רומן (41) ואולגה (38) פלוטקין, הם בני זוג המתגוררים עם ארבעת ילדיהם ביישוב כרמית שבצפון הנגב. כשבתם הבכורה נעמי (10) חלתה בסרטן, הם כבר היו אחרי סבב ייעוץ זוגי אחד בחייהם. "היינו בתהליך של קניית בית והייתי בהיריון השני, וצריך היה להיות עם נעמי בבית החולים. בסבב הטיפולים הראשון היו לנו חילוקי דעות איך לטפל בה, בזמן שבבית הייתה תינוקת נוספת", מספרת אולגה, פיזיותרפיסטית במקצועה. "אחרי הסבב הראשון חשבנו שזה מאחורינו וגילינו שצריך סיבוב שני של טיפולים והמצב בינינו היה כבר יותר קשה. הבנתי שאני הראי של נעמי והתגובות של רומן ושלי ישפיעו על איך שהיא תחווה את זה".
2 צפייה בגלריה
אולגה ורומן פלוטקין וילדיהם. "חילוקי דעות איך לטפל בילדה החולה"
(צילום: אדווה שלהבת ברזילאי, מיתר)
אחד הנושאים הלא-מדוברים בתחום הטיפול בבן משפחה חולה הוא השפעתה על זוגיות של הורים המתמודדים עם מחלה קשה של אחד הילדים. בדרך כלל כשמדברים על caregivers מתייחסים לקשר בין בני זוג או במהלך טיפול בהורים מבוגרים, אבל מתברר שהמשברים בצל טיפול בילד חולה, הם תופעה רחבה ולא מטופלת.
אולגה פלוטקין: "כל אחד מאיתנו בחר להיאחז במשהו אחר בתחום הרפואי. לקח לי זמן להבין שזו דרך ההתמודדות שלו מול חוסר האונים, כי לפעמים כשלא מבינים אז יש כעס. כשאת בתוך המצב הזה את לא באמת מצליחה להקשיב לצד השני"
מלי רובינשטיין, יועצת זוגית המתמחה בטיפול זוגי ממוקד לזוגות המתמודדים עם חולי, ואחות אונקולוגית כבר כ-34 שנים, מסבירה כי ההבדל ושימת הדגש על תפקידי בני הזוג יכולים להציל את הקשר. "הטיפול ייתן להם את האפשרות לשמור על מערכת היחסים ולעבור תהליך שיטיב עמם בתקופה המורכבת. התהליך שם דגש גם על המטפל כאדם שלם, מפני שמה שהמטפל במשפחה יעבור ישפיע על עתידם לא פחות מהחלמת המטופל", היא אומרת.
לדבריה, זוגות לא צריכים להגיע למשבר כדי לדבר. "כדאי להגיע בשלב שאתם פנויים לדבר על מה שקורה לכם בזוגיות. השלב הנכון להגיע לטיפול זוגי ממוקד הוא לא ברגע הראשון של המחלה, כי הזוג כל כך בתוך ההתמודדות עם החלק הלוגיסטי ובלשרוד. מומלץ להגיע רגע אחרי שנכנסים לאיזושהי שגרה ורמת החרדה ירדה מעט, כשמתחילים להבין את הסיטואציה.
"בייעוץ הזוגי הזוג מקבל הסתכלות נוספת על הזוגיות באמצעות אדם נוסף. אלו התכנים הנקודתיים שניתן את הזרקור עליהם. במהלכו נדבר על איך כל אחד רואה וחווה את החולי, ההתמודדות והפחד מלדבר על המחלה כי כל אחד מבני הזוג שומר על השני. כל אחד מסתכל מנקודת מבט אחרת, במהלך המחלה וגם לאחריה, וכל זה ביחד יוצר צורך גדול לדבר על הדברים במרחב בטוח.
