיות מושלמת".
מטופל נוסף, חולה קרוהן בן 21, אשר מגשש את דרכו בעולם הדייטים, סיפר לדויטשמן שפעמים רבות נמנע מלהמשיך קשר מתוך חשש שיצטרך להגיע לחדר המיטות ותקרה "תקלה"( בריחת צואה, נפיחות בלתי נשלטות). "מרוב הלחץ, פעמים רבות הוא גם חווה בעיה בזקפה ואז הבושה מתעצמת והמעגל בו לכוד מתחזק". לאחרי חצי שנה של טיפול דיווח לה הצעיר שבת הזוג החדשה שלו מקבלת אותו כמו שהוא, ואמר לה: "לא תמיד הכול הולך חלק, לפעמים יש תקלות, בדיוק כמו אצל כולם. אני חושב שזה מה שלמדתי, שאצל אף אחד אין מושלם. נכון, הגוף שלי כואב לפעמים אבל הוא גם מהנה. אני לומד להכיר אותו יותר ונראה לי שאני אוהב את מה שיש ובעיקר מקבל את מה שיש".
אפשר שהגוף הכואב יהיה גם מקור לעונג
"מחלות מעי דלקתיות מכריחות את החולים בהם לפגוש את תפיסת המחלה שלהם ומתוך כך גם לעסוק בדימוי הגוף והקשר אליו בהיבט המיני", מסבירה דויטשמן. "כמו שאנחנו יכולים להיות גם שמחים וגם עצובים, גם אוהבים וגם כועסים, כמו שהחיים יכולים להיות גם מכאיבים הם גם מלאי שמחה והפתעה. התשובה טמונה ביכולת להיות גם וגם. אפשר להיות גם עם מחלה וגם עם חיי מין מענגים, אפשר שהגוף הכואב יהיה גם מקור לעונג, אבל צריך ללמוד לדבר על זה ולהתאים מענה לבעיה.
חולה קרוהן: לא תמיד הכול הולך חלק, לפעמים יש תקלות, בדיוק כמו אצל כולם. אני חושב שזה מה שלמדתי, שאצל אף אחד אין מושלם. נכון, הגוף שלי כואב לפעמים אבל הוא גם מהנה. אני לומד להכיר אותו יותר ונראה לי שאני אוהב את מה שיש ובעיקר מקבל את מה שיש"
"זהו היבט חשוב, שמקבל פחות תשומת לב מבחינת השלכות המחלה והוא משמעותי מאוד, במיוחד כאשר מדובר בצעירים", אומרת דויטשמן. "מיניות מפגישה אותנו עם העירום החיצוני והפנימי שלנו, אבל קודם כול עם עצמנו".
מחקר עדכני שנערך בצ'ילה ובברזיל ופורסם לפני שנה, בחן את נושא הקשיים בתפקוד המיני בקרב חולי מחלות מעי דלקתיות, ומצא כי חולים רבים חווים קשיים בתפקוד המיני, דבר הפוגע בשגרת חייהם ובמערכות היחסים שלהם. "ולצערי, הם גם מתקשים לדבר על כך עם הרופאים/ מטפלים, דבר הגורר ירידה בפתרון הבעיה. פעמים רבות, הרופאים עצמם לא מעלים את הנושא או נותנים מענה, ככל הנראה מתוך הבושה שלהם לדון בכך. כמו בכל בעיה", מסבירה דויטשמן, גם כאן הסיבות להיווצרותה מגוונות וכך בהתאם גם המענה.
המחקר סוקר מאמרים רבים ומציע כפתרון כי אח/ות הגסטרו יעבירו שאלונים שיאפשרו למפות את הגורם העיקרי המביא לפגיעה בתפקוד המיני. השאלונים מודדים את התפקוד המיני, את איכות חיים ואת המצב הפסיכולוגי. בהתאם לתוצאות השאלונים ולסיבות לבעיה, יופנו המטופלים לגורמים הרלוונטיים. המאמר מציע כי הרופא המטפל צריך להיות מעורב במענה וכי יינתן מענה גם על ידי מומחה ספציפי לתחום.
