מי שנכנס לעמוד הפייסבוק של דבי אדמוני-זינר ונותן בו מבט חטוף בלבד, בלי להתעמק, מתקשה למצוא משהו יוצא דופן: בין הפוסטים האחרונים יש המלצה על הסרט החדש של ג'וליה רוברטס, תמונות מביקור בספארי עם האחיינים וברכות לחג הסוכות. "מבעד לסכך רואים את אור הכוכבים", כותבת אדמוני-זינר. "גם בחושך תמיד יש נקודות של אור. אנחנו רק צריכים לבחור לראות אותן".
קראו עוד:
קריאה מדוקדקת של העמוד מעלה שהאישה שעומדת מאחוריו ניחנה בכוחות מיוחדים המאפשרים לה למצוא נקודות אור בחושך: אדמוני-זינר (39) חולה זה כ-20 שנה במחלת ניוון השרירים חשוכת המרפא ALS, המחלה שממנה נפטר בשבוע שעבר הצלם רונן אקרמן ז"ל. "הכרתי אותו", כותבת לי אדמוני-זינר בתשובה לשאלה שלי. היא כותבת, משום שלדבר איננה יכולה. "התרשמתי שהוא אדם מקסים, אבל לא הכרתי אותו יותר מדי לעומק, לצערי. לא הספקתי".
הרגשתי שמשהו נורא מתחולל בגופי
התסמינים הראשונים של המחלה הופיעו לקראת סוף שירותה הצבאי. "תמיד הייתי נערה מאוד פעילה", היא נזכרת. "הייתי ספורטאית מצטיינת, ובגיל 14 זכיתי באליפות טניס ברעננה לבנות גילי. שיחקתי גם בנבחרת כדורגל וכדורעף בחטיבה. בתיכון הייתי במגמת אמנות, ולכל מקום הייתי מגיעה עם אופניים. בצבא קראו לי 'מוגלי', כי הייתי מטפסת על עצים והולכת יחפה.
"המחלה התחילה אצלי ביד שמאל ובשכמות. בהתחלה לא הצלחתי לפתוח פחיות ובקבוקים, כי הייתי מאבדת שיווי משקל ומועדת הרבה. הלכתי לרופא הבסיס, והוא טען שזה כאבי שרירים, שיעברו בתוך מספר חודשים. זה לא קרה. היה לי מאוד קשה לעלות מדרגות וחוויתי רעד בברכיים. מצבי הפיזי הלך והחמיר, ויחד איתו גם המצב הנפשי: הפחדים, הדאגות, והמחשבות.
"הוריי ניסו לעזור לי להירפא בעזרת כל מיני רופאים סיניים, דיקור ורבנים, עד ששמתי לזה סוף והחלטתי שאלו החיים שלי, ושאני צריכה לבחור. לבחור בחיים, בדרך של החיים. התוצאה היא אותה תוצאה לכולם. העניין הוא הדרך"
"מהצבא השתחררתי על אף שהייתי אמורה לחתום קבע. ידעתי והרגשתי שמשהו נורא מתחולל בגופי. לאחר בדיקות רבות אובחנתי כחולת ALS. לי לא היה מושג מה זה, אבל אמא שלי ידעה והייתה בהלם מוחלט".
מאז היא עברה טיפולים אינספור מכל הסוגים, כולל אלטרנטיביים. "הוריי ניסו לעזור לי להירפא בעזרת כל מיני רופאים סיניים, דיקור ורבנים", היא זוכרת, "עד ששמתי לזה סוף והחלטתי שאלו החיים שלי, ושאני צריכה לבחור. לבחור בחיים, בדרך של החיים. התוצאה היא אותה תוצאה לכולם. העניין הוא הדרך. אני בחרתי לא להיות קורבן, אלא להילחם ולהתמודד עם הקושי".
