את חיי התחלתי בהתקף לב, כן זה בהחלט נדיר בתינוקות שבדיוק נולדים, אבל כך גם לזכות בלב להשתלה. רוב ילדותי המוקדמת עברה במגבלות מועטות – פטור משיעורי ספורט למשל ומחלות ילדות שתקפו תמיד אותי באופן קשה יותר מאשר את אחותי או את חבריי. פעמיים בשנה עברתי בדיקת אקו שמדגימה את הלב ובכל שנה הייתי בביקורת אצל קרדיולוג שבדק שאין החמרה של המצב הראשוני.
עוד בנושא:
בסביבות גיל 12 החלו חיכוכים עם מערכת החינוך, לא הורשיתי לצאת לטיולים שנתיים יותר, משום שבתי הספר טענו שאין ביטוח למצבי הרפואי והמסלולים היו קשים מדי למצבי, שהחל להחמיר בעקבות גדילת הגוף וההתפתחות המינית.
להיות נערה חולת לב זה מצב שטומן בחובו בדידות גדולה וויתורים רבים. כל ההתנסויות הראשוניות מושפעות מהצורך לשמור על עצמי, מקומות בילוי רבים לנוער אינם מותאמים כמובן לחולי לב: המתקנים השווים בלונה פארק למשל, החלקרח וכל מועדון שאפשר לחשוב עליו.
נוצר פער ביני לבין חבריי והחיכוכים ביני ובין המערכת רק גדלו. חליתי הרבה יותר והתקשיתי להשלים את הפערים לבד. הבדידות השפיעה גם על מצבי הרגשי והעייפות האופיינית הכריעה אותי פעמים רבות אל מול המטלות. כשעמדה שאלת הגיוס לצה"ל הבנתי שכנראה לא יגייסו אותי, ולאחר שקיבלתי פטור התנדבתי לשלושה חודשים שבהם מצבי רק החמיר, והצבא ואני בחרנו להפריד כוחות.
ביקשתי ללמוד הוראה. אהבתי מאוד את הלימודים והצטיינתי בהם אבל נרמז לי שלא אוכל אפילו להשלים את תעודת ההוראה משום שאני לא יכולה, במצבי הרפואי, לעמוד יום לימודים מלא מול כיתה. לאחר שנת לימודים אחת עברתי ללמוד הדרכת אומנויות, בעוד מצבי הולך ומידרדר בשל הפרעות קצב שנוספו וגזלו אנרגיה וכוחות.
ההריונות גמרו לי את הלב
עבדתי זמן מועט מאוד עם ילדים ואז נכנסתי להיריון ראשון, שהיה קשה מנשוא. הגוף התקשה מאוד עם המעמסה. שוב חלה החמרה במצבי ואי-ספיקת הלב שלי עלתה מדרגה. ההיריון הסתיים בלידת ואקום ובני הבכור אורי נולד.
שלוש שנים לאחר מכן נכנסתי להיריון נוסף, שגמר לחלוטין את הלב והביא אותי לאי-ספיקה מדרגה שלישית. נכנסתי לרשימת המתנה להשתלת לב. בגיל 29, כאשר בתי נויה הייתה בת שנה וחודשיים, הושתל בגופי קוצב דו חדרי שנועד לסנכרן את פעימת הלב בין החדר והעלייה כדי לשפר את מצב הלב.
אני מתמודדת עם חולי תכוף אחת לחודש בערך, נושאת מחלות דחייה כמו לחץ דם ריאתי והיצרות עורקים, אבל אני גם משמשת בהתנדבות כחברת ועד מנהל בעמותת "אומץ לב" ומלווה באופן קבוע חולי לב, ממתינים להשתלה ומושתלי לב
לאחר השתלת הקוצב התברר שאני סובלת מהפרעת קרישה תורשתית, מה שכנראה גרם להתקף הלב הראשוני כתינוקת, ולאחר השתלת הקוצב - גרם לקריש דם בוורידים העמוקים בזרוע. מה שחייב טיפול קבוע בזריקות מדללות דם עד להשתלת הלב המיוחלת.