מי ירצה לחיות איתי ככה?
"אובחנתי בקרוהן בגיל 8 ועברתי את כל גיל ההתבגרות במאבקים עם הגוף שלי, מה גם שבנוסף לקרוהן הייתי קטנת ממדים, התפתחתי מאוחר והייתי צריכה לקחת הורמון גדילה", מספרת נועה ויטראי, בת 26. "בשלב החשוב הזה שבו כל הדימוי העצמי נבנה, אני התעסקתי בלהסתיר את המחלה, להתבייש ולעשות הכול כדי להיות 'כמו כולם'".
כשהייתה בכיתה י״ב עברה ויטראי ניתוח שהסתבך, גרר אחריו אשפוז של חודש והשאיר אותה עם צלקת, "ממש בשיא של השנה והחוויות של השנה האחרונה בלימודים וגם בתנועת הנוער. בשלוש השנים האחרונות אני בהתקפים ואשפוזים הולכים וחוזרים - טיפול בתזונה מיוחדת, סטרואידים, אנטיביוטיקות ותרופות חזקות ומשונות".
ויטראי בזוגיות מזה ארבע שנים. "בן הזוג שלי עבר איתי עליות ומורדות בשל המחלה, את כל האשפוזים האחרונים והתקופות הקשות של 'לפני ואחרי' אשפוז. למרות שהוא תומך בי מאוד ונמצא שם לצדי תמיד, הבעיה המשמעותית נמצאת אצלי, בתפיסה שלי את עצמי בתור אישה. מדובר במחלה מאוד לא 'סקסית', המתאפיינת בעליות וירידות במשקל, תשישות גדולה, צלקות, תופעות לוואי של תרופות כמו שיעור מוגבר, פצעונים, בעיות במחזור וכמובן שלל תסמינים של מערכת העיכול".
"היום אני משתדלת להגיד לעצמי שהקרוהן הוא חלק ממני, שאני צריכה להשלים איתו ועם זה ננצח. בהדרגה, למדתי לדבר על המחלה ועל ההתמודדות איתה בפתיחות ולהפסיק להסתיר ולהתבייש בה"
כל אלה, מעידה ויטראי, "מורידים מאוד את הביטחון העצמי. אין חשק לקום מהמיטה בכלל ולעשות עם עצמי משהו, תחושת כבדות ועייפות שלא מרפה. יש הרגשה שהגוף שלך מנהל אותך במקום להיפך. כשהגוף בוגד בך שוב ושוב, גם החשק המיני והביטחון שאת בכלל מסוגלת לקיים זוגיות או חיי משפחה - צונחים לרצפה. פעמים רבות המחלה גרמה לי לשאול את עצמי ״למה שבן זוגי יישאר איתי? מי ירצה לחיות איתי ככה?"
"היום אני משתדלת להגיד לעצמי שהקרוהן הוא חלק ממני, שאני צריכה להשלים איתו ועם זה ננצח. בהדרגה, למדתי לדבר על המחלה ועל ההתמודדות איתה בפתיחות ולהפסיק להסתיר ולהתבייש בה. למדתי להבין שהמחלה לא מגדירה את מי שאני, היא לא מפחיתה מהנשיות ומהסקסיות שלי, ומה שחשוב זה לקבל תמיכה מבן הזוג, המשפחה והסביבה".
לסיכום, אומרת דויטשמן, בעיות בתפקוד המיני נפוצות באוכלוסייה הכללית וספציפית נפוצות יותר גם בקרב חולי קוליטיס וקרוהן. החשוב ביותר הוא להסכים להיפרד מהבושה ולדבר על זה. פניה לרופא/ה המטפל יכולה לסייע במציאת פתרון מותאם לבעיה ובכך לשפר את איכות החיים. "לכולם מגיע לחוות הנאה מגופם. חיי מין תקינים הינם זכות בסיסית שלנו כבני אדם ואל לנו לוותר על הזכות הזו, ובטח לא בגלל בושה".
העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית פועלת לשיפור איכות החיים של המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות במתן מידע מקצועי, תמיכה, קידום מחקר רפואי והנגשה של טיפולים
