בשיתוף נוברטיס ועמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה"
"לראות את חצי הכוס המלאה". שולי נוריאל-אקירב
(נובוריטיס)
טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית כרונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית. ברשת ניתן למצוא לא רק מידע, אלא גם פורומים וקהילות לתמיכה ושיתוף המאפשרים למטופלים להעזר בניסיונם של אחרים.
שולי נוריאל-אקירב, החיה ומתמודדת עם טרשת נפוצה מבקשת להדגיש כי היא מתמודדת ולא סובלת מטרשת נפוצה, "יש חיים לפני טרשת ויש חיים אחרי טרשת", היא אומרת היום.
איך היית מגדירה את קצב החיים שלך לפני האבחנה?
"זה היה אוטוסטרדה של עבודה, לימודים ומשפחה". מספרת שולי "אובחנתי לפני כ-6 שנים, בהתחלה שרק אובחנתי שקעתי בזה וחיפשתי תשובות. רציתי לדעת שיש איזה תרופת פלא, שיש איזה גורו, שיש משהו שיכול להוציא אותי מזה, שאפשר לתקן את זה".
מה היה הרגע שהבנת שתרופת קסם וגורו לא יעשו את העבודה?
"כשהגעתי לאנשי מקצוע וראיתי שאלה אנשי מקצוע שעובדים בזה, משם קיבלתי את המידע הכי מהימן. קיבלתי כלים שאיתם מטפסים החוצה מהבור שהייתי בו. עד היום אני ממשיכה לחקור, אני לא מוותרת, התחלתי לחפש קבוצות תמיכה למיניהן בפייסבוק, ויש המון כאלה, חלקן שייכות לעמותות. יש היום פורומים מקצועיים שעושים הרבה סדר בבלגן".
איזה סוג של מידע את מוצאת בקבוצות התמיכה?
"חיפשתי בקבוצות אישור לכך שאני לא ממציאה, שמה שאני מרגישה עוד אלפי אנשים מרגישים בדיוק כמוני ועברו בדיוק את מה שאני עברתי, שזה אמיתי - גם אם לא רואים את זה". היא משתפת.
איך החיים שלך השתנו מאז האבחון?
"לפני הטרשת הייתי במסלול די לינארי, לרוץ ממקצוע למקצוע, מעבודה דד-אנדית לעבודה. היום אני מוצאת לעצמי כל מיני חלופות, אני עוסקת בבניית מסלולים, מסלולי טבע ותרבות בעולם. אני עובדת על נישה של "מסע נגיש", בעבור אנשים עם צרכים מיוחדים, לא רק טרשת".
איך הטיפול משתלב עם אורח החיים שלך?
"היום אני מוצאת הרבה נחמה בטיפול פיזיוטרפי, בהליכה, בדברים שהם עדיין מאוד מאוד לא באים לי בקלות. אני מרגישה שהגעתי לסוג של איזון בחיים רק כשאני משקיעה בכל חלקי החיים שלי, כלומר כשיש רק טרשת מולי ואני עסוקה רק בזה - מצאתי שאין איזון. היום אני משתדלת כל יום להכניס דברים אחרים, דברים שעושים לי טוב, אתגרים, שזה מאוד חשוב ולא רק טרשת".
"חשוב לי להגיד למי שמתחיל את המסע עם טרשת נפוצה שאי אפשר לשלוט במחלה הזאת, אבל מה שחשוב זה לא לתת למחלה לנהל אותנו במאה אחוז. מניסיוני אני יכולה להמליץ לנסות לקחת את הדברים שאפשר לחיות איתם ולהתמודד איתם, גם אם זה מאתגר ולנסות לראות תמיד את חצי הכוס המלאה". היא מסכמת בחיוך.



בשיתוף נוברטיס ועמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה"

נעשה באופן בלתי תלוי וללא השפעה על התכנים, כשירות לציבור על ידי חברת נוברטיס
פורסם לראשונה: 12:20, 11.04.22