במיטה שבקצה מחלקת הילדים בבית החולים השיקומי רעות בתל אביב שוכב תינוק בן ארבעה חודשים, שלא מגיב למגע ולכאב מאז שהיה בן חודש וחצי וניצל ממוות בעריסה. שכן שלו מימין הוא ילד בן שלוש מהמגזר החרדי, עם כיפה גדולה לראשו. הוא במנח של חצי שכיבה בדמוי סלקל. למחלקה הגיע אחרי הלידה, כשהרופאים זיהו פגם כרומוזומלי מולד שגרם לצמיחה לא-תקינה של איברי גופו. פניו נפוחות וגדולות. העיניים חבושות למניעת יובש.
5 צפייה בגלריה
הצוות בבית החולים השיקומי רעות מספק לילדים גירויים פיזיים, בין היתר בבריכה
(צילום: ריאן פרויס)
כל אחת מ-28 העריסות והמיטות שבשתי מחלקות הילדים מספרת את הסיפור הטרגי של המאושפזים הקטנים ושל משפחותיהם. אבל עוד לפני שנחשפים לאסון שנפל על כל אחד מהם, כמה מתעתעת הכניסה המוארת והמקושטת למחלקה ולחדרי האשפוז המושקעים. עד ששמים לב שלא נראים בה ילדים משחקים וגם לא נשמעים קולות בכי מתוקים אלא רק רעש הפמפום של מכונות ההנשמה. "אנחנו לא מחלקה שיקומית", ממהרת להבהיר ולעשות סדר בספקות שעוד יעלו ליאנה אחיטוב, מפקחת חטיבת הילדים ואחות אחראית במחלקת הילדים בבית החולים השיקומי רעות בתל אביב. "את הילדים קיבלנו במצב הנתון והתפקיד שלנו הוא לשמור על בריאותם".
אחיטוב, נשואה ואם לשלוש, כבר 22 שנים במחלקה המאתגרת הזו ברעות. "הגעתי לכאן בשלה מקצועית עם ניסיון של 13 שנות עבודה, כולל בטיפול נמרץ. האמת שהוקסמתי מיד מהאתגר הטיפולי, אבל לקח לי זמן ללמוד את המורכבויות ואת מהות העבודה". ככל שהסתגלה, התאהבה לדבריה במטופלים הקטנים: "לא הייתי מחליפה אותם בחולים מתקשרים תמורת כל הון שבעולם. הם הבייבי שלי, הבית שלי". רובם ללא הכרה או בהכרה חלקית ומעטה, חלקם הגדול מונשמים. המתקדמים מגיבים לגירוי בטווח המינימלי. הילדים מייצגים כל פלח בחברה הישראלית: חילונים, דתיים, חרדים, ערבים, ילדי עובדים זרים וגם ילדים מהרשות הפלסטינית.
ליאנה אחיטוב: "התפקיד שלנו הוא להחזיק אותם בכבוד בבריאות ולא לשקם אותם. אבל ילד אחד מתוך עשרה שפוקח עיניים, אירוע אזוטרי בעיני אחרים, מתגמל ומרגש אותנו ברמת אופוריה"
זר שיגיע לבקר כאן, אולי לא יבין מה שמבינות עובדות המקום. לחולים הקטנים שמצבם הקוגניטיבי אבוד קוראים ילדי המחלקה, מנגנים להם, מקריאים סיפור, עושים להם קייטנת קיץ. "התייחסות הבסיס שלנו לכל אחד מהם היא כאל ילד רגיל, הגם שהוא לא בר שיקום", מבהירה אחיטוב, "התפקיד שלנו הוא להחזיק אותם בכבוד ובבריאות ולא לשקם אותם. אבל ילד אחד מתוך עשרה שפוקח עיניים, אירוע אזוטרי בעיני אחרים, מתגמל ומרגש אותנו ברמת אופוריה. הגירויים שאנחנו מספקים להם, כגון הבריכה שעל גג המבנה, הוכחו כמיטיבים עם המדדים הגופנים שלהם: ערכי לחץ דם, נשימה ודופק. אני לא יודעת מה ואם בכלל הם מבינים ומרגישים, אבל אני חייבת להתייחס אליהם כאל מי שלפחות זכה מאיתנו לצ'אנס הזה, לצאת אפילו קצת מהתהום העצמית שלתוכה צלל".
