בשיתוף פורום Reboot
על פי המגמה העולמית, עמותות החולים הופכות בשנים האחרונות לחלק חשוב במערכות הבריאות. בארצות הברית ובאירופה, ארגוני החולים לוקחים חלק פעיל בוועדות המאשרות טיפולים חדשניים למגוון מחלות.
בישראל, לעומת זאת, עמותות החולים מתקשות לתפוס את מקומן בצמתי קבלת ההחלטות, כמו ועדת סל התרופות. אספנו נציגים של מובילי עמותות חולים מרכזיות בישראל, לשיחה על המצב בישראל לעומת העולם, והצעדים הנדרשים בדרך להשמעת קולם של החולים.
יסמין ענבר, מנכ"לית האגודה לזכויות החולה בישראל, אומרת כי "המצב לא מספיק טוב. יש עבודה נרחבת של ארגוני החולים להבאת באי כוחם לנקודות בהן מתקבלות ההחלטות. לצערי, המגמה העולמית לא מורגשת מספיק בישראל". עם זאת, ענבר אומרת כי "אני מרגישה שיש פתיחות לדיאלוג - הצלחנו להכניס לחלק מהמועצות הלאומיות נציגים של ארגוני חולים. לפני מספר שנים היו נציגים בודדים והיום יש 20. אנחנו נפגשים עם שר הבריאות ובעלי תפקידים במשרד ומרגישים שרוצים לשמוע אותנו".
עו"ד גיורא שרף, מנכ"ל עמותת חליל האור, עמותה לחולי סרטן הדם, ומומחה בינלאומי למעמד המטופל, אומר כי "הדרך ארוכה ורבה. התחלנו לצעוד אבל אנחנו ממש בצעדים הראשונים. זה הזמן לעשות יותר ולדבר פחות".
עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לקרוהן וקוליטיס בישראל, מוסיף ואומר כי "צריך להסתכל על המציאות – המצב לא טוב. מדברים איתנו כי אין ברירה, כי אנחנו פונים לתקשורת ומעלים שאילתות. המעורבות של עמותות חולים מוטמעת במוסדות הרלוונטיים בארה"ב ובאירופה, אבל לא בישראל".
עו"ד צור מציין כי "אנחנו במלחמה, ההתנהלות לא מגיעה ממקום של שיתוף והכלה. אנחנו נתפסים כמטרד". לדבריו, "אנחנו צריכים להיות בוועדת סל הבריאות לא למען החולים, אלא למען מערכת הבריאות כולה. יושבים בועדה רואי חשבון עם עבר בחברות ביטוח, רבניות ונציגי ציבור שאין להם את היכולת והידע הנכונים. הדרג המקצועי לא אוהב את הכניסה שלנו לשם".
1 צפייה בגלריה
מימין לשמאל: עו"ד אייל צור, נעמה קציר, יסמין ענבר, גיורא שרף ודורון קופרשטיין
(צילום: ירון ברנר)
במקום להיות הרגולטור - משרד הבריאות שולח את העמותות להתנהל מול קופות החולים
עו"ד צור ועו"ד שרף מספרים על פנייה שנשלחה למשרד הבריאותבחודש יוני האחרון, אשר הגיעה ממספר עמותות במשותף. "מאחורי הפניה עומדים חצי מיליון איש, המיוצגים על ידי 15 עמותות. במשך חודשיים אפילו לא קיבלנו תגובה של 'קיבלנו את מכתבכם'. תשובה התקבלה רק באוקטובר".
עו"ד צור מספר כי "הפנייה נעשתה בעקבות פעולה של קופת חולים בניגוד לחוק, נגד הוראות משרד הבריאות - הקופה הפעילה שיקולים כלכליים והחליפה תרופה לתרופה זולה יותר על אף שהדבר היה מנוגד לחוק. התשובה ממשרד הבריאות היתה 'אם להבנתכם קופת החולים נוהגת שלא כדין, אנו מבקשים לקיים דיאלוג מול הקופה ובמידת הצורך לפנות למשרד הבריאות'. זה לא ייתכן- משרד הבריאות הוא הרגולטור וזו בדיוק העבודה שלו, לדאוג לכזה דבר. לא לשלוח אותי להילחם בעצמי מול הקופה. אם היו נציגים שלנו בוועדת סל הבריאות, היינו מוודאים שבכל החלפת תרופה גם ארגוני החולים יהיו בעלי עניין". בסופו של דבר, אומר עו"ד צור, "מי שיושב בכיסא מכתיב את המדיניות. אם אין גורמים עם אג'נדה לשיפור מעמד החולה, זה לא קורה, והציבור הוא זה שסובל".
