בשיתוף פורום Reboot
צפו ב"שיחת בריאות" עם אייל צור
ועדת סל התרופות מתמודדת כל שנה עם החלטות לא פשוטות, החלטות שיכולות להיות הרות גורל, החלטות שנוגעות לכולנו. כי הרי אף אחד לא נשאר צעיר או בריא לנצח. אז איך מחליטים האם להעניק את תקציב הסל לטיפול בהצלת חייו של ילד אחד שחולה במחלה נדירה, או להשתמש בו כדי לשפר משמעותית את איכות החיים של 2000 חולים, ביניהם ילדים? איך מקבלים החלטות שיהיו נכונות וצודקות ככל האפשר, וגם יזכו לתוקף מוסרי ולגיטימיות ציבורית?
כדי להחליט בסוגיות כאלה ראוי שהוועדה תגייס כל גורם רלוונטי כדי לקבל את כלל זוויות הראייה ולהגיע להחלטה שתהיה נכונה מדויקת וצודקת ככל האפשר, וגם כזו שתזכה לתוקף מוסרי ולגיטימיות ציבורית.
לאור כל זה, תמוהה העובדה כי חולים לא משתתפים בדיוני הוועדה. עובדה זו אמורה לעניין את כולנו – חולים כרוניים, בני משפחותיהם וגם נשים במצבי הריון ולידה, חולים סיעודיים, מטופלים אחרי ניתוח, אנשים עם מוגבלויות ונכויות – כלומר בעצם כלל האוכלוסייה מושפעת ישירות מהחלטות הוועדה באופן כזה או אחר.
בוועדת הסל יושבים היום 16 אנשים: נציגי משרד הבריאות, נציגי משרד האוצר, נציגי קופות החולים וארבעה נציגי ציבור, בדרך כלל מתחומים של אתיקה ומוסר. מי לא יושב בה? נציגי החולים עצמם. מחליטים עלינו – בלעדינו.
נוכחות החולים בתהליך היא קריטית שכן נקודת מבטם מאפשרת, בין השאר, לבחון בעיני החולה היענות לטיפולים, נוחות שימוש, נוחות אחסון, תופעות לוואי, מגבלות על חופש תנועה, חופש עיסוק ועוד.
בארה"ב ובאירופה כבר הבינו את זה מזמן, וארגוני החולים משולבים בתהליכים של אישור ורישום תרופות. בפועל, בישראל, אין שום נכונות לשקול שילוב ארגוני חולים בתהליכי קבלת ההחלטות, למעט בעדויות פרטניות של חולים מעטים, שקיבלו בדרך מקרה תרופה המועמדת לכניסה לסל. מינוי נציג חולים אחד מבין ארבעה נציגי הציבור, לא יכול להטות את דיוני הוועדה, וזה כרוך בהחלטה מנהלית בלבד. לא צריך תקציב, לא נדרש שינוי חקיקה.
יש לנו מערכת בריאות מצוינת, יש אנשים טובים במשרד הבריאות, אבל את המציאות האנכרוניסטית והפטרונית הזאת, שלא מאפשרת לנציגי החולים להיות נוכחים ולבטא את נקודת מבטם - חייבים לשנות. זה נושא חשוב וקריטי שנוגע לכל אחת ואחד מאיתנו, שתופס אותנו במקומות הכי נמוכים שלנו, כשאנחנו חולים וחלשים. אני מפציר בכם שתשתפו את המסר, תזכרו ותבקשו בכל מקום שתוכלו - לבקש את השינוי. עבורכם, עבור הילדים שלכם, עבור ההורים שלכם. הגיע הזמן שלא יחליטו עלינו - בלעדינו!
