לא קל להיות חולה סוכרת: צריך לדקור את עצמך עשרות פעמים ביום לצורך מדידת סוכר והזרקת אינסולין, וכל סטייה קלה בערכים עלולה לסכן חיים. משאבות האינסולין ומדי הסוכר שפותחו לפני כעשור הביאו להקלה עצומה בחייהם של החולים בכך שחלק מהדקירות נחסכות, אולם החולים עדיין נאלצים להמשיך בבדיקות הרבות במקביל.
קראו עוד:
המהפכה האמיתית הגיעה לפני כארבע שנים, עם הצגתו לעולם של הלבלב המלאכותי: משאבת אינסולין המודדת באופן רציף את רמות הסוכר בדם ומזריקה בעצמה את האינסולין. בכך היא מחליפה למעשה את הלבלב החולה בגוף, שפסק מלתפקד. אלא שהלבלב המלאכותי יקר מאוד, וניתן בסל התרופות הישראלי רק לחלק קטן מכ-50 אלף חולי הסוכרת הישראלים. השאר נאלצים להמשיך לדקור את עצמם פעמים רבות ביום ולהשגיח כל שעה על רמות הסוכרת.
אלא שלאחרונה החליטו כמה חולים לדאוג לעצמם: הם פיתחו אפליקציה שהשתלטה על האלגוריתמים שבמשאבת האינסולין ובמד הסוכר הרציף, קישרה ביניהם, ולמעשה הפכה אותם למכשיר אחד, הפועל כמו לבלב מלאכותי. האפליקציה אינה מאושרת על ידי שום גורם בארץ או בחו"ל, בעיקר מחשש שהיא אינה מאובטחת, מה שמאפשר לגורמים עוינים לחדור אליה ולשבש את התוכנות ובכך לסכן את חיי החולים. אבל זה לא הפריע לקהילה גדולה של חולי סוכרת להוריד אותה, להזין את הפרמטרים האישיים וליהנות לכאורה ממשאבת אינסולין חינמית.
המשתמשים האלה, שכבר הקימו קבוצות ברשת והעלו סרטוני הדרכה, נקראים "לופרים", מלשון המילה Loop (לולאה), שכן הם למעשה מקשרים לכאורה בלולאה בין משאבת האינסולין למד הסוכר והופכים אותם למכשיר אחד - הלבלב המלאכותי.
חולה סוכרת ישראלי: "הכנסתי את כל הפרמטרים הנדרשים, וזה פשוט עבד. הרופאים שלי לא נפלו מהכיסא כשהבינו שבניתי לעצמי את המכשיר הזה. זו המחלה שלי, וזכותי המלאה לדאוג לעצמי. אני יודע שהאפליקציה לא חוקית ולא מאושרת, מחשש שניתן יהיה לפרוץ אותה, אבל אני משגיח ומגבה את עצמי בביקורות רפואיות"
אחד ה"לופרים" הסוכרתיים הוא אייל (השם המלא שמור במערכת), תושב תל אביב בן 30, המאובחן מילדות כלוקה בסוכרת סוג 1 ומטופל באינסולין. "במשך שנים קיוויתי שימציאו לבלב מלאכותי שימדוד אוטומטית את רמות הסוכר ויזריק לי אינסולין בלי שאדקור את עצמי עשרות פעמים ביום או שאדאג ללא הרף לרמות הסוכר שלי", הוא מספר ל-ynet. "אבל המכשיר הזה אושר רק בשנים האחרונות, ונכנס לסל רק עבור חולים מעטים. בהתחלה התנאי לקבל אותו היה אם עברת כמה אירועי איבוד הכרה בגלל היפוגליקמיה, ואני לא רציתי לסכן את חיי רק כדי לזכות במכשיר".
אייל, כמו עוד מאות ישראלים, שמע על קהילת ה"לופרים" ברשת והחל ללמוד את הנושא. "ראיתי דיווחים על תוכנה שמצליחה לקשר בין מד הסוכר למשאבת האינסולין, כך שהיא יוצרת בעצם לבלב מלאכותי. הקהילה הזו גדלה לאט-לאט ובנתה מדריכים להורדת האפליקציה לסלולרי ולהפעלתה".
לאחר שקרא את ההנחיות, החליט לנסות את השיטה החדשה בעצמו: הוא הוריד את האפליקציה והזין את הנתונים על פי נתוני הסוכרת שלו וההוראות שקיבל לגבי הזרקות האינסולין. "הכנסתי את כל הפרמטרים הנדרשים, וזה פשוט עבד. הרופאים שלי לא נפלו מהכיסא כשהבינו שבניתי לעצמי את המכשיר הזה. זו המחלה שלי, וזכותי המלאה לדאוג לעצמי. לאחרונה התפרסם מחקר שהעלה שהמכשיר עובד במדויק, כך שאני מרגיש נוח עם זה. אני גם מאוזן מבחינת הסוכרת. אני יודע שהאפליקציה לא חוקית ולא מאושרת, מחשש שניתן יהיה לפרוץ אותה, אבל אני משגיח ומגבה את עצמי בביקורות רפואיות, כך שאני מרגיש בטוח".
פרופ' רם וייס, מומחה לאנדוקרינולוגיית ילדים מהמרכז הרפואי רמב"ם בחיפה והמנהל הרפואי של האגודה לסוכרת נעורים, מכיר את התופעה. "משתמשים בה חולים שלא זכאים לקבל בסל התרופות את הסנסור הקיים שמשמש כלבלב מלאכותי, ולכן הם יוצרים לעצמם קישור בין המכשירים באמצעות אפליקציה לא חוקית", הוא אומר.
לדבריו, עד לאחרונה לא היה ברור עד כמה השיטה בטוחה מבחינה רפואית, אבל מחקר שפורסם לאחרונה בכתב העת היוקרתי "The New England Journal of Medicine" ועקב אחר חולי סוכרת שבנו לעצמם את הלבלב המלאכותי, הראה שהשיטה יעילה מאוד בשמירה על רמות סוכרת תקינות. במחקר, שנערך בניו זילנד, נבדקו 48 ילדים ובני נוער בני שבע עד 15 ו-49 מבוגרים בני 16 ומעלה - כולם חולי סוכרת שהשתמשו בשיטה החדשה. מהמחקר עלה שהחולים שמרו על רמות סוכר בין 70 ל-180 מ"ג לדציליטר עד שבועיים לאחר תחילת המחקר, כך שהם לא הגיעו לערכי סוכר קיצוניים מסכני חיים.
"השיטה הזו לא מאושרת בעולם, אבל יותר ויותר חולי סוכרת משתמשים בה", מוסיף פרופ' וייס. "הם מכניסים לעצמם את הפרמטרים שלהם ומתאימים לעצמם את כמות האינסולין שהמשאבה נותנת בהתאם למדידות הסוכר. המחקר מניו זילנד הוא הראשון שמראה שזה באמת עובד, אבל יידרשו מחקרים נוספים כדי להוכיח את הבטיחות של הדבר הזה. כולנו תקווה שהמכשיר האמיתי, הבדוק, ייכנס סוף-סוף לסל התרופות עבור יותר חולי סוכרת".
