בשיתוף חברת Johnson & Johnson , j-c health care ltd - ללא מעורבות בתכנים
"אף אחד לא אמר שאני משוגעת, אבל אני חלק מהחברה הזו. לא נולדתי חולת נפש, גדלתי בחברה סטיגמתית עם בורות שלימדה אותי שכל מי שיש לו אבחנה, הוא משוגע ולאנשים האלו יש מוסדות", כך משתפת בצורה כנה וחשופה מאיה אלי, בת 43, המתמודדת עם הפרעה דו-קוטבית, ועובדת כעמיתה תומכת מניסיון, בעמותת אנוש.
ה"רומן" שלה עם בריאות הנפש התחיל לפני למעלה מ-20 שנה, כשחוותה את המשבר הראשון בצבא. "זה למעשה האירוע שדחף אותי לעולם של מונחים, אבחנות ותרופות", היא מספרת. "במשך שנים נאחזתי באמונה וההבנה הזו שאני אדם חולה. כל החיים שלי התנקזו לדבר הזה, כל מה שעשיתי, בעיקר לא עשיתי ונמנע ממני, היה תוצאה של ההגדרה הזו."
מאיה מספרת על חיים עם שתי פרסונות: "מאיה הדכאונית והלא מתפקדת, שלפעמים חייתי איתה למשך 10 חודשים, מבודדת, רחוק מעיני החברה, ומצד שני מאיה המתפקדת, ה'רגילה', שהיתה מאוד נוכחת, חפה מבושה". מאז שקיבלה את האבחנה מאיה מתמודדת גם עם הסטיגמות: "יש את האמירות: 'זה הכל בראש', 'אין לך שום דבר' או 'תתעוררי על החיים שלך', זה מאוד מתסכל, כי בחוויה שלך אתה חסר אונים ואין לך ממש שליטה.
"הרבה פעמים הדיכאון הופיע ושום אירוע משמעותי לא קדם לו – לכאורה, כי עם השנים למדתי לזהות סימנים מקדימים - הכול בסדר ורגע אחרי כלום לא בסדר, לאנשים קשה לקבל את זה, כאילו אין לדיכאון שלי הצדקה. ההנחה שלהם שדיכאון הוא תוצאה ישירה של אירוע דרמטי, ולך אין אחד כזה להצביע עליו, משאירה אותך בחוויה של אשמה, מה שמוסיף רובד נוסף לדיכאון, עוד משהו להתמודד איתו".
מול הסטיגמות מאיה מדברת על מחיר ההסתרה: "לימים הבנתי שהשנים האלו גזלו ממני את החופש להגדיר את עצמי בעצמי", היא מסבירה. "קיבלתי את ההגדרות מבחוץ כגזר דין. לסטיגמה החברתית היתה השפעה לאופן שבו תפסתי את עצמי. ולאופן בו תפסתי את עצמי היתה השפעה על איך שבחרתי לנהל את החיים שלי לצד זה".
אלי מספרת שאפילו מהמשפחה הקרובה שלה, היא הסתירה את התחושות שלה. "מהרגע שקיבלתי את ה'תואר' שלי, חייתי בתוך ארון. המשפחה שלי היתה ועדיין עוגן מאוד משמעותי. מהרגע ששיתפתי אותם, הסטיגמה וההסתרה היתה גם שלהם להתמודד איתה".
מאיה מספרת על אביה שבא לבקר אותה באשפוז: "הוא הגיע למחלקה, מצא אותי בפינת עישון ואז נעמד מולי ואמר לי בעיניים עצובות לבוא איתו הביתה כי 'את לא שייכת למקום הזה'. הרבה פעמים ההסתרה מונעת מאנשים לפנות לעזרה".
הפרק המשמעותי בתהליך החשיפה החל עם ההצטרפות של מאיה אלי לעמותת אנוש. "אחד הדברים שלמדתי לעשות בדרך הוא להגדיר את עצמי בעצמי, בעיקר לעצמי, רחוק ממה שהחברה והמערכת לימדו אותי לאורך השנים".
