בשיתוף אסטרהזניקה
לפני ארבע שנים חלתה אימא של ירדן בסרטן השד, ובעקבות כך המעצבת הצעירה ואחיותיה ערכו בדיקה לאיתור נשאות למוטציות בגנים BRCA – מוטציות שמגדילות את הסיכון לתחלואה בסרטן שד ושחלה. "אנחנו ארבע בנות במשפחה ורק אני יצאתי נשאית", משחזרת ירדן חנוכה (ג'ורדי) בת ה-33.
"לא הבנתי את המשמעות של הדבר הזה, וזה גם הלחיץ אותי, אז שמתי את הנושא 'בהקפאה', והמשכתי בחיי כרגיל". לפני שמונה חודשים התחילה ירדן להתעניין ולהעמיק בנושא הנשאות שלה. "פתאום הבנתי שסרטן שעובר בתורשה הוא לא עניין פעוט אלא עולם שלם, ושאני חלק ממנו ונמצאת בסיכון לחלות. אם אימא שלי לא היתה חולה לא הייתי נבדקת בכלל, והיום אני יודעת שהייתי שמחה לגלות את זה עוד מוקדם יותר".
לדבריה של ירדן למרות שלנשאיות של מוטציה בגן BRCA יש כ- 80% סיכון לחלות בסרטן שד וכ-40% לחלות בסרטן השחלה, הנושא נמצא מעט מאוד במודעות בישראל. "השאיפה שלי, בעזרת בית האופנה שלי, היא לעלות את המודעות ולדבר על זה, ואפילו להשאיר את ה-'בושה' והמחשבה הזאת שמשהו פגום ולא בסדר בגוף שלי ולהציף את זה", אומרת ירדן "יש משמעות לכך שדווקא אני, רווקה וצעירה מדברת על הנושא הזה ומביאה אותו לקדמת הבמה והשיח".
"הייתי בארון הנשאות"
ירדן גילתה את הנשאות שלה בעיצומה של מחלתה של אימא. "לא דיברתי על זה בכלל, ואפשר לומר שהייתי 'בארון' עם הנשאות שלי, הכל היה מאוד מוסתר. "הסיבה לכך היא פחדתי שהצער יעצור את המלחמה האישית שלה בסרטן, חששתי שמא אימא שלי תחשוב שהמצב שלי הוא 'באשמתה' ושהיא הביאה את זה על הבת שלה". ירדן בשיתוף עם אחיותיה החליטו להסתיר את הנשאות שלה מאימא שלהן, "כשהיא שאלה מה יצא, אמרנו שכולנו שליליות".
לפני חודשים בודדים החליטה ירדן שהיא רוצה להתחיל לתהליך של הקפאת ביציות ובהמשך גם לעבור ניתוח הסרה של השדיים. היא החליטה שאינה יכולה להמשיך לשאת איתה את הסוד. "ישבתי עם האחיות שלי ואמרתי להן שהסוד הזה גדול עלי. עשינו ישיבת 'קבינט' כל האחיות והחלטנו שמספרים להורים ושיהיה בסדר".
מה שדחף עוד יותר את ירדן לספר היא הודעה שקיבלה מרופאת הנשים שלה שגילו ממצא חריג שמחייב מעקב. "אמרתי לעצמי שאין סימן יותר גדול מזה שצריך ללכת ולשתף את ההורים שלי. הייתי בארון הרבה מאוד זמן, לא סיפרתי גם לחברות שלי כי פחדתי שזה יגיע להורים שלהם ומשם להורים שלי", מתארת ירדן.
באותו שבוע שיתפה חנוכה את כל שאר בני המשפחה והחברים בנשאות שלה ובו בעת הגיעה הבשורה שהיא נבחרה לקחת חלק בשבוע האופנה של תל אביב. ירדן נחשבת לאחת מהצעירים המבטיחים בתחום עיצוב האופנה. היא סיימה לפני שנתיים את התואר בשנקר, הספיקה להלביש את נועה קירל וסטטיק והיום היא מלמדת ומלווה הכנת תיקי עבודות בשנקר ובצלאל, ועובדת על הקמת המותג שלה: JOR-D.
