התמודדות עם סרטן היא דבר קשה ומורכב, אך מעבר לחזית הבריאותית, המתאפיינת בתורים, טיפולים אינטנסיביים ואי-ודאות גדולה, עומד גם מאבק בירוקרטי סיזיפי ומאתגר, שבמקרים מסוימים מעמיס קשיים לא פחותים מההתמודדות עם המחלה עצמה. הזוג גל אביטל ועידן מגידיש, למדו זאת על בשרם לפני כארבע שנים. כשגל אובחנה עם סרטן השד, מצאו עצמם נעים במרדף אינסופי בין משרדי ממשלה, טפסים, פגישות ותיזוזים בירוקרטיים מייאשים.
לאחר שניצחו את הסרטן פעמיים, החליטו לייצר פלטפורמה דיגיטלית בשם "הגל הירוק" שתסייע לחולים לנווט בין נבכי הבירוקרטיה ביעילות ובזמן קצר.
תחילתו של הסיפור בתחילת שנת 2020, עם פרוץ משבר הקורונה. "גיליתי שאני חולה בסרטן השד", נזכרת גל, מובילת שותפויות ופיתוח עסקי במיקרוסופט. "זה היה אחרי הלידה של הבן הגדול שלנו, איתן. הנקתי באותו זמן, והרגשתי גוש בשד. אמנם חשבתי שמדובר בחלב וגם נבדקתי חודשיים לפני כן, אך לא התעכבתי עם זה ומיד הלכתי וביצעתי את הבדיקה בשנית. מהר מאוד גילינו שמדובר בסרטן. זה היה סרטן אגרסיבי שגדל מאוד מהר, והיינו צריכים לעבור את התהליך במהירות".
הזוג הצעיר לא בזבז זמן, וניגש ישר למאבק. מהר מאוד הבינו השניים כי מדובר באתגר מורכב למדי. "זה היה מאוד אינטנסיבי", משחזרת גל, "היה צריך לעשות המון בדיקות ובירורים נוספים כדי לגלות את סוג הסרטן ומה הטיפול המתאים. גילינו שהתהליך מורכב מהרבה בירוקרטיה רפואית כמו בירורים רפואיים והוצאות של טופסי 17, אך גם מבירוקרטיה מוסדית. ממש הכנו לוח שעליו כתבנו את כל המשימות. עברתי טיפולים כימותרפיים, כריתת שד ושחזור, והקרנות, ולאחר מכן החלמתי".
אלא שפה לא תמה ההתמודדות. "שנה לאחר מכן נכנסתי להיריון בשנית, ילדתי את דניאל ונעמי התאומות שלנו, וחודש לאחר מכן גיליתי שחליתי שוב בסרטן השד, הפעם בצד השני. עברתי שוב כימותרפיה, כריתה, שחזור והקרנות והחלמתי בשנית", מספרת גל.
איך מצליחים להתמודד עם משבר כזה פעם אחר פעם?
גל: "בפעם הראשונה זה היה יחד עם הקורונה. זה היה לא סימפטי ברמה של ההתנהלות סביב כל זה, אך אני חושבת שבסך הכול לקחנו את זה בצורה מאוד משימתית של 'זה מה יש' ועכשיו מתמודדים ומסיימים עם זה. בפעם השנייה זה היה יותר בסגנון של 'אוקיי, אני כבר יודעת מה עומד מולי ואעבור את זה עוד פעם'. ברור שאני מפשטת את זה. זה קשוח. אבל הרבה אומרים לי 'וואו, איזו אמיצה את', ואני מרגישה שזו פשוט החפיסה שקיבלתי. היה צריך לזרום עם הסיטואציה".
עידן מגידיש: "במשך כל הזמן גל קיבלה את הטיפולים הכימותרפיים בשיבא, ואנחנו יושבים במחלקה האונקולוגית עם הטלפון על ספיקר ושומעים את הסלוגן של רשות המיסים בהמתנה שיענו לנו. במקרה אחר שלחנו פקס עם המסמכים, והם איבדו אותם. זו הייתה קומדיה של טעויות שצריך להתעסק איתן, שלא קשורות בכלל לטיפול הרפואי של גל"
התמודדות זו, שאותה נאלצו לעבור לא פחות מפעמיים, העלתה אל מול עיניהם בעיה משמעותית המעמיסה קשיים רבים על חולי הסרטן בארץ, המסרבלת את התקופה הרגישה גם כך שלא לצורך.
