התאומות הזהות בנות העשר פז ובר צדקיה, תלמידות בית הספר "רעות" בראשון לציון, יושבות מגובסות ברגליהן בסלון ביתן, מחייכות וקצת נבוכות מההתעניינות התקשורתית. "איזה כיף", הן אומרות יחד וממשיכות: "בחופש נוכל לרוץ כמו כל הילדים". ביחד עם אחותן הגדולה הן כבר מתכננות טיול החלמה שכולל את כל פעילויות האקסטרים שהן לא היו יכולות לעשות עד היום - "הרבה פארקי מים, טיולים רגליים, והכי רוצות פארק טרמפולינות".
האם אלה צדקיה, מסתכלת על התאומות שלה ומוצפת באושר. היא כבר בעלת ניסיון. בתה הבכורה מאי (18) הלכה גם עד גיל עשר על קצות האצבעות ובגיל 11 עברה ניתוח שהשיב לה את היכולת ללכת כרגיל.
פז (עם השיער הקצר) היא הראשונה שיצאה לאוויר עולם. אחרי ארבע דקות יצאה בר בעקבותיה. האם אלה מספרת: "כשראיתי לפתע סביב גיל חמש שהתאומות מתחילות ללכת על קצות האצבעות וזה הלך והחריף, אמרתי שאני לא מאמינה שזה קורה עוד פעם".
האם, מורה במקצועה, מספרת: "התחלנו מסע נוסף של חקר ובדיקות פיזיולוגיות, קרדיולוגיות, גנטיות, נוירולוגיות ועוד - כדי לשלול דברים נוספים. כל הזמן הערנו לתאומות לדרוך על העקב אבל זה לא עזר אלא רק הלך והתעצם. לא הבנתי איך זה שאצל שתיהן התופעה של הליכה על הבהונות מתפתחת ביחד, כאילו הן גוף אחד".
הליכת בהונות - למה זה קורה?
פז ובר סבלו מתופעה הנקראת "הליכת בהונות" (Idiopathic Toe Walking), המתאפיינת בהליכה על קצות האצבעות, ללא שימוש בעקב כף הרגל. התופעה שכיחה יותר בילדים עם בעיות נוירולוגיות כגון שיתוק מוחין ואוטיזם. בקרב ילדים בריאים, היא מופיעה בעיקר בתחילת ההליכה אך לרוב חולפת עם הזמן. כשהתופעה אינה חולפת, נדרש בירור לשלילת בעיה נוירולוגית. במצבים שבהם גיד האכילס קצר, קיימים מספר טיפולים כגון פיזיותרפיה, גבס ובמקרים חריגים ניתוח.
ד״ר ראובן שטרית, מנהל מחלקה אורתופדית ילדים באסף הרופא שטיפל בתאומות, מסביר כי לתופעה יש סיבות רבות ובהן סיבה אורתופדית (קיצור גיד אכילס), סיבות נוירולוגיות שונות כגון מחלה בעצב או בשריר וסיבות התנהגותיות כולל הפרעות פסיכולוגיות ודפוסי הליכה. "כך למשל, נמצא כי אחים באותה משפחה נוטים לחקות זה את זה בהליכה על קצות האצבעות, כדרך משחק". הטיפול בהליכת בהונות הוא משולב: תחילה מתקיים אבחון רב-צוותי של רופאים (אורתופדים, נוירולוגים ומומחים למחלות מטבוליות בשיתוף רופא ילדים ומומחה בהתפתחות הילד) כדי לאבחן את הסיבה ולבחור את מסלול המענה הטיפולי האופטימלי המותאם לכל ילד וילדה.
בשלב החלופה הטיפולית נבחר לרוב טיפול כירורגי שמטרתו להאריך את הגידים ולשפר את היציבה כדי ליצר תבנית הליכה תקינה, אולם תוצאות אופטימליות מושגות בשילוב אנשי מקצוע נוספים כגון פיזיותרפיסטים, מומחי ריפוי ועיסוק, מומחים בשיקום אורתופדי ונוירולוגי ועוד. נקודת מפתח חשובה להצלחת הטיפול היא תמיכתה של המשפחה הסובבת. ד"ר שטרית: "מחקרים בעולם מראים כי הטיפול המשולב, כירורגי ושיקומי גם יחד, ומעורבות המשפחה מגבירים את הסיכוי להישג רפואי משמעותי".
התופעה שכיחה מאוד עד גיל שנתיים ויכולה לחלוף מעצמה. אם הדבר נמשך מעבר לגיל שנתיים רצוי לעבור בירור רפואי במקום המתמקצע בתופעה זו. הבדיקות של התאומות, מעידה האם, ארכו שנים, "בגלל התורים שהיו רחוקים אחד מהשני. עד שהגענו לד"ר ראובן שטרית שעשה את הניתוח לבת הגדולה ואחרי שהכול נשלל, יכולנו להיכנס גם איתן להליך של ניתוח לטיפול בתופעה".
"הקיץ נשלים את כל מה שלא עשינו כל השנים"
פז ובר נזכרות בחלום לחגוג יום הולדת בפארק הטרמפולינות בראשון לציון, "כמו ילדות אחרות מהכיתה, והם לא הסכימו בגלל ההליכה על קצות הבהונות והיה לנו קצת עצוב. לא יכולנו לרקוד, לרוץ ולשחק תופסת. הלכנו פעם לחוג היפ הופ ולא קיבלו אותנו בגלל שלא דרכנו על העקב כמו שאר ילדי החוג". פז מוסיפה: "כשנחלים סופית אני אוכל לשחק עם הבנים בכיתה כדורגל, אני ממש טובה". ובר מצטרפת: "יש לי חלום לרקוד היפ הופ".
לפני כשבוע וחצי ואחרי חמש שנים של בירורים רפואיים וטיפולי פזיותרפיה שלא צלחו, נכנסו התאומות לניתוח הארכת גיד אכילס בבית החולים שמיר (אסף הרופא). ד"ר שטרית מסביר: "הניתוח בוצע בשיטת הארכה מלעורית, כלומר: חיתוך סיבי שריר התאומים באזור מעבר שריר התאומים לגיד אכילס. שיטת הארכה זו מבוצעת בארץ רק אצלנו ולא מצריכה תפרים".
התאומות בר ופז שוחררו לביתן עם גבס והיום יוכלו לראשונה ללכת בבית ללא עזרה של הליכון. העיניים של פז ובר בורקות כשהן הולכות כבר עכשיו עם הגבס, שעליו הלבישו סנדלי הליכה מיוחדים. הן צפויות להסיר את הגבס בסוף החודש. "הקיץ נשלים את כל מה שלא עשינו כל השנים בגלל הליכת הבהונות".