יעל שמעוני-שילה (45) ממודיעין, נשואה ואם לשניים, זוכרת היטב כיצד התחילו הסימפטומים שהובילו לאבחנה שהיא חולה בחולשת שרירים קשה. "זה היה זמן קצר לאחר שרועי ואני נישאנו", היא אומרת. "הייתי בת 20. בהתחלה לא יכולתי לדבר ולבלוע. משם זה המשיך לעיניים. ירדתי עשרות ק"ג. שכבתי במיטה עם כאבי עצמות נוראיים ובכיתי שאני לא יכולה לחיות ככה. תיכננו ירח-דבש, הייתה לנו משכנתה, אבל לגוף היו תכניות אחרות.
קראו עוד:
"המצב הידרדר, ובתוך הכאוס הזה רועי ואני החלטנו שאנחנו לא מוותרים על ילדים. זה היה קשה: כל לידה הייתה בטיפול נמרץ וגררה התרסקות שריתקה אותי לכיסא גלגלים. הרגשתי לביאה, ובו זמנית נזקקתי לצוות שירים אותי, יאכיל אותי, יושיב אותי באסלה כמו שמושיבים ילד בן שנתיים. זה היה סיוט. במשך שנה התקרבנתי ואמרתי שאני מסכנה, עד שכבר לא הכרתי את עצמי. פתאום שמתי לב שההסתכלות עליי הייתה שאני לא בסדר, ולא אהבתי את זה. גם תחושת הקורבנות הייתה זרה לי. הייתי נחושה להראות לעצמי ולכולם שאני מתמודדת. האימהות והרצון לא לגדל ילדים לתוך עולם של מסכנות, חיזקו אותי".
2 צפייה בגלריה
יעל שמעוני-שילה ופרופ' איתמר רז עם ספרם. "לאנשים יש כוח ויכולת להנהיג את עצמם גם כשהם נמצאים בתוך כאוס רפואי"
(צילום: רועי שילה)
כיום היא רוצה לחזק אחרים, והיא עושה זאת בין השאר באמצעות הספר "ברוך רַפֵּא חולים" (הוצאת "ידיעות ספרים"), שאותו כתבה יחד עם פרופ' איתמר רז, חוקר מוביל בתחום הסוכרת, שעוסק בהיבטים שונים של היחסים בין רופא למטופליו. "הספר מבקש להזכיר לאנשים יש להם כוח ויכולת להנהיג את עצמם גם כשהם נמצאים בתוך כאוס רפואי", אומרים השניים. "הספר מיועד לכל אדם שרוצה להיטיב את חייו, ולכל רופא שרוצה להיות טוב יותר בשליחותו".
"לגרום למטופל לא לאפשר לרופאים להתעלל בו"
הם הכירו לפני כשלוש שנים, במרס 2020. "בעלי ואני היינו בשליחות בלונדון", מספרת שמעוני-שילה. "הרגשתי מאוד לא טוב, אבל המערכות באנגליה קרסו בגלל הקורונה, וחבר המליץ לי להתייעץ עם פרופ' רז. ההתרשמות הראשונית שלי הייתה שהוא קשוב, אמפתי, אכפתי, קסם של אדם. הוא אפילו טרח לשלוח לי לאנגליה משחה מיוחדת למחלת עור שהתפתחה אצלי. הגוף שלי היה בטרפת. בהמלצתו, חזרתי לישראל, וכשנפגשנו, השיחה נפתחה במחמאות הדדיות: 'איזה רופא מיוחד אתה', 'איזו חולה מיוחדת את'. יחד חשבנו על דרכי הטיפול".
פרופ' רז: "כבר בהתחלה אבחנתי מה שאף אחד לא אבחן עד אותו רגע – שיש לה קורונה. גם מאוד התרשמתי מההתמודדות שלה עם המחלה הכרונית, איך בחרה להנהיג את חייה, להביא ילדים לעולם. הרשים אותי לראות איך למרות המחלה, מתוך החלטה, היא שמחה ואופטימית, והחלטתי לשתף אותה בספר שהייתי בסוף הכתיבה שלו.
"הבנתי דרך יעל כמה חשוב שהרופאים והמטופלים יבינו ביחד את הכוח של המטופל לנהל את המחלה שלו. מבחינתי, הדבר החשוב ביותר בטיפול זה להראות למטופל את האור שבקצה המנהרה. זה תפקידו של הרופא. ואם הרופא לא כזה – רצוי להחליף אותו. צריך לוותר על מי שלא מתנהג אליך כמו שצריך, ולחפש רופא שהוא לא רק טוב ומקצועי אלא גם רואה באדם שמולו את מרכז המחשבה והעשייה שלו. אנשים צריכים לדעת שאם הם מנהלים את עצמם גם כשהם חולים, ודורשים לקבל את היחס שמגיע להם, הסיכויים להבריא הם הרבה יותר גדולים".