"היינו זוג עם ילד קטן", מספר עידן, מנהל כללי בחברת לייטריקס ויזם חברתי. "זה לא משהו שאתה מתכנן להתמודד איתו מראש. מהיום למחר אתה עולה מאפס ל-4,000 קמ"ש, זו ממש רכבת הרים שאין לך שליטה בה בכלל. חשבנו שמדובר רק בנושא הבריאותי: סרטן, כימותרפיה, רופאים, ביטוחים, טופסי 17. ואז אתה מגלה שיש עוד המון דברים שצריך לעשות מלבד הטיפול הרפואי. ככל שעובר הזמן ראינו שכל הבירוקרטיה גוזלת לנו הרבה זמן".
כמו מה למשל?
עידן: "יש הרבה דברים שצריך להתעסק איתם מרגע האבחון שלא קשורים ישירות לטיפול הרפואי. לאורך הדרך ראינו שיש כל מיני מקרים כאלה, בין אם זה לקבל את תו הנכה שזה מאוד נדרש, כי ברגע שהתחלנו את הכימותרפיה, לגל אסור היה להיות בשמש והיה לה קשה ללכת ולהתנייד. לקח לנו חודשיים לקבל אותו.
"גם פטור ממס הכנסה: יש זכאות לחולי סרטן לקבל פטור ממס הכנסה שזה המון כסף למי שעובד. בתקופה הזו מוציאים המון כסף. היו לנו ילדים קטנים בבית וכל היום היינו מתרוצצים בבתי חולים. אי-אפשר להשאיר את הילדים לבד, צריך מטפלת. צריך יותר אוכל, יותר בדיקות רפואיות כדי לגלות את הדברים שלא נמצאים בסל. את הפטור ממס הכנסה לקח לנו חמישה חודשים לקבל".
עידן מתאר את המציאות האבסורדית שאליה נקלעו: "במשך כל הזמן הזה גל קיבלה את הטיפולים הכימותרפיים בשיבא. אנחנו יושבים במחלקה האונקולוגית עם הטלפון על ספיקר ושומעים את הסלוגן של רשות המיסים בהמתנה שיענו לנו. במקרה אחר שלחנו פקס עם המסמכים, והם איבדו אותם וביקשו שנבוא עוד פעם. זו הייתה קומדיה של טעויות שצריך להתעסק איתן, שלא קשורות בכלל לטיפול הרפואי של גל".
גל: "כל זה כשאנחנו עוד צעירים ויש לנו כוח ואנחנו תקתקנים. חשבנו על הרבה אנשים אחרים שחולים בסרטן: אנשים יותר מבוגרים, פחות טכנולוגיים ודיגיטליים, פחות עם היד על הדופק. זה הרבה יותר קשה. ואני חושבת שהרבה אנשים פשוט מוותרים כי המערכת מתישה".
מסייעים גם למשפחות החטופים
במהלך תקופת ההמתנה הארוכה בשיבא, הבינו שמדובר בבעיה שכיחה. "פטפטנו שם עם אנשים וראינו שהמקרה של גל לא היה מקרה מיוחד. קצת אחר כך אבא שלי חלה בסרטן המעי הגס, הוא טופל בסורוקה, אז צברנו מומחיות גם שם", מספר עידן.
השניים יצרו קשר עם שירה קופרמן-סגל, מנכ"לית עמותת חלאסרטן, וזכו להיענות מפתיעה. "כתבתי לה את הבעיה והיא ישר נענתה", מספר עידן. "מאותו רגע התחלנו את שיתוף הפעולה המוצלח עם חלאסרטן. הם עזרו לנו מאוד. יחד איתם עשינו מחקר עם הקהילה והבנו שמדובר בבעיה גלובלית, ארצית.
"ביקשנו לבדוק מי המשרדים שעושים הכי הרבה בעיות. ראינו שאלה מס הכנסה, ביטוח לאומי ומשרד התחבורה. יש עוד משרדים, אך רצינו להתמקד במשרדי הממשלה הגדולים. לאחר שאספנו מידע בארץ, היו לנו המון תובנות. עשינו מחקר בחו"ל על מדינות אחרות, להבין מה המסלול שם, לראות איזה רעיונות אנחנו יכולים לקחת אלינו".
