מאז שאני זוכרת את עצמי חלמתי להיות אחות. אני לא יכולה לחשוב על מקצוע נפלא יותר שבו יש לך אפשרות לסייע יום-יום לאנשים אחרים. לשמחתי, הצלחתי להגשים את החלום הזה ובמשך כמה שנים עבדתי כאחות במחלקה פנימית ד' בבית החולים הלל יפה. טיפלתי באינספור חולים ובמגוון רחב של מחלות, ואפילו יצא לי לא פעם לטפל בחולי זאבת עוד לפני שגיליתי שהמחלה הזו מקננת גם בי.
עד אז, מסלול החיים שלי התקדם בדיוק כפי שתכננתי. במקביל לעבודה בבית החולים, הכרתי את מי שיהיה לימים בעלי, והחלטנו להתחתן. ביחד, התחלנו לתכנן את המשפחה העתידית שלנו. אלא שדווקא אז, בתקופה הכי טובה של חיי, התחלתי לסבול מנוקשות בידיים ומכאבים עמומים בפרקים. במקרה שלי, "הסנדלר באמת הלך יחף" – כל היום הייתי מוקפת ברופאים ובאנשי צוות רפואי, אבל התעלמתי מהכאבים ולא ניגשתי לאף אחד מהם לבצע בירור רפואי. הייתי ממוקדת בקריירה, וברצון להקים משפחה. ואז נכנסתי להיריון והייתי עסוקה רק בו ובהכנה ללידה.
באופן אירוני, הרופאים שבעבר היו הקולגות שלי, הם אלו שמטפלים בי היום. ד"ר סעיד יונס, שהוא קולגה וחבר, הוא גם הרופא שמרכז את הטיפול במחלה שלי. "זו מחלה אוטואימונית שגורמת לשיבוש הפעילות התקינה של מערכת החיסון", הוא הסביר לי, "כי למעשה, במקום שמערכת החיסון תתקוף חיידקים או נגיפים תוקפת את עצמה וכך נפגעות רקמות שונות בגוף. במצבים חמורים יותר המלה עלולה לפגוע באיברים נוספים, ולהגיע גם לכליות, לעור, למוח, ללב ולריאות".
הוא הוסיף כי המחלה נפוצה יותר בקרב נשים. למעשה, השכיחות של זאבת היא פי 8 בקרב נשים מגברים. הגיל הממוצע הוא בין 40-20. לגבי הטיפול הוא אמר כי לא ניתן לרפא את המחלה אלא רק להפחית את עוצמת התסמינים ולמנוע את ההתקדמות שלה.
בגלל השבוע המתקדם של ההיריון נאלצתי לבצע לידה טבעית של עובר מת, לידה שקטה. מהחדרים הסמוכים בכי של תינוקות שזה עתה נולדו, אבל התינוק שלי איננו. אין מילים שמסוגלות לתאר את הכאב הנפשי ואת הטראומה של הלידה הזו. זו צלקת שלא עוברת
נחזור להיריון שלי. הוא התנהל כשורה, אבל בשבוע ה-28 ביצעתי בדיקת דם שגרתית שתוצאותיה היו מדאיגות. הבדיקה הראתה שרמת הטסיות בדם שלי נמוכה מאוד (סביב ה-30 אלף טסיות). ביצעתי כמה בדיקות נוספות ולצערי אובחנתי כחולה בזאבת. כתוצאה, הרופאה הגדירה את ההיריון שלי כהיריון בסיכון. אני זוכרת שהרופאה אמרה לי: "כנראה מדובר פה בלופוס", ופתאום חשבתי על כל המטופלים שלי, ועל האופן שבו הם התמודדו עם המחלה והכאב.
המחשבה על אחרים כנראה הייתה חלק מהכחשה של המחלה, למרות שכבר כמה זמן הסתובבתי עם הכאבים במפרקים והנוקשות בידיים. חששתי ממחלה כלשהי, אבל לא ציפיתי למחלה הזו. העובדה שהכרתי את המחלה מהצד המטפל גרמה לסיטואציה מורכבת. מצד אחד, ידעתי מה המשמעות של המחלה, ובעיקר פחדתי מההשלכות שלה – כי ידעתי לאן זה עלול להוביל, אבל מצד שני דווקא הניסיון שלי בעולם הרפואה הכריח אותי להרים את עצמי. החלטתי שאני מנסה ללמוד כמה שיותר על המחלה, ולראות איך אני מצליחה לחיות איתה.
אבל המצב הידרדר. שלושה שבועות לאחר מכן, הפסקתי להרגיש את תנועות העובר, ובבדיקת אולטרסאונד גיליתי שאין דופק. למעשה בבית החולים הודיעו לי שהתינוק כבר אינו בין החיים. בגלל השבוע המתקדם של ההיריון נאלצתי לבצע לידה טבעית של עובר מת, לידה שקטה. מהחדרים הסמוכים בכי של תינוקות שזה עתה נולדו, אבל התינוק שלי איננו. אין מילים שמסוגלות לתאר את הכאב הנפשי ואת הטראומה של הלידה הזו. זו צלקת שלא עוברת.