אני יכולה להגשים הכול
מי שעוזר לה להילחם ולהתמודד הוא בעלה, עמיחי זינר (41). הם הכירו בנעוריהם ברעננה, היו בני זוג מגיל 14 ונישאו כשהכלה יושבת על כיסא גלגלים. זינר עבד שנים רבות כמאמן כדורסל, אבל אחרי שחלה החמרה במחלתה של אשתו, פרש מהעבודה כדי להתמסר לטיפול בה. לבני הזוג יש סדר יום עמוס, שרובו מוקדש לניהול עמותת "מָסְעֵי" שהקימה אדמוני-זינר ושנועדה לקידום ולהעצמה של בני נוער.
"דרך מסע חיי הם לומדים איך להתגבר על קשיים", היא מסבירה. "אנחנו מעשירים אותם בסדנאות העצמה, כגון חשיבה חיובית, דימוי עצמי, הגשמת חלומות, חיזוק מטרות והצבת יעדים, כדי לגרום להם להאמין בעצמם, לתת להם הזדמנות לקחת את עצמם בידיים ולהעניק לעצמם עתיד טוב יותר. בשבילי זה חלום שהתגשם".
"מי היה מאמין שחולה ALS עם צינור הנשמה יכול לרקוד? אבל, אנשים יקרים, זה אפשרי. הכול אפשרי אם רוצים. הרצון חזק מהכול, וכוח המחשבה הוא הדלק שמניע אותנו לפעול"
חלום נוסף שהיא הצליחה להגשים היה להוציא ספר מתכונים, "לבשל באהבה" שמו. "גיליתי שיש לי כישרון לבישול ולאפייה", כותבת אדמוני-זינר. "אני נהנית להמציא מתכונים ולהוציא אותם לפועל". היא נהנית גם לרקוד. "בעלי ואני רוקדים בחוג ריקודים לכיסאות גלגלים במרכז ספיבק ברמת גן", היא מספרת. "אמנם, אני לא יכולה לרקוד בעצמי, אבל בעלי מרקיד אותי, וכשאני שומעת את המוזיקה, ובעלי מסובב אותי, זה נותן לי כוח שאני יכולה להגשים הכול.
"הרי מי היה מאמין שחולה ALS עם צינור הנשמה יכול לרקוד? אבל, אנשים יקרים, זה אפשרי. הכול אפשרי אם רוצים. הרצון חזק מהכול, וכוח המחשבה הוא הדלק שמניע אותנו לפעול".
צפו בדבי רוקדת:
דבי אדמוני עמיחי זינר
האמונה מצמיחה לי כנפיים
מחר (ה') יגיעו בני הזוג זינר לרמת השרון, שם ייערך המרוץ Friends4ALS מטעם עמותת "ישראלס", שנועד לגייס כספים למען קידום המחקר למציאת תרופה ל-ALS ולתמיכה בחולים ובבני משפחותיהם. האירוע יתחיל ב-16:30 (מנחה: צביקה הדר, כוכב אורח: תמיר גרינברג), ואדמוני-זינר מדגישה שלא חייבים להשתתף בו כדי לתרום: אפשר גם לתרום מהבית וכן לעקוב אחר השידור החי שיועבר בזום.
"אני מצפה שהאירוע הזה יצליח להעלות את המודעות למחלה ולגייס כסף לפיתוח תרופה", היא מסבירה. "זה אירוע שנותן המון תקווה".
וכשאני שואל אותה מהיכן היא שואבת את הכוח להמשיך להתמודד ולשמור על אופטימיות, היא כותבת לי: "אני שואבת את הכוח שלי מהמטרה המשמעותית שהצבתי לעצמי - לשתף את העולם בתובנות שלי ולגרום לאנשים להבין שהם יכולים לעשות הרבה מעבר למה שהם חושבים. כמובן שגם האמונה באלוקים מצמיחה לי כנפיים. אני חולה פיזית, אבל לא בתודעה, לא בראש. אני חולה יוצאת דופן".
רוצים להשתתף במירוץ השנתי של עמותת ישראלס ולתרום למען קידום המחקר למציאת תרופה? הירשמו כאן