הבחירה שלה לעבוד בבריאות הנפש, נבעה מתוך תובנה עמוקה: "כל החיים רציתי לעשות את זה, אבל היה קול שאמר לי 'קודם תטפלי בעצמך ואז תטפלי באחרים'. עד שהבנתי שדווקא שם נמצא הכוח, בתוך תהליך מורכב ומאתגר ולצידו חשיפה, אני לא אומרת שמצאתי את נוסחת הקסם, אבל חווית החיים שלי, שבחרתי ללמוד מהן בדרך, הפכו לידע, ידע שאני יכולה להשתמש בו כדי לתמוך באנשים אחרים".
"לכל אחד דרך אחרת להתמודד – אבל לכולנו יש חיבור ושפה משותפת"
בעבודתה בעמותת אנוש, מאיה משתמשת בניסיון החיים שלה ככלי עבודה עיקרי. "אחד הדברים המשמעותיים שקורים במפגש עם מתמודד נוסף, הוא שאתה מבין שאתה לא לבד. כל החיים טופלתי במערכת הפרטית ולא נחשפתי לאנשים כמוני. במובן מסוים הרגשתי ממש לבד. יש משהו מבודד בחוויה, בעיקר בשל העובדה שאנשים סביבך לא מבינים עם מה אתה מתמודד, ואי אפשר להסביר. בתוך מרחב של עמיתים עם אנשים שמדברים בשפה שלך, אין צורך להסביר."
כחלק מהעבודה שלה, מאיה מרצה, מנחה קבוצות, מלווה אנשים באופן פרטני ומרכזת את פעילות "קו מקשיבים" של אנוש, שם מי שמקשיב הוא בעל ידע מניסיון חיים, לרבות בני משפחה של מתמודדים. "היתרון במפגשים עם מי שחווה מצבים דומים, הוא הזכות להרחיב את הפרספקטיבה, לדעת שיש עוד מתמודדים, אבל שכל אחד תופס את עצמו אחרת – וזה בסדר", אומרת אלי. "כשאני פוגשת אנשים בנקודות דומות למה שאני חוויתי, אפשר ליצור חיבור, יש שפה משותפת. זה לא זר לנו, גם אם אנחנו נמצאים במקום אחר".
אחת מהמלצות שלה למתמודדים היא לדבר, לשתף ולא להיות עם זה לבד: "לפעמים שיח עם אחר מעורר מעט תקווה, ותקווה היא כוח מניע".
"קל להגיד לאותו אדם 'אל תוותר, תקום ותתאמץ' – ואז מתפתחת אשמה"
מנכ"לית עמותת אנוש ד"ר הלה הדס מסבירה כי למרות שיש כיום יותר מודעות ופתיחות בנושא בריאות הנפש - עדיין קיימות דעות קדומות משמעותיות. "רוב הקושי הוא אצל מבוגרים, גם באופן שבו הם מתייחסים לנושא, וגם בהתמודדות של מי שמתחיל להידרדר וחושש מה יחשבו עליו", היא אומרת.
"דיכאון הוא מתעתע - קל להגיד לאותו אדם: 'אל תוותר, תקום ותתאמץ'. ההשפעה של הדיכאון היא כמו אבן ריחיים שיושבת על הכתפיים, וכשהסביבה לא מבינה, מתחילה להתפתח אשמה", אומרת ד"ר הדס, "מישהו לא רק מניח הוא גם מסובב את אבן הריחיים שכבר מכבידה להם על הכתפיים".
לדבריה, הסטיגמה מתבטאת בתפיסות של עצלנות, חוסר רצון להיות אחראי על מעשים, ומתורגמת לחולשה. "בדיכאון יש השפעה עצומה על איכות השינה והתפקוד החברתי והמשפחתי, וכשהתפקודים האלה נפגמים, הם בהכרח מובילים לסטיגמה גדולה יותר – מה שיוצר 'כדור שלג' של קושי והסתרה".
"מכיוון שמצבי בריאות נפש הם מצבים 'שקופים', ולא ניתן לראות אותם בעין, הנטייה הטבעית היא קודם כל להסתיר", מוסיפה ד"ר הדס. "זה מעגל רשע שמחזיק מצד אחד את 'מה זה אומר עליי', איך אני תופס את עצמי כי המצב הנפשי מתחיל להידרדר, ומצד שני מה שאני יודע שיחשבו עליי. כך מתחברים התפיסה העצמית והסטיגמה החברתית".