פרופ' איתמר רז: "הדבר החשוב ביותר בטיפול זה להראות למטופל את האור שבקצה המנהרה. זה תפקידו של הרופא. ואם הרופא לא כזה – רצוי להחליף אותו. צריך לוותר על מי שלא מתנהג אליך כמו שצריך, ולחפש רופא שהוא לא רק טוב ומקצועי אלא גם רואה באדם שמולו את מרכז המחשבה והעשייה שלו"
שמעוני-שילה: "להיות רופא טוב זה לא רק לתת אבחנות ומרשמים. מה שחשוב זה לדעת להנהיג את החולה. אפשר להביא קול אחר. הכול ענין של בחירה. גם החולה יכול להסתכל על הדברים בצורה אחרת".
פרופ' רז: "יש לנו שתי מטרות בספר הזה. הראשונה, לגרום למטופל לא לאפשר לרופאים להתעלל בו: חשוב שאנשים יקבלו את מלוא זכויותיהם ברגעים הכי קשים שלהם. השנייה, להזכיר לרופאים שרפואה היא שליחות, ואם המטופל לא חשוב להם, והם לא עושים כל מאמץ כדי להקל עליו ולסייע לו – מוטב שיפנו למקצועות אחרים או שיפנו לאפיק אחר ברפואה. למשל, לפתולוגיה, שם מטפלים באנשים אחרי המוות. שם אף אחד לא נפגע".
נשמע כמו ספר שיעצבן רופאים.
"זו לא סוגיה שאני מוטרד ממנה. יותר חשוב לי להעלות את המודעות לעובדה שרופא צריך לתת את המקסימום למטופל. אני עדיין רואה מטופלים שנכנסים אליי בדיכאון ובחרדות בגלל דברים שהם קראו ברשת או שמעו מהסביבה הקרובה. יש גם רופאים שרק אומרים, 'מצבך קשה', במקום להראות דרך להיחלץ מהמצב או להרגיע שאפשר לצאת מהסיטואציה. רפואה בעיניי היא מקצוע נפלא, שמי שבורך לעסוק בו, מקבל מתנה ענקית – היכולת להפוך חיים של בן אדם. גם אם הרופא לא מצליח להביא להחלמה, הוא יכול לתת קצת אופטימיות ואמונה. מהיכרותי את האנשים, הנפש היא הבעיה אצל הרוב, ולכן אני אומר שרופא הוא מנהיג, וחובה עליו להיות אכפתי ועם חמלה".
2 צפייה בגלריה
"אצלנו בבית כל יום הוא ערב חג, ולא מדליקים זיקוקים רק בימי הולדת". יעל שמעוני-שילה עם בעלה וילדיה
"הרופא לא אמפתי? שיעזוב את המקצוע"
הספר מעלה בין היתר את השאלה, למה רופאים רבים מקבלים ממטופלים יחס קשה כמו כעס, חוסר סבלנות, חוסר אמון או זלזול. לדברי פרופ' רז, התשובה טמונה בתנאי הקבלה לבתי הספר לרפואה. "נכון לעכשיו, הקריטריונים נשענים ב-90% על ציוני הבגרות והפסיכומטרי", הוא אומר. "לדעתי, צריך לקבל מועמדים שבמהלך חייהם הצעירים נתנו ותרמו מעצמם, כך שאפשר לדעת שהם לא טיפוסים אגואיסטים. לצעירים שמעוניינים להיכנס לתחום, אני אומר, 'אל תיכנס לשם אם אתה לא שם', כי רפואה היא לא עוד מקצוע. אני חושב שאפשר לתרגל אמפתיה. ומי שלא מסוגל להיות אמפתי, צריך להיות מחוץ למערכת.
"הטייסים בחיל האוויר הישראלי הם הכי טובים שיש, והם נבחרים על סמך תכונות מתאימות ולא רק ציונים. אולי הם קצת גאים מעל הרגיל, אבל הם בהחלט אנשים שמקדישים את חייהם לטובת הציבור, והם מוכיחים את זה גם בימי שלום. כך בדיוק אני רוצה שרופאים ינהגו".
יעל שמעוני-שילה: "רק כשאת חולה, את מבינה שכולנו מתהלכים עם תאריך תפוגה, כמו הקוטג' על המדף בסופר. הידיעה שמה שהגוף מאפשר לנו היום, לא בטוח שיתאפשר מחר, מחייבת אותנו כבני אנוש לשחרר את השליטה ולגייס המון ענווה, ליהנות ולהעריך את הרגע, לחיות את החיים במלואם"
שמעוני-שילה: "לגבי המטופלים, הספר מראה לנו שהרגעים הקשים שבחיים לא פוסחים על אף אחד. רק כשאת חולה, את מבינה שכולנו מתהלכים עם תאריך תפוגה, כמו הקוטג' על המדף בסופר. הידיעה שמה שהגוף מאפשר לנו היום, לא בטוח שיתאפשר מחר, מחייבת אותנו כבני אנוש לשחרר את השליטה ולגייס המון ענווה, ליהנות ולהעריך את הרגע, לחיות את החיים במלואם. אצלנו בבית כל יום הוא ערב חג, ולא מדליקים זיקוקים רק בימי הולדת. יש מיליוני סיבות שצריך לחגוג אותן. מבן אדם מתוכנן ומוקפד הפכתי לאדם הרבה יותר ספונטני. לצד החוויות הקשות למדתי גם לצחוק. נכון, אני חולה כרונית אוטואימונית, וזה ילך איתי עד הסוף, אבל יש בי הרבה יותר מהמחלה".
