יום האפילפסיה הבינלאומי
(צילום: טל אזולאי)
אחד מתוך 100: היום (א') מצוין ברחבי העולם יום האפילפסיה הבינלאומי, שנועד להעלות את המודעות למחלה. לפי הערכות, המחלה פוקדת אחוז אחד מהאוכלוסייה. כלומר, אחד מתוך 100 איש יחלה בה. "זו מחלה שיכולה להשפיע על כל המשפחה, ולכן אנחנו רואים במשפחה יחידה אחת יחד עם המטופל", אומרת לאולפן ynet מירית לזינגר, האחות האחראית במחלקה לאפילפסיה במרכז הרפואי שמיר.
"אנחנו מאמינים שהטיפול צריך להיות משותף. אין ספק ששיתופי פעולה עם איל, האגודה הישראלית לאפילפסיה, נותנים מענה חשוב לאותם מטופלים שמשתחררים מהמחלקה עם אבחון של אפילפסיה. ההתמודדות היא לא פשוטה, כי אין הרבה נוירולוגים טובים בארץ. יש מחסור. שיתוף הפעולה עם איל מאפשר לעזור למטופלים ולמשפחותיהם".
קראו עוד:
המחלה שקשה לאבחן
תחת השם "אפילפסיה" ישנם תסמינים רבים, השונים זה מזה באופיים ובחומרתם, ורובם לא דומה למה שרואים בדרך כלל בטלוויזיה או בקולנוע. בבסיסה – התפרקות חשמלית לא תקינה של קבוצת תאים במוח או של כל המוח, הגורמת לתופעות קוגניטיביות, חושיות או התנהגותיות חריגות, פתאומיות ובלתי צפויות, שחוזרות על עצמן ומשבשות את התפקוד. התסמינים הכי נפוצים הם: הבזקי אור או נמלול במקום כלשהו בגוף, תחושות פחד קיצוניות, תנועה פתאומית כמו קפיצות גפה ופרכוסים.
השוני בין התסמינים תלוי במיקום של קבוצת התאים שבה מתרחשת ההתפרקות החשמלית. ההתקף יכול להיות חלקי ולהישאר מוגבל בקבוצת תאים, או להתפשט לכלל המוח, ואז ייתכנו פרכוסים, אובדן הכרה ותופעות חמורות אחרות.
ואיך מאבחנים? בדרך כלל ההתקפים חוזרים על עצמם, והחולה הולך להיבדק. האבחנה מתחילה בתשאול החולה ותחקור על אופי ההתקפים. לעיתים, בעיקר במקרים של שינוי במצב ההכרה, יתושאל גם אדם נוסף שהיה עד להתקפים. במקרה של חשד לאפילפסיה יופנה החולה לבדיקת EEG, הבוחנת את הפעילות החשמלית של המוח. מכיוון שבדרך כלל הבדיקה לא תבוצע בשעת התקף, גם תשובה שלילית אינה שוללת את המחלה, ולכן לעיתים יבוצעו בדיקות נוספות.
אלעד מאור, מנכ"ל איל, הסביר כי "מדובר באגודה יחידה בתחומה, שקמה ב-1985 במטרה לפעול לשיפור איכות חייהם של 90 אלף איש שמתמודדים עם אפילפסיה בארץ ושל 300 אלף בני משפחה. "האגודה מסייעת להם עם מגוון התמודדויות במטרה לאפשר להם חיים מלאים לצד המחלה. לצד זה אנחנו מקיימים שינוי חברתי ומוסדי ביחס למחלה".
הוא מוסיף ואומר כי "אנחנו מפעילים מרכז מידע ותמיכה שנותן מענה לכ-100 פניות בחודש. במרכז הזה יש מומחים שונים, בהם מומחית לנושא תרופות, מומחה בנושא החזרת רישיון נהיגה, מומחה בנושא זכויות משפטיות וכדומה. אנחנו מפעילים גם קבוצות תמיכה להורים, לילדים, לבוגרים ובעיקר מקיימים פעילויות הסברה במטרה להוריד את הסטיגמות שיש למחלה. אפילפסיה היא מחלה כרונית כמו מחלות כרוניות אחרות, וצריך לדעת ללמוד לקבל אותה ואת האנשים שמתמודדים איתה".
האם יש היום טיפול שמצמצם את תופעות הלוואי ואת ההתפרצויות?
לזינגר: "הטיפול התרופתי הוא לא מרפא את המחלה, אלא מתמודד עם תופעות שנלוות אליה, אבל יש תרופות חדישות, כל הזמן מתקדמים. מטופלים שיש להם מוקד אפילפטי יכולים לעבור ניתוח. כדי לדעת לאבחן ולהיות מדויקים, יש לנו במחלה ארבעה מכשירי וידאו שעוזרים בכך. אנחנו עושים הכול כדי לתת למטופלים את הטיפול הנכון".
