כשאליה סבג בן הארבע נולד, הוא שקל 650 גרם. זה היה בשבוע 24 להיריונה של אמו והרופאים נתנו לו סיכויי הישרדות של אחוזים בודדים. "ההיריון של אליה הוגדר בסיכון כבר מההתחלה", מספרת אמו, אריאלה סבג. "הייתי אחרי שלוש הפלות בשלבים מוקדמים של ההיריון, והפלה נוספת בשבוע 15 בעקבות צירים שהתפתחו ולידה מוקדמת מדי. בגלל ההיסטוריה הרפואית שלי הייתי במנוחה מלאה בבית כבר מתחילת ההיריון".
כיום, כשאליה מגיע מדי בוקר לגן טרום חובה ליד ביתו בשכונת רחביה בירושלים, שבו הוא אחד הילדים הגבוהים בגן, היא מתרגשת אפילו יותר. "הסיכויים להישרדותו היו נמוכים מאוד, ואחר כך לא ידעו איך הא יתפתח, אם יילך, אם ידבר. כשהוא מגיע כל בוקר לגן בריצה, זה מרגש אותי. הוא אפילו מתחיל בימים אלה חוג נינג'ה חדש, זה משהו שאפילו לא העזתי לקוות לו", היא מספרת.
"כיום הוא ילד בריא לחלוטין, פרט לחגורת כתפיים קצת חלשה, שזו בעיה נפוצה גם אצל ילדים שלא היו פגים. מי שמסתכל עליו היום, בוגר כל כך, שמרגיע אותי בימים מורכבים אלה, כשאבא שלו נמצא ימים רבים בשירות מילואים ארוך, לא מעלה בדעתו מה עבר עליו בחודשים הראשונים לחייו".
"קשה לזהות תינוק מבין כל הצינורות"
אריאלה החלה לחוש צירים כבר בשבוע 14 ובגלל התכווצויות חזקות, ואושפזה בבית החולים כבר בשבוע 20 עם מחיקה כמעט מלאה של צוואר הרחם. "בשבוע 24 הייתי עם צירים חזקים מאוד והחליטו להכניס אותי לניתוח קיסרי, כדי להגדיל כמה שאפשר את סיכויי ההישרדות של התינוק".
שנייה אחרי שהוציאו אותו, כבר לקחו אותו לפגייה כשהוא לא נושם באופן עצמאי. והפעם הראשונה שאריאלה ראתה את בנה הייתה למחרת בבוקר. "היה קשה לזהות תינוק בין כל הצינורות שהיו מחוברים אליו, וכששאלנו את הצוות בפגייה מה המצב שלו הם הסתכלו עלינו במבט מרחם ואמרו שהוא נולד בשלב מאוד מוקדם, שהוא במצב רפואי מאוד מורכב ושהוא עם סיכויים אפסיים לשרוד, ושאם ישרוד, יש סיכוי גבוה שייאלץ להתמודד עם בעיות רפואיות מורכבות במשך כל חייו.
"אני בדרך כלל בן אדם מאוד שקט ומופנם, אבל ברגע הזה יצאה ממני לראשונה "האמא הלביאה" והודעתי לצוות שהתינוק שלי ישרוד. מבחינתי לא הייתה ברירה אחרת אלא להאמין בזה", היא נזכרת.
"יום אחרי הלידה הרופא הגיע לבדוק אותי, וסיפר לי שהיה מקרה מאוד חריג עם התינוק, ושהטובוס (צינור ההנשמה) שלו יצא מהמקום. הוא הסביר לי שבמקרים שבהם תינוק נולד לפני שבוע 29 משתדלים לא לגעת בהם בימים הראשונים, אבל הצוות היה חייב לגעת בו כדי להכניס חזרה את הטובוס, והם חששו שעצם המגע החמיר את המצב שלו.
"אחרי שלושה ימים הגיע נוירולוג כדי לעשות לו אולטרסאונד ראש, לבדוק אם יש דימומים מוחיים והופתע מאוד לראות שכמעט הכול תקין ושיש לו דימום מוחי קל בלבד, שנספג בעצמו והפך לחסר משמעות. זה מצב מאוד נפוץ שיש דימום מוחי אצל תינוק שנולד בשבוע כל כך מוקדם, במיוחד אחרי שהיו צריכים לגעת בו כדי להכניס חזרה את הטובוס".