המסר הטיפולי הזה מחלחל לאנשי הצוות מתחומי ההתמחות השונים, והטיפול החומל כולל גם הרבה ליטוף ואהבה. "אי אפשר לעבוד במקום כזה בלי לב", היא אומרת. שגרת הבוקר כוללת החלפה, רחיצה, הלבשה הזנה מלאכותית ומתן טיפול תרופתי לא דרך הפה. חלקם נשארים במיטות, אחרים בחצי שכיבה על סלקל יציב. אחיטוב מלווה אותנו לסיור במחלקה שבכל שעה ביממה היא נקייה באופן יוצא דופן. הילדים מתוקתקים ומוקפדים, ולמרות שכולם מחותלים אין שמץ ריח רע באוויר. אוכלוסיית הילדים במצב וגטטיבי, מונח שתרגומו לעברית (צמח) עלול לגרור אי-נוחות, הם גרים שנים בחדרים מטופחים ומוצפים באור. לחלקם תלוי מובייל מעל המיטה, לכולם בובות נעימות למגע בתוך המיטה או לידה.
באחד החדרים שוהה גיא (שם בדוי כמו יתר שמות הילדים), בן השבעה חודשים שטבע באמבטיה הביתית. הוא הובהל בלי דופק לבית החולים ובעקבות החייאה שעבר חזרו מדדי החיים שלו, אבל קליפת המוח לא השתקמה. לידו, בעיניים פקוחות, שוכב איתי בן השבע שנחנק מסוכריית גומי שעה ששיחק עם חבריו בפארק. קשה להכיל את התובנה שרבים מהם נולדו בריאים ונושמים ושימחו את הוריהם. הצער הזה נוכח גם מול עילי, שבגיל שנתיים וחצי יצא מהבית ורץ לקראת אבא שלו שנסע ברוורס ולא ראה את הילד. ממכת הפגוש בראשו איבד את ההכרה שלא חזרה מאז.
איך מתקיים המפגש הראשוני בינך לבין ההורים? "לכל זוג הורים נתפרת חליפת הסבר לפי עומק הרצון שלהם לדעת. המשותף לכולם הוא שאני לא 'הורגת' להם את התקווה וגם לא משלה אותם. אני אומרת להם שעל כל שינוי קטן מיד נעדכן אותם ומוסיפה בנימה אינפורמטיבית מבוססת סטטיסטיקה, שאם בתוך חצי שנה לא יופיע שינוי, מדובר במצב המוגדר 'ללא אופק שיקומי'".
"יש משפחות שמתפרקות"
מהי תדירות הביקור של ההורים במחלקה? "שוכבת כאן ילדה שהוריה החליטו להתרכז בילדים הבריאים שלהם ואף להגדיל את המשפחה תוך שהם מוותרים, וזה לא נאמר בשיפוטיות, על הביקור אצל הילדה הלא-מגיבה שלהם. אנחנו לא כועסים, מבקרים או שופטים אף החלטה הורית. ההתמודדות עם ילד שלא מגיב להורה קשה לתיאור. הורים אחרים באים אחת לשבועיים, לחודש או בכלל לא. במקרה אחר, אחיו של מאושפז מגיע לביקורים. יש לנו ילדים משכם, מג'נין ומיישוב נוסף ברשות הפלסטינית. אחרי שניתן להם אישור, ההורים מגיעים לתקופה של עד חודש ואנחנו מקלים עליהם ומארגנים להם חדר משפחה מצויד בשטח בית החולים. גם הארוחות עלינו".
הורים משתפים בהלך הרוח שלהם ובמה שקורה להם בעקבות האסון? "בוודאי. יש משפחות שמתפרקות. לא מעטים מהם מתגרשים וברוב המקרים רק אחד הצדדים מגיע לביקור. חלקם אומרים, שחבל שהצילו להם את הילד ושהם מקווים שהסבל שלו ושלהם יסתיים כמה שיותר מהר. חלק מההורים מבקשים שלא נבצע החייאה. כמו הוריה של בת התשע, זוג מבקשי מקלט מאריתריאה. האב נמלט למדינה אחרת והאם ביקשה להניח לילדה. קיבלנו. היא מוגדרת מטופלת פליאטיבית. כלומר, אנחנו ממשיכים בטיפול תומך חיים: מחברים אותה לחמצן, למזון ולתרופות. לדוגמה, אם יעלה חשד לדלקת, לא ניקח ממנה בדיקת דם, לא נשנה לה טיפול תרופתי. האם מתקשה לראות את הבת שלה במצבה, וכשהיא כבר מגיעה, היא בקושי מגייסת כוחות להיכנס אליה לכמה דקות".
