שכיחות הילדים בישראל המאובחנים על הרצף האוטיסטי הוכפלה בשנים האחרונות, בעיקר בשל מודעות הולכת וגוברת לאבחון בגיל צעיר. מנגד, מערכת הבריאות בישראל סובלת ממחסור אדיר באנשי מקצוע ונוצר פער הולך וגובר בין הצורך לבין היצע השירותים בתחום. מחר (יום ג') יצוין יום המודעות לאוטיזם.
יחד עם העלייה בכמות הילדים המאובחנים ב-25 שנים האחרונות, התפתחו גם שיטות טיפול יעילות, כך שניתן להגיע לשיפור משמעותי בתפקוד הילדים המתמודדים עם אבחנה של אוטיזם. הצורך במתן טיפולים במסגרות השונות: מכוני התפתחות הילד, מסגרות חינוכיות ומעונות תקשורת, ללא עלייה מקבילה בכמות כוח האדם המקצועי הנדרש, יצר, כאמור, פערים גדולים ומצוקת כוח האדם משמעותית, יחד עם מצוקה גם של מתן השירות לילדים המתמודדים עם לקויות אחרות.
מהו אוטיזם?
אוטיזם הוא שם כללי ללקות נוירו-התפתחותית הגורמת למגוון של מצבים המקשים על האדם לקיים אינטראקציה חברתית ותקשורתית ומלווים בהתנהגויות חריגות. בחומרת הלקות קיימות רמות שונות של תפקוד, אשר עשויות להשתנות במהלך החיים, כך שכיום ילדים רבים בספקטרום האוטיזם יכולים להגיע לתפקוד עצמאי ולשילוב מלא בלימודים ובחברה.
הגורמים לאוטיזם הינם מגוונים ורבים, לא כולם מזוהים או ניתנים למניעה. בעשור האחרון זוהו סיבות רבות לאוטיזם, ביניהם זוהו מעל 200 שינויים גנטיים, והן גורמים סביבתיים כגון פגות, תסמונת האלכוהול העוברי ועוד. מעט מהסיבות ניתנות למניעה, לכן חשוב לדעת שתסמונת האיקס השביר היא הסיבה השכיחה ביותר המועברת בתורשה הן ללקות שכלית התפתחותית והן לאוטיזם על רקע גנטי. גם הימנעות משתית אלכוהול אפילו בכמות קטנה ביותר במהלך הריון, היא חשובה מבחינת המודעות לגורמים סביבתיים.
מאפייני האוטיזם
לאוטיזם ישנם מאפיינים רבים ומגוונים, והן סממנים נלווים רבים. כמובן שישנה חשיבות רבה לאבחון וטיפול מוקדם, ולכן חשוב לשים לב לסימנים מקדימים כדי להתערב מוקדם ככול האפשר.
כמו כן, בילדים בגיל שנה יש לשים לב לשלושה סממנים - חוסר תגובה לשמם, חוסר הצבעה והגהה של פחות משתי מילים מכוונות. כל הסימנים הללו יכולים להופיע גם בילדים עם קשיי התפתחות אחרים או אפילו בילדים עם התפתחות טיפוסית, אבל בנוכחות סממנים אלו, בייחוד מספר סממנים יחד, מומלץ לפנות לאבחון התפתחותי.
במחקר שערכתי ומתמקד בשונות ההתפתחותית בגיל הצעיר, נמצא כי כבר בגיל הינקות והילדות המוקדמת ניתן לזהות סימנים מחשידים לאוטיזם. ממצא נוסף שעלה במחקר הוא שפעוטות בספקטרום האוטיזם יכולים להראות שונות בהתפתחות המוטורית, עוד לפני הופעת הסממנים של קשיי שפה, תקשורת והתנהגות. החשיבה היא שהתערבות מוקדמת עשויה לצמצם פערים ולשפר את התפקוד העתידי.
הכפלה באבחוני האוטיזם
במחקר לאומי שנערך בשנים האחרונות מטעם אוניברסיטת בן גוריון, בין השנים 2017 ל-2021 נצפתה הכפלה באבחוני אוטיזם בילדים עד גיל 17 בישראל. בילדים בגילאי שנתיים עד שלוש, העלייה גבוה אף יותר כאשר בשנת 2017 אחוז הילדים המאובחנים עמד על 0.27% לעומת 1.19% בשנת 2021 – פי 4.4.
עלייה זו מקבילה לעלייה המדווחת בעולם, על פי ה-CDC שכיחות האוטיזם היא 1:35 בילדים. לשם השוואה, בשנת 2000 עמד הנתון על 1 ל-150. לפי נתוני המרכז האמריקני, אוטיזם שכיח פי ארבעה בקרב בנים מאשר בקרב בנות. אחד משישה ילדים בגילים 3 עד 17 סובל מבעיה התפתחותית כלשהי.
מחקר ראשוני נוסף שנערך באוניברסיטה העברית על חיות מעבדה, עשוי להוביל בעתיד למסקנות מעניינות בנוגע לשיעור האוטיזם בקרב נשים באוכלוסייה. עד כה, סברו שארבעה מכל חמישה אוטיסטים הוא בן, אולם המחקר שנערך בהובלת פרופ' הייתם עמל מבית הספר לרוקחות מצא שייתכן שיש הערכת חסר בכל הנוגע לשיעור האוטיזם בקרב נשים וייתכן שהוא גבוה מכפי שהונח עד כה.
