בשיתוף אגודת הפסוריאזיס הישראלית
פסוריאזיס היא מחלה דלקתית כרונית של העור שאינה מידבקת, אך משפיעה בצורה משמעותית על איכות החיים של הלוקים בה. שכיחותה של המחלה באוכלוסיית העולם היא כ-4%, ובמרבית המקרים מדובר במחלה שבאה לידי ביטוי בנגעים אדומים בולטים, בעיקר במרפקים ובברכיים, מכוסים מכסכסת שיכולים לערב כל מקום שיש בו עור על גוף האדם, ומלווים לרוב בתחושת גירוד וכאבים. במקרים אחרים, המחלה היא קשה ומערבת שטחים נרחבים של העור, ומשפיעה ישירות על איכות חיי החולים בה.
"אי אפשר לקרוא למחלת הפסוריאזיס אוטואימונית, אך יש סבירות שיש בה אלמנטים גנטיים", מסביר ד"ר לב פבלובסקי, מנהל השירות לטיפול בפסוריאזיס ופוטו-תרפיה במערך העור שבמרכז הרפואי רבין. "בנוסף לרקע הגנטי, המחלה יכולה להיגרם כתוצאה מדלקת גרון סטרפטוקאלית, כתוצאה משימוש בתרופות מסוימות וגם ממתח נפשי".
כיום, ידוע שפסוריאזיס אינה רק מחלת עור, ולאחרונה מצטבר ידע הקושר את המחלה במחלות נלוות אחרות כמו השמנה, מחלות לב וכלי דם, תסמונת מטבולית וסוכרת. בעולם המחקר מניחים שנוכחות קבועה של מצב דלקתי, כמו במחלת הפסוריאזיס, גורם לכך. ד"ר פבלובסקי מסביר כי למצב הדלקתי השפעות מצטברות, למחלה השלכות משמעותיות רבות על איכות החיים של החולים בה, אם בשל הגרד המתמשך, החשש מהנראות וההשלכות החברתיות ועד כדי פגיעה חברתית ותעסוקתית.
"אצל חלק מהסובלים מהמחלה מדובר בכאבים, אצל חלק בגרד, אבל הקושי העיקרי הוא התגובה של הסביבה לנראות של הנגעים. אנחנו יצורים חברתיים, וכשיש לנו משהו על העור הסביבה מתייחסת לזה ומגיבה לזה, למרות שלא מדובר במחלה מידבקת. האלמנט החברתי פוגע מאוד באיכות החיים של אנשים החולים בה", הוא מסביר.
"חולים הסובלים ממחלה מתקדמת נוטים לדיכאון, השמנה, פגיעה בביטחון העצמי והסתגרות חברתית. היום ידוע כי למצב זה קיימות השלכות נפשיות ורגשיות מצטברות ומכאן ברורה החשיבות הגבוהה של הטיפול המתאים לחומרת המחלה בזמן הנכון ומוקדם ככל האפשר".
בצורות הקלות של המחלה, מסביר ד"ר פבלובסקי, הטיפול הוא במשחות ותכשירים, רובן מתבססות על סטרואידים עם או בלי ויטמין D. תכשירים אחרים מבוססים על זפת. "מטרת התכשירים הללו היא להעלים נגעים, אבל מאחר שמדובר במחלה כרונית יש צורך ברצף של טיפול כי המחלה יודעת לחזור. במקרים משמעותיים יותר יש טיפול בפוטו-תרפיה, כלומר טיפול באור, או במכון פוטו-תרפיה או באמצעות חשיפה לשמש, בעיקר בים המלח". אור, לדבריו, משפיע על מערכת החיסון בעור וגורם להטבה בנגעים.
הבנה טובה יותר של מנגנון המחלה הובילה בשנים האחרונות לפיתוח של טיפולים ספציפיים יותר, הפועלים בצורה ממוקדת כנגד מחוללי המחלה ויכולים להעלים בזמן קצר את תסמיניה. "בחמש עשרה השנים האחרונות חלה מהפכה של טיפולים הנקראים טיפולים ביולוגיים", מספר ד"ר פבלובסקי. "השם הזה ניתן להם משום שבמקום ליצור את הטיפול בצורה כימית במפעל, קיימים למעשה תאים חיים שלימדו אותם כיצד לייצר חלבונים שמנטרלים חלבונים אחרים בגוף האחראיים על התפתחות הפסוריאזיס".
אותם טיפולים ביולוגיים ניתנים באמצעות זריקה, ונמצאו יעילים מאוד, בטוחים ואפקטיביים לאורך זמן, ומצליחים להביא לתוצאות שלא ניתן היה להגיע אליהן בעבר. "נטרול של אותם חלבונים לא גורם לנזק לגוף, ומאפשר למטופלים להגיע לעור נקי או כמעט נקי לחלוטין בזכות הטיפולים החדשים. מדובר בהצלחה טיפולים שלא הייתה קיימת בעבר והיום ניתנת להשגה".
