בשיתוף עמותת מפרקים צעירים
"אל תיתן למחלה לנהל אותך אלא נהל אתה את המחלה", הוא משפט שהולך איתי כל הזמן. אני שומעת את המתמודדים עם מחלות מפרקים יום יום. מכירה היכרות אישית את המצוקות ואת ההתמודדות היום יומית שמביאות איתן מחלות כרוניות. יודעת כמה לא פשוט להסכים עם העובדה שמדובר במחלה כרונית, להפנים את העובדה שחולים במחלה כרונית, להבין שמשהו השתנה ומה עושים עם השינויים. מכירה את הפחדים שצפים ואת התהיות: האם לשלב טיפולים קונבנציונליים עם אלטרנטיביים? מה עם תזונה? מה עם פעילות גופנית? איך מתמודדים עם רופאים? על מה מדברים ומה שואלים? האם רק על הכאן והעכשיו? האם על מה שקרה בזמן שחלף בין הפגישות.
"בידיים שלי", הוא קורס לניהול מחלות כרוניות (מחלות המפרקים) שיצרנו בעמותה כדי לתת מענה לצורך העצום בידע ובכלים לניהול מחלה כרונית. בעקבות אבחון מחלת מפרקים, נולדים רגשות שונים, כגון הכחשה, כעס והפנמה ושאלות רבות כמו: מה עושים עכשיו? איך ממשיכים מכאן? איך מתגברים וממשיכים לחיות "כרגיל"? איך והאם מספרים למשפחה ולסביבה הקרובה על האתגרים הפיזיים והרגשיים עימם מתמודדים כמו: ההרגשה, הכאבים, או חוסר היכולת לחיות את השגרה, כפי שהיתה בעבר. ואיך רוכשים את הידע הרלוונטי להתמודדות.
38 מתמודדות ומתמודדים עם דלקת מפרקים פסוריאטית ומחלות מפרקים נוספות משתתפים בשלושה מחזורים של הקורס "בידיים שלי". חלקם אנשים שזה עתה אובחנו כחולים. חלקם חיים שנים ארוכות עם דלקות מפרקים. גילם של המשתתפים נע בין 20 ל-60, גברים ונשים כאחד.
הקורס מעניק במה אישית תומכת מכילה ומעשירה לכל אחד מהמתמודדים. הם משתפים מהי דלקת מפרקים עבורם? על החיים שלפני מחלת המפרקים. על קבלת הבשורה וההתמודדות איתה. על ההבנה שקרה דבר. על ההכחשה וההפנמה. על ההבנה שיש צורך בשינוי ואיך עושים את השינוי.
אחת ממשתתפות הקורס הראשון שהתקיים ב-2019 כתבה לנו: "אני מודה שבאתי לקורס קצת סקפטית, כי מה כבר יש לחדש לנו, כולנו הרי כבר מומחים. בקורס עברתי תהליך אישי שפירק ובנה אותי מחדש. למדתי כלים ודרך כיצד להשלים עם ה'אני החדשה'. למדתי כיצד להניח לעבר ולחיות את חיי במצב החדש הנתון וליהנות מהדרך. מסתבר שתמיד יש עוד מה ללמוד ולאן לצמוח. הקבוצה הקטנה נתנה לנו אפשרות להיפתח וללמוד מכל אחת. לשמוע מבנות אחרות שנתונות במצבים דומים מאד וכואבים שלפעמים קשה לנו לדבר עליהם בסביבה שלנו. ופה מצאנו אמפתיה והכלה של הכל."
בקורס עוסקים בין היתר בסגנון התמודדות קורבני או אחראי, כשהתשובות לכך מעניקות כלים להתמודדות עם המחלה ממקום של אחריות. בנוסף מלמדים מהי מטרה? ואיך לקבוע מטרה אישית קטנה ולעבוד עליה. צעד צעד. מטרות קטנות על פני הגדולות. מקבלים כלים ליצירת שיתוף פעולה ולהתמודדות עם הסביבה הקרובה: המשפחה, החברים והעבודה. בנוסף, מדברים על ניהול הכאב וניהול מצב הרוח והעייפות ומעניקים כלים להתמודדות עם מצבי רוח ועייפות.
המשתתפים מקבלים גם הרצאות ממרצים חיצוניים, למשל: שאלות ותשובות עם ראומטולוג. מפגש עם נטורופתית/דיאטנית בנושא של תזונה מיטבית. אמונות ביחס לפעילות גופנית, תנועה מיטבית בדלקות מפרקים ותרגול תומך מפיזיותרפיסטית. סדנת NLP מיוחדת לתחום מחלות המפרקים, שמעבירה חברת עמותה ומתמודדת בעצמה. וסדנת YOGACT עם פסיכולוג רפואי ומורה ליוגה, שהם אחים שיצרו סדנא שמשלבת בין פסיכולוגיה חיובית ליוגה.
אחת ממשתתפות הקורס הראשון (2019) אמרה לי ש"הכלים שקיבלה עוזרים לה כיום להתמודד טוב יותר עם משבר הקורונה".
מחלות מפרקים מופיעות בכל הגילאים וההתמודדות עם המחלה שונה מאחד לאחר. "ההתמודדות שלי עם המחלה, הרבה יותר טובה היום אחרי שלמדתי והפנמתי ממשתתפות הקורס כמה כלים מועילים", סיפרה לי משתתפת נוספת.
משתתפות מהקורס הראשון תומכות אחת בשנייה מאז הקורס. הן גם משתפות ומעבירות את הידע שקיבלו הלאה למתמודדים נוספים עם מחלות מפרקים.
הקורס מתפרס כיום על פני 10 מפגשים שאורכם 3 שעות בזום (עקב נגיף הקורונה). צוות מנחות מטעם עמותת מפרקים צעירים יצר אותו. כולן מנחות מקצועיות שמתמודדות בעצמן עם מחלה כרונית.
מיכל נודל היא מנכ"לית עמותת מפרקים צעירים
בשיתוף עמותת מפרקים צעירים