מלי רובינשטייןצילום: איה הקטין יקותיאל, סטודיו לצילום הוד השרון"בפגישות הזוגיות, כל אחד מדבר על נקודת המבט שלו, ואני נמצאת שם כמגשרת. מספיק שתהיה הבנה של הסיטואציה ויש התקדמות עצומה. בסופו של דבר, הם יוצאים מהמפגשים עם פעולות פרקטיות אותן הם יכולים ליישם באורח החיים לצד המחלה".
אולגה אומרת כי כל אחד מאיתנו בחר להיאחז במשהו אחר בתחום הרפואי. "אני בחרתי במחקרים וברופאים ורומן שהוא בכלל מהנדס דווקא התחבר לרפואה האלטרנטיבית. לקח לי זמן להבין שזו דרך ההתמודדות שלו מול חוסר האונים. זה משהו שהטיפול הזוגי עזר לי להבין, כי לפעמים כשלא מבינים אז יש כעס. הכל נכון וזה לא שמישהו צודק, אבל כשאת בתוך המצב הזה את לא באמת מצליחה להקשיב לצד השני".
"המחלה מעצימה את הבעיות שהיו קודם"
רובינשטיין מסבירה כי בין הזוגות יש שוני מאוד גדול, גם אם מדובר באותו הגיל ובאותה המחלה. "מספיק שהקשר הזוגי לפני המחלה ישב על משקעים, וזוג אחר עם זוגיות מאוד חזקה, אלו שתי נקודות פתיחה שונות. משהו במחלה מעצים את מה שכבר היה שם. המחלה יכולה לאחד מאוד ומצד שני היא יכולה לפרק, בעיקר אם היא ארוכה ובן הזוג החולה נשאר בחולי לאורך זמן.
"הקושי העיקרי הוא סביב גילי 45-30, יש ילדים לא בוגרים בבית ולעיתים צריך גם לדאוג להורים המבוגרים. הלוגיסטיקה המשפחתית היא קשה מאוד. זוג שיש לו ילד חולה, הופך מזוג יצרני של שניים לאחד, כשאחד מטפל והשני מפרנס.
"לעיתים במצבים אחד מבני הזוג חולה, בן הזוג הבריא מפחד לומר לבן הזוג החולה שהוא מפחד שיקרה לו משהו או שכל מה שהוא עושה זה ללכת לטיפולים, בזמן שבן הזוג הבריא מרגיש שכל הנטל והעומס עליו, צריך לטפל לבד בבית, בילדים, בבירוקרטיה של המחלה והוא המפרנס היחיד שמפסיד ימי עבודה. יש מקרים שסבא או סבתא מגיעים כדי לטפל בנכדים והעזרה מכניסה גם חילוקי דעות".
היא מסבירה: "בטיפול אני אפנה לבן הזוג המטפל ואשאל מה איתו, איך הוא עובר את התקופה הזאת? חשוב לתת לו מקום לעבור את מה שהוא חווה. אני אומרת לכל המטופלים שלי שאני כאן עבור שניהם. כל אחד רואה את נקודת המבט שלו לדרך הטיפול הרפואי. אחד מהם יגיד שצריך גם רפואה אלטרנטיבית והשני יחשוב שהרפואה הקונבנציונלית מספיקה. ברגע שנכנסים לעולם של חולי אלו שתי נקודות מבט שונות שלא תמיד מתחברות. יש בני זוג מטפלים שיגידו שלא צריך לרחם עליהם ושצריך שיטפלו בבן זוגם החולה ויש כאלה שאוהבים את המקום המחבק".
ד"ר דנה פארצילום: יפעת יוגבד"ר דנה פאר, גרונטולוגית, מומחית בטיפול בדמנציה וחלק מצוות המומחים של הקהילה, 'דואגים למטפלים', בפייסבוק, מוסיפה כי הזוגיות עלולה לסבול גם במצב של טיפול בהורים מבוגרים. "לבני ה-65 פלוס, דור הסנדוויץ', יש הורים מבוגרים, מנגד יש להם ילדים ונכדים ובחלק מהמגזרים אפילו נינים, אז אם הם צריכים לטפל בהורים, זה גובה מחיר מהזוגיות שלהם".