מאחר שמדובר במחלה כרונית, מסביר ד"ר פבלובסקי, גם את הטיפולים הללו יש לקבל בפולסים חוזרים, פעם בחודש או פעם בשלושה חודשים. "מדובר בטיפולים שמשיגים סטטיסטית תוצאות טובות באופן מובהק. יש כאן סיכוי הרבה יותר גבוה שהפסוריאזיס יעבור לגמרי מן העור. מטופלים שניסו טיפולים של משחות, של תכשירים, של פוטו-תרפיה ולא הצליחו להגיע לתוצאות, מצליחים לחיות ללא נגעים. זה הישג משמעותי. התרופות ניתנות לאנשים שמועמדים לטיפול סיסטמי או טיפול פוטותרפיה, וסל הבריאות מגדיר מי יכול לקבל אותן לפי מצבו, בעיקר בגלל עלותם הגבוהה".
"אחרי הטיפול אני פתאום יכול ללחוץ ידיים לאנשים"
ד"ר יגאל מועלם, רופא ילדים במקצועו ויו"ר אגודת הפסוריאזיס בישראל, חווה על בשרו את השינוי העצום שסיפקו הטיפולים הביולוגיים. הוא אובחן כחולה בפסוריאזיס עמיד בגיל 13 שהפך את חייו מהקצה לקצה. "החל בגיל 13 התחילו להופיע אצלי נגעים בכפות הידיים ובכפות הרגליים, שהחמירו עם השנים", הוא מספר.
"המחלה מלווה אותך לאורך השנים אם אתה רוצה או לא רוצה. זו לא מחלה מידבקת, אבל מי שרואה את הנגעים האלה נרתע מזה. זה ממש השפיע על החיים שלי ברמה התפקודית, ברמה החברתית ובהמשך גם ברמה המקצועית. כל אחד אומר לעצמו "למה זה קרה לי", ו"מאיפה זה בא לי", ובעיקר בגלל שמדובר במחלה כרונית. הבנתי בגיל מאוד צעיר שזה כאן כדי להישאר. להחלים לגמרי פשוט אי-אפשר".
אחד הקשיים הכי גדולים בהתמודדות עם מחלת הפסוריאזיס שלו, מספר ד"ר מועלם, היא מקצועית ופגשה אותו יום יום במקום העבודה. "אני רופא ילדים במקצועי, ולעבוד עם הידיים מול מטופלים זה בסיסי. לא יכולתי לעבוד עם ידיים חשופות ולטפל בילדים קטנים, למרות הידיעה שהמחלה לא מידבקת כלל. הורים לילדים קטנים שמגיעים לקליניקה ורואים רופא עם נגעים על הידיים נרתעים, זה טבעי. לכן עבדתי עם כפפות שנים.
"מאז שאני זוכר את עצמי אני מנסה להסתיר את המחלה. המראה הוא לא מראה מלבב ולא משנה אילו טיפולים עשיתי, זה לא עבר. השתמשתי באינספור משחות, הייתי צריך לעטוף את הידיים והרגליים בניילון נצמד כדי להחדיר את המשחות לעור, ללכת עם כפפות או לשים ידיים בכיסים. תרופות מסוימות גרמו לי לבחילות, אחרות פגעו לי בתפקודי הכבד - כל הזמן הייתי במעקב והחלפתי טיפולים בתקווה שמשהו יעזור. זו התמודדות לא פשוטה ולא משנה כמה טיפלתי וכמה הנגעים קטנו, הם נשארו".
ד"ר מועלם מספר כי מספר כי מחלת הפסוריאזיס העמידה שלו לא הגיבה לטיפולים פוטו-תרפיים ולמגוון המשחות, וכששמע על הטיפולים הביולוגיים, שהיו אז חדשים לגמרי, קיווה שמכאן תגיע הישועה. "בגלל שאני רופא אני שומע על תרופות חדשות מהר מאוד, ומאחר שעברתי כל כך הרבה טיפולים שלא עבדו, יכולתי לקבל דרך הקופה את התרופה הביולוגית. כל כך ציפיתי לטיפול שלא הגעתי עם חששות כלל, ההיפך, קיוויתי שזה כן יעבוד".
את התחושה שאחרי שטופל בטיפול הביולוגי לפסוריאזיס, מתאר ד"ר מועלם כהקלה מוחלטת. "מאז שקיבלתי את הטיפול היה שינוי משמעותי. נעשיתי אדם עם פסוריאזיס ללא פסוריאזיס. זאת הייתה הפעם הראשונה שהפכתי ל"נקי" מנגעים לגמרי. הרגשתי הקלה כל כך גדולה, זה שיפר את איכות החיים שלי בצורה משמעותית. אני פתאום יכול ללחוץ ידיים לאנשים, לגעת באנשים בלי לחשוש או בלי להקפיד כל הזמן על הסתרה והסברה. הבעיה הזו, שליוותה אותי כל כך הרבה שנים, פשוט לא קיימת יותר. הטיפול הביולוגי שינה את חיי מבחינת איכות החיים, מבחינת מראה, מבחינה תפקודית, חברתית ובטח מבחינה מקצועית".
