"כשראיתי את נועם שלי נכנס לים ומשחק בחול בפעם הראשונה בחייו, התחלתי לבכות. עמדתי והתייפחתי, כי במשך חמש שנים, מהיום שהוא נולד בעצם, דמיינתי את הרגע שבו הוא יהיה ילד רגיל, שיכול לשבת על החול ולהיכנס לים בלי שזה יסכן אותו", כך מספר בדמעות יונתן כרמי, אביו של נועם בן החמש, שניתוח מורכב שעבר לאחרונה גמל אותו מהצורך בהנשמה מלאכותית ומאפשר לו לנהל חיים רגילים.
"נועם, הבן הראשון ולפי שעה גם היחיד שלנו, נולד בניתוח קיסרי בשבוע ה-38", מספרת אמו, מירית, שמציינת כי "בכל בדיקות ההיריון שעברתי נראה שכל מערכות גופו תקינות".
הוא נולד במשקל 2.4 קילו. למרות שמשקל זה לא הכניס אותו להגדרה של פג, נועם הועבר לפגייה. "רופא ילדים שבודק כנוהל כל תינוק עם היוולדו ניסה לנקז לו נוזלים, והבחין שהנקז נתקע ולא יורד עד הסוף", מספרים ההורים, "קלטו אותו בפגייה, הוא עבר שם הדמיות ונראה היה שהכל תקין איתו".
לאחר הלידה נסע יונתן לישון בבית המשפחה ברעננה. מירית, שהייתה כאמור אחרי ניתוח קיסרי, ראתה את נועם לראשונה רק בחצות. "אני חוזר מוקדם בבוקר לבית החולים, ניגש לפגייה ורואה רופא על יד האינקובטור של נועם", מספר יונתן, "הוא אמר שהוא כירורג ואומר שהתינוק נולד עם מום: אטרזיה בוושט (מצב שבו צינור הוושט מתחבר לקנה הנשימה, תופעה שמתרחשת בשיעור של 1 לאלף עד 4,500 לידות). הוא הסביר שחייבים לנתח אותו בהקדם ועד אז הוא יהיה מוזן באמצעות זונדה. ככה התחילה ההורות שלנו".
רק בן שלושה ימים, נועם עובר את הניתוח הראשון מבין עשרות שיעבור עד גיל ארבע וחצי. במקביל, צלקת הניתוח הקיסרי מזדהמת ומירית מטופלת בעירוי אנטיביוטיקה. "אחות מהפגייה אמרה לי שחיוני שנועם יקבל חלב אם", היא מספרת, "וכך, כאובה, חלשה ובמצב נפשי שהוא לא להיט, נגררתי לפגייה כמה פעמים ביום ושאבתי חלב שאותו הזריקו לו דרך הזונדה".
כשבוע אחרי הניתוח בוושט, כשנועם עדיין מורדם ומונשם, הוא עבר שיקוף לבדיקה שההליך הצליח. לאור התוצאה החיובית, ניסו להאכילו דרך הפה. "נתנו לו חמישה סמ"ק שאותם הוא בלע וספג בקלות. נשמנו לרווחה. אמרתי ליונתן: עברנו תקלה קטנה ובקרוב אנחנו חוזרים הביתה עם התינוק", סיפרה מירית.
אולם אחרי ימים ספורים שבהם צרך התינוק מזון דרך הפה, הוא התחיל להשתנק ולפגייה זומן מומחה אא"ג ילדים. "שוב מורידים את נועם לחדר ניתוח, מרדימים אותו, והרופא בודק אותו באמצעות סיב אופטי שמוחדר לפיו. הוא יוצא אלינו נסער ומעדכן שהתגלה שסע בקנה הנשימה, בעיה שמחייבת ניתוח". מספר יונתן.
חמש שעות המתינו ההורים המודאגים עד שיצא רופא ובישר שהניתוח עבר בשלום. בעוד הם מסדירים את נשימתם, הבחינו השניים בתכונה מחשידה בחדר הניתוח. "תוך שנייה נועם נכנס למצב מסכן חיים אחרי שקרס נשימתית", הם מספרים, "דהרו איתו ליחידה לטיפול נמרץ, ושם הרופאים נאבקו על חייו וחיברו אותו למסכת חמצן ולטובוס (צינור המוחדר דרך האף או הפה לקנה הנשימה על מנת לשמור על נתיב אוויר פתוח)".
שלוש פעמים במהלך שבוע ניסו הרופאים לנתקו מההנשמה כדי לבחון אם הוא יכול לנשום עצמונית, "ובכל הפעמים האלה הוא קרס והגיע לסכנת מוות", הם אומרים.
נועם הועבר לניתוח חירום, שבמהלכו עבר הליך לפיום קנה: החדרת צינור (המכונה בלשון מקצועית קנולה) דרך הצוואר אל קנה הנשימה, שדרכו הוא ינשום מכאן והלאה. "בהדרגה, נועם התחיל להשתפר. הוא כבר יכול היה לאכול דרך הפה ועלה במשקל", מספרת מירית, "ובגיל שלושה חודשים, אחרי שהפכנו את חדר הילדים שלו לחדר רפואי, לקחנו אותו הביתה. איך זה לגדל תינוק מחובר לטובוס? פחד אלוהים. הבאנו הביתה תינוק שזקוק להשגחה 24/7, שמוזן באמצעות משאבה שמזליפה מזון ישירות למערכת העיכול. בלילה הראשון שכבנו על הרצפה בחדר שלו ולא עצמנו עין. כל פעם שנועם זז, מד הסטורציה היה מתריע והלב שלנו צנח לתחתונים".
הילד הקטן, שהיה חשוף לזיהומים, לא יצא מהבית שלוש שנים וחצי. הוא אושפז פעמים רבות בבית החולים מאיר ובהמשך הגיע לבית החולים שניידר, שם טיפל בו ד"ר יונתן ראובן ממחלקת אא"ג בשל בעיות שחלקן אף הצריכו ניתוחים.
לאחרונה התרחש המהפך. "איבחנו בעיה במיתרי הקול של נועם", מספר ד"ר יורם שטרן, מנהל היחידה לשחזור דרכי נשימה בשניידר, "במצב רגיל הם נפתחים ונסגרים, אבל אצלו הפתיחה הייתה מוגבלת, דבר שהקשה על הנשימה. ביוני 2023 ביצענו ניתוח להרחבת כלי הנשימה. הניתוח התבצע בגישה האנדוסקופית, דרך הפה. לקחנו סחוס מאחת הצלעות שלו, החדרנו אותו לחלק האחורי של מיתרי הקול, וכך הרחבנו את האזור המוצר ויצרנו נתיב אוויר פתוח. בנוסף, החדרנו סטנט זמני עד שהסחוס יתקבע במקומו".
שבועיים אחר כך נותק נועם מהנשמה, החור בצוואר נתפר – והוא ככל הילדים. "איזו הקלה", אומר יונתן, "כבר לא צריך לפחד בכל מקלחת שהקנולה תירטב, כבר אפשר לצאת מהבית בחופשיות ולא לקחת אף מכשיר. והכי כיף בעולם? שהוא בתאוות חיים אדירה, בעיקר אוכל הכל. כשאני רואה אותו בים מלקק קרטיב אני אומר למירית: נועם נולד לנו בפעם השנייה".
פורסם לראשונה: 00:00, 15.05.24
