תבור יוסף לא הריח דבר במשך 16 מתוך 20 שנות חייו: מערות האף שלו נחסמו על ידי פוליפים שמנעו ממנו שימוש באחד מחמשת החושים. הצעיר מנהריה הוא לא היחיד שסובל מכך: לפי ההערכות, כשני אחוזים מהישראלים סובלים מפוליפים באף ובמערות הפנים, וחלקם סובלים מפגיעה קשה באיכות חייהם.
קראו עוד:
"מגיל שלוש או ארבע האף שלי היה סתום", אומר יוסף. "לא הצלחתי לנשום דרכו, אז נשמתי דרך הפה. בכיתה ג' הלכתי לרופא אף אוזן גרון; הוא אבחן פוליפים אבל אמר שהם קטנים כך שזה לא צריך להפריע. אבל זה הפריע. כל חורף הנזלת הכרונית שלי הייתה מתגברת, והייתי צריך אינהלציות. בכיתה ט' התחילו הפוליפים לגדול ולהתפשט עד שראו אותם יוצאים דרך הנחיריים. לא הסכמתי לצאת מהבית. הרגשתי מושפל. גם לא הסכמתי ללכת לבית הספר".
"כל חורף הנזלת הכרונית שלי הייתה מתגברת, והייתי צריך אינהלציות. בכיתה ט' התחילו הפוליפים לגדול ולהתפשט עד שראו אותם יוצאים דרך הנחיריים. לא הסכמתי לצאת מהבית. הרגשתי מושפל. גם לא הסכמתי ללכת לבית הספר"
סינוסיטיס כרונית עם פוליפים היא מחלה כרונית הפוגעת ברבבות ישראלים. התסמינים שלה: חסימה של האף, איבוד חוש הריח, פגיעה בחוש הטעם, תחושה של טעם תפל קבוע, איכות שינה ירודה ושיעול טורדני. "אני לא נשמתי טוב", מספר יוסף, "סבלתי מנזלת כרונית, הרגשתי שהפנים שלי כבדות והעליתי במשקל בצורה משמעותית. איכות החיים שלי הייתה פגועה. עד לפני מספר חודשים כל החיים שלי התמקדו בפוליפים ובטיפולים שגרמו לתופעות לוואי קשות ולהשמנה. העובדה שצה"ל שיחרר אותי ביום הגיוס, החמירה את מצב הרוח הירוד שבו הייתי".
הדבר הראשון שהרחתי - קוסקוס
לדברי יוסף, אחת ההשלכות הקשות של המחלה היא ניתוחים חוזרים. את הראשון עבר בגיל 16, לאחר האבחון. "התחלתי לקבל סטרואידים במינונים גבוהים שגרמו להתכווצות של הפוליפים", הוא מספר. "זה אפשר לי לצאת מהבית ולחזור לתיכון, אבל סבלתי מתופעות לוואי קשות – עייפות, כאבים שונים והשמנה. בסוף לא הייתה ברירה, ונאלצתי לעבור ניתוח. הוא היה קשה, נמשך ארבע שעות, אבל אחריו הצלחתי להריח בפעם הראשונה בחיי.
"כשהתעוררתי, הדבר הראשון שהרחתי היה הקוסקוס שאמא שלי הביאה לי לבית החולים. אחר כך רציתי להריח הכול. מאוד סיקרן אותי להריח פרחים, כי כל הזמן שמעתי שמדברים על הריח שלהם. זה היה בין הדברים הראשונים שביקשתי להריח. כשהלכתי למסעדה בפעם הראשונה אחרי הניתוח, האף שלי היה כל הזמן בתוך הצלחת. כל הזמן הרחתי את האוכל, והכול היה לי טעים, כי גם חוש הטעם שלי מאוד השתפר.
"גם ריחות רעים התחלתי להריח. למשל, את החדר שלי. בגיל 16 החדר שלי היה מבולגן, כמו הרבה חדרים של בנים בגיל ההתבגרות. כולם אמרו לי שהוא מבולגן ולא מריח טוב, אבל אני לא הבנתי מה הבעיה וחשבתי שהם מגזימים. אחרי הניתוח הבנתי שזה נכון.