ד"ר מועלם מסביר כי גם צורת קבלת הטיפול, באמצעות זריקות, אינה נוראית כמו שהיא נשמעת. "נכון, מדובר אמנם בזריקות שאני נותן לעצמי, אבל יש כמה סוגי זריקות. לא מדובר במחט ארוכה שננעצת לגוף, אלא כמו בטיפול לסוכרת - מחט קטנטנה של כמה מילימטרים, ואין בעיה להזריק את הטיפול לעצמך".
למרות היעילות והשינוי הכל כך משמעותי שהטיפולים הביולוגיים מחוללים בחיי הסובלים מפסוריאזיס, מסביר ד"ר מועלם כי עדיין מתרחשים מאבקים להפוך אותם לזמינים בסל התרופות. "מדובר במחלה מאוד נפוצה שמשפיעה על חייהם של מאות אלפי אנשים בישראל. הטיפולים הללו קיימים, אבל העלויות שלהם יקרות. תמיד יש מאבקים כדי להכניס את התרופות הללו לסל התרופות, וזו אחת מהמשימות העיקריות של אגודת הפסוריאזיס - להשפיע על מקבלי ההחלטות שיכניסו את התרופות המתאימות לסל הבריאות כדי שאנשים יוכלו לקבל טיפול מתאים ולחיות את חייהם ללא נגעים".
טיפולים ביולוגיים לפסוריאזיס: דילמת מגפת הקורונה
עם הופעתה של מגפת הקורונה, עלתה שאלה בקרב מומחי הפסוריאזיס וחולי הפסוריאזיס בנוגע לטיפול הביולוגי - האם טיפול כזה עלול לגרום למהלך מחלה חמור יותר? לפי הנחיות האיגוד הישראלי לרפואת עור ומין, מטופלים בטיפול ביולוגי אשר אינם סובלים מתסמינים של שיעול, קוצר נשימה או חום, אינם צריכים להפסיק טיפול ביולוגי, בין אם הם שוהים בבידוד ובין אם לא.
"השאלה הזו עלתה בעצם כי הטיפולים הביולוגיים מנטרלים במערכת החיסון חלבון מסויים, מאוד ספציפי, שהתברר מחקרית כאחראי על הופעת נגעי הפסוריאיזיס, אבל לא על דברים אחרים", מסביר ד"ר פבלובסקי. "הטיפול הזה הוכח כבטוח ויעיל מאד ולרוב תופעות הלוואי, אם ישנן, הן קלות".
עם הופעת מגפת הקורונה, הוא מספר, מחקרים חיפשו את ההשפעה של טיפולים ביולוגיים על חולי קורונה - אך השפעות שכאלה לא נמצאו. "ככלל, אף גוף שמתעסק בטיפולים ביולוגיים לא ממליץ שלא לתת טיפולים ביולוגיים בזמן מגפת הקורונה. בנוסף, מעדויות של חולים שקיבלו טיפולים ביולוגיים וחלו בנגיף הקורונה, לא דווח על מהלך מחלה קשה יותר או על תסמינים חמורים יותר. כל המחקרים חיפשו השפעה שכזאת ולא מצאו. לי באופן אישי יש מעל 10 מטופלים עם פסוריאזיס שמקבלים טיפולים ביולוגיים וחלו בקורונה, לכולם היה מהלך מחלה קל".
עם זאת, גם בימים שלפני מגפת הקורונה, מסביר ד"ר פבלובסקי, מטופלים שמקבלים טיפולים ביולוגיים ונדבקים במחלה ויראלית או חיידקית כלשהי, נדרשים להחלים - ואז להמשיך בטיפולים. "אנחנו לא מפסיקים טיפולים ביולוגיים בקורונה, אבל אם אתה מקבל טיפול ואתה חולה - לא רק בנגיף הקורונה - ההנחיה היא להחלים, לדלג על זריקה, ולהמשיך. כך או כך, בכל מצב חשוב להתייעץ עם הרופא המטפל ולא להפסיק טיפולים על דעת עצמך".
יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, אומרת: "פסוריאזיס היא מחלת עור דלקתית כרונית בעלת השלכות משמעותיות על איכות החיים, אם בשל נראות המחלה והסטיגמה המתלווה אליה, ואם בגלל הפגיעה החברתית והתעסוקתית. חולים במצב מתקדם עלולים לסבול מדיכאון ובדידות, אשר גורמים לירידה בביטחון העצמי, והחולה מרגיש שאין עבורו מענה טיפולי ורגשי. לנו כאגודה חשוב להעביר את המסר שלא צריך היום לסבול מהמחלה והשלכותיה. ישנם היום פתרונות טיפוליים חדשניים שיכולים לשפר מאד את איכות החיים של החולים, ואם החולה חש שאינו מרוצה מתוצאות הטיפול, חשוב שישתף את הרופא שלו כדי להתאים את הטיפול הטוב ביותר עבורו".
פורסם לראשונה: 10:18, 08.11.20
