מוריה אנג'ל (27), שהשתתפה בעונה האחרונה של "הכוכב הבא לאירוויזיון" לצד עדן גולן, תופיע ביום חמישי בהתנדבות במרוץ החברים ה-12 למען חולי ALS. בעלה קובי (30) אובחן לפני כארבע שנים כחולה ALS, ניוון שרירים. זה קרה שלוש שנים בלבד אחרי חתונתם. בינתיים הוא ממשיך להילחם על איכות חייו.
"התחתנתי בגיל 19 וקובי היה בן 21," משחזרת מוריה. "כשנתיים אחרי שהתחתנו התחילו להופיע התסמינים הראשונים של ALS. קובי אמר לי, 'תקשיבי, אני מרגיש מוזר עם הרגל, אני לא בדיוק יודע להסביר, מן חולשה'. אני פשוט חשבתי שהוא ישן בתנוחה לא טובה".
שיחה עם הזמרת מוריה אנג'ל ובעלה קובי החולה בALS
(צילום: ליאור שרון )
לפני שחלה, היה קובי מ"כ ולוחם בהנדסה קרבית: "החיילים שלו אהבו אותו מאוד, הוא דחף אותם והאמין בכולם", מספרת מוריה בגאווה, "הוא עסק בחינוך, ועד היום חניכים מ'בית הילד' שעבד בו מתקשרים אלינו. הם מאוד מחוברים אליו ואוהבים אותו. זה בנשמה שלו להיות לוחם ואיש חינוך. המחלה ממש קטעה הכל".
6 צפייה בגלריה
מוריה וקובי אנג'ל ביום חתונתם. "כשנתיים אחרי שהתחתנו התחילו להופיע התסמינים הראשונים של המחלה"
(צילום: שלמה שלמני)
מחלת ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, הפוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף. לפי נתוני עמותת "ישראלס", בשנת 2023 אובחנו בישראל 138 חולי ALS חדשים, כש-56% מהם היו צעירים מגיל 67.
"היינו מאוד אופטימיים והלכנו להמון רופאים", מספרת מוריה. "במשך שנתיים היינו בתהליך של אבחונים, בקופת חולים, בבתי חולים. קובי עבר כל כך הרבה בדיקות. בסופו של דבר הגענו לרופא בהדסה עין כרם שאבחן אותו. האבחון הסופי היה לפני 4 שנים, בנובמבר 2020. את כל זה עברנו כשיש לנו ילד בן שש וחצי, אחיה שלמה, שעלה השנה לכיתה א'".
6 צפייה בגלריה
משפחת אנג'ל. "שאלתי את עצמי 'למה? מאיפה זה בא לנו?'" מוריה
(צילום: מתוך האלבום המשפחתי)
הבשורה הקשה הייתה מכה אנושה לזוג הצעיר. "עם אבחון המחלה 'קיבלתי כאפה', אבל עדיין לא הבנתי", מספרת מוריה. "אני זוכרת שסיפרתי על זה לאבא שלי אבל לא הבנתי לעומק מה אני מרגישה. יום למחרת נפל לי האסימון. שאלתי את עצמי 'למה? מאיפה זה בא לנו?'. קובי מאוד התכנס בעצמו. היה לנו מאוד מדכא וקשה לשמוע את זה. האבחון היה שנתיים אחרי שהתסמינים הראשונים הופיעו. בסך הכל שש שנים של התמודדות מאז שה-ALS נכנס לנו לחיים".
הזוג החל במסע ארוך של התמודדות והסתגלות. "התחלנו ללכת לרופאים טבעיים, לחפש מזור בדיאטות ותזונה מיוחדים, טיפולים בנשימה, דיקור – ניסינו כל מיני שיטות ועד היום לא מצאנו דבר שהועיל", מספרת מוריה בלב כבד. "היום הוא מטופל בפיזיותרפיה ובהידרותרפיה. עוזרים לו לשמר את טווחי התנועה. הוא עדיין הולך עם הליכון, והוא מדבר".