"רק אם יוצרים מאזן אימה, אפשר להביא לשינוי"
נעמה קציר, יו"ר עמותת יה"ל, העמותה לאלרגיות מזון, אומרת כי "גם כשגורמי ממשלה משתפים את הארגונים, זה רק למראית עין. כל מה שמעבר לכך, קשור למאזן האימה- אם יצרת מאזן אימה, תייצר שינוי. אם לא, תישאר במצב של 'נעים בגב'. אם יש איום כמו קמפיין ציבורי, שביתות, הפגנות - תקבל מקום בצומת קבלת ההחלטות".
קציר אומרת כי "על העמותות לצאת לרחובות ולהשתמש בכוח שלהן - הן מחזיקות בכוח משמעותי בתור מי שמאגד אוכלוסייה מסוימת. הרחובות לא חייבים להיות פיזיים, אלא ברשתות החברתיות, בקמפיינים, ביצירת שיח ציבורי". קציר מספרת כי "בממוצע, בכל שנה אנחנו מגישים בג"צ, ויוצאים עם שינוי מדיניות. כשאנחנו לא נחמדים, אנחנו משיגים דברים".
מרבית העמותות נוסדות מתוך סיפור אישי ומנסות לאתר מקורות גיוס, גם מחברות פרטיות
לדברי ענבר, "לרוב עמותה מוקמת מתוך סיפור אישי, של כאב ומצוקה, של אנשים שהבינו שאין מענה בחוץ לבעיות שלהם והם רוצים לעשות שינוי. רק לאחר מכן הם מתחילים ללמוד את הדרך, לגייס משאבים, מול מי מתנהלים. עמותות פונות לקרנות פילנטרופיות, חברות עסקיות, אנשים פרטיים שהנושא נוגע להם, מימון המונים".
לדברי עו"ד שרף, "הבעיה היא שעבור 90% מהעמותות שהן עניין של אדם אחד משוגע לדבר, אין משאבים, כוח אדם, משרדים, זמן. אנשים עזבו מקצועות מכניסים כדי לעשות שינוי. אני הייתי בעל מלון במשך שנים, עד שהקמתי עמותה בארץ ואז בעולם".
מעורבות האיגודים המקצועיים - בין שיתוף פעולה הדוק לדחיקה מכנסים מקצועיים
בכל הנוגע למעורבות של הרופאים עצמם, עו"ד שרף מספר כי "הייתי מעורב במחקרים בינלאומיים, הוזמנתי להציג את הנתונים מול הפורומים המכובדים בעולם. בישראל, קיבלתי תשובה שבכנסים מדברים רק רופאים. התוצאה היא שאין הצגת נתונים שחשוב לרופאים לדעת".
עו"ד שרף מספר כי "בקורונה פנה אלינו האיגוד המקצועי וביקש מאיתנו לקחת את המשימה של הבאת המטופלים לטיפולים, ולקחנו על עצמנו. זה מראה שכאשר צריכים אותנו, רצים אלינו בבקשות. אין ספק שהמהלך הזה קידם את היחסים בין העמותה לאיגוד המקצועי. הם הבינו את המוגבלות שלהם ושיש דברים שאנחנו יכולים לעשות ובעיקר לסייע. למרבה הצער, הם עדיין לא מבינים את החשיבות של השיתוף שלנו במחקרים קליניים ואישור תרופות. בעולם הבינו את זה. היום אנחנו משפיעים בעולם על ניסויים, על תרופות ואופן הלקיחה שלהן".
עוד אומר עו"ד שרף כי "המחקרים בעולם מראים על כך שנקודת מבט של רופא על תופעות לוואי שונות מאוד מנקודת המבט של החולה - המטופל אומר שהוא עייף, והרופא אומר לו לנוח שעתיים בצהריים. יש הבדלים עצומים שרק החולים יכולים לייצג את מה שקורה להם. רק כאשר יבינו את זה כל בעלי העניין - נוכל לעשות שינוי".
עו"ד צור אומר כי "יש רופאים שמבינים את החשיבות של מעורבות החולה בתהליך הטיפול. בעמותה שלנו אנחנו מקבלים ב-15 השנים האחרונות שיתוף פעולה מהאיגוד המקצועי".