ישנם מספר הסברים אפשריים לעלייה בשכיחות האוטיזם. ראשית, כיום המודעות של ההורים ומערכת החינוך לסימפטומים של אוטיזם ולחשיבות שבגילוי מוקדם היא גבוהה מאוד ולכן, הורים ניגשים לאבחן את ילדיהם בגילים מוקדמים יותר מבעבר. עוד גורמים אפשריים הם עלייה באבחונים של פגים ובאבחונים של בנות שהסממנים שלהן לעיתים פחות בולטים או סמויים יותר.
סימנים שונים אצל בנות ובנים
הסימנים המעידים עשויים להיות שונים בין בנים לבנות וגם התחלואה הנלווית משתנה לאורך החיים, כגון עיכוב התפתחותי או הפרעות קשב, מה שיכול להשפיע על מידת ההתקדמות של הילדים. בעבר סברו שאבחנת אוטיזם שכיחה עד פי ארבעה בבנים, אך בשנים האחרונות מתחילה להיות מזוהה בבנות תופעה הנקראת מיסוך של הסימנים, כך שיש יותר אבחונים בבנות ושינוי ביחס בין בנים לבנות עד 1:2.5-3.
במחקרים של הצוות שלי התמקדנו בהבדלים אלו, ומצאנו שקיים שבבנות בספקטרום האוטיזם השונות המוטורית כגון היפוטוניה (מתח שרירים נמוך) היא שכיחה יותר, וגם שבבנות שנולדו פגות קיימת שכיחות גבוהה בהרבה של אבחנת אוטיזם, כתלות ברורה במידת הפגות.
טיפול כוללני, אינטנסיבי ורב-מקצועי
כיום אין טיפול תרופתי מוכח לאוטיזם והטיפול הוא כוללני, רב-מקצועי ובעיקר אינטנסיבי. טיפול זה, משלב אנשי מקצוע מתחומים שונים כאשר המטרה של הצוות היא ליצר תוכנית פעולה כוללת לטיפול בילד בבית ובמסגרת החינוכית. ככל שההתערבות נעשית בשלב מוקדם יותר, תהיה לכך השפעה ישירה ומטיבה על ההתקדמות של הילד בבניית דפוסי תקשורת תקינים.
כדי לייעל את התהליכים, לפתח התמקצעות ולהוריד את העומס ממכוני התפתחות, כך שיוכלו לתת מענה לכל מגוון הילדים המתמודדים עם קשיי התפתחותֿֿ, יש להקים מרכזי אוטיזם ייעודיים שבהם מציעים את כל המענים הכוללים אבחון, טיפול ומחקר בקשיי שפה ותקשורת. בין השירותים במרכז קש"ת אצלנו: אבחון, ריפוי בעיסוק ואומנות, פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת, שירותים סוציאליים ופסיכולוגיים וטיפולים בתחומים נוספים.
עם זאת, מעבר לטיפולים אלו, קיימת פריצת דרך ברפואה מותאמת אישית מבוססת גנטיקה. זיהוי השינוי הגנטי הספציפי בילדים עם אוטיזם עשוי להוביל לפיתוח תרופות שיעקפו את המנגנון הגנטי. יחד עם מרכז מג"ן בראשות פרופ' אנדראה ניסנקורן וד"ר אהוד בן, אנחנו חוקרים שינויים אלו ועובדים בשיתוף פעולה עם מרכזים בארץ ובעולם לביצוע מחקרים קליניים ברפואה מותאמת אישית.
אתגרי מלחמת חרבות ברזל
המלחמה הציבה אתגר מורכב ביותר גם עבור המשפחות המתמודדות עם ילדים עם צרכים מיוחדים. חשוב לציין שבעת המלחמה צוות המרכז התגייס למתן מענה למשפחות שבימים אלו מתמודדות עם אוטיזם יחד עם מצוקות קשות שנגרמו עקב המלחמה, כגון התמודדות בסביבה לא מוכרת, בחדר זר, מעבר לממ"ד, התמודדות עם אזעקות ועוד. המרכז הוביל הדרכות ונתן מענה פרטני למשפחות כדי לסייע בתקופה מורכבת זו וצוות המרכז תרם והתנדב במקומות אליהם פונו משפחות לילדים עם צריכים מיוחדים.
המצב בישראל כיום
כיום אנו נמצאים בישראל במצוקה קשה ברמה הלאומית, כתוצאה מהעלייה הגוברת בשכיחות האוטיזם. לאחרונה השתתפתי בוועדה בנושא בכנסת ישראל והעליתי לסדר היום את הצורך בהתמקצעות באבחונים ובטיפולים לגילים שונים ולרמות. הצגתי את המודל הייחודי שלנו.
כמו כן, ישנו צורך בגורם מתכלל בין המערכות כלומר בין מערכת החינוך הבריאות כדי למנוע כפילות טיפולים. נושא נוסף שעלה בוועדה הוא כמובן המחסור החמור ברופאים מאבחנים, בקלינאיות תקשורת ובכל מקצעות הבריאות.
יחד עם זאת, חשוב לציין כי מדינת ישראל מובילה ופורצת דרך בחקיקה למען ילדים עם צרכים מיוחדים ועם אוטיזם בפרט. בישראל יש חוקרים מובילים בעולם בתחום זה ובייחוד בתקופה זו חשוב להיות גאים בעשיה הקלינית והמחקרית פורצת דרך שנעשית במדינת ישראל.
הכותבת היא מנהלת מרכז קש"ת לאוטיזם מכבי-וולפסון לטיפול ואבחון באוטיזם