בין היתר, החלו לקיים פגישות עם משרדי הממשלה השונים על מנת להציג להם את הבעיות השונות. "נפגשנו עם כל משרד ממשלתי רלוונטי, בין אם זה ביטוח לאומי, מס הכנסה, משרד הרישוי, משרד הבריאות, מערך הדיגיטל הלאומי ועוד כל מיני גופים", מוסיף עידן. "הצגנו להם את התמונה, מה בסיסטם לא עובד כמו שצריך, לא בקטע של לצעוק חלילה, ואז הצגנו להם את הפתרון, איך הוא צריך להיות בכל משרד ומשרד.
"בסוף לאחר כל המפגשים שעשינו בנפרד, קיימנו מפגש וירטואלי של כולם יחד. היה שיח מאוד טוב מהאנשים שבאו מהמשרדים כדי לשמוע ולהבין. אנחנו באמת מאמינים שהאנשים שם לא רעים או עצלנים, יש פשוט חוסר יעילות מאוד גדול והרבה עומס על המערכת וברגע שאתה מנסה לפתור, זה באמת מצליח לעבוד".
וכך היה. העיקרון העומד מאחורי המיזם, אשר זכה לשם "הגל הירוק", הוא פשוט למדי: טופס אחד לחולים אונקולוגיים המרכז בתוכו את כל התהליך הבירוקרטי מול משרדי הממשלה השונים. "היעד שלנו היה ליצור מקום שהוא One Stop Shop", מסביר עידן. "ברגע שחולה יוצא מהאונקולוג יש טופס אחד שהוא ממלא, ומשם הוא עובר לביטוח לאומי. ביטוח לאומי הוא הגורם הראשוני שמאשר ולאחר מכן מעביר את האישור הלאה למשרדים הבאים. הכול נמצא במקום אחד: זהו תהליך אוטומטי שבמסגרתו משרדי הממשלה מעבירים אחד לשני בצורה אקטיבית את הטיפול, והחולה אינו צריך להיות מטורטר עם פקסים ולחכות".
נכון להיום, כבר שמיש טופס "הגל הירוק" בגרסתו הרזה לכל חולה אונקולוגי, ומאפשר להגיש את הפטור למס הכנסה באופן דיגיטלי עד 10 ימי עסקים. "זה כבר עובד. נכון להבוקר כבר 3,943 אנשים מילאו את הטופס", מגלה גל. "אלה אנשים שנעזרו בו וקיבלו בעצם את ההחזר ממס הכנסה באופן מהיר".
"גם עובדים סוציאליים כבר משתמשים בזה", מוסיף עידן. "לאבא שלי חזר הסרטן. לפני 3 שבועות ישבתי איתו בטיפול אונקולוגי בסורוקה והעובדת הסוציאלית באה להסביר לו על הדברים וסיפרה לו על מיזם הגל הירוק. זה מטורף שהמיזם שהקמנו מתגלגל ועוזר להרבה אנשים. זה היה מאוד מחמם".
עידן מגידיש: "כשהתחילה המלחמה ידעתי שהולך להיות בלגן עם זכויות החטופים. הצטרפתי למטה המשפחות ועזרתי להם למצות את הזכויות מול משרדי הממשלה. גל אחר-כך הצטרפה למשפחות השבויים שחזרו. כשהתחלנו לפני כמה שנים, לא חשבנו שנעזור לחטופים לקבל את הזכויות שמגיעות להם. אתה יכול להקל על עוד אנשים וזה מבורך"
אך הם לא מתכוונים לעצור פה. מטרת העל של השניים היא הטמעה של המיזם באתר הממשלתי, דבר אשר התעכב בגלל המלחמה. עם זאת, יש להם כבר תוכניות ברורות להמשך. "המערכת תשאב את כל הנתונים שלך: איך קוראים לך, איפה אתה עובד, כמה אתה עובד, אם יש לך רכב, ילדים, ושם יהיה טופס המאגד הכל באופן מרוכז תחת האזור האישי", מסביר עידן.
"המערכת גם תציע דברים באופן אקטיבי: לדוגמה, אם אתה זכאי לתו נכה ואתה רוצה להגיש את הטופס, תוכל בלחיצת כפתור אחת להגיש ולשלוח אותו באופן דיגיטלי. המערכת בעצם מקפיצה את הזכויות שמגיעות לך ואומרת לך מתי אתה צפוי לקבל אותן. בצורה הזו ניתן להוריד הרבה עומסים".