למרות הקשיים, מוריה מצאה כוח להגשים את חלומה ולהשתתף בתוכנית "הכוכב הבא לאירוויזיון". "הייתי צריכה לאזור הרבה כוח לזה, אבל כשיש חלום עושים דברים שלא יאמנו כדי להגשים אותו", היא מסבירה. "המחלה גרמה לי לשקוע בהמון כאב ובדכדוך, המון סרטים רצים לי בראש. זה מאוד מאתגר".
במרוץ החברים הקרוב, מוריה תבצע לראשונה שיר חדש שכתבה, "עולם ומלואו", המשלב את סיפור ההתמודדות עם המחלה עם אירועי מלחמת "חרבות ברזל". "השיר נותן הצצה לתוך המקומות הכי אפלים וקשים שלי, הוא נכתב ברגעי הצפה קשים", היא מגלה. "אבל יש גם נקודות חיוביות בתוך השיר הזה, הסתכלות קדימה, אמונה ותקווה".
היא מספרת: "במהלך המלחמה הצלחנו לצאת מעט מהכאב הפרטי שלנו שנמהל בכאב של העם. אמרתי לעצמי שאני צריכה לעשות משהו בשביל הנפש. קראתי את ספר קהלת שמדבר על סבל, קושי וכאב. הזדהיתי עם המילים והחלטתי לתת לזה ביטוי. בכל בוקר אני מסתכלת על סטיקר שהדביקו במעלית: 'בסוף הכל יהיה בסדר, ואם הכל לא בסדר, אז זה לא הסוף'. זה סטיקר שהודבק לזכרו של סמ"ר תובל יעקב צנעני ז"ל שנפל בקרב ברצועת עזה, ולפי בני משפחתו זה משפט שהוא תמיד היה אומר. המשפט הזה נתן לי השראה גדולה, חיזק אותי ונכנס לי ללב. לקחתי ממנו את הרעיון ושילבתי בשיר. 'עולם ומלואו' מדבר על כך שלא משנה באיזה מצב אתה נמצא, הכוח נמצא בך".
מרוץ החברים, שנוסד על ידי שי ראשוני ז"ל, יתקיים ביום חמישי הקרוב, 26 בספטמבר, 2024 ברמת השרון. המרוץ, שמטרתו לקדם את המחקר למציאת תרופה ל-ALS ולתמוך בחולים ובני משפחותיהם, כולל שני מסלולים משפחתיים באורך 4.2 ו-2 קילומטרים, המותאמים גם לעגלות וכיסאות גלגלים.
אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת "ישראלס", מדגישה את חשיבות המרוץ: "מרוץ החברים הוא עוגן מרכזי בתקציב עמותת ישראלס. בשנה שעברה נאלצנו לבטל את המרוץ בגלל המלחמה, והיינו צריכים להתמודד עם אתגרים נוספים בתמיכה בחולים".
סיפורם של מוריה וקובי אנג'ל ממחיש את המאבק היומיומי של חולי ALS ובני משפחותיהם. "להשתלט על המחשבה זו מלחמה ענקית יום יומית, וקובי הוא לוחם", אומרת מוריה. "הוא תמיד אומר לרופא שאבחן אותו, 'אתה רואה, אני עדיין כאן', היו לקובי מצבים שהוא נפל ונפצע, ואז חושבים על הגרוע מכל, ונלחמים יום יום בחרדה ובמחשבות על מה שיהיה. המחלה הזאת לא אופטימית. ההתמודדות עם המחשבות היא ההתמודדות הכי גדולה".
למרות הכל, מוריה לא מאבדת תקווה. "בעזרת השם שנזכה לראות אותו חוזר לממש את החלומות והכישרונות שלו," היא אומרת בנחישות. "לא תופיע יד ניסית מהשמיים, הכל תלוי בנו, אנחנו צריכים להאמין בעצמנו וכך לקום מהמקום הכי חשוך. זה המסר שלי".
לתרומות ולהשתתפות במרוץ, היכנסו לאתר