"להוציא את היופי מהדברים הפגומים"
"לא רק שסיפרתי ובגדול, הטיימינג היה מושלם. שבוע אחרי קיבלתי את ההודעה שאקח חלק בשבוע האופנה ובאותו רגע החלטתי ש -BRCA הולך להיות חלק מזה, עכשיו שאני כבר לא מפחדת ולא מתביישת".
בתצוגה שנערכה לפני ארבעה חודשים הופיעו 37 דגמים. "הקונספט של הקולקציה שלי הוא 'לקחת את ה'דפוק', את השיבוש הזה שקורה בגוף ולהפוך אותו ליעיל יותר, ובמילים אחרות להוציא את היופי מהדברים הפגומים", מסבירה חנוכה.
הקולקציה של חנוכה נקראת White rabbit, ומתרכזת ברגע ההוא שהארנב בספר 'אליס בארץ הפלאות' מגיע עם שעון מתקתק ומכניס אותה למחילה. "אצלי זה היה הגן, ואצל אחרים זה דברים גדולים או קטנים יותר, אבל לכל אחד יש את הזמן שבו הארנב יופיע וישבש לו את החיים. ואז צריכים להתמודד עם המצב החדש הזה ולעשות התאמות", מסבירה ירדן, "הקולקציה בעצם מדברת על איך לוקחים פגם שיש לנו בגוף, ומשדרגים אותו למשהו יעיל הרבה יותר. הארנב מופיע על הדגמים עצמם באזור החזה והמפשעה למעין הזדהות לאותו 'שיבוש' גנטי שקורה שם". עוד היא מוסיפה: "היום אני מאוד גאה בגן הזה, ובזכותו הצלחתי ליצור קולקציה שהיא הרבה מעבר למה שחלמתי עליה".
הבדיקה בחינם לכל אישה ממוצא אשכנזי
BRCA1 ו-BRCA2 הם גנים שנמצאים אצל כולנו כחלק ממערך הגנים וה-DNA האנושי. הגנים הללו ממלאים תפקידים שונים וחשובים במנגנון תיקון הנזקים שנגרמו לחומר התורשתי שלנו כתוצאה מחשיפה למזהמים, עישון, קרינת השמש ועוד.. לעתים בגנים אלו מתפתחות מוטציות, שהן פגמים ושינויים בגן עצמו. לנשאיות של מוטציה ב-BRCA1 סיכון של 72% לחלות בסרטן השד עד גיל 80, וסיכון של כ-45% לחלות בסרטן השחלה עד גיל 75. לנשאיות של המוטציה ב-BRCA2 יש סיכון של עד 69% לחלות בסרטן שד עד גיל 80, וסיכון של כ-17% לפתח סרטן השחלה עד גיל 75. נשים שנמצאות נשאיות זכאיות לתוכנית מעקב קפדנית וצמודה, שמתחילה בגילאים מוקדמים יותר- וזאת על מנת להעלות את הסיכוי לגילוי מוקדם של סרטן שד. כמו כן קיימות אפשרויות ניתוחיות להפחתת הסיכון לתחלואה. בדיקת נשאות לפגיעה בגן BRCA היא בדיקת דם פשוטה והיא כלולה בסל הבריאות לכל אישה ממוצא אשכנזי ללא צורך בייעוץ גנטי וזאת בשל התפוצה הרחבה של המוטציה הגנטית בקרב אשכנזים ( 1 ל 40 אשכנזים נושאים / נושאות את המוטציה). בנוסף נשים שיש להן סיפור משפחתי של סרטן שד או שחלה והן לא רק ממוצא אשכנזי זכאיות לעשות את הבדיקה במסגרת ייעוץ גנטי.
למידע על המוטציה ולתמיכה לנשים נשאיות- ניתן לפנות לעמותת "גנים טובים", העוסקת בקידום בריאותן ואיכות חייהן של נשאיות BRCA בישראל. לאתר האינטרנט של העמותה
לפלטפורמה דיגיטלית למיצוי זכויות בחינם עבור נשים המתמודדות עם סרטן השד – לחצי כאן
בשיתוף אסטרהזניקה
