אילו תרופות בפנים ואילו בחוץ? דיוני ועדת סל התרופות
(צילום: אבי חי)
הדיונים על סל הבריאות לשנה הקרובה נכנסו לישורת האחרונה, וחולים רבים מצפים לדיון האחרון של ועדת סל לשנת 2023 שמתקיים היום (ב'). על פי ההערכות, חלק ניכר מהתרופות החדשות שייכנסו השנה לסל יהיו בתחום ההמטולוגיה והאונקולוגיה, ובהן תרופות לטיפול משלים לסרטן השד, טיפולים לסרטן צוואר הרחם וטיפול באנמיה. זאת לצד הרחבת המימון להפסקות ההיריון ומימון פונדקאות גם לזוגות גברים, בהתאם לפסיקת בג"ץ ולתוכנית שיזם שר הבריאות לשעבר ניצן הורוביץ בנושא.
קראו עוד:
כמדי שנה, בקרב חולים הנזקקים לתרופות ובארגוני החולים ממתינים בדריכות להחלטות הוועדה. אחד מהם הוא מג'ד זידאן, תושב שפרעם, שחולה באסתמה חמורה וזקוק לתרופה הביולוגית דופיקסנט. "מאז שהוא אובחן, לפני יותר משמונה שנים, ראינו הרבה רופאים וקיבלנו הרבה סוגים של טיפולים ותרופות", מספרים הוריו, "אבל שום דבר לא עזר לייצב את מצבו. לא עובר אפילו חודש בלי התקף אחד משמעותי".
סעדה לוי, בת 73, שמתמודדת עם סרטן ריאות, ממתינה להחלטת הוועדה בעניין התרופה טיסנטריק. לדבריה, לקח לה זמן לשכנע את רופאת המשפחה שלה לשלוח אותה לבדיקת סי טי. כשלבסוף הסכימה, אובחן אצלה סרטן ריאה בשלב המוקדם וסעדה עברה ניתוח להסרת הגידול. "אני מודה לאל שהצלחתי לקבל את הבדיקה, הסיכויים שלי לשרוד היו קטנים הרבה יותר אם הייתי מגלה את זה בשלב הגרורתי", היא אומרת. לצורך מיגור המחלה באופן סופי ומניעה של חזרתו היא עוברת כעת טיפולי אימונותרפיה מתקדמים שאינם נכללים בסל הבריאות. "במשך שנה אני צפויה לעבור 12 טיפולים שכל אחד מהם עולה לי 15 אלף שקל. הם כנראה יצילו את החיים שלי אבל כל הכסף יוצא מהחסכונות של המשפחה כי הוא לא בסל. אין לנו ממש ברירה".
סעדה לוי: "במשך שנה אני צפויה לעבור 12 טיפולים שכל אחד מהם עולה לי 15 אלף שקל. הם כנראה יצילו את החיים שלי אבל כל הכסף יוצא מהחסכונות של המשפחה כי הוא לא בסל. אין לנו ממש ברירה"
גם הלל גרינבלום, בת 32 מקריית טבעון, ממתינה להחלטת הוועדה באשר לתרופה לינפרזה המיועדת לחולות סרטן השד שנושאות את גן ה־BRCA בשלב מוקדם יחסית. "אימא שלי נפטרה מסרטן שד לפני כעשור ומשנת 2019 ידעתי שאני נשאית של BRCA ולמעשה נמצאת בסיכון גבוה לחלות", היא מספרת, "הייתי במעקבים שגרתיים אבל פעם אחת, ממש במקרה, הרגשתי בעצמי שיש לי גוש בשד".
היא מספרת: "זה היה בתחילת ההיריון השני ופניתי מיד לכירורג שד ומשם גם לבדיקות נוספות. הבדיקות איששו שמדובר בסרטן שד. נאלצתי לבצע הפסקת היריון ושימור פוריות והתחלתי בטיפולים ארוכים שכללו כימותרפיה והקרנות וכמו כן גם ניתוח להסרת שארית הגידול מהשד. אני מקווה שוועדת הסל תכניס את התרופה כי היא באמת מצילת חיים, עבורי ועבור נשים במצבי".
