הכול התחיל כשהיא הייתה בת חמש. "הפעם הראשונה הייתה כשבלעתי מטבע של שקל שנתקע לי בוושט", מספרת טל פיינגולד. "הלכנו למיון, והרופאים אמרו שזה לא ייתכן, כי מטבע כל כך קטן לא נתקע בוושט אלא ממשיך למערכת העיכול. עשו צילום רנטגן, מצאו שאכן היה שם שקל, אבל הוציאו אותו בלי שום בירור. ואז התחילה סאגה של היתקעות מזון בוושט. לא משנה מה הייתי אוכלת – כל דבר היה נתקע, אפילו אורז לעוס היטב.
קראו עוד:
"זה היה במשך שנים ריטואל קבוע. באמצע הארוחה פתאום האוכל היה נתקע לי בוושט ופשוט לא יורד. כל המשפחה הייתה נכנסת ללחץ. היינו מחכים ומחכים ובסוף הולכים למיון. לפעמים המזון היה יורד בדרך לשם, ולפעמים בזמן ההמתנה בבית החולים. בסוף, אחרי שזה היה עובר, אפשר היה לנשום לרווחה ולהירגע עד הפעם הבאה שהייתה מגיעה בעוד שבוע או שבועיים.
"זה סבל בל יתואר. ברגע שמזון נתקע, העולם עוצר מלכת. חייבים לשבת ולהתאמץ לבלוע, והגוף נכנס למצוקה ומייצר המון ריר כדי לעזור לאוכל להיבלע. התחושה היא שאין בוושט את תנועת ההתכווצות והדחיפה של המזון כלפי מטה, וזה חוסר אונים איום ונורא. ככה חלפו השנים. בסופו של דבר, אחרי מספר רב של ביקורים במיון, החליטו הרופאים לעשות לי בדיקת גסטרוסקופיה. בדיעבד אני יודעת שהיו שם את כל התסמינים למחלה, אבל בשל מודעות נמוכה לא ידעו הרופאים לאבחן אותה".
חולה אחד על כל 2,000 עד 5,000 איש
המחלה שהרופאים לא הכירו נקראת דלקת אאוזינופילית של הוושט (EOE), והיא גורמת להימצאות תאי דלקת מסוג אאוזינופילים בוושט. "עם השנים למדנו שאאוזינופילים הם תאי דם לבנים, המהווים חלק חשוב ממערכת החיסון", אומרת סיגל פיינגולד, אמה של טל. "יש להם תפקיד מרכזי בהגנה על הגוף מפני סוגים מסוימים של זיהומים, אבל הם לא אמורים להיות בוושט. אם הם מופיעים שם, זה כבר אמור להדליק נורה אדומה".
מוסיפה טל: "רק כעבור שנים, אחרי שאחד הרופאים החליט לקחת ביופסיות מאזורים שונים בוושט, גילו שיש לי את המחלה הזאת".
טל פיינגולד: "כשהמזון נתקע, העולם עוצר מלכת. חייבים לשבת ולהתאמץ לבלוע. התחושה היא שאין בוושט את תנועת ההתכווצות והדחיפה של המזון כלפי מטה, וזה חוסר אונים איום ונורא"
טל פיינגולד (25), מדריכת שיט לאנשים עם צרכים מיוחדים בעמותת אתגרים, הקימה עם אמה סיגל לפני מספר שנים את עמותת לחדו"א (למען חולי דלקת ושט אאוזינופילית), שמטרתה להגביר את המודעות למחלה ולמנוע מחולים שנים של סבל ללא אבחון.
"המחלה הזאת סובלת מתת-אבחון נוראי", אומר ד"ר מתן סיטרמן, מומחה בגסטרואנטרולוגיה מבית החולים בילינסון ומי שמרכז את תחום הדלקת במחוז מרכז של קופת חולים כללית. "זו מחלה חדשה, שאובחנה לראשונה בתחילת שנות ה-90 של המאה הקודמת, והמודעות לה מאוד נמוכה על אף שהשכיחות שלה עולה בכל העולם עם השנים. ההערכה היא שכיום יש חולה אחד בדלקת הזאת על כל 2,000 עד 5,000 איש".
סיגל פיינגולד: "אנחנו מעריכים שבישראל יש 3,000 עד 5,000 חולי EOE בכל הגילים, מתינוקות בני שנה ועד מבוגרים. אם אתם או ילדכם סובלים מקושי בבליעת אוכל או מהיתקעות של מזון בוושט, ייתכן שגם אתם חולים בדלקת הזאת, וכדאי לפנות לגסטרואנטרולוג".
3 צפייה בגלריה
סיגל (מימין) וטל פיינגולד. "ייתכן שגם אתם חולים בדלקת הזאת, וכדאי לפנות לגסטרואנטרולוג"
רשימת המזונות האסורים גדולה מאלו שמותרים
אחד מאלפי החולים הישראלים הוא אלעד לרנר (34), מורה מחולון, וגם הוא מספר על שנים רבות שבהן לא אבחנו אותו. "מגיל שלוש עד 16 לא ידעו מה יש לי", הוא אומר. "הייתי אוכל ומקיא, אוכל ומקיא, סובל מכאבי בטן ומשלשולים, ואף רופא לא ידע למה. עברתי המון בדיקות, כולל כאלה שקשורות להפרעות נפשיות, כי חשדו שזו בולימיה, ולא גילו כלום, עד שמצאו שהקיבה שלי מרופדת באאוזינופילים – תאי דם לבנים שדוחים אוכל מהגוף".
מאז הוא אמנם יודע מה יש לו, אבל זה לא חוסך ממנו פגיעה חמורה באיכות חייו. "אוכל יוצר אצלי תחושת חנק", מתאר לרנר. "אני יכול לנשום, אבל מרגיש חנק וחייב לחכות בסבלנות עד שהגוף יצליח לעכל את האוכל או להקיא אותו".
אלעד לרנר: "רשימת המאכלים שאני לא יכול לאכול, ארוכה מזו הכוללת מאכלים שמותרים לי. אסור לי לאכול בשר, חלבונים מהחי, דגים, עופות, ביצים. הכול לא. כנ"ל לגבי מאפים: לחם, עוגות, פיתה"
המגבלות העיקריות שמוטלות עליו נוגעות לתזונה. "אני חי על דיאטה סלקטיבית, ורשימת המאכלים שאני לא יכול לאכול, ארוכה מזו הכוללת מאכלים שמותרים לי. אסור לי לאכול בשר, חלבונים מהחי, דגים, עופות, ביצים. הכול לא. כנ"ל לגבי מאפים: לחם, עוגות, פיתה. מותר לי לאכול תפוחי אדמה, בצל, שום, קצת תפוחים - הכול בקטן. מותר לי לאכול גם מוצרי חלב למעט אלו שיש בהם תוספי חלבון. אלו הם חיי. אני בתת-משקל, אבל בדיקות הדם שלי מאוזנות".
ד"ר סיטרמן אומר שאין דרך אחרת: הטיפול העיקרי בדלקת כולל הימנעות ממזונות. "יש גם תרופות יעילות שלוקחים דרך הפה, ולאחרונה הורחבו הטיפולים הביולוגיים שניתנים באמצעות זריקות אחת לחודש-חודשיים. זו לא מחלה מסוכנת. היא אמנם פוגעת מאוד באיכות החיים, אבל זו מחלה כרונית שאפשר לחיות איתה".