לנשום חופשי בפעם הראשונה
המתנתי להשתלה כשלוש שנים, תוך שאני מגדלת שני פעוטות. לא יכולתי לבצע פעולות פשוטות כמו להלביש את הבת שלי, ללכת מרחק קצר, לעלות יותר מכמה מדרגות ולנשום. בערב ראש השנה, 24 בספטמבר 2014, קיבלתי לב חדש. הדבר הראשון שהרגשתי אחרי ההשתלה הוא שיש לי כמויות של אוויר. מעולם קודם לכן לא הרגשתי שאני לא מוגבלת בנשימה, וזה לכשעצמו היה מופלא.
בביופסיה הראשונה שעברתי לאחר ההשתלה התגלה כי הגוף דוחה את הלב המושתל וטופלתי בכמות גדולה של סטרואידים, מה שלא אפשר לי לישון במשך ימים ארוכים. זמן קצר אחר כך התגלה זיהום נרחב בגופי והיה צורך לפתוח את הצלקת שכבר התחילה להגליד כדי לאפשר לו להתנקז. במקביל טופלתי באנטיביוטיקה לווריד במינון גבוה, שש פעמים ביום, כדי להשתלט על הזיהום שאיים על הלב ועל חיי.
השתחררתי מבית החולים לאחר 33 יום, עם עירוי מרכזי שאפשר לי להמשיך ולקבל טיפול בבית לחודשיים נוספים. הפצע הפעור בחזי נסגר סופית רק חצי שנה לאחר ההשתלה ונשארה לי פגיעה עצבית ברגלי הימנית, כתוצאה מהחיבור למכונת לב-ריאה במהלך ניתוח ההשתלה.
זיהומים חוזרים, מחלות נדירות ופחד מוות
השנה הראשונה היא מהקשות בחיי המושתל. מינון התרופות גבוה מאוד, תופעות הלוואי מכריעות את הגוף וגורמות למיגרנות קשות ולזיהומים חוזרים. יש ביופסיות תכופות כדי לוודא שאין דחייה וביקורים דו-שבועיים במרפאת מושתלי הלב. במהלך השנה הראשונה גם חליתי בווירוס CMV שבו נדבקתי מהאיבר המושתל ולאורך השנה השנייה חליתי מדי שבועיים בכל מה שניתן להעלות על הדעת.
לב מושתל מחזיק בממוצע בין 15 ל-20 שנה ואני אציין בספטמבר תשע שנים להיותי מושתלת לב. מושתלי לב מתמודדים עם אתגרים רבים, בהם זיהומים חוזרים, מחלות נדירות, תופעות לוואי קשות מהתרופות, התמודדויות עם שינויים פיזיים ורגשיים, קושי רב בקבלת זכויות מול גופים בירוקרטיים ונותני שירות - ובעיקר עם הפחד למות.
אני מתמודדת עם חולי תכוף אחת לחודש בערך, נושאת מחלות דחייה כמו לחץ דם ריאתי והיצרות עורקים, אבל אני גם משמשת בהתנדבות כחברת ועד מנהל בעמותת "אומץ לב" אותה ייסדתי עם אלי שבתאי, המנכ"ל. אני מלווה באופן קבוע חולי לב, ממתינים להשתלה ומושתלי לב בשיחות וביקורים. משתתפת בוועדות רלוונטיות בכנסת, מרצה על חשיבות תרומת איברים מנקודת מבט של מושתלת, כותבת ברשת על חיי כמושתלת איברים ומשתפת שירים וכתיבה. אני שומרת על קשר הדוק עם משפחתי המורחבת והאהובה, עם חברים מכל התקופות בחיי ומשתדלת להביא רק טוב לכל מי שאני נקרית בדרכו.
אין יום בחיי שבו אני לא חיה את החיים במלואם ואין יום שבו אני לא רוצה למות.
