בשיתוף אלי לילי
"המחלה פרצה אצלי מיד אחרי צוק איתן. חוויתי פחד, אימה וחוסר אונים", מספרת ענת שמרלינג–סוחר, בת 63 מאשדוד. "הייתה נפילה 200 מטרים מאיתנו ונגרם לנו נזק לרכוש. הבת שלי חיה בבית בלי ממ"ד והייתי במתח נוראי, לא עבדתי, והייתי מטופלת בכדורי הרגעה".
מיד אחרי המלחמה הופיעו בראשה של ענת חורים של קרחת וההתמודדות הייתה כפולה. ילדיה של ענת קיבלו את ההתקרחות באופן קשה, ואנשים אף חשבו כי היא חולה בסרטן. "הייתי בהלם, כאבתי את אובדן השיער ובכיתי הרבה, טופלתי בסטרואידים בהזרקה לקרקפת ולא יכולתי להביט בעצמי עם הקרחות", היא אומרת בכאב. "שלוש שנים אחר כך, נשר רוב השיער תוך חודש ימים. גם הגבות והריסים נשרו".
אלופציה אראטה (או קרחת אזורית בעברית) היא מחלה שגורמת לנשירת שיער. המחלה מתחילה בדרך כלל כקרחת מקומית בצורת עיגול או אליפסה בראש או בזקן. המחלה שכיחה, ומופיעה בקרב כ-2% מהאוכלוסייה במהלך חייהם. היא פוגעת בנשים ובגברים באופן שווה, ויכולה להופיע בכל גיל, אם כי על פי רוב המחלה תופיע לראשונה עד גיל 40.
אלופציה אראטה היא מחלה אוטואימונית, שבה מערכת החיסון של החולה תוקפת את זקיקי השערה, וגורמת לנשירת השיער. לא ידוע באיזה נסיבות המחלה מתפרצת, ולכן אי-אפשר לצפות מראש מי יחלה במחלה, ולא ניתן למנוע אותה. "למחלה השפעות משמעותיות על איכות החיים של הסובלים ממנה, עד כדי פגיעה אמיתית בזהות העצמית של החולים", מסביר פרופ' יובל רמות, מנהל השירות למחלות דלקתיות של העור במחלקת עור במרכז הרפואי הדסה עין כרם. "לסובלים ממנה יש סיכון כפול להיות מחוסרי עבודה לעומת אנשים בריאים, והם סובלים מבידוד חברתי וקושי ליצור קשרים זוגיים. ילדים ובני נוער הסובלים מהמחלה מדווחים גם על הצקות תכופות על ידי בני גילם".
"התמודדתי עם הצקות והתנכלויות"
דקלה אוליניק, 38, מקריית אתא, הייתה רק בת 15 וחצי כשחלתה באלופציה אראטה. "המחלה תפסה אותי בחופש הגדול בין חטיבת הביניים לתיכון. הברשתי את השיער אחרי המקלחת, וגוש השיער שנשר היה בלתי נתפס", היא מספרת. "לפני 23 שנים לא הייתה כל מודעות למחלה. הוריי לקחו אותי מספר פעמים לרופא עור שרשם לי משחות שלא עזרו וההתקרחות לא עצרה".
"כנערה נאלצתי לפתח עור של פיל. כשהתחלתי בית ספר חדש, הביטחון העצמי שלי הלך ופחת, הרגשתי בודדה ומדוכדכת ובכיתי המון, כשסביבי מתלחששים ונועצים מבטים חשדניים ושיפוטיים", מוסיפה דקלה. "במצבים קשים יותר התמודדתי עם הצקות והתנכלויות. התחברתי עם בודדים, בהם נער שחלה בסרטן, אבל את עיקר התמיכה שלי שאבתי מהמשפחה שלי".
דקלה משתפת בעצב כי המראה החיצוני שלה משפיע על הדרך שבה אנשים מגיבים אליה. "היום אני נראית כמו חולת סרטן. אנשים מגיבים אליי ברחמנות, בשיפוטיות, או בביקורתיות. מדביקים לי סטיגמה", היא אומרת. "מראיינת לעבודה שאלה אותי אם אני מאמינה שעם המראה שלי אני יכולה למכור. וסבתא אמרה לנכדתה הסקרנית שהיא לא צריכה להכיר את המחלה שלי, כי זה עוד סוג של סרטן. הרבה דלתות נטרקו בפניי בגלל המראה החיצוני שלי, גם בחיפוש אחר זוגיות. זה מאוד מכאיב, מכעיס ומתסכל".
