לפני קטיעה מלאה של הזרוע עוזרים לעדן
(צילום: ירון ברנר)
עדן מיר סובלת מ-CRPS - תסמונת הכאב המורכב, המלווה בכאבים חזקים שקשה מאוד לחיות איתם. לפני כשבועיים בחרה מיר בעצת הרופאים לעבור קטיעה של היד בתקווה שזה ישפר את איכות חייה, אבל לאחר מכן נודע לה שיש בארה"ב מרפאה שמעניקה טיפול מיוחד שעשוי להביא להחלמתה. בריאיון לאולפן ynet יחד עם אחותה הדס, פנתה לציבור בבקשה: עזרו לי במימון הטיפול.
עוד על התסמונת:
"אני סובלת מהתסמונת הזו כבר עשר שנים, מגיל 17", סיפרה. "זה התחיל מכאבים באצבע אחת והתפשט לכל היד. הייתי בכל בית חולים אפשרי, ורק אחרי שלוש שנים אבחנו את זה. חשבתי שהאבחון יביא סוף לכאב, אבל זה לא קרה. כל שגרת החיים שלי משובשת. אני לא מצליחה לישון בגלל הכאבים ותלויה במשככים. אפילו פעולות בסיסיות אני לא מצליחה לעשות לבד".
היד נפוחה תמיד, או שיש התקפים של החמרה?
"לא. היא נפוחה תמיד, והכאבים נמשכים 24 שעות ביממה".
אז אי אפשר לתפקד עם היד הזאת, וזה סיוט. מה הפתרון? יש טיפול תרופתי שמאפשר להחזיר את היד למצב נורמלי, או שמא הקטיעה היא האופציה היחידה למניעת סבל?
"לפני שבועיים קיבלתי החלטה לקטוע את היד, אבל דוד שלי, שהוא אח בבית חולים בבוסטון, שמע על טיפול במרפאה אמריקנית. דיברתי עם המנהלת שלה, והיא אמרה שיש לי סיכויים מאוד גבוהים להחלמה".
אחותה, הדס: "הבעיה היא שהעלויות מאוד גבוהות - 250 אלף דולר. הטיפול המיוחד הזה לא ניתן בשום מקום אחר בעולם. עכשיו אנחנו הופכים כל אבן כדי להצליח לעשות את זה. הטיפול הזה הוא הניסיון האחרון לפני שעדן מוותרת על היד. עלול להיווצר מצב שגם אחרי קטיעה היא תסבול מכאבי פנטום: המוח ממשיך לשדר לגוף שהאיבר נמצא, והיא ממשיכה לחוות את הכאב.
"CRPS מדורג כיום ברמת כאב הכי גבוהה שיש, מעל צירי לידה, מעל סרטן, מעל קטיעה ללא הרדמה. זה כאב שאנחנו לא תופסים. מי שיעבור לידה יחשוב שהיד רק נפוחה, אבל הוא לא מודע לכאב הנוראי שהיא חווה מכל דבר: רוח, טיפת מים, נגיעה קטנה של בן אדם שעובר לידה - כל דבר כזה גורם לה כאבים איומים. עדן אמורה להגיע לבוסטון באוגוסט, ועד אז אנחנו חייבים לגייס את הסכום הדרוש. נשמח לקבל כל עזרה שהיא".
2 צפייה בגלריה
היד החולה של עדן מיר. "היא נפוחה תמיד, והכאבים נמשכים 24 שעות ביממה"
(צילום: באדיבות המשפחה)
תסמונת הכאב האזורי המורכבת (CRPS) היא אחת הקשות המוכרות ברפואה, הן בשל עוצמת הכאב, והן בשל התסכול הרב של המטופלים, שרבים מהם מגיעים לכדי דיכאון. התופעה נדירה ושכיחות המקרים אינה ידועה במדויק. על פי אחת ההערכות, עשרות מכל 100 אלף איש סובלים מהתסמונת. על-פי דיווחים אחרים בספרות הרפואית, השכיחות עלולה להגיע גם ל-5% מהאוכלוסייה הבוגרת. נשים סובלות מהתסמונת בשכיחות של פי ארבעה מגברים.
התסמונת מאופיינת בהתקפי כאב מתפרץ בעוצמה עזה, והיא נגרמת מסיבות רבות ובהן מחלות סרטן וטיפוליהן, מחלות זיהומיות, מחלות כרוניות של חילוף החומרים. אצל חלק מהמטופלים, התפרצה התסמונת לאחר ניתוחים, חבלות או תאונות.
אף שהתסמונת מוכרת כבר מאז מלחמת העולם השנייה, לא ברור עדיין מה המנגנון הגורם לה. על פי ההערכות, היא נגרמת משיבוש במערכת העצבים של קליטת הכאב, פירוש עוצמתו, וליקוי במנגנוני דיכוי הכאב במערכת העצבים ההיקפית ובמוח. התסמונת מאופיינת בכאבים אזוריים, המלווים בדרך כלל בשינויי צבע, הפרעות בהזעה, חום ורגישות העור בגפה המעורבת. הכאבים על פי רוב מתוארים כ"שורפים", ולעתים גם מלווים בנפיחות מקומית או כללית של הגפה.
עוצמת הכאבים חריגה ביותר ובלתי נסבלת, עד כדי כך שלחלק מהמטופלים מציעים כריתת הגפה הפגועה. את התסמונת מאבחנים על ידי שלילת בעיות ומחלות אחרות שעלולות להתבטא באופן דומה, אולם אין בדיקה ספציפית למחלה מלבד סיפור המקרה. הטיפול כולל תמיכה נפשית, פיזיותרפיה, תרופות וכן הזרקות וחסמים עצביים להפחתת הכאב.
ניתן לתרום לעדן מיר דרך בנק לאומי, סניף 843, מספר חשבון 5917618; או ב-PayBox, למספר 054-4353012.
