הצרות של ביסאן נח'אש בת השנתיים החלו מעט אחרי הלידה. הפעוטה, אחות לבן 14 ולבת 11, נולדה אחרי היריון תקין, שכלל בדיקות לשלילת מומים מולדים ומחלות גנטיות. "הייתה לה חולשה בצד שמאל, אבל בעלי ואני לא ייחסנו לזה חשיבות והאמנו שהבעיה תיפתר עם הזמן", מספרת אמה, ריהאן, "אני גננת, מסיימת תואר שני בחינוך, כך שלא התעלמתי מהבעיה, אבל בעבודתי עם תינוקות הייתי עדה לשינויים לטובה שמתרחשים באופן טבעי, וקיוויתי שזה גם מה שיקרה עם הילדה שלי".
מלבד אותה לקות התפתחה התינוקת באופן תקין, תקשרה והייתה ערנית וחייכנית. "השינוי לרעה התרחש בגיל ארבעה חודשים. שמנו לב שהיא עושה תנועה מוזרה בידה השמאלית, תנועה שנראתה כמו פרכוס", אומרת האם, "בהדרגה, העווית הזאת התפתחה לאורך כל הגף, ובהמשך לאורך כל פלג הגוף השמאלי שלה, כולל הפנים. זה הגיע למצב של שיתוק מוחלט. ואם זה לא הספיק, אחר כך התחילו פרכוסים גם בצד הימני, וביסאן אושפזה במצב קשה בבית החולים העמק בעפולה.
1 צפייה בגלריה
ביסאן נ'חאש עם אביה וד"ר עידו בן צבי. הפרכוסים פסקו
(צילום: דוברות המרכז הרפואי שניידר לרפואת ילדים)
אפילפסיה, המכונה "מחלת הנפילה", היא הפרעה כרונית בפעילות החשמלית של תאי העצב במוח, שבגללה נגרמים פרכוסים. התקף אפילפטי מתבטא בהתפרצות לא מבוקרת, שבמהלכה משתבשת התקשורת הקבועה בין תאי העצב למחשבה, לרצון, לתנועתיות ועוד. המחלה שכיחה יחסית ועלולה להתפרץ בכל גיל. הסימפטומים הדומיננטיים הם אובדן מודעות, ראייה מטושטשת ואובדן הכרה. על פי נתוני האגודה הישראלית לאפילפסיה, בישראל יש כ־90 אלף חולים, וכשליש מהם עמידים לטיפול תרופתי.
ד"ר יאסמין זועבי, נוירולוגית ילדים בכירה במרכז הרפואי העמק ומי שטיפלה בביסאן, מספרת: "התינוקת אושפזה בשל התקף אפילפטי קשה. הדמיות CT ו-MRI שעברה העלו מוקדים אפילפטיים דו-צדדיים, אבל נמצא שרק צד ימין הוא שגורם לפרכוסים הקשים". ביסאן החלה לקבל תרופות סטנדרטיות, ייעודיות למחלה, אבל הפרכוסים נמשכו באותה תדירות ועוצמה, מאחר שגופה עמיד לטיפול תרופתי.
"זה לא חיים, מה שעברנו", מספרת האם, "כשביסאן הייתה בבית נדרשנו להשגיח עליה סביב השעון. בכל פעם שאושפזה, כי האפילפסיה יצאה משליטה וסיכנה את חייה, בעלי ואני עשינו תורנויות ונצמדנו אליה: אחד מאיתנו היה בבית החולים, והשני ג'ינגל בין העבודה לשני הילדים בבית".
ד"ר זועבי הבינה שהטיפול השגרתי אינו יעיל ועברה למתן תרופות דרך הווריד. גם זה לא עזר. "כשהתינוקת הייתה בת שמונה חודשים מצבה החמיר עוד יותר. היא סבלה מפרכוסים שנמשכו 40 דקות וגרמו לה לשיתוק, בעוד הסטנדרט עומד על שתי דקות לכל היותר", היא מספרת, "המצב חייב שניים־שלושה אשפוזים בחודש, בכל אשפוז נאלצנו להרדים ולהנשים את התינוקת כדי לספק לה דרך הווריד תרופה שהספיגה שלה שונה מזו של הכדורים הניטלים דרך הפה. הטיפול הזה אמנם מנע התקפי אפילפסיה דרמטיים, אבל היו עדיין התקפים קלים".