"בגיל שנתיים אריאל חזר מהגן, לאחר שארבע מציפורניו התנתקו, ללא דימום או סימן לחבלה", מספרת מרינה לאוביצקי מהקריות, אמא לאריאל בן ה-7. "בבדיקות שערכו במוקד, לא קיבלנו אבחנה כלשהי ואחרי מספר חודשים נוצרו לו קרחות קטנות בראש ושיער הגבות נשר. שמונה חודשים לאחר התפרצות המחלה, אריאל אובחן באלופציה אראטה".
"היום אני יודעת שכל התלקחות של המחלה נבעה מאיזשהו משבר רגשי", מוסיפה מרינה. "בפעם הראשונה אחי עבר פיגוע. פעמים נוספות של התפרצות התרחשו בגלל שינויים בלתי נמנעים, כמו גמילה ממוצץ ומטיטול, מעבר לגן עירייה ולבית ספר".
מרינה משתפת בעצב כי התגובות שהם מקבלים מהסביבה איומות. "אחת מהן הייתה אם שהצמידה את שני ילדיה אליה, תוך שהיא אומרת 'זוזו, שלא ידביק אתכם'. אנשים חסרי טקט שפונים אליו ברחוב ואומרים 'מה יש לך סרטן?", היא אומרת. "על אף הקושי, שכנענו את אריאל לעשות קרחת, והוא מבין שאין לו במה להתבייש, ושהוא הילד הקרח הכי יפה שיש. היום הוא כוכב, בכל מקום בולט, פעיל, עם ביטחון עצמי גבוה, הומור וחברים טובים".
רמי מיטלמן (66), יו"ר עמותת "בראש מורם", המייצגת את חולי האלופציה אראטה בישראל, חלה בעצמו בגיל 35. "לשיער יש משמעות וחשיבות עצומה בדימוי העצמי. כשהוא נפגע בצורה כל כך בוטה ואגרסיבית הפגיעה היא עוצמתית", הוא משתף. "החולים חווים ומבטאים מצוקות נפשיות, חברתיות ורגשיות בגלל אובדן השיער. התגובות הראשוניות הן של הלם, בהלה וחרדה והתרופות הן היחידות שיכולות לעזור לחולים שזקוקים להן".
רמי מספר כי לאחר עשרות שנים שחולים התמודדו עם אלופציה אראטה ולא היה שום פתרון תרופתי, הגיע הרגע שלו הם חיכו. היום קיימות תרופות שפועלות במנגנונים חדשים, שאושרו על ידי רשויות הבריאות בעולם, לאחר שיעילותן בהצמחת שיער ובטיחותן הוכחו במחקרים קליניים, שנעשו גם בישראל. אך עם זאת, ידם של החולים אינה משגת בגלל העלויות.
ענת מספרת כי דרך עמותת 'בראש מורם' הרופא שלה הציע שתיקח חלק במחקר בתרופה חדשה. "התחלתי טיפול בכדורים ואחרי חודשיים של טיפול בתרופה שערי החל לצמוח. אחרי שנה היה לי שיער מלא, נס שאני מודה עליו יום יום", היא משתפת בהתרגשות. "אני מקבלת את הטיפול כחלק מהמחקר, אבל מה יעשו חולים אחרים? כשהמחלה פרצה הרגשתי צורך להסתיר והלכתי עם כובעים והתביישתי בקרחת. רמי מוסיף כי הוא מרגיש תסכול אדיר. "עברתי מסלול מפרך אחרי האבחון. במשך שנים ארוכות הלכתי מרופא לרופא וחיפשתי אחר תרופה. חוויתי אינספור תקוות, אכזבות ותסכולים", הוא אומר. "אנחנו ניאבק על זכותם של החולים, בני כל הגילאים, נשים וגברים כאחד, לקבל את הטיפולים".
בשיתוף אלי לילי
פורסם לראשונה: 09:40, 05.02.24