על אף שהייתי בסביבה שמטפלת בחולים, סחבתי את הכאבים במשך זמן רב עד שהלכתי להיבדק. לכן, חשוב לי להעלות את המודעות למחלה ולבקש מכל מי שמרגיש תסמינים כמו נוקשות או כאבי מפרקים, פריחה על העור, עייפות ממושכת, שייגש בהקדם להיבדק. אבחון וטיפול מוקדם מסייעים בהתמודדות עם מחלה
"למרות המלצות הרופאים החלטתי להרות שוב"
ההתאוששות הייתה לא פשוטה ובעלי לקח חופשה מהעבודה על מנת לתמוך בי. במקביל, תסמיני המחלה החלו להחמיר. הכאבים גברו ונאלצתי לקחת סטרואידים. הייתי שבר כלי, בייאוש מוחלט ובדיכאון. לטיפולים היו תופעות לוואי לא פשוטות, ורק בתקופה הזו עליתי בערך 35 קילו. בנוסף, הרופאים המליצו לי להימנע מהיריון למשך שנתיים כי הדבר עלול לגרום להתפרצות של המחלה. אבל למרות המלצת הרופאים, הרגשתי שאני מוכרחה לנסות שוב. לא יכולתי לשאת את המחשבה שאיבדתי עובר ואאלץ לחכות שנתיים לפחות עד שאוכל להפוך לאימא. כאחות במקצועי ידעתי שזה כרוך בסיכון אבל הכמיהה להורות הייתה חזקה יותר מכל. לאחר שישה חודשים זה קרה, ולשמחתי נכנסתי להיריון.
משבוע 24 אושפזתי בבית חולים. ההיריון השפיע באופן דרמטי על תסמיני הזאבת שהחמירו. כאבי המפרקים הפכו להיות חמורים יותר, ונאלצתי לקחת תרופות שאסורות בהיריון, אבל לא הייתה לי ברירה. כתוצאה, בנוסף לכאב סבלתי מהטרומבוציטופניה (ירדה ברמת הטסיות), שזה מצב שעלול היה לסכן אותי. במשך כל הזמן הזה נטלתי סטרואידים, מה שהוביל לעלייה רצינית במשקל, ומבחינה נפשית הייתי בדיכאון מוחלט. אבל עם התמיכה של בעלי ושל המשפחה הצלחתי לעבור את התקופה ההיא. בשבוע 34 הרופאים החליטו שאין ברירה, וחייבים ליילד את העובר.
נכנסתי לחדר לידה, ולשמחתי נולדה לנו תינוקת מהממת ומקסימה. היא האושר של חיי. למרות כל הקושי והמורכבות בתקופה הזו, החלטנו לאחר שנתיים וחצי להרות שוב וילדתי את בני השני. למרות הטראומה והקשיים שחווינו, החלטתי שהמחלה לא תעצור אותי. למרות החוויה הקשה שעברנו, לא היה לי ספק שאני רוצה עוד ילדים. אבל בפעם השנייה נכנסו לזה מתוכננים יותר, כשאני בשלב של רמיסיה (מצב יציב של המחלה ללא התפרצות) שהוא מסוכן פחות.
הייתי מאוד מודעת וערנית במהלך ההיריון, ואמנם היה שלב התפרצות בהיריון – גם מבחינת הירידה ברמת הטסיות וגם התגברות של כאבי המפרקים, אבל ברוך השם ההיריון עבר בצורה שקטה יותר מההיריון שקדם לו.
לאחר הלידות ניסיתי להפחית את כמות הסטרואידים, אבל התסמינים של המחלה התפרצו בעוצמה במיוחד בימים קרים או בתקופות לחץ. לאחר לידת הבן התחילו גם כאבי תופת בפרקים, ולא הייתי מסוגלת אפילו להרים אותו על הידיים כשהוא בוכה. בשלב הזה הבנתי שאני חייבת לקבל טיפול אחר.
בעקבות ההחמרה, הרופאים המליצו לי לעבור לטיפול ביולוגי שסייע לי להפחית את הכאבים ולמנן את כמות הסטרואידים. אחרי מספר שבועות של הטיפול הזה, המצב השתפר משמעותית. אני כבר לא חווה כאבים עזים, ואפילו חזרתי לעשות ספורט. הטיפולים אומנם גרמו לתופעות לוואי קלות (בעיקר לרגישות בשיניים) אבל זה ללא ספק עדיף על הסבל שנגרם בעקבות הזאבת.
למרבה השמחה, כיום המצב שלי כבר טוב יותר, יש לי שני ילדים מקסימים, הגדולה בת ארבע והקטן בן שנה וחצי. אבל הדרך לא הייתה קלה. על אף ההכשרה המקצועית שלי ועל אף שהייתי בסביבה שמטפלת בחולים, סחבתי את הכאבים במשך זמן רב עד שהלכתי להיבדק. לכן, חשוב לי להעלות את המודעות למחלה הזו ולבקש מכל מי שמרגיש או מרגישה תסמינים כמו נוקשות או כאבי מפרקים, פריחה על העור, עייפות ממושכת, שייגש בהקדם להיבדק. ללא ספק אבחון וטיפול מוקדם מסייעים בהתמודדות עם מחלה.
הכותבת הינה אחות מוסמכת במחלקת יולדות בית חולים הלל יפה בחדרה