קציר מספרת כי "לעמותה קשר רצוף, יומיומי והדוק עם הרופאים האלרגולוגים. גם ביום יום, במרחק שיחת טלפון - כמעט לכל דבר ועניין והם זמינים עבורנו ואני רוצה להודות להם על הקשר הכל כך חשוב הזה. אני אומרת בגאווה שאנחנו מקיימים כנסים משותפים כולל מפגשים דיגיטליים אחת לחודש/ חודשיים, עם הרופאים הבכירים באיגוד ולדעתי כולם יוצאים נשכרים ממערכת היחסים הזו, בוודאי אנחנו כמטופלים, אבל גם הרופאים ש'זוכים' להכיר את הזוויות הנוספות של ההתמודדות היומיומית של המטופלים שלהם עם אלרגיה מסכנת חיים - קצת כמו 'מאחורי הקלעים'- ולא רק בביקורים קצרים אחת לכמה חודשים".
לדבריה, שיתוף הפעולה בא לידי ביטוי גם באירועים שמחייבים שיתוף פעולה, על מנת להעביר מידע דחוף וקריטי. "חווינו שיתוף פעולה כזה גם בקורונה למשל סביב החיסונים, ניירות עמדה שנכתבו ע"י רופאי האיגוד הועברו והופצו על ידינו לחברי העמותה. כשעלו שאלות בקרב חברי העמותה וזיהינו שיש לחץ סביב הנושא, קיימנו מפגשים דיגיטליים לשאלות ותשובות. זה עזר מאוד לאוכלוסייה שלנו לקבל החלטות נכונות גם בהתמודדות עם מצב של תחלואה וגם באשר לסוגיית החיסונים".
הרופא בשטח מתעניין בזכויות החולה - אבל לא תמיד יש לו זמן
עו"ד שרף מספר כי "כשאובחנתי בעצמי, לרופאה שלי לא היה בכלל מושג על זה שלחולה יש זכות לחוות דעה נוספת. המצב היום שונה. אנחנו מוזמנים לבתי ספר לרפואה,מספרים מה חשוב לחולים ומנסים להכניס פן אנושי- כמה חשוב להיות הומני ופתוח למטופל. אני מקווה שזה ימוסד, ושהדור הצעיר של הרופאים יהיה שונה. גם בקרב הרופאים המבוגרים יש רופאים מדהימים כלפי המטופלים".
עו"ד צור אומר כי "לחולים יש תכונה מעצבנת - הם שואלים שאלות, מבקשים להיות מעורבים ורוצים לדעת. התכונה הזו לא תעבור מהעולם. השאלה היא האם הרופא מבין את זה, לוקח זאת בחשבון ומשפר את השירות. העובדה שלרופאים קשה לעתים לממש את הזכויות המלאות של החולה על פי חוק (למשל החלפה של תרופה - צריך לדבר עם החולה, ואין להם מספיק זמן לשבת עם כל אחד ולקבל הסכמה) מובילה לכך שהם עושים פרשנות על החוק, ומסתפקים בזה שהחולה לא התנגד להחלפה. לכן האחריות היא על הרגולטור, שצריך להסדיר את האכיפה של המדיניות גם בשטח".
"אני לא מתבייש להגיד- חברות תרופות הן בנות ברית, יש לנו אינטרס משותף והוא עזרה לחולים"
עמותות רבות עומדות מול ביקורת על כך שהן מקבלות כספים מחברות תרופות ולכן מייצגות את האינטרס של החברות ולא של החולים. "מהניסיון שלי", אומר עו"ד שרף, "אנחנו יודעים איפה עובר הגבול, ואנחנו לא נותנים לאף גורם להשפיע על הפעילות ואם נעשים נסיונות שכאלו עמותה חזקה יודעת לשים את הגבול ולא לתת עדיפות לחברה / תרופה זו או אחרת
"הביקורת של השפעת חברות התרופות מוציאה אותי מהכלים", אומר עו"ד צור. "כשאני בא לאיגוד מקצועי בבקשה לתמוך בהגשת אישור לתרופה ולקבל נייר עמדה, התגובה שלהם היא 'אתה תועמלן של חברת תרופות'. והתגובה שלי היא 'אתם צריכים לטפל בחולים. אם התרופה עוזרת לחולים, תספקו את נייר העמדה'. אין מבחינתנו שיקול של מי מרוויח ומי מפסיד- חברות התרופות הן בנות ברית, יש לנו אינטרס משותף - טיפול אפקטיבי לחולים".
עוד אומר עו"ד צור כי "בוועדות של משרד הבריאות נציגי ארגון החולים צריכים לחתום על ניגוד עניינים, בזמן שכל הרופאים שם מייעצים לחברות תרופות, נוסעים על חשבונן לחו"ל, אבל לא מחויבים לחתום על כלום. אני הייתי מתפרק בלי היכולת והעזרה מחברות התרופות, ואני לא מתבייש בחיבור שלי איתן".