פרופ' אביבה פתאל-ולבסקי אצל שרון וישי ב-ynet radio על הבדיקה לאבחון SMA עליה דנים בוועדת הסל:
לינוי ארבל, בת 33 מחריש, היא חולת מיאסטניה גראביס. "זו מחלת שרירים חמורה", היא מספרת לאולפן ynet. "החולשה מתבטאת בידיים, ברגליים, בעיניים, בלשון, בחלל הפה, בריאות ובלב. במקרה הגרוע יש התקף נשימתי, ואם אני לא מטופלת באותו רגע, יש בעיה. הפקודה מהמוח לשריר לא מתמלאת כמו שצריך, והגוף מייצר מעין דלקת ונוגדנים שהורסים את מערכת החיסון. אני משתמשת בתרופות סוליריס ו-ויווגרט שאמורות להאריך את החיים, לטשטש את התסמינים, קצת להרגיע. יש שלוש תרופות שאמורות להיכנס לסל. שלושתן אמורות להאריך חיים בצורה משמעותית ולהציל חיים. החיים שלי בלי התרופה כוללים בית חולים ומיטה בבית. עם התרופה אני מנסה לתפקד כמו בן אדם רגיל".
לינוי ארבל: "יש שלוש תרופות שאמורות להיכנס לסל. שלושתן אמורות להאריך חיים בצורה משמעותית ולהציל חיים. החיים שלי בלי התרופה כוללים בית חולים ומיטה בבית. עם התרופה אני מנסה לתפקד כמו בן אדם רגיל"
המחלה פרצה אצלה לפני חמש שנים. "זו מחלה מאוד נדירה", אומרת ארבל. "מעט מאוד אנשים בעולם חולים בה. בארץ יש דיווחים על 1,200 חולים, אבל ההערכה היא שיש כאלה שלא אובחנו, כי יש קושי לאבחן את המחלה.
"אני רוצה להאמין שהתרופות למחלה ייכנסו לסל. הן חשובות מאוד. אני מקווה שחברי ועדת הסל יבינו שחשוב להציל את החיים של האנשים שחולים במחלה. בלי התרופות זה גזר דין מוות. אם הן לא ייכנסו לסל, נצטרך לשאת בעלויות שיכולות להגיע למיליוני שקלים בשנה לאדם אחד".
5 צפייה בגלריה
לינוי ארבל. "אם התרופות לא ייכנסו לסל, נצטרך לשאת בעלויות שיכולות להגיע למיליוני שקלים בשנה"
עופר כהן, הוא מושתל שתי ריאות. "אני מרגיש טוב", אמר, "אבל גם שנתיים אחרי ההשתלה מערכת החיסון שלי מאוד חלשה. כל התעטשות לידי יכולה לגרום לי לחלות. יש וירוסים מאוד קשים, בהם CMV, שתוקפים אנשים עם מערכת חיסון חלשה, ואין לנו כרגע בסל התרופות הישראלי תרופה נגדם. בארצות הברית נכנסה תרופה בשם מריבוויר, שבתוך כמה שבועות מצליחה לנקות את הווירוס הזה. היא ממש הצליחה לעשות פלאים.
"אני לוקח המון כדורים מדי יום כדי להגן על האיבר שהושתל, ולכן המערכת החיסונית שלי כל כך חלשה. מריבוויר היא התרופה שאנחנו מצפים שתיכנס לסל. לשמחתי, הווירוס הזה לא תקף אותי, אבל הוא תקף חברים שלי, ובלי התרופה הזאת אין להם סיכוי".
עדית לוי, חולת AML מספרת שאובחנה בגיל 72, בבדיקת דם שגרתית. "בשמונה בבוקר הלכתי לעשות את הבדיקה, אחר כך הלכתי לעבודה, ובשתיים בצהריים כבר הייתי בדרכי למיון ברמב"ם. מאז אני מסתובבת סביב הצלת החיים שלי. AML היא מחלה שתוקפת אנשים בכל הגילים, ואני נתקפתי בצורה רצינית. זה הזוי לחלוטין, כי הייתי אישה מאוד מתפקדת, אמא וסבתא מעורבת, בעלת קליניקה פרטית של פסיכותרפיה. הכול נפל עליי בבת אחת.
"עברתי שלושה חודשים של כימותרפיה מאוד אלימה. אחר כך עברתי השתלת מח עצם, אבל התברר שהייתה הישנות מאוד סוערת של הלוקמיה. התחלתי להיפרד מהעולם. ואז הזכיר לי הרופא שלי שיש למחלה תרופה בשם זוספטה. במשך חודש קיבלתי אותה יחד עם עוד תרופה. המהלך הסוער נעצר. הרגשתי שזה החזיר לי את החיים. מאז אפריל ועד היום אני לוקחת את התרופה הזאת כל יום, שלושה כדורים. היא הצילה לי את החיים. חשוב שהיא תיכנס לסל. החיים שלי תלויים בה".