ד"ר יותם אלמגור: "פגים הם קבוצת היילודים המורכבת הגדולה ביותר, והם צריכים להמשיך לקבל התייחסות רפואית מיוחדת לאורך השנים הראשונות לחייהם. באופן דומה לטיפול בבית החולים שעשה קפיצת מדרגה, יש גם שיפור משמעותי בטיפול ובמעקב שלהם במסגרת הרפואה בקהילה"
ברית מילה בגיל חצי שנה - במשקל של חמישה ק"ג
התינוק שזכה לשם אליה היה בפגייה במשך ארבעה וחצי חודשים. אבל הזמן הזה היה עמוס אירועים רפואיים מורכבים. כשהוא שקל 700 גרם בלבד הרופאים גילו שיש לו חור במעי, אבל לא יכלו להכניס אותו לניתוח בגלל המשקל הזעום. "הפתרון שלהם היה לעשות לו נקז, והרופאים אמרו ש- 48 השעות הקרובות הן קריטיות. שוב היינו בספק אם הוא יצליח לשרוד, אבל הוא, כמו תמיד, יצא מזה כמו גדול".
החשש מכך שהתינוק לא ישרוד לווה גם בחשש מהותי מאיכות החיים שצפויה לו. "כלי הדם שלו בעיניים לא התפתחו עד הסוף, לא ידענו אם הוא יצליח לראות. לא ידענו אם הוא יצליח ללכת לבד, אם הוא יצליח לאכול בצורה עצמאית בלי זונדה ואיך העובדה שהוא היה מחובר לחמצן במשך תקופה כל כך ממושכת תשפיע על ההתפתחות הקוגניטיבית שלו".
אחרי חודשים ארוכים הגיע השלב שבו אליה היה מספיק יציב כך שאפשר יהיה לקחת אותו הביתה, אבל הוא עדיין היה מחובר לחמצן. "התרגשנו מאוד, אבל במקביל גם פחדנו מאוד לטפל בתינוק כל כך שברירי. ואז הגיעה הצעה מד"ר יותם אלמגור, נאונטולוג (מומחה ברפואת פגים) ורופא ילדים, להצטרף לתוכנית ייחודית במאוחדת לאשפוז בית בפגים ובתינוקות מורכבים.
היא מספרת: "בחודשים הראשונים הוא היה מגיע אלינו הביתה ומטפל באליה שהיה עדיין מחובר לחמצן, ועד היום אנחנו לא יכולים לעזוב אותו, ולמרות שאנחנו גרים בשכונת רחביה בירושלים אנחנו נוסעים עד אליו למרפאה בביתר עילית כדי שהוא ימשיך להיות הרופא המטפל שלנו. הוא מכיר את אליה יותר מכל אחד אחר, למרות שאליה כבר מזמן הדביק את הפערים והוא כמו כל ילד אחר בגילו".
את הברית שלו, שבמהלכה לא נותרה אף עין יבשה באולם, ערכה המשפחה כשאליה היה בן שישה חודשים ושוקל כבר חמישה קילוגרמים. "אחרי שהוא נגמל מהזונדה, גילינו ילד שאוהב את הבקבוק ואוכל בהנאה רבה", אריאלה מספרת בחיוך.
בגיל 13 חודשים הוא כבר התחיל ללכת, להפתעתם של רבים. "בדרך כלל אצל פגים מתייחסים למונח 'גיל מתוקן' עד גיל שלוש, כך שלפי הגיל המתוקן לו, הוא התחיל ללכת בגיל תשעה חודשים, שזה לא פחות ממדהים, במיוחד אחרי נקודת הפתיחה שהייתה לו. אבל בגיל שנה כבר אמרו לנו שהוא צמצם את כל הפערים ושבמקרה שלו אין צורך להתייחס כבר לגיל המתוקן ושהוא ילד רגיל כבר לכל הדעות". צפו בו בצעדיו הראשונים:
אליה סבג מתחיל ללכת
"מדהים איך הפגים ששורדים מתגברים על המכשולים"
"שבוע 24 נחשב לשבוע מאוד מוקדם ללידה – פגות קיצונית", מסביר ד"ר אלמגור. "חלק גדול מהתינוקות לא שורדים, לצערנו, והסיכוי שהילד יהיה בריא עומד על אחוזים בודדים. תינוקות שנולדים בשבוע כל כך מוקדם מתמודדים במקרים רבים עם בעיות קוגניטיביות מורכבות, בעיות נשימה, בעיות ראייה וקשיים רבים נוספים.
