הודיה דהרי מתמודדת עם אטופיק דרמטיטיס כבר 6 שנים. בשיחה איתה היא מספרת על ההתמודדות עם התופעות ועם הסביבה, על ההסתרה מההורים שלה, ועל המאבק לאישור טיפול שיעזור לה לישון לילה שלם בלי הפרעות. ynet ופורום Reboot הצטרפו ליום שגרתי של מפגש עם חברות, משחק עם התוכי המשפחתי ושיחה על ההתמודדות עם המחלה הכרונית.
המפגש עם הודיה נעשה כחלק מפעילות פורום Reboot, יוזמה הפועלת על בסיס התנדבותי משנת 2014 במטרה לעודד את שיח הבריאות בישראל ולהשאיר את הנושא בראש סדר העדיפויות הלאומי.
צפו בווידיאו של הודיה דהרי:
"חשבתי שזה אלרגיה ויעבור תוך יום-יומיים"
יום אחד, בחנוכה בשנת 2015, כשהיתה בת 16, קמה הודיה עם כמות גדולה של פצעים אדומים בידיים וברגליים. "חשבתי שזו אלרגיה ושזה יעבור תוך יום יומיים", היא נזכרת. "הלכתי לרופא עור, הוא ראה אותי ונבהל. הוא הסביר לי שיש לי אטופיק דרמטיטיס, מחלת עור כרונית ודלקתית, ואמר לי את הדבר הכי נורא - מה שאת סובלת עכשיו, זה לכל החיים, כי את בגיל שזה לא עובר".
הודיה מספרת שעבור נערה בת 16, "אטופיק הוא נורא מבחינת ביטחון עצמי. כולן רוצות להיות יפות, להעלות תמונות לרשתות החברתיות, ללכת עם בגד ים, ואני לא יכולתי לעשות את זה. אפילו ללכת עם חולצה קצרה לא הייתי יכולה, כי כולם היו מסתכלים וקוראים לי מצורעת". כחלק מהבושה שחוותה הודיה מספרת כי היא עשתה הכל כדי להסתיר את הפצעים – עם מייק אפ על העור וחולצות ארוכות בכל עונה.
כשאנחנו מצטרפים להודיה לביקור בביתה, סביב הכלוב של התוכי המשפחתי, היא מספרת כי "פעם לא הייתי יכולה לתת לו לעמוד על הזרוע שלי, כי זה היה ממש מכאיב. הייתי שמה מלא חולצות עבות כדי שלא יכאיב לי. הייתי מסבירה לו שזה מכאיב והוא היה מבין. היום אני יכולה חופשי".
"המודעות למחלה מאוד חשובה – הגעתי למצב שלא רציתי לחיות בעור שלי יותר"
הודיה אומרת כי בעיניה חשוב מאוד להגביר את המודעות למחלה, "משום שאנשים תמיד חושבים שזה מגרד וזהו. אבל זה הרבה מעבר לזה. תחשבו על להקה של דבורים שעוקצת אתכם יחד, חם לכם כי העור שורף ואתם לא מפסיקים להתגרד ומגיעים למצב שהמצעים מלאים דם מהגרד, ואי אפשר לישון, אי אפשר להתרכז".
הדבר הנורא ביותר עבורה "היה שלא יכולתי לחבק אנשים שאני אוהבת, כי כל פעם שהיו נוגעים בי פשוט הרגשתי כמו כוויה. כל מה שרציתי זה שיתרחקו ממני ולא יגעו בי. המחלה הביאה אותי לחוסר אונים, שלא רציתי לחיות בעור שלי, רציתי לחיות בעור אחר".
הודיה מספרת גם כי "מרוב שלא רציתי להכאיב להורים שלי, לא הייתי משתפת אותם בזה שהגוף שלי צורח מכאבים, כמויות הדם מהגירוד והטיפולים שלא עוזרים. הרופאים הרימו ידיים ואמרו שאין להם מה לעשות. זה היה קשה ורק עכשיו אני מתחילה לשתף כי אני יודעת שיש את זה למלא אנשים וחשוב שהם ידעו - לא משנה איזו מחלת עור יש לכם, פשוט תקומו והילחמו על תרופות, על טיפולים - אנחנו זכאים לזה. נכון להיום, גם ילדים וגם מבוגרים עם אטופיק דרמטיטיס לא זכאים לנכות בביטוח לאומי".
המאבק על הטיפול - "חזרתי להיות אותה הודיה שלפני האטופיק"
אחרי חצי שנה של סבל וכאבים, הודיה מספרת על כך שהגיע לרופאה "שפשוט נלחמה עליי, וכעבור שעתיים אישרו לי את טיפול שהיה יכול לעזור. אחרי חודשיים העור שלי התחיל להיות נקי, כל פעם עוד צלקת יורדת. הייתי פשוט בשוק. חזרתי לישון, וחזרתי להיות אותה הודיה מלפני האטופיק. המאמץ היה שווה את זה".
"עור מצולק, לא מצולק, אדום - אתם מהממים כמו שאתם, וצריכים להילחם על הטיפול הנכון"
במסר שלה לשאר החולים באטופיק ומחלות עור, הודיה אומרת כי "קודם כל אתם מהממים כמו שאתם- לא משנה עור מצולק, לא מצולק, אדום. ואם אתם יודעים שיש לכם טיפול שיעזור, תלחמו עליו. אם אתם לא יודעים איך להילחם, חפשו עמותות, שאלו רופא שאתם סומכים עליו, הצטרפו לקבוצת תמיכה- כל דבר שיכול לעזור".
הודיה מספרת כי החלום שלה הוא להתפתח בתחום הקוסמטיקה. "קודם כל שיהיה איפור מתאים לאנשים עם עור רגיש, לאנשים עם אלרגיות, אבל לא רק – אני רוצה שאנשים ירגישו טוב עם עצמם והאיפור יחמיא להם ויעשה להם רק טוב".
שיחת הבריאות בשיתוף פורום ריבוט המעודד חדשנות ויזמות ישראלית במערכת הבריאות ואת השיח הציבורי בתחום. שיחות בריאות נוספות