במקום העבודה במיוחד, מציינת ד"ר הדס, "אנשים מעדיפים להעמיד פנים. יגידו שזו שפעת או חולשה פיזית, מתוך הבנה שאם יגידו שהם במשבר נפשי, תיווצר תמונה שלילית והיכולות וההישגים שלהם יוטלו בספק. המקום שהכי קל להסתיר בו והכי מסתירים, זה מקום העבודה, כדי המצב שלא יתפרש בתור סיבה לירידה בביצועים וכדי לא לעמוד בפני סכנה לפיטורים ופגיעה כלכלית".
ד"ר הלה הדס, מנכ"לית עמותת אנוש.צילום: טל רביבההסתרה, לדבריה, רק מחמירה את המצב. "היא מגדילה את הבדידות, מונעת שיתוף גם מהאנשים הקרובים ביותר, ומצמצמת את ההגעה לעזרה. כך המצב מחמיר עד לפנייה לטיפול בשלב מאוחר יותר, שקשה יותר לטפל בו".
מנכ"לית אנוש מציינת כי יכולת של המעסיק להכיל את הקושי תסייע לעובד ומשם לארגון. "מעסיקים שייתנו את התמיכה הרלוונטית, בעיקר הקשבה ופתרונות כלליים, ירוויחו עובד מסור הרבה יותר. זה מסובך למצוא עובדים טובים ולשמור עליהם. עובד כזה, כשמבינים ועוזרים לו, יהיה נאמן ויעריך את המעסיק שלו".
"בכל חדר עם 10 אנשים, יש לפחות אדם אחד שמסתיר התמודדות נפש"
את הדרך לשינוי חברתי רחב יותר היא רואה בחינוך ומודעות: "חשוב להוביל לכך שהנושא של מצבים נפשיים ורגשיים, המאפיינים והביטויים ההתנהגותיים יהיו מוכרים ליותר אנשים. כמו שאנחנו יודעים שאם מרגישים תחושת צמא קיצונית ושותים יותר מדי, יכול להיות שיש לנו סימנים של סכרת. ככל שנדבר על זה יותר, בכל דרך שבה נביא את הנושא למודעות ולשיחה, נוביל להשפעה רחבה".
ד"ר הדס מדגישה כי "בכל חדר שיושבים בו 10 אנשים, יש לפחות אדם אחד שמסתיר התמודדות נפש. כשמישהו 'יוצא מהארון' - אנחנו מרוויחים פעמיים: גם עושים תהליך של הסברה, וגם עושים התקדמות שמעודדת כל מי שמסתיר לצאת לאור. זו לא בעיה של מישהו מסוים, של מישהו אחר - זה צריך להיות בתת ההכרה שזה של כל אחד מאיתנו. כאשר עושים הסברה, היעד הוא בעיקר פנייה לחזק את האנשים המסתירים, אפילו להתנצל בפניהם על הכשל החברתי שלנו. חשוב להקל עליהם, להוציא אותם ממעגל ההסתרה ולהכניס אותם למעגל ההכרה".
"שינוי בתפיסה החברתית הוא תהליך ארוך. אחת המטרות של האמהות המייסדות של עמותת אנוש בשנת 1978 היתה להפחית את הסטיגמה ומאז ועד היום אנחנו עוסקים בזה ללא הפסקה. היום אנחנו קוראים לזה 'נרמול השיח' ועושים את זה על ידי הרבה הסברה, חינוך, באמצעות התקשורת ומעורבות במהלכים מדיניות וקידום זכויות".
ד"ר הדס מציינת כי אחת הפעילויות שמקדמת את התפיסה הזו היא תכנית 'דו שיח', שמכשירה מתמודדי נפש לשתף את סיפורם האישי באמצעות הרצאות לקהל הרחב. "מדובר בתהליך של הכשרה מקצועית שמסייע להם לספר את סיפורם בדרך מעוררת השראה ועם מסרים ברורים. כך כל אחד מהם הופך למומחה עם ניסיון חיים ומשפיע על הדעות שאנשים מחזיקים. כשאנשים שומעים ממקור ראשון על חוויות של דיכאון והתמודדות, הם מבינים שמדובר באנשים 'כמונו' – חברים, בני משפחה או קולגות. השיח הפתוח והכנות משנים את הדרך שבה אנשים תופסים דיכאון. "הוא הופך מ'בעיה של אחרים' למשהו שאפשר לדבר עליו ולהבין אותו".