"חייבים להציג למשפחה את כל התסריטים והסיכונים האפשריים - גם הטובים, וגם הרעים. ברגע האמת, אנחנו אף פעם לא יודעים מה יקרה בעתיד, ועמוד התווך של החוזה הלא-כתוב בין הרופא למטופל (והוריו) הוא אמון המבוסס על כנות. במקביל לזה, צריך לדעת לבחור להאמין בילד ולקוות לטוב, והאיזון בין שני הצרכים הללו הוא חלק מהמיומנות הרכה שנדרשת מהצוותים שמטפלים בפגים. זה לא פחות ממדהים לראות איך הילדים ששורדים מצליחים להתגבר על כל כך הרבה מכשולים קשים".
הוא מסביר כי נאונטולוגיה הוא מקצוע רפואי חדש יחסית, וקיים רק כמה עשרות שנים. שיעורי ההישרדות של תינוקות בתקופה הזו עלו בצורה מטאורית וזה נדיר במקצועות הרפואה לראות כזו התקדמות בתקופה כל כך קצרה.
ד"ר יותם אלמגורצילום: דוברות מאוחדת"הדוגמה הכי בולטת בעיניי היא הטיפול בשעה הראשונה לחייו של הפג. מאז שהתחלתי את ההתמחות בפגים ב-2013 הגישה השתנתה לגמרי, ויש תשומת לב הרבה יותר משמעותית לשמירה על חום הגוף של התינוק לאחר הלידה. שמירה על חום הגוף דורשת חימום מאוד אגרסיבי, כיוון שפגים מתקררים ממש בשניות.
"בנוסף, משאירים את התינוק מחובר לחבל הטבור במשך כדקה ולא ממהרים לנתק אותו - ולעיתים אפילו מתחילים לטפל בו בזמן שהוא עדיין מחובר לשליה. משכיבים אותו על האמא, שמים עליו ציוד מיוחד ששומר על חום הגוף, בודקים שהדופק תקין, וכך הילד ממשיך להיות מחובר למחזור הדם של האמא גם כשהוא כבר מחוץ לרחם והתהליך של המעבר לחיים מחוץ לרחם מתנהל בצורה הדרגתית יותר. שינויים אלו העלו משמעותית את סיכויי ההישרדות של פגים צעירים, ובאותה נשימה - גם את איכות ההישרדות. איכות החיים של הילד לא פחות חשובה לנו מהעובדה שהצלחנו להציל אותו".
ד"ר אלמגור מסביר כי פגים הם קבוצת היילודים המורכבת הגדולה ביותר, והם צריכים להמשיך לקבל התייחסות רפואית מיוחדת לאורך השנים הראשונות לחייהם. "באופן דומה לטיפול בבית החולים שעשה קפיצת מדרגה, יש גם שיפור משמעותי בטיפול ובמעקב שלהם במסגרת הרפואה בקהילה", הוא מספר. "הקופות משקיעות משאבים אדירים במעקב ובטיפול בתינוקות האלה, כדי שהם יקבלו מענה הוליסטי ומקיף לכל הצרכים שלהם".
משפחת סבג נשארה בקשר טוב עם הרופאים והאחיות של הפגייה בשערי צדק, וחשוב לה להכיר תודה לאנשים שהיו שם עבורם בתקופה הכי קשה בחייהם, ובאותה נשימה לתת תקווה להורים שנמצאים במצב דומה. "פרופ' ארנון סמואלוב ליווה את ההיריון המורכב שלי וד"ר נתנאל וסטריל היה המלאך שלנו בפגייה. ד"ר אלמגור ופרופ' פיקאר, מומחה לריאות, מלווים אותנו יד ביד מהרגע שיצאנו מבית החולים, ואלה אנשים שהם לא פחות ממלאכים עבורנו. אנחנו חייבים להם הכול, וכמובן לבורא עולם, ומאמינים שלתפילות ולאמונה שלנו גם יש חלק בזה שניצחנו את כל הסטטיסטיקות".
לפני עשרה חודשים נולד לאליה אח קטן, תינוק בריא וחייכן שנולד אחרי היריון בסיכון בשבוע 37. "ההיריון אמנם לא היה פשוט, במיוחד כשהפעם היה לי עוד ילד בבית שצריך אותי, אבל זאת חוויה מתקנת לצאת מבית החולים עם תינוק בריא כמה ימים אחרי הלידה", מסכמת אריאלה. "אליה הגיב בצורה מאוד מרגשת להיריון וללידה, הוא קיבל את אחיו הקטן באהבה רבה. אחרי מה שעברנו, מי האמין שאני אהיה אמא גאה לשני בנים מקסימים?".