5 צפייה בגלריה
עיסויים רכים וליטוף. הצוות מטפל בילדים במסירות, אף שחלקם אינם בהכרה או בהכרה חלקית
(צילום: ריאן פרויס)
אחיטוב, ששתי רגליה נטועות היטב בקרקע, מודעת ליכולות המוגבלות של כל הטיפולים האלטרנטיביים שהיא דואגת לספק לילדים. אבל מתוך האני מאמין רב-הניסיון שלה, ההשקעה בילדים הללו מתגמלת את כל הצדדים. "המוח הוא עדיין תעלומה מורכבת ומפתיעה והמדע לא ממש יודע מה קורה בו", היא אומרת, "לא פעם אנחנו מקבלים ילדים שנראים אבודים וחסרי סיכוי והם אלה שחייכו, כתגובה או כרפלקס. וכיוון שכך, אני מעדיפה להשקיע בכולם ולחיות מניצחונות קטנים ומזדמנים". כשהיא מדברת על השקעה היא מתכוונת לפיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ,רפלקסולוגיה, עיסוי, דיקור סיני, השמעת מוזיקה, טיפול חד-שבועי באמצעות בעלי חיים קטנים ונעימים: אוגרים, ארנבונים ושרקנים שמניחים על היד ועל הפנים. מתנדבים מגיעים ומדברים אל הילדים, מלטפים אותם: "את מי שניתן לנייד, אנחנו מוציאים החוצה. שיראו קצת ירוק בתקווה שהם מרגישים ובדרכם גם נהנים".
אילונה פינטו: "עד שהמדע לא יוכיח לי שבתוך הילד הקטן הזה 'לא גר אף אחד', אני אמשיך לטפל בו במלוא המסירות ולא אתייחס אליו חלילה כאל שק תפוחי אדמה. וגם כשרק שליש מהילדים תקשורתיים ברמת המינימום, אני אמשיך להציף אותם ואת האחרים בגירויים"
אילונה פינטו, מנהלת המסגרת החינוכית ברעות שהגיעה למשרה הזו אחרי שניהלה את בית הספר הפתוח ביפו, מוצפת לדבריה בביקורת קשה: "מה את עושה שם בכלל? בשביל מה כל זה?" היא מבינה את הספקנים, אבל גם אצלה מנצח הצד שדוגל בעשייה: "עד שהמדע לא יוכיח לי שבתוך הילד הקטן הזה 'לא גר אף אחד', אני אמשיך לטפל בו במלוא המסירות ולא אתייחס אליו חלילה כאל שק תפוחי אדמה. וגם כשרק שליש מהילדים תקשורתיים ברמת המינימום, אני אמשיך להציף אותם ואת האחרים בגירויים. וזה לא מופרך. ראיתם את נעמי רייס, המורה למוזיקה שעוברת בין החדרים ומחללת לילדים. די לי שאחד מהם מזיז זרת ואני יודעת שיש שם חיים לא רק גופניים. למקום הזה של חסד וחמלה, לדבריה, היא שמחה להגיע בשש מדי בוקר. היא עוברת ליד כל מיטה ומנחילה את המסירות הזו לשמונה המורות לחינוך מיוחד שמממן משרד החינוך, שבאות לבקר את הילדים חסרי ההכרה גם בחופשים שלהן.
5 צפייה בגלריה
"אני וצוות המורות נמצא כל דרך לנסות לפחות להגיע אליהם". אילונה פינטו, מנהלת המסגרת החינוכית ברעות
(צילום: דוברות בית חולים שיקומי רעות)
מה עושות מורות עם ילדים חסרי הכרה?
"אנחנו עובדות עם התלמידים שלנו על גרייה חושית. ברמת הקול, אנחנו מנגנות להם, מדנדנות בפעמונים אינדיאניים. במגע - עיסויים רכים וליטוף. ניסינו לבדוק את תגובתם לריחות ולטעם, אבל הפסקנו כי התלמידים לא הגיבו. בנוסף, המורות מקריאות להם סיפור".
יש תועלת בכל המאמץ החינוכי הזה?
"חלק מהתלמידים עיוורים או בעלי ראייה חלקית. כל עוד המדע לא סיפק הוכחות שהם לא מרגישים, אני וצוות המורות נמצא כל דרך לנסות לפחות,להגיע אליהם, להנעים את זמנם של התלמידים שלנו".
אני נפרדת מהאחות האחראית ליאנה אחיטוב בשאלה אחרונה: עם יד על הלב, לו היה קורה לך כזה אסון, איך היית מתמודדת איתו? "זה אפילו לא עולה בדעתי איך זה מרגיש להיות אמא לילדים האלה".