ענבר מוסיפה כי "במקרים בהם אנחנו כאגודה מבקשים חסות או תמיכה של חברת תרופות לכנס, החברות עצמן מבקשות לכתוב שאנחנו לא עובדים איתן באופן בלעדי והן לא משפיעות על קבלת ההחלטות שלנו. החברות הן אלו שלא רוצות להיראות גורם משפיע מהסוג הזה".
גורל החולים תלוי בקבלת ההחלטות - הפתרון הוא התנהלות שקופה עם ייצוג לחולים
עו"ד צור אומר כי "התוקף של החלטה של ועדה שישב בה נציג חולים הוא גבוה בהרבה מתוקף של החלטה בועדה בלי נציג חולים. אם משתפים את נציגי החולים, הרגולטורים יספגו הרבה פחות ביקורת, משום שהם נתנו לנציגי החולים לצעוק את צעקת החולים. אפשר לנטרל את הביקורת הפוטנציאלית, אם מתנהלים בשקיפות ובמקצועיות. זה פשוט חכם יותר לשתף את הנציגים. הנוכחות של ארגוני החולים בצמתי קבלת ההחלטות טובה למערכת. עכשיו רק נותר שהמערכת תבין את זה".
אחת הדוגמאות שעו"ד צור נותן היא תרופה ביולוגית שנכנסה לסל לפני שנים, "אבל הנוסח לא עבר סקירה שלנו. במקרה של התרופה הזו, חשוב מאוד רצף של מינונים, אסור להפסיק כי המטופל מפתח נוגדנים והופך לחסין להשפעת התרופה. אחת מקופות החולים נתנה אותה רק בהתפרצות של המחלה, והתוצאה היתה שמטופלים פשוט קרסו כשלא הצליחו לקבל שוב את התרופה. אם אנחנו היינו שם בשלב הניסוח, היינו דואגים שההסכם יכלול מתן תרופה מתמשך. מי שהיה שם לא זיהה את זה, כי לא היו נציגי חולים. קופת החולים התקפלה רגע לפני טיפול בבית משפט. כל פעם זו מחלה אחרת, כל פעם קופה אחרת. אני לא רוצה מלחמה, אני רק רוצה להיות שם ברגע הנכון".
"אנחנו מחויבים קודם לחולים עצמם, ואז למודעות הציבור ולכך שהמסקנות של מקבלי ההחלטות אכן מיושמות"
קציר מספרת כי "האסונות האחרונים שקרו בהקשר של אלרגיה למזון לא הובילו לשינויים גדולים, אבל הובילו לשיח אחר. אנחנו מנסים להנגיש ידע ולהעלות מודעות, על מנת שלא יקרו יותר אירועים. אני קודם כל מחויבת לחולים - אנחנו צריכים לשמור על עצמנו, ואז לחנך את הציבור - איך נראית תגובה אלרגית ומה עושים. התפקיד השני הוא לוודא שהלקחים מופקים - גם ברמת הרשות המקומית, גם האחריות על אירועי קצה".
בנוסף, קציר אומרת שחשוב "לנער את אבק הפופוליזם". במקרה שלנו, אי אפשר לשים מזרקים בכל מסעדה וברחוב, צריך לכוון את השיח לכיוון טוב ופרודוקטיבי - למשל תנאי ייצור במטבחים ותקנות סימון מזון. יש הרבה זוויות ופעילויות, ובאמצע יש עמותה אחת שצריכה לבחור במה היא מתעסקת ואין לה את המשאבים, לא תמיד יש לה את הכוח לשנות הכל, אבל אני רוצה לדעת שלמשפחות האלרגיים יש יכולת לנהל אורח חיים נורמלי".
רופא בתשלום, קו חם, הסעות וייעוץ - העמותות של היום מספקות שירותים מקיפים, בלי התניה לתשלום מצד החולה
"החולים הספציפיים תלויים בעמותות באופן אינדיבידואלי", אומר עו"ד צור. "העמותות תומכות בייעוץ משפטי, מימוש זכויות בביטוח לאומי, השלמה כספית לתרופות, רופא בתשלום, קו חם של ייעוץ. הסיבה היא שאף אחד אחר לא נותן את השירותים האלו, הם לא נגישים עבור רבים מהחולים".
עו"ד שרף מוסיף כי "בקורונה ארגנו הסעות למטופלים. אנחנו שם עבורם איפה שצריך, ואין התניה של תשלום לעמותה כדי לקבל עזרה- כולם יכולים לפנות אלינו".
בשיתוף פורום Reboot
