נבו יקיר אמור היה להתחיל ללמוד בכיתה א', ולהתרגש עם חבריו בפתיחת שנת הלימודים. כל זה לא קרה. לפני שלוש שנים, כשהיה בן שלוש וחודש, נפטר בשנתו לאחר מאבק ממושך בסרטן. אמו, דניאלה (35), מורה למתמטיקה, הקימה מיזם על שמו, שבמסגרתו חולקו תיקים וילקוטים לילדים חולי סרטן שעולים לכיתה א'. בימים אלה היא עסוקה בפעילות הזו, שמחזירה אותה למחשבות על נבו שלה, שלא זכה להגיע לגיל הזה.
קראו עוד:
"אני מרגישה שהפעילות הזו נותנת משמעות למה שנבו עבר", היא אומרת. "הרי המוות שלו לא בא סתם, ואנחנו לא נמשיך כרגיל. נכון שהסיפור שלו נגמר עצוב, אבל זה לא ממש סוף: יש המשכיות, יש כאן עולם שלם. אנחנו לא יודעים למה דברים קורים ולא שואלים שאלות. יש משהו גדול שקורה מעלינו, ויש המשך לסיפור".
70 הקרנות בשלוש שנים
נבו היה בן שנה כשאבחנו אצלו גידול בראש מסוג אפינדימומה. הוא עבר ניתוח, שבו הוצא הגידול ממוחו בשלמותו, עבר הקרנות ושיקום וחזר לשגרה.
"היינו אופטימיים, חשבנו שהסיפור מאחורינו", אומרת אמו, "אבל כמה חודשים לאחר מכן התברר שהגידול חזר, והפעם לגב ולראש. החששות גברו, והתחלנו להבין ששעון החול מתחיל לפעול, ושהזמן שלנו איתו מוגבל. אין לתאר את הכאב שכרוך בתחושה הזו. הפכנו כל אבן כדי להציל אותו: דיברתי עם חוקרים, ניסינו שילובי כימו שונים, תרופות ביולוגיות, תזונה מיוחדת, טיפולים משלימים, שמן קנאביס.
"נבו הכיר את הרופאים בשמותיהם. היה ילד מחונן ומלא שמחת חיים. זה הסיפור הגדול כאן: החיים הסופניים עם ילד שיודעים שהוא הולך למות. הוא עבר כ-70 הקרנות בחייו הקצרים"
"נבו היה עטוף באהבה ובטיפול מסור בבית החולים איכילוב. הוא הכיר את הרופאים בשמותיהם. היה ילד מחונן ומלא שמחת חיים. זה הסיפור הגדול כאן: החיים הסופניים עם ילד שיודעים שהוא הולך למות. הוא עבר כ-70 הקרנות בחייו הקצרים".
כשדניאלה הבינה שהמצב קשה, היא ייחלה שהסוף לא יהיה כואב. "ביקשתי מאלוקים שנבו לא יסבול, שימות בשינה, וכך היה. הוא נפטר במחלקה האונקולוגית בזמן שינה, כשאני והוא מחובקים. אני זוכרת את הרגע שבו יצאנו מאיכילוב עם עגלה ריקה. רציתי להיעלם יחד עם נבו, אבל הייתי בהיריון עם בן נוסף, אז החלטתי שאני חוזרת לאיכילוב כדי ללדת אותו. הפעם יצאתי עם עגלה מלאה".
"אי אפשר לקחת מהילדים את השמחה"
דניאלה ויותם יקיר הכירו בבני עקיבא בגיל עשר. הם גרים ברחובות, ויש להם היום שלושה ילדים: ליבי (ארבע), גבע רפאל (שנתיים וחצי) ונוב חיים (חצי שנה), שנקרא על שם אחיו, בהיפוך אותיות. "גיליתי שאני בהיריון עם נוב ביום השנה השני למותו של נבו", אומרת האם.
לדבריה, נבו השאיר אחריו צוואה. "בלילה שבו הוא נפטר, הוא לא צעק שכואב לו, לא התלונן שהוא לא רואה בחושך, רק צעק, 'מאמי, תדליקי את האור! מאמי, תדליקי את האור!' הרגעתי אותו והסברתי לו שאנחנו במחלקה, וזה לילה, ולכן חשוך. בשבעה נזכרתי במשפט הזה והבנתי שהוא העביר לי מסר: שאני צריכה להאיר את העולם, לעשות טוב, להמשיך את החיים, לדאוג לכך שיהיה לנו אור בחיים, שכהורים נדליק אור בלב הילדים ושהאור הזה יימשך, כי ככה זה בחינוך – האור שהכנסתם בילדים, ממשיך להשפיע".
"נבו נפטר במחלקה האונקולוגית, כשאני והוא מחובקים. אני זוכרת את הרגע שבו יצאנו מאיכילוב עם עגלה ריקה. רציתי להיעלם יחד עם נבו, אבל הייתי בהיריון עם בן נוסף, אז החלטתי שאני חוזרת לאיכילוב כדי ללדת אותו. הפעם יצאתי עם עגלה מלאה"
את באמת משדרת הרבה שמחה ואור. מאיפה הכוחות?
"אני מאמינה שלילדים שלי מגיע לקבל אמא כמו שנבו קיבל. הם ראויים לאמא שמחה, מתפקדת, ראויים לבית שמח. שמעתי פעם משפט: 'החיים קודמים למתים'. מאוד התחברתי. כן, אני באובדן, ואני חיה את החוסר. אני מרגישה את נבו בכל רגע, בכל שעה, יש לי שרשרת על הצוואר עם השם שלו. הוא חלק מהבית, ומדברים עליו, אבל אי אפשר לקחת מהילדים שלי את השמחה, ואני כל הזמן במודעות הזו.
"אחרי שנבו נפטר, הרגשתי שאין לי משמעות. הריקנות הייתה עצומה. הייתה מאחורינו תקופה של טיפול אינטנסיבי והשקעה רגשית ופיזית עצומה, ופתאום היה ריק, והייתי חייבת למלא אותו. נכון שיש לי עוד ילדים שממלאים לי את הלב ואת היום, ויש לי בשביל מי לקום בבוקר, אבל הרגשתי שצריך לעשות עוד משהו, שנדרשת עשייה משמעותית. בתקופה שהיינו בבית החולים, ראינו סביבנו חסד אינסופי, והרגשתי שאני רוצה להמשיך לתת את החסד שקיבלתי בעצמי.
"היום פונות אליי אמהות שמתמודדות עם מחלה קשה של ילדיהן, ואני עוזרת להן. אני גם זמינה לפעילויות של עמותת 'גדולים מהחיים' ומשמשת כשגרירה שלה. ספטמבר הוא חודש המודעות הבינלאומית לסרטן ילדים, העמותה יוצאת במהלכו החודש בקמפיין גיוס המונים, ואני מיד מתייצבת. נבו נהנה מהגן של העמותה ומהפעילויות שלה, ועכשיו אני מבקשת לפתוח לבבות של אנשים כדי שהפעילות המבורכת הזו תימשך".
- להצטרפות לגיוס ההמונים – לחצו כאן