"השאיפה היא גם לדעת מה הסטטוס של הטיפול: לא רק שנשלחה איזושהי בקשה ואבדה באיזושהי איזו תהום" מוסיפה גל. "יהיה סטטוס כמו של הזמנה באמזון – אתה רואה איפה הבקשה שלך נמצאת בתהליך. אנחנו עובדים גם על מיצוי זכויות אקטיבי במס הכנסה – כלומר, גם אנשים שלא הגישו בקשה להחזר בתקופת המחלה, יהיו זכאים להחזר.
"כל זה כרגע נמצא בתהליכי עבודה מול מערך הדיגיטל הלאומי ביחד עם ביטוח לאומי ומס הכנסה. יש ועדות בכנסת שעוקבות אחרי זה וגם אנחנו היינו שם. דיברנו, דחפנו, יזמנו. הכל כמובן עם עמותת חלאסרטן שאני חייבת לציין שוב. זו עמותה מעולה שעוזרת וממשיכה לעזור לנו".
לאחרונה התמודדו השניים בתחרות "יוזמת הבריאות המובילה של השנה" של פורום Reboot בשיתוף קבוצת "ידיעות אחרונות" ו-ynet והגיעו למקום השני והמכובד - אחרי ממציאי בילי הרובוט מבית החולים בילינסון. "רצינו להמשיך ולהגדיל את החשיפה למיזם והגשנו מועמדות לתחרות", מתאר עידן. מכאן השמיים הם הגבול: לשניים כבר תוכניות להתרחב ולספק את אותו מענה לציבור רחב יותר של חולים.
"ככל שעבר הזמן אמרנו רגע, אם יש לנו ידע וניסיון, למה שלא נרחיב את זה למי שיש לו מחלות קשות או ילדים עם צרכים מיוחדים", אומרת גל. "הבנו שיש כאן כלי שבעצם הגל הירוק יוצר, שברגע שאנחנו מצליחים לפצח את הדבר הזה מול משרדי הממשלה, יש פלטפורמה שעוזרת לחולים לממש זכויות. החלטנו שבתור פיילוט עם משרדי הממשלה – אתה הרי לא יכול לקפוץ מאפס לאלפיים – נבדוק קודם עם החולים האונקולוגיים. ברגע שזה ירוץ, נוכל להרחיב את זה לעוד אנשים שצריכים את זה, וזה לא מורכב".
בינתיים, רותמים השניים את הידע שצברו על מנת לעזור ולקדם נושאים נוספים שעומדים על סדר היום הציבורי. חלקם אפילו בוערים עד מאוד. "בדיוק עכשיו נפגשנו עם מערך החדשנות של קופת החולים כללית", מספר עידן, "הם שומעים אותנו ואנחנו שומעים אותם ומעלים עוד רעיונות כיצד ניתן לשפר את המערכת. עשינו הרבה שיחות לחברות תרופות ועוד גופים שרצו לייעל את המערכת.
"כשהתחילה המלחמה ידעתי שהולך להיות בלגן עם זכויות החטופים והנעדרים. הצטרפתי למטה המשפחות ועזרתי להן למצות את הזכויות מול משרדי הממשלה. גל אחר-כך הצטרפה למשפחות השבויים שחזרו. כשהתחלנו לפני כמה שנים, לא חשבנו שנעזור לחטופים לקבל את הזכויות שמגיעות להם, אך זה הביא אותנו למקומות האלה. אתה יכול להקל על עוד אנשים וזה מבורך".
גל מסכמת: "חשוב להגיד שזה מיזם חברתי שהקמנו בגישה של משהו שסבלנו ממנו ולא רצינו שאף אחד אחר בסיטואציה קשה יצטרך להתמודד איתו גם כן. אנחנו מקווים שזה באמת יתגשם ויושלם החזון של להפוך את הגל הירוק לכל מה שעידן תיאר - שהמדינה באמת תיקח על זה חסות בצורה מלאה, וחולי סרטן יקבלו את מיצוי הזכויות שלהם במלואו. בנוסף אשמח בבקשה גם לומר תודה רבה ולפרגן לשותפים שלנו מביטוח לאומי, מערך הדיגיטל, מס הכנסה וממשרדי הממשלה השונים"