"כשהתעוררתי, הדבר הראשון שהרחתי היה הקוסקוס שאמא שלי הביאה לי לבית החולים. אחר כך רציתי להריח הכול. מאוד סיקרן אותי להריח פרחים, כי כל הזמן שמעתי שמדברים על הריח שלהם. זה היה בין הדברים הראשונים שביקשתי להריח. כשהלכתי למסעדה בפעם הראשונה אחרי הניתוח, האף שלי היה כל הזמן בתוך הצלחת"
אלא שהשמחה לא נמשכה זמן רב. "שנתיים בלבד אחרי הניתוח, כשהייתי בן 18, הפוליפים חזרו. העליתי 25 ק"ג ונזקקתי לניתוח נוסף, שגם הוא נמשך שעות ארוכות. הבנתי שככה זה: אנשים במצבי צריכים לעבור ניתוח כל שנתיים-שלוש; ניתוח קשה ומורכב. ואז הרופא שלי בא עם בשורה על תרופה חדשה – זריקה שלוקחים פעם בשבועיים – ואני מאוד רציתי לקבל אותה. אמא שלי ואני נלחמנו עליה, ואחרי שנתיים של מאבק קיבלתי אישור. אחרי שתי זריקות החיים שלי השתנו. אני נושם כמו שצריך, ויש האטה רצינית בהתפתחות של הפוליפים. התחלתי להרגיש כל כך טוב, שהתמלאתי מוטיבציה, ובתוך שלושה חודשים הורדתי 11 קילו".
ל-50% מהחולים יש גם אסתמה
הרופא שסיפר לו על הזריקה הוא ד"ר טל מרשק, מנהל יחידת ניתוחי אף וסינוסים וניתוחי בסיס גולגולת במרכז הרפואי לגליל ויו"ר החברה הרינולוגית הישראלית. לדבריו, נוכחות של פוליפים חוסמים באף היא תוצאה של דלקת כרונית של רירית האף ומערות הפנים. סינוסיטיס כרונית עם פוליפים מופיעה בדרך כלל לראשונה בין גיל 20 ל-30, וכ-50% מהחולים – ובהם תבור יוסף – סובלים גם מאסתמה.
"לכ-17% מהם יהיו גם אסתמה, גם פוליפים באף וגם אטופיק דרמטיטיס, שזו דלקת של העור, כשלמעשה מדובר במחלה אחת", הוא אומר. "המקור למחלה הוא תגובת דלקתית כרונית המכונה 'דלקת מסוג 2', שבעקבותיה נוצרים שינויים במבנה הרירית העוטפת את האף ואת מערות הפנים. כתוצאה מכך, נוצרות בליטות ברירית שגדלות ויוצרות מבנים בלוטיים, המכונים 'פוליפים' וגורמים לחסימת אוויר ולהיעדר חוש ריח.
"רשויות הבריאות בארצות הברית ובאירופה ממליצות להתחיל לטפל במחלה באמצעות תרסיסים לאף ולעיתים גם עם כדורי סטרואידים. אם זה נכשל, מומלץ לעבור ניתוח אנדוסקופי של האף והסינוסים. לפי הנתונים, אצל 40% מהחולים שעברו את הניתוח חל ריפוי מלא. אצל 85% מהם נוצרה יכולת לשלוט במחלה באמצעות תרסיסי אף שמאפשרים להם לשמור על איכות חיים טובה. תבור יוסף שייך לקבוצה קטנה של חולים, שניתוחים תכופים לא מצליחים לשפר את מצבם לאורך זמן. חולים אלה יכולים להיעזר בטיפולים ביולוגיים, שנמצא כי הם יעילים עבורם. בשבילם הטיפולים הביולוגיים הם בשורה שמשנה את החיים, אבל חשוב לזכור שמדובר במחלה כרונית, כך שחייבים להקפיד על הטיפול ולעקוב אחר תופעות הלוואי".