ד"ר פאר מתייחסת גם למצב שבו אחד מבני הזוג חולה בדמנציה, ואז היחסים ביניהם משתנים ללא היכר. "גם אם הזוג ביחסים זוגיים מאד טובים הדמנציה משנה את אופי היחסים. ככל שהזמן יעבור החולה פחות יהיה מודע ובן הזוג המטפל יצטרך להיכנס לתפקיד של המטפל. זה כאב רגשי ומועקה כי זה הולך להיות יותר גרוע כי אין מי שיהיה שותף לחיים שלי. אחת הסיבות שאנחנו מתחתנים ונשארים הרבה זמן יחד היא שיהיה מישהו שהוא עד לחיים שלנו".
טל לבנהצילום: פגי פייקרטל לבנה, פסיכולוגית קלינית ומנהלת מערך בריאות הנפש במחוז ירושלים במאוחדת, מוסיפה כי חשוב בזוגיות לתת גם מקום לטיפול בשאר הילדים. "להתמודדות עם מחלה גופנית נלווית לא פעם התמודדות נפשית, וישנה השפעה מוכרת על מעגלים שונים של מערכות יחסים. כך למשל, ילד שמתמודד עם מחלה גופנית כרונית, מתמודד גם עם ההיבטים הגופניים של המחלה, גם עם המשמעויות הרגשיות של המחלה, והמחלה משפיעה גם על המשפחה סביבו.
"במקרים רבים ההורים מתגייסים לתפעול המחלה ולטיפול בילד או בבן הזוג וכל חייהם סובבים סביב זאת והאחים לעיתים חווים תחושה שהם פחות חשובים ונדחקים הצידה והמשפחה כולה חיה בצל המחלה. בעקבות המלחמה אנחנו רואים גם החרפה הרבה פעמים של כאב, וסימפטומים גופניים, כאשר פעמים רבות המתח והמצוקה הנפשית מוחמרים ממצוקה גופנית, ולהפך".
רומן פלוטקין: "מטפל טוב יודע למקד ולשאול את השאלות. הכל קשור לתקשורת. אם כל אחד מבני הזוג מרגיש חיבור למטפל ושהוא מתייחס אליו כאינדיבידואל ולשנינו יחד כזוג, אז נרגיש שהטיפול תורם. לא צריך להגיע לסיר לחץ. זה עניין תחזוקתי שגם כל אחד צריך את המרחב שלו בזוגיות"
"תקשורת טובה בין בני הזוג היא הבסיס"
רובינשטיין אומרת כי בזוגיות יש חלוקת תפקידים, אבל כשזוג מתמודד עם מחלה האיזון הזוגי מופר וצריך לעשות התאמות. הרבה זוגות שאומרים שהם רוצים את הזוגיות שהייתה להם קודם. "בטיפול בני הזוג יוצרים את הזוגיות שנכונה להם בשלב הזה של החיים במקביל למחלה. הרבה זוגות אומרים לי שיש להם תקשורת טובה ביניהם ואז בטיפול הם מגלים שהראשון לא התכוון למה שהשני הבין".
רומן מסכם: "מטפל טוב באמת יודע למקד ולשאול את השאלות. הכל קשור לתקשורת. אם כל אחד מבני הזוג מרגיש חיבור למטפל ושהוא מתייחס אליו כאינדיבידואל ולשנינו יחד כזוג, אז נרגיש שהטיפול תורם. לא צריך להגיע לסיר לחץ. זה עניין תחזוקתי שגם כל אחד צריך את המרחב שלו בזוגיות כדי להתפתח ולהגשים חלומות.
"הגעתי למסקנה שלהגיד שאני אעשה הכל בשביל הילדים והמשפחה זה לא מספיק. אני רוצה להיות נוכח. האחריות הבלעדית על כל מה שקורה לי היא שלי. לא לימדו אותנו, הגברים, לדבר 'רגש' ולשתף. אני ממליץ לכל הגברים, ליזום, לא לפחד ולהגיע לפני שהדברים קורים ומתפרקים".