אחרי אשפוזים רבים ראתה הרופאה שגם הטיפול האגרסיבי שניתן לתינוקת כבר לא יעיל. היא גם הבחינה שחלה אצלה הידרדרות – מוטורית וקוגניטיבית, והחליטה שנדרש פתרון אחר. "הרופאה אמרה לנו שיש בשניידר מנתח מוח שהשתלם בניתוחים אפילפטיים, ושהוא יוכל לעזור לביסאן", מספרת האם, "נלחצנו כי ידענו שהניתוח הזה דורש פתיחה של הגולגולת, אבל ד"ר זועבי הסבירה לנו שביסאן חיה עם פצצת זמן בראש וככל שיימשכו הפרכוסים תתעכב ההתפתחות שלה. היא גם אמרה שהניתוח הזה הוא האופציה היחידה".
הניתוח ארך שש שעות
בתחילת יוני הגיעו ביסאן והוריה לפגישה עם ד"ר עידו בן צבי, נוירוכירורג בכיר ומנהל תחום ניתוחי האפילפסיה במרכז שניידר לרפואת ילדים. "הדמיות שערכנו העלו שהילדה לקתה במחלה גנטית נדירה שמשפיעה על ההמיספרה הימנית, וכתוצאה מכך נוצר גירוי חשמלי שגרם לאפילפסיה", מספר הרופא, "מגיל חצי שנה עד שנתיים היה צורך לאשפז אותה פעמים רבות ולחבר אותה לעירוי תרופתי כשהיא מורדמת ומונשמת. הגוף שלה לא הצליח להתאושש מההתקפים הקשים, ונגרמו לה נזקים בתחום הקוגניציה. הדרך היחידה להפסיק את הפרכוסים ולעצור את המשך ההידרדרות ההתפתחותית הייתה ניתוח מוח".
ד"ר עידו בן צבי: "הגוף שלה לא הצליח להתאושש מההתקפים הקשים, ונגרמו לה נזקים בתחום הקוגניציה. הדרך היחידה להפסיק את הפרכוסים ולעצור את המשך ההידרדרות ההתפתחותית הייתה ניתוח מוח"
הניתוח נערך באמצע יוני ונמשך כשש שעות. "התינוקת הושכבה על הגב", מתאר ד"ר בן צבי, "ואחרי שהורדמה והונשמה, הראש שלה קובע למיטה באמצעות פינים מתכתיים. הניתוח הפתוח התחיל בקידוח פתח בגולגולת, שדרכו ניתן היה לזהות את ההמיספרה החולה. בהמשך ניתקתי את כל האזורים החולים". כך הפכה ביסאן לישראלית הצעירה ביותר שעברה ניתוח לריפוי מאפילפסיה.
לאחר ימים אחדים ניכר שיפור במצבה של הפעוטה, והפרכוסים נפסקו כליל. לחיזוק האפקט הניתוחי נמשך הטיפול התרופתי, אבל הוא אמור להיפסק בהדרגה. עכשיו היא עוברת שיקום בבית לוינשטיין כדי לשפר את המוטוריקה ואת הקוגניציה שנפגעו.
"יש חששות מניתוחי מוח", אומר ד"ר בן צבי, "הורים אומרים לי 'שאני אכניס את הילד שלי לניתוח מוח?' – ואני צריך לצטט להם מחקרים שמעידים שאחוזי הסיבוך הם נמוכים". האם, ריהאן, שצמודה לבתה בבית לוינשטיין, מסכימה: "מאז הניתוח עברו שלושה חודשים וחצי ולא היה לה אף פרכוס. זה ממש נס, זה לא ייאמן. היא עדיין לא התגברה על הנזקים שגרמה לה המחלה, אבל אנחנו אופטימיים".
פורסם לראשונה: 00:00, 20.12